Sujet: Depuis la sortie du centre de reeduc...que devenez-vous ?

[laurent26_llf]

Tom tu as de la chance, moi aussi j'aimerais bien bosser a mi-temps car je bosse a plein temps et le soir je suis souvent tres fatigué avec des douleurs au niveau de dos et j'ai l'impression que plus le temps avance plus j'ai du mal a assumer ce labeur au quotidien.
 
Ledjeg tu bosses a plein temps aussi et as tu aussi le sentiment d'être fatigué tout le temps voir las des fois ??

il est vrai que pendant les RTT et les weekend j'essaye de faire des activité mais bon c pas toujours facile

[sylvia]

Question boulot, je pense que ça dépend aussi ... je vais prendre mon exemple (puisque je le connais bien  ) ... j'ai repris le travail relativement vite après la paralysie (8 mois + tard), j'ai recommencé doucement ... 2 h par jour, 1/2 journée et puis temps plein comme avant (en 2 mois, j'avais repris le rythme). A l'époque, j'avais une bonne autonomie et effectivement aller au boulot ne m'était pas pénible ... que du contraire, j'aimais ça ... j'ai pas ressenti ça comme une galère, c'était pour moi comme pour toutes les autres personnes qui travaillent ... en 1983, accident de voiture qui réduit encore ma mobilité ... après 9 mois, je reprends à nouveau le travail .... c'est plus dur mais ça va encore .... en 1995, en sortant de voiture, je me tords le genou et voilà la galère qui commence ... travailler me devient pénible, cela me demande des efforts permanents ... je pars travailler le matin déjà crevée des efforts fournis pour respecter les horaires, prendre la voiture et je rentre le soir tout juste bonne à me mettre au lit ... les ennuis de santé s'accumulent (causés en grande partie par mon état de fatigue permanent) ... j'ai dû arrêter de travailler ... ce n'était plus possible ... En fait, j'ai travaillé en étant handicapée pendant 16 ans et je ne le regrette pas mais quand c'est plus possible, il faut aussi savoir s'arrêter (et c'est vraiment pas facile de s'y résoudre). Depuis, je ne travaille plus, mais je fais du bénévolat dans plusieurs associations, j'ai un mandat politique ... bref des journées bien remplies mais à mon rythme, sans obligation de prendre la voiture le jour où c'est moins facile, moins évident ... et même comme ça, là, je suis à deux doigts d'encore diminuer mes activités pour adapter ma vie à la nouvelle perte d'autonomie que je connais actuellement.
Tu vois ledjeg, travailler quand on peut le faire de façon correcte, c'est certain que c'est formidable et je suis la première à dire que c'est un plus ... c'est la meilleure façon, à mon avis, d'être intégré dans la société ... seulement, c'est pas toujours possible parce que pour certains cela demande vraiment trop d'efforts et à partir de ce moment là, tu mets ta santé en danger.
Alors, profites en et tu as raison il y a encore une vie possible après le boulot.

[hc]

Bref je prone pour une vie la plus "normale" possible.

A+

est ce que travailler signifie avoir une vie normale ,j'en suis pas sure (je suis meme persuadé que non);et pour se sociabiliser y a d'autre moyen ou tu choisis les personnes que tu veux fréquenter ,c'est + enrichissant ;mais chacun sa vision des choses

[maxmax]

un bilan sanguin et urinaire tout les mois ou tout les dix ans ?!?!).

ben tu vois stef, je suis plutot du genre a voir mon medecin tous les dix ans (tous les ans pour être honnete) par contre quand j'ai un pb de santé, je n'hesite plus a me faire suivre plus regulierement... une prise de sang et un ecbu tous les mois ça peux paraitre legerement superflu quand tout va bien ... mais apres en y reflechissant, ne vaut-il mieux pas prevenir que guérir ?

y'a environ 2ans j'avait des symptomes de bronchites, apres avoir vu mon medecin, il m'avait fait un arret de kk jours pour me reposer, mais j'ai continué de bosser apres cet arret, malgré que mon état n'etait pas franchement mieux. Je m'etait dit que ça passerait ...

Bon le problème ne vient pas de mon medecin mais de moi dans ce cas la... j'ai bien changé ma façon de voir depuis.

J'ai failli crever d'un septicemie à cause d'une bronchite mal traitée qui a dégénérée en infection des tissus et m'a provoqué un escarre avec infection de l'os ...
Resultat presque 2ans de ma vie a alterner hostos, crf et periode allitée a la maison ... bon c'est anecdotique mais si j'avais procédé à un controle regulier j'en serais pas arrivé la ...

Après, avoir un generaliste qui refuse un controle de santé à une personne ... je trouve ça assez fort en general, surtout en etant paratetra, s'il connait les risques de nos situations, il devrait rapidement juger qu'il vaux mieux prevenir que guérir...

actuellement, je fait un bilan (sang/ecbu) tous les 3mois et à la moindre fièvre ou symptôme anormal, si le lendemain c pas reglé je file voir le doc...

[stef]

Pour revenir aux suivis medicaux apres la sortie du CRF...
On voit des choses très differentes d'une personne à l'autre (un bilan sanguin et urinaire tout les mois ou tout les dix ans ?!?!).
Je suis tetra depuis 9 ans et jamais je ne suis retourné en centre pour un bilan fonctionnel ou autre.Je connais pourtant des paras qui font des retours de qqls jours en centre regulierement!
Enfin, comme je suis un peu serieux je m'occupe de trouver un medecin reeducateur pour un bilan uro tout les deux ans environ et je "pleure" une malheureuse ECBU chez mon generaliste quand la derniere à plus de 6 mois (quand il accepte!).
Je ne suis pas un "obsédé" des examens medicaux mais bon....j'aimerai bien comprendre.

[ledjeg]

Salut Tom,

C'est hélas ce que j'ai souvent constaté, les handi qui ne veulent plus travailler... tu avais la chance d'avoir un boulot, mais tu fais le choix de vivre sur ce que tu as touché de ton assurance. C'est souvent le ressenti percu par beaucoup de valides et c'est précisement ca qui fait que beaucoup de boites ne créent pas de postes adaptés. Je ne critique pas ton choix, ta vie est celle que tu choisis et tu fais le mieux pour toi : tu as pleinement raison.
Mais hélas moi (et beaucoup d'autres paratera) j'ai que dalle d'assurance et suis bien obligé d'aller bosser pour vivre correctement. AU boulot je m'amuse donc ce n'est pas une contrainte, et j'ai bien le temps de consacrer mes week end et vacances a mes loisirs. De même le soir j'ai largement le temps de me verticaliser ou de faire tout ce que je faisais avant (natation, courses, etc...) la vie ne s'arrête pas apres le boulot quand même.
Ma boite a même déjà proposé des postes a des handis mais c'est les gars qui ne voulaient pas bosser... trop dur !!! alors après c'est sur que pour des drh c'est dur de vouloir créer des postes même 1/2 temps.
Je pense que le travail est essentiel a une vie normale, socialement parlant, tu dis toi même que tu a arreté de travailler avec regret, j'ai du mal donc a comprendre, le regret est pour moi un sentiment tellement triste.

Bref je prone pour une vie la plus "normale" possible.

A+

[tom]

Bonjour a tous

Moi c'est boulot de 9h A 19h....

Moi j'ai travailler et je fesais 8 h a 18 h mais j'ai arreter car trop de stress, tu rentre le soir defois t'est tellement crever que tu mange et oop au lit, j'aime bien faire la cuisine,bricoler....... mais le midi tu rentre 45 min c'est juste pour preparer la bouf  y faut faire vite et le soir pu envie  j'avais le temps de rien a part le week end.J'ai voulu travailler a mie temps mais l'employeur ne voulais pas alors j'ai bien réfléchis et je suis partis avec regrais car j'aimais bien ce que je fesais mais je prefaire garder la santé.Donc maintenant je travaille plus domage j'espaire trouver un 1/2 temps mais dure dure mais je fait tous ce que je veux maintenant: tir ,cuisine,bricole,bowling,ordi,sortie.........tous ca tranquillement et de toute façons j'ai largement de quoi vivre merci l'assurance donc maintenant j'en profite un max car c'est pas quand je serais entre de 2 planche que je ferais quelle que chose,enfin c'est ce que je panse.Sinon  environs 1 h de verticalisateur tous les jours ( ce que je pouvais pas trop faire en travaillant) et une révision de la bète tout les ans comme tous le monde je panse et je fait pas de kiné.
Bonne soiré

[sylvia]

 :oops: j'avais pas pensé à ça ... mais les RTT existent aussi chez nous ... pas dans le cadre des 35 h mais bien dans le cadre des employés qui ont un horaire libre, ils pointent et récupèrent les heures prestées en sus de leur 38h/semaine ... ce sont les RTT.

[ledjeg]

salut sylvia,

Haaa les RTT c'est un truc bien francais pour ca que tu ne connais pas ! ca veux dire récupération du temps de travail. Il y a 5 ans le temps légal de travail en france est passé a 35h/semaines, il était initialement de 39h. Bon tu imagine qu'avec des employés a 35h par semaine (quelle belle utopie...) une entreprise peut difficilement avancer. Le but était donc d'embaucher pour compenser (hum....), alors chaques entreprises a eu le choix de son aménagement horaire avec pour les employés une compensation en RTT. C'est a dire continuer a 39h mais avoir 2 RTT par mois, ou comme dans mon cas 37h et 1 RTT par mois. Bon dans le réel je suis plutot a 50h mais le bon RTT est toujours sympa a poser un vendredi ou un lundi !! moi ca me permet de faire tout les trucs souvent administratif que je ne peux jamais faire (aller a la banque a la poste etc... car eux ils sont effectivement a 35h donc a 16h arret buffet tout le monde rentre a la maison !!)

Voilà pour la réponse, un peu hors sujet du post désolé !

A+

[sylvia]

Bonjour Ledjeg,

dis-moi, c'est quoi les RTT ?
Pour le verticalisateur, c'est sous le suivi du kiné du fait que je ne peux pas me verticaliser seule (le verticalisateur est électrique et il y a une sorte de nacelle à se passer sous les fesses et j'ai pas assez de force pour faire ça toute seule, mais tu as raison, je pourrai faire ça avec une autre personne que mon kiné, le kiné n'étant pas indispensable par contre, il me corrige ma position, veille à ce que je me tienne correctement au niveau des jambes, des pieds, du dos ...).

[toynes76]

Bonjour

Moi ça fait 25 ans que je suis sortis du centre et 1 fois par ans, j'y retourne pour faire le point(les herbiers à Bois Guillaume dept 76) sinon visite médicale tous les mois avec mon docteur généraliste pour analyse d'urine,prise de sang etc...Sinon mobilisation 2 fois par semaine à domicile!Le reste du temps consacré à mon loisir, le tout terrain organisation de ballade pour le club!Quand il fait beau sortie avec le modul et sinon concert!
Voila pour la vie d'un tétra!
Amitiés Alain :D

[STEPHANE]

eh bien moi, heureusement que je compte pas sur le soutien de mon ancien centre,car depuis que je suis sorti du centre de rééducation c'est-à-dire neuf ans,ils ne m'ont jamais rappelé, même par rapport à un contrôle, même pas pour bilan quoi que ce soit,bref j'ai fait une croix dessus.

Aujourd'hui c'est moi-même qui m'occupe de faire mes bilan.je m'organise avec mon médecin généraliste pour passé tout contrôle du genre(bilan uro-dynamique,contrôle du système veineux,etc), pour tout ce qui est demande administratif lors de la demande d'un dossier devant un médecin habilité, je passe par un petit centre qui  est à côté de chez moi.

autrement, trois fois par semaine (lundi, mercredi, vendredi),j'ai un kiné qui passe pour me mobiliser

[ledjeg]

et ben joao... quelle vie...

Moi c'est boulot de 9h A 19h.... faut bien gagner sa croute. Pas le temps pour le kiné mais on en a un au bureau donc j'en profite parfois... pour les visites urologue et autres spécialistes que tu cite sylvia, c'est sur les RTT...
La verticalisation c'est a la maison le soir devant le film le plus souvent (me fout les boule de faire payer a la secu une heure de verticalisation chez un kiné, sans parler du temps perdu)

Question loisir c'est voile pour moi aussi... essaie le 2.4 (si ce n'est déjà fait) et y a le blokart a essayer aussi.
Et natation 2 a 3 fois par semaine (entrainement le soir de 20h a 21h) mais là suite a ma réopération c'est loupé pour cette saison.

voilà comment j'ai occupé mes 10 premiers mois depuis ma sortie du centre sans oublier le quotidien (ménage, course...), les sorties ciné et soirées avec les potes.

bref je crois avoir résumé une vie normale finallement je suis paraplégique moi ? finallement ca fait oublier les infections urinaires, douleurs neuro et autres pbs qui restent néamoins parfois prédominants et empèchent la première partie de mon reply. Mais faut pas se laisser marcher dessus !!

A+

[sylvia]

1 fois par an une visite en médecine physique à l'Université Catholique de Louvain (UCL à Woluwé) histoire de faire le bilan de mes capacités physiques, de ce que je peux faire ou ne peux plus faire ...
Tous les 6 mois un bilan urologique toujours à l'UCL à Woluwé.
Et également à l'UCL, un bilan neurologique tous les deux ans.

Tous les jours (sauf le week-end), deux séances de kiné la première est consacrée à de la verticalisation et de la mobilisation passive des bras, la deuxième à de la mobilisation passive des jambes. Quand j'ai le temps, 1/2 heure de yoga (adapté à mon handicap) par jour.
A part ça, visite du médecin généraliste au moins une fois par mois pour les ordonnances de médicaments et pour mon suivi médical.

Voilà, sinon j'ai fait du tennis en fauteuil et de la natation mais hélàs j'ai dû abandonner tout ça maintenant ...

[joao]

 Depuis la sortie du centre de reeduc...que devenez-vous ? avez-vous un suivi medical ? kiné? ect....ect.
 

Je comence:  Le mardi et jeudi de 18h a 19h30 je fait tennis de table.
Des les beaux jours,voile sur mini ji le vendredi apres midi.
Au programe 2006, 6 regates sont prevues et 5 concours de petanque, ligue handisport Istres et PACA.
Le wek-end (pas tous) sortie becane, side, copains, concentre.

avec ca je ne pete pas le feu, et vous