Sujet: Toxine botulique A

[marc]

Salut Didier,
je ne sais pas si tu a pu assister aux injections en visualisant l'ordinateur mais dans ce cas tu as pu voir quand un petit vaisseau éclatait.
Ceci pour te dire que les saignements, qui ne sont pas douloureux, passent en assez peu de jours.
La stabilisation, disent-ils, 8 à 10 jours.
Chez moi c'est plutôt 15 à 20.
N'hésite pas à me tenir au courant de la suite.
Pour moi je repasse le 3 octobre, la veille de mon anniversaire !
Tu verras, c'est formidable.
Amitiés,
Marc

[Didier]

Salut marc
ça y est suis passé vendredi matin sur la table d'opération
injection de toxine botulique à bordeaux
pour le moment pas top
vais voir les jours prochains
là encore assez de dépot de sang à la fin du sondage
le sondage ce fait assez facilement mais obligé de me protéger entre les sondages
j'espére arriver assez rapidement sans protection et gagner en capacité.
A voir la suite

[Philippe 13]

Merci,Marc.
@+    :D

[Franck_38]

Merci pour tes explications Maxmax !

En résumé, regardez surtout les leucocytes et les nitrites... Si il n'y a que des leucocytes...infection probable. Si il y a leucocytes + nitrites, infection quasi-certaine.

Lorsque vous faites le prélevement pour une bandelette, pas besoin de se compliquer la vie à utiliser un flacon stérile ou autres précautions particulières. Un flacon "propre" suffit...ou comme dit Maxmax...il suffit de "pisser" dessus...

@+

Franck

[marc]

Pourrais tu me renseigner la marque de tes bandelettes de controle,moi je prenais Combur test,mais ce sont des
boites de 100,et la moitié des bandelettes est périmée aprés une 30taine de controle

.
Très volontiers Philippe, il s'agit des bandelettes URITEST, conditionnées par 25.
Ce sont les mêmes qu'ils utilisent à Garches.
Amitiés,
Marc

[Philippe 13]

il existe aussi des bandelettes urinaires, j'ai jamais utilisé peut etre quelqu'un pourra t'en dire plus ...

C'est très simple d'utilisation, 25 bandelettes pas remboursées par la sécu,7 - 8 euros.
Dés que j'ai un doute je prélève, dans un flacon stéril - en pharmacie ou labo - un échantillon ( pas le 1er jet ).
On y trempe la bandelette, on la retire aussitôt et on attend 2mm précises.
On compare avec le nuancier qui se trouve sur le contenant et si on a viré exagérément c'est qu'il y a infection.
Dans ce cas, peu fréquent, je monte la boisson, en évitant le rouge et le whisky - même dilué dans du Perrier - j'augmente la furadantine et j'attends.
Si, au bout de 3-4 jours le virage au violet - c'est la couleur a éviter - se maintenait je ferais faire un ECBU.
Ca ne s'est jamais produit.
Marc

Bonjour Marc,
Pourrais tu me renseigner la marque de tes bandelettes de controle,moi je prenais Combur test,mais ce sont des
boites de 100,et la moitié des bandelettes est périmée aprés une 30taine de controle.Je pouvais en grapiller au CRF
mais l'infirmière a changé. Te remerciant,   Bonne journée.

[Didier]

En ce qui concerne botox dans la vessie, je l'ai testé ya 4 ou 5 ans et la première fois ça a marché 6 mois jour pour jour, j'étais aux anges c'était la premiere fois en 16 ans de handicap que je pouvais me promener sans protection et en toute sécurité !!! et à 19 ans c'est quand meme l'ideal pour une jeune fille qui vient de rencontrer un mec... mais à la deuxieme injection ça a bcp moins bien marché les fuites sont revenues pratiquement comme avant...

salut calia merci de ton temoignage
je m'aperçois que le botox n'est pas efficace sur tous
Vais réfléchir
didier
http://dedland.free.fr

[Calia]

En ce qui concerne botox dans la vessie, je l'ai testé ya 4 ou 5 ans et la première fois ça a marché 6 mois jour pour jour, j'étais aux anges c'était la premiere fois en 16 ans de handicap que je pouvais me promener sans protection et en toute sécurité !!! et à 19 ans c'est quand meme l'ideal pour une jeune fille qui vient de rencontrer un mec... mais à la deuxieme injection ça a bcp moins bien marché les fuites sont revenues pratiquement comme avant... du coup je suis passée à l'ultime solution : l'agrandissement de vessie. ça a changé ma vie , plus de pb de vessie ! c nickel ! en revanche 30cm en moins d'intestin grele ça se ressent vachement, ça fera 2 ans en janvier prochain que jai subi l'operation et j'ai tjs qq diarrhées inopinées le soir... de moins en moins c vrai par rapport au debut (1 fois par semaine minimum) puis au bout de 9mois ça s'est calmé et depuis c'est une fois ts les 10 ou 15 jours en moyenne. ça s'est vraiment desagreable mais je l'oublie vite une fois que c passé tellement ma vie quotidienne est devenue un confort.

Sinon pour la petite histoire depuis petite je prenais du ditropan 3 à 4 cp par jour suivant les periodes mais ça n'a jamais bien arrangé mon pb de vessie spastique donc de fuites jour et nuit. donc vers mes 18 ans on m'a fait essayé un systeme avt de tester le botox. je vous explique car cétait un sacré bordel lol
jai testé le ditropan directement injecté dans la vessie. c à dire que on me donnait des petits flacons de ditropan liquide specialement fabriqué par la pharmacie de mon hopital et je devais à chaque sondage me l'injecter. il fallait qu'avec une aiguille je transfere le produit du flacon dans une seringue et ensuite on m'avait fabriqué un embout qui allait de la seringue à la sonde. et je devais faire ça apres avoir vidé ma vessie. ça a été marrant pendant 2 semaines je me prenais pour une petite infirmieres avec mes aiguilles et mes seringues lol mais apres ça m'a vite saoulé de faire toutes ces manip pour un resultat moyen du coup au bout d'un mois on a laissé tombé lol

[pikinette]

Dis moi Emeric

Ca serait possible que tu nous mette une photo de ton support en plastique, ça pourrait aider certaines personnes je pense...

Si en plus tu peux nous dire comment tu l'as fabriqué (matériel + instuctions de montage, comme dans les kinder   ), alors là ça serait extra  

Merci

Pam  

[marc]

il existe aussi des bandelettes urinaires, j'ai jamais utilisé peut etre quelqu'un pourra t'en dire plus ...

C'est très simple d'utilisation, 25 bandelettes pas remboursées par la sécu,7 - 8 euros.
Dés que j'ai un doute je prélève, dans un flacon stéril - en pharmacie ou labo - un échantillon ( pas le 1er jet ).
On y trempe la bandelette, on la retire aussitôt et on attend 2mm précises.
On compare avec le nuancier qui se trouve sur le contenant et si on a viré exagérément c'est qu'il y a infection.
Dans ce cas, peu fréquent, je monte la boisson, en évitant le rouge et le whisky - même dilué dans du Perrier - j'augmente la furadantine et j'attends.
Si, au bout de 3-4 jours le virage au violet - c'est la couleur a éviter - se maintenait je ferais faire un ECBU.
Ca ne s'est jamais produit.
Marc

[schtaff]

Pour les bandelettes,il y a les COMBUR TEST 7,

tu "pisse" dessus avec la manières qui te semble la plus adapté et différents "test" sont effectué:
1/PH:plus c'est acide,moins les bactéries pourront agriper les paroix de ta vessie.
2/Cétones: tu t'en fou sauf si t'as des soucis de rein
3/Leucocytes: ca peut être signe d'infection...
4/Nitrites: Si tu as des nitrites et beaucoup de leucocytes alors la prévoit un péniflo,le pack de vittel et des vetements de rechangent
5/protèines:tu t'en fou aussi
6/Sang:La présence de sang peut indiquer une blessure,si la présence persiste...consulte le toubib.
7/Hémoglobine: lié au sang

De toute facon t'as la super notice en plein de language avec des super mots barbares...

J'ai pratiqué ce genre de test et la moindre variation de couleur te fais croire à une infection alors depuis c'est plûtot méthode maxmax.

tu pisse->tu hume->tu matte et ca des syptôme tu prends le pack d'eau (perso je préferre la binouse,ca te fait passer le tout plus vite).

N.B:sebasse: je suis à presque 5 ans de brouette et tu m'en as encore appris...thanks

Schtaff

[So]

les bandelettes urinaires, souvenez-vous, les visites médicales scolaires ou au boulot où il faut apporter son petit flacon d'urine, le toubib trempe la bandelette dans l'urine pour vérifier les taux d'albumine, la protéinurie, les leucocytes... etc

Sur la bandelette il y a différents petits carrés réactifs qui changent de couleur après avoir été trempés dans l'urine.
Pour les résultats il suffit de faire la comparaison avec les couleurs correspondantes qui figurent sur la boîte.
C'est rapide et ça permet de savoir s'il y a un soucis et s'il faut faire un ecbu.
Ca s'achète en pharmacie, en ce qui concerne les marques je connais Multistix, mais il y en a d'autres.

So

[maxmax]

ecbu = Examen cytobactériologique des urines
http://www.doctissimo.fr/html/sante/analyses/sa_728.htm

il existe aussi des bandelettes urinaires, j'ai jamais utilisé peut etre quelqu'un pourra t'en dire plus ... c'est sensé permettre d'avoir un suivi plus regulier et rapide car tu peux faire le test toi même, un peu comme un test de grossesse.

[Mystik-B-Boy...]

Hé bien ca fait plaisir de voir k'avec le temps les problèmes se règles et les habitudes viennes, aparament faut pratiquer plus   :D

MAxMax c koi un Ebcu :?:  "Si vous commencez a avoir de la fievre faites rapidement un ebcu"

[maxmax]

ben comme toi sebasse, et comme vincent, je suis pas non plus un maniaque de l'aseptie, quand je peux, et que je suis pas trop pressé, je me lave les mains au savon avant, quelques rares fois avec solution alcoolique (comme moi :)) mais c'est rare.

Le nettoyage du méat ... néant... enfin juste lors de la douche.

Je ne me suis vraiment tappé que deux ou trois vraies infections urinaire en 10ans, aux premiers signes d'alertes, urine foncée, odeurs... je bois un peu plus je passe de 1-2l a 3 et ça se regle souvent tout seul... Si vous commencez a avoir de la fievre faites rapidement un ebcu.

Sinon ma technique preferrée, quand je peux la mettre en place c'est mettre le fauteuil en face du wc, m'avancer sur le coussin à la limite, mettre les jambes de part et d'autre du fauteuil, ou du wv et avec la sonde viser direct dans l'eau ... pas de tubulure en + ... c direct, simple, et avec un peu d'entrainement je ne fais pas de bavures, mais je doit un peu forcer sur les abdos/vessie pour garder un jet de qualité, donc c pas permis à tout le monde :)

Par contre je me lave toujours les mains après, sauf cas extraordinaire où j'ai pas de gel alcoolique ou de lavabo sous la main.

PS: sebasse, pas mal le coup du pari... je crois que je vais faire le coup a qq'un ...

[sebasse]

'soir

depuis 9ans 1/2 en caddy et j'me suis jamais emmerder avec la désinfection et même le lavage de main, mais je dois sans doute être un veinard car g jamais d'infection ou p-ê une par an et pourtant étant légèrement tétra, je touche le sommet de la sonde avec mes fingers.
Du coup j'pisse partout: voiture, dehors, o ciné (oui oui pendant le film), avion,sous les tables (cas extrème), entre 2 voitures sur un parking, derrière des poubelles. G l'impression de décrire des fantasmes sexuels

Vas-y Mystik-boy lâche-toi sur le sujet, faut accepter le truc et puis t'a pas le choix donc fuck the world!

Avec mes potes au début, bon j'ai abordé le thème et pour dédramatiser, j'leur ai parié que j'pouvais pisser plus loin qu'eux; ils se sont foutus de ma gueule, alors on s'est mis à l'oeuvre puis g pris ma poche avec moi et l'ai vidée 100m plus loin.
L'histoire était désormais réglée, g gagné mon pari et bu à l'oeil (et bcp pissé).
On est déjà en fauteuil, on va pas non plus s'emmerder avec ça, qu'en on a envie eh bien il fo se soulager point barre.

[schtaff]

Ce message a été modifié par inadvertance par Pam, plus douée pour les piqures que pour poster ...

J'ai cliqué sur éditer au lieu de citer, désolée Schtaff, ton post était vraiment trop marant mais moi sur ce coup là j'ai pas assuré  

Pour la peine vous avez le droit de me   (pas trop fort quand même pleaaassee)

Désolée :(

Pam  

[sylvia]

A l'UCL (clinique universitaire à Bruxelles), ils m'ont expliqué qu'il faut prendre des précautions (se laver les mains, faire une toilette intime) mais qu'il ne faut pas se focaliser sur une désinfection ... nécessaire, d'après eux, seulement si on se trouve en milieu hospitalier ... la preuve, je n'ai pas de soucis.

[ledjeg]

Bon puisqu'on est dans la technique,

Pour les mains moi c'est savon, ca va bien, en plus je me suis recyclé une bouteille spray (une ancienne bouteille huile solaire...) dans laquelle je met de l'acool, un petit pshiit sur les mains juste avant de manipuler. L'alcool ca coute rien au litre et un litre y a de la marge !  Pour le reste c'est lingettes moi aussi, j'ai pas de marques privilégiée, ca depend un peu d'où je fais les courses, parfois y a des promos sympas (genre le lot de 2*70 pampers a 4€...) j'ai le paquet dans mon sac et ca va bien, il font des petits paquets aussi (plus petit, plus pratique, plus discret, mais plus cher !). Sinon avec mes poches et sondes mon fournisseur (lofric/astra) me file de lingettes gratos aussi (en sachet moins pratique mais ca depanne toujours) une 50aine par mois...

Sinon la bouteille je pratique aussi, ca permet d'economiser des poches, ce que j'ai fait c'est que j'ai percé le bouchon a un diamètre un peu inferieur a celui du tuyau de poche comme ca il tient tout seul dedans et ca me permet d'avoir les deux mains libres, pas besoin de viser le goulot ! les nouvelles bouteille 1L d'évian sont super pratique pour ca, 1L c'est quand même pas mal et les bouteilles ne sont pas trop encombrantes. je la rince a chaques fois, et une fois/jour une petite rincée a l'alcool. idem pour le tuyau mais je le change souvent (1 par semaine environ). J'ai même gradué ma bouteille pour les fois ou je veux mesurer...

Les poches je les utilise plutot a l'extérieur quand y a rien pour rincer la bouteille (resto, ou autre bars, voiture etc... et non je fais pas sous la table mais aux toilettes quand même !). Pour ma part les kits avec la poche intégrée je n'aime pas ca, je trouve vraiement pas ca pratique, je prefere sonde + poche, ca prend moins de plce en plus que le kit.

Quand au tuyau qui ne touche pas la cuvette c'est grace a un petit support que je me suis confectionné en plastoc, là aussi ca permet d'avoir les deux mains libres !

A+

emeric

[pikinette]

Lol Sylvia !

Par contre ça m'étonne que vous ne fassiez pas de toilette antispetique avant le sondage, normalement c'est mieux (genre avec du dakin dilué)

[sylvia]

Dans les Auchan, ils vendent des lingettes "hygiène adulte" 2€40 pour 60 lingettes. Normalement, ça doit suffire ...c'est ce que j'employe et j'ai jamais eu de problème pour l'instant. Pour les mains, j'employe, hors de chez moi, du gel nettoyant pour les mains qu'on trouve en grande surface dans de petits flacons qui se glisse dans une poche (très pratique) et à la maison la lotion nettoyante de TENA, il ne faut pas d'eau, c'est un liquide nettoyant qu'on verse sur les mains, on les frotte et c'est tout ... très doux et non agressif pour les mains. Sinon comme dit Pam, de l'eau et du savon font très bien l'affaire ...
Pam, ton histoire de la bouteille est une très bonne idée ...jusqu'à présent, j'employais des poches mais pourquoi pas une bouteille ...futé le recyclage !

[pikinette]

Coucou Schtaff

Pour les lingettes, je sais que la gamme "Conveen" en fait, c'est vrai que c'est pratique mais ça revient + cher qu'un flaon d'antispetique et des compresses, et je ne sais pas si c'est remboursé, ni combien ça coute .

L'avantage c'est que tu as le même produit pour tes mains et pour nettoyer Popaul (à condition de changer de lingette entre les 2)

Je t'envoi le lien :

http://www.coloplast.fr/ECompany/FRMed/product.nsf/0/97cd66c85b773430c1256cb4003a3d76?OpenDocument

Par contre il y a 1 truc qui me chiffonne par rapport aux lingettes (ok mon jeu de mots est pittoyable) : ils ne précisent pas si les lingettes sont antiseptiques ou pas, main normalement c'est mieux pour un sondage non ? Parce que si c' était pas le cas, n'importe quelle lingette pour bébé ferait l'affaire ...

La référence pour les lingettes est : 28997
ACL : 7799963
EAN : 5701780953658

(je ne sais pas ce que réprésentent ces codes mais ils étaient donnés avec)

Sinon, elles sont vendues par boite de 8 sachets (chaque sachet contient 10 lingettes).

Voila, j'espère que ça pourras t'aider,

Amicalement,

Pam  

[schtaff]

T'es devenu para/tetra depuis peu Pikinette ?  :hein:

Moi c'est surtout le moment désinfection qui est rude.
En plus si t'as le malheur de te louper,t'as le flacon de désinfectant sur le froc et cette SA....RIE tache !!

Les lingettes pour BOB,je sens que ca va le faire  8)
t'aurais pas une référence,histoire que le pharmacien ou le toubib me prescrive pas du "Demake Up"  :roll:

Pour coincer le tuyau entre les genoux,ca va pas etre possible,j'ai un coussin qui est spécialement prévu pour que mes genoux ne se touchent pas (luxation des hanches).

Dans tous les cas, raccorde le à la sonde avant de te sonder.

certes,ca pourrait être utile....  

En tout cas merci pour les infos:  

T'es un   et un   de petite infirmière.

Si j'étais pas fidèle à mes photos...je sais pas ce que je ferais  

Amicalement

Schtaff

[pikinette]

Schtaff, pour le "liquide de désinfection pour les mains" (solution hydro-alcoolique), c'est vrai que c'est très pratique en extérieur, mais sinon un bon lavage des mains, d'au moins 30 secondes, fait l'affaire, suivi d'un séchage avec des papiers à usages uniques, ou alors une friction à l'alcool (mais ça abime les mains)

Je ne sais pas si on en trouve en pharmacie, ni si c'est remboursé ...

Pour Popaul, il existe des lingettes toutes pretes, très facile à utiliser qui peuvent être pratique quand on est en voyage, sinon tu peux prendre des compresses et un antiseptique (certains sont vendus en unidose, comme la Biseptine en spray, ou la Chlorexidine : ça évite de se trimballer une grosse bouteille).

Sinon ce que tu peux faire : dans une petite bouteille d'eau minérale (donc bactériologiquement stable), tu dilue un antispetique (style Dakin), comme ça tu as toujours une solution antiseptique sur toi, que tu peux garder environ 2 jours, et t'en servir pour Popaul et pour te frictionner les mains (ça dépanne, mais c'est pas terrible sur les mains car ça sèche mal).

Quand à la technique avec le tuyau découpé, essaie de trouver la longueur adhéquate, et de le coincer entre tes genoux en visant la cuvette   Dans tous les cas, raccorde le à la sonde avant de te sonder.

Sinon, il y a plus simple, mais moins discret (quoi que, dans la poche arrière du fauteuil, ça ne se voit pas trop) : glisser l'embout de la sonde directement dans une bouteille en plastique vide, et tu vides dans les toilettes après. C'est pas cher, et tu peux changer facilement, en plus tu peux adapter la taille de la bouteille en fonction de tes besoins (500 cc, 1000 cc, 1500 cc, 2000c pour la bouteille d'Oasis )  


Où sinon tu raccordes ta sonde à une poche en prenant soin de garder le petit capuchon de la poche, tu te sondes, tu vides la poche, tu essuies bien le bout par lequel tu as vidé, tu recapuchonnes, et tu range ça dans 1 sachet plastique pour la prochaine fois.

Où alors tu demandes à ton médecin de te prescrire les nouvelles sondes autolubrifiées + poches intégrées, qu'on jette à chaque fois. En plus les sondes sont embalées dans 1 petit plastique qui se déplie en accordéon, et donc on peut la saisir par le plastique comme ça on ne  déstérilise pas la sonde : ça évite pas mal de manipulations...


Bonne soirée !

Pam

[schtaff]

Respect Emeric,:salut:

Voiture:ok
Extérieur:rude mais ok
Resto:t'as fais sous la table ou comment ?

Pour moi le plus ennuyeux c'est:
1/ liquide de desinfection pour les mains
2/desinfection pour "BOB"   avec compresse stérile
3/ et SEULEMENT apès SOULAGEMENT.  

Le tuyau de la poche j'y ai aussi pensé... mais pour pas touché la cuvette là je butte sur la technique...:hein:

Amicalement

Schtaff