Sujet: tetra haut, Comment allez-vous à la selle ?

[Pauline]

Bonjour,
Tous les matins, un eductyl avant de passer sur le trône, 1/4 d'h à 1/2 h après, cela dépend de l'alimentation de la veille, l'affaire est faite.
En attendant que ça se déclenche, iPad ou liseuse, me permettent de me détendre  et de ne pas focaliser.
 Normalement, je suis tranquille toute la journée.
Je pense aussi, qu'il faut se "connaître" pour adapter son alimentation. Par exemple, pour moi actuellement, suite au Mitrofanoff je censure les crèmes et glaces. Depuis quelques semaines j'ai pu réintroduire les légumes. Les crudités, c'est avec parcimonie, et je recommence à épicer mes plats. J'ai eu quelques catastrophes, 4 H après avoir  fait un écart, mais, difficile de manger un couscous non épicé !!!
J'ai l'avantage d'avoir gardé toutes "mes sensations", le bide me prévient avant le cataclysme et je peux me retenir un peu avant qu'on me mette sur le trône, sinon ...

[tetra4]

J’ai fait ça pendant presque 10 ans. Mais c’était pas top pour les reins, j’avais des infections urinaires, et puis des fuites de penilex…

Comme Misterjp, j’ étais aussi avec penilex, jusqu’a ce que les soucis arrivent. Depuis près de 15 ans, je fais des auto sondages et prends 2 Oxybutinine par jour et plus aucun problème, pas infections ni de fuites. Elle est pas belle la vie ?

moi c'est le contraire après 30 années d'hétéro sondage avec de plus en plus d'infections urinaires, antibio résistance et les galères d'horaires de lieu pour sonder cela ne fait que un an que je suis passé a aucun sondage. Plus d'infection urinaire pour l'instant, pas de globe vésical qui fait remonter jusqu'au rein, ma vessie se gère plutôt assez bien pour l'instant. J'espère que cela durera, comme quoi on est tous différents et à chacun de trouver SES solutions

[JClaude]

et bien non, j'essaie de rester un tétraplégique bio 😁😂
j'ai même arrêté les sondages il y a quelques temps pour laisser la vessie se vider avec un pénilex. J'ai la chance que cela fonctionne pour moi

Comme Misterjp, j’ étais aussi avec penilex, jusqu’a ce que les soucis arrivent. Depuis près de 15 ans, je fais des auto sondages et prends 2 Oxybutinine par jour et plus aucun problème, pas infections ni de fuites. Elle est pas belle la vie ?

[misterjp]

Lorsque je parle des 2 orifices je veux dire les 2 parties du colon cote à cote sur la même stomie
Ce que j'avais et ce qu'on appelle en canon de fusil
Merci

Alors là…
Je ne sais pas exactement ce que le chirurgien a fait comme montage, mais je n’ai jamais entendu parler de ça.

si j'ai bien compris, christophe veux savoir si ton stomie est de type reversible ou pas

Je ne sais pas si c’est ça la question.
Mais en tout cas on ne m’a enlevé aucun morceau d’intestin, donc oui normalement c’est réversible.

Oui, on peut dire que c’est radical, mais bon, on est tétraplégique, on n’est plus à ça près ;). J’avais déjà fait une chirurgie pour faire des auto-sondages au niveau du nombril, comme ça j’ai un peu l’équivalent au niveau digestif.

et bien non, j'essaie de rester un tétraplégique bio 😁😂
j'ai même arrêté les sondages il y a quelques temps pour laisser la vessie se vider avec un pénilex. J'ai la chance que cela fonctionne pour moi

J’ai fait ça pendant presque 10 ans. Mais c’était pas top pour les reins, j’avais des infections urinaires, et puis des fuites de penilex…

[tetra4]

Oui, on peut dire que c’est radical, mais bon, on est tétraplégique, on n’est plus à ça près ;). J’avais déjà fait une chirurgie pour faire des auto-sondages au niveau du nombril, comme ça j’ai un peu l’équivalent au niveau digestif.

et bien non, j'essaie de rester un tétraplégique bio 😁😂
j'ai même arrêté les sondages il y a quelques temps pour laisser la vessie se vider avec un pénilex. J'ai la chance que cela fonctionne pour moi

[addidia]

Lorsque je parle des 2 orifices je veux dire les 2 parties du colon cote à cote sur la même stomie
Ce que j'avais et ce qu'on appelle en canon de fusil
Merci

Alors là…
Je ne sais pas exactement ce que le chirurgien a fait comme montage, mais je n’ai jamais entendu parler de ça.

si j'ai bien compris, christophe veux savoir si ton stomie est de type reversible ou pas

[misterjp]

Lorsque je parle des 2 orifices je veux dire les 2 parties du colon cote à cote sur la même stomie
Ce que j'avais et ce qu'on appelle en canon de fusil
Merci

Alors là…
Je ne sais pas exactement ce que le chirurgien a fait comme montage, mais je n’ai jamais entendu parler de ça.

[tetra4]

Bonjour,
je viens de regarder le prix des chaises de douche modulable, ce n'est vraiment pas donné
merci pour les réponses de tout le monde en tout cas.

[christophe1]

T ont-ils laisser les 2 orifices du colon ?
Prends-tu toujours du forlax et as-tu des fuites?
J'ai dû faire enlever la mienne qu'à un morceau de colon s'extériorisait et bloquer le transit
J'avoue que ça sentait les selles et j'ai eu quelquefois des fuites ou alors la poche pleine de gaz pourtant elle était vidée 3 fois par jour

T ont-ils laisser les 2 orifices du colon ?
Prends-tu toujours du forlax et as-tu des fuites?
J'ai dû faire enlever la mienne qu'à un morceau de colon s'extériorisait et bloquer le transit
J'avoue que ça sentait les selles et j'ai eu quelquefois des fuites ou alors la poche pleine de gaz pourtant elle était vidée 3 fois par jour

Alors j’ai toujours mon anus oui. Mais je n’ai plus de selles qui passent par là. Tout passe par la stomie.
Je prends deux Forlax par jour, parce que sinon les selles sont trop épaisses et ça a du mal à descendre dans la poche.
J’ai une poche haut débit, donc assez grande pour pouvoir faire toute la journée avec sans souci.

Bonjour,
Pour ma part après plus de 10 ans avec Eductyl + évacuation rectale, j’ai décidé de faire une colostomie.

mon chirurgien a refusé de le faire selon lui ça n'empeche pas la constipation car pour mon cas mon colon est comme paralysé. il m'a suggéré une iléostomie a la place ce que je trouve radical. je sais comment faire ça me détruit physiquement que moralement.

Alors moi je n’avais pas de soucis de constipation avant la chirurgie. Mais en effet, je pense que comme la colostomie (gauche en tout cas) est située à la fin du colon, ça ne résout pas le problème de la constipation.
J’imagine que l’iléostomie peut résoudre le problème de constipation. Mais il y a plus d’effets secondaires, il faut adapter son alimentation etc.

Lorsque je parle des 2 orifices je veux dire les 2 parties du colon cote à cote sur la même stomie
Ce que j'avais et ce qu'on appelle en canon de fusil
Merci

[misterjp]

T ont-ils laisser les 2 orifices du colon ?
Prends-tu toujours du forlax et as-tu des fuites?
J'ai dû faire enlever la mienne qu'à un morceau de colon s'extériorisait et bloquer le transit
J'avoue que ça sentait les selles et j'ai eu quelquefois des fuites ou alors la poche pleine de gaz pourtant elle était vidée 3 fois par jour

Alors j’ai toujours mon anus oui. Mais je n’ai plus de selles qui passent par là. Tout passe par la stomie.
Je prends deux Forlax par jour, parce que sinon les selles sont trop épaisses et ça a du mal à descendre dans la poche.
J’ai une poche haut débit, donc assez grande pour pouvoir faire toute la journée avec sans souci.

Bonjour,
Pour ma part après plus de 10 ans avec Eductyl + évacuation rectale, j’ai décidé de faire une colostomie.

mon chirurgien a refusé de le faire selon lui ça n'empeche pas la constipation car pour mon cas mon colon est comme paralysé. il m'a suggéré une iléostomie a la place ce que je trouve radical. je sais comment faire ça me détruit physiquement que moralement.

Alors moi je n’avais pas de soucis de constipation avant la chirurgie. Mais en effet, je pense que comme la colostomie (gauche en tout cas) est située à la fin du colon, ça ne résout pas le problème de la constipation.
J’imagine que l’iléostomie peut résoudre le problème de constipation. Mais il y a plus d’effets secondaires, il faut adapter son alimentation etc.

[addidia]

Bonjour,
Pour ma part après plus de 10 ans avec Eductyl + évacuation rectale, j’ai décidé de faire une colostomie.

mon chirurgien a refusé de le faire selon lui ça n'empeche pas la constipation car pour mon cas mon colon est comme paralysé. il m'a suggéré une iléostomie a la place ce que je trouve radical. je sais comment faire ça me détruit physiquement que moralement.

[christophe1]

T ont-ils laisser les 2 orifices du colon ?
Prends-tu toujours du forlax et as-tu des fuites?
J'ai dû faire enlever la mienne qu'à un morceau de colon s'extériorisait et bloquer le transit
J'avoue que ça sentait les selles et j'ai eu quelquefois des fuites ou alors la poche pleine de gaz pourtant elle était vidée 3 fois par jour

[misterjp]

Depuis juin 2022.

[christophe1]

Bonjour,
Pour ma part après plus de 10 ans avec Eductyl + évacuation rectale, j’ai décidé de faire une colostomie.

en effet c'est radical, et tu es content ? Car d'après ce que j'ai lu ça engendre d'autres problèmes

Oui, on peut dire que c’est radical, mais bon, on est tétraplégique, on n’est plus à ça près ;). J’avais déjà fait une chirurgie pour faire des auto-sondages au niveau du nombril, comme ça j’ai un peu l’équivalent au niveau digestif.

Ce n’est pas parfait (parce que je ne suis pas capable de m’en occuper), mais oui je suis content. Ça a bien amélioré ma qualité de vie.
Ça prend cinq minutes pour changer la poche/le socle. Je n’ai plus à porter de couches.
Et je ne suis plus stressé quand je vais au boulot, quand je prends le train, etc.
Et je peux manger ce que je veux, de la fondue au fromage, très épicé… Je sais que si ça me provoque de la diarrhée, ça part dans la poche, donc pas de problème !

Depuis combien de temps tu as la poche ?
J'en ai eu une pendant 14 mois suite à un cancer
Merci

[tetra4]

pour moi le fauteuil douche c'est parfait, la gravité aide, j'ai rajouté une sangle abdominale qui me permet de pousser en me penchant en avant, on
met le supo une fois que je suis assis juste après le transfert, et en général j'évacue au bout de 15 a 20 minutes.

ok merci beaucoup, ça a l'air d'être une solution envisageable bon je ne pourrais pas me pencher vers l'avant tout seul   mais peut être essayer

[tetra4]

Evacuation Manuel des Selles

ok merci

[gilles]

le fauteuil douche apporte un vrai mieux ? J'y avais pensé car la gravité doit aider quand même. Il y a des modèles pour tétra pour être bien maintenu? Et question bête peut-être, le support tu le mets avant ou après le transfert ?

Eductyl, j'ai essayé mais beaucoup moins efficace que le microlax je trouve

Merci beaucoup pour ta réponse en tous les cas

pour moi le fauteuil douche c'est parfait, la gravité aide, j'ai rajouté une sangle abdominale qui me permet de pousser en me penchant en avant, on
met le supo une fois que je suis assis juste après le transfert, et en général j'évacue au bout de 15 a 20 minutes.

[STEPHANE]

Bonjour, c'est quoi une EMS ?

Evacuation Manuel des Selles

[misterjp]

Bonjour,
Pour ma part après plus de 10 ans avec Eductyl + évacuation rectale, j’ai décidé de faire une colostomie.

en effet c'est radical, et tu es content ? Car d'après ce que j'ai lu ça engendre d'autres problèmes

Oui, on peut dire que c’est radical, mais bon, on est tétraplégique, on n’est plus à ça près ;). J’avais déjà fait une chirurgie pour faire des auto-sondages au niveau du nombril, comme ça j’ai un peu l’équivalent au niveau digestif.

Ce n’est pas parfait (parce que je ne suis pas capable de m’en occuper), mais oui je suis content. Ça a bien amélioré ma qualité de vie.
Ça prend cinq minutes pour changer la poche/le socle. Je n’ai plus à porter de couches.
Et je ne suis plus stressé quand je vais au boulot, quand je prends le train, etc.
Et je peux manger ce que je veux, de la fondue au fromage, très épicé… Je sais que si ça me provoque de la diarrhée, ça part dans la poche, donc pas de problème !

[tetra4]

Personnellement, j'ai été plus de 15 ans à mettre tous les soirs, un suppositoire Eductible pour m'apercevoir que finalement sans celui-ci avec une simple EMS, j'arrivais très bien à évacuer les selles

Bonjour, c'est quoi une EMS ?

[tetra4]

27 ans d'eductyl sur fauteuil douche avec des contorsions.

le fauteuil douche apporte un vrai mieux ? J'y avais pensé car la gravité doit aider quand même. Il y a des modèles pour tétra pour être bien maintenu? Et question bête peut-être, le support tu le mets avant ou après le transfert ?

Eductyl, j'ai essayé mais beaucoup moins efficace que le microlax je trouve

Merci beaucoup pour ta réponse en tous les cas

[STEPHANE]

Personnellement, j'ai été plus de 15 ans à mettre tous les soirs, un suppositoire Eductible pour m'apercevoir que finalement sans celui-ci avec une simple EMS, j'arrivais très bien à évacuer les selles.

[gilles]

27 ans d'eductyl sur fauteuil douche avec des contorsions.

[tetra4]

Bonjour,
Pour ma part après plus de 10 ans avec Eductyl + évacuation rectale, j’ai décidé de faire une colostomie.

en effet c'est radical, et tu es content ? Car d'après ce que j'ai lu ça engendre d'autres problèmes

[misterjp]

Bonjour,
Pour ma part après plus de 10 ans avec Eductyl + évacuation rectale, j’ai décidé de faire une colostomie.