Sujet: Voyage aventure /demande retours informations sur SAPHIR Air France.

[Breizhfenua]

FRE oui , FRM non , pour info si dégâts c'est la compagnie qui te dédommage et ça concerne tout matériel transporté . Easy jet m'a écrasé ma planche de competition adaptée et ils ont raqué 1200 euros pour ça ...total je m'en fais shaper une autre 

[Pipo]

non pour moi, c'est couvert par ma responsabilité civile.

[korokA]

Au passage, j'ai une autre question: faites vous assurer vos fauteuils roulants (tant manuel qu'électrique) et si oui quoi comme assurance ?

[korokA]

Bonjour a vous tous,

Excusez moi mais les vacances sont finies donc je réponds moins ^^ mais c'est pas pour autant que je ne vous lis pas.

merci Flo-rêve pour ce retour sur expérience même si la SAD est définitivement prohibé ^^. On va faire notre propre expérience la dessus et je vous en donnerais mon retour comme convenu.

Concernant le Service SAPHIR, j'ai directement appelé le service pour etre sure de tout ce que l'on peut lire sur le net.
Votre retour sur expérience m'a guidé dans les questions que j'ai pu posé et je vous en remercie encore et encore.

je vous promets (parce que les promesses ont une valeur plus forte que de jurer) que je vous ferais un retour sur expérience bien détaillé de ce périple.

[Breizhfenua]

yes merci pour ton partage d'expérience !

[flo-reve]

Pour la sonde à l'époque il y en avait en latex orange qui était très difficile à introduire et qui devenait pour poreuse avec le temps !

La sonde en silicone c'est l'idéal tu peux même la garder au-delà de trois semaines !

Faut surtout bien boire en permanence tu ne risques rien ta vessie est directement auto vidanger !

[Breizhfenua]

Merci pour ton expérience Flo rêve ! question perso du coup : tu penses que sur 10 jours la silicone est plus safe ? je dois aller en chercher lundi et leur demander de me montrer les modèles d'obturateurs dispos pour en choper un que je puisse manipuler seule (j'en ai vu un avec un trou pour y mettre un anneau , ce serait topissime!).

[flo-reve]

bonjour

J'ai voyagé pour la première fois aux USA en 1999 avec une sonde à demeure silicone pendant trois semaines avec un ami infirmier qui me douchai un jour sur deux sur une chaise en plastique l'ont trouvé sur place !
L'avantage de la sonde à demeure tu as le tout-à-l'égout branché en permanence !
C'est faisable surtout il faut faire simple en voyage mais c'est l'expérience qui forme !

[letetra]

koroka, pourquoi ne s'exprime t-il pas ici avec nous avec vous aussi, nous sommes des vieux tétras ou autres ici pour certains

[korokA]

Bonjour à vous,

En effet, l'étui pénien c'est négatif. Ce n'est pas une solution tant pour lui que pour nous. Il y a trop de risque de crises d'HRA chez lui pour lui mettre un étui pénien.

Concernant la SAD, oui c'est une solution mais je pense que pour lui ça sera mort ^^ après je suis d'accord c'est la meilleur solution. On fait avant tout des vacances pour lui et non pour nous, il va faire sa propre expérience et peut etre qu'il nous en parlera. On va pas se leurrer, sur ce vol il n'y a que 8/9h de vol soit 1 seul sondage si on arrive a geré tout comme il faut.

En effet Breizhfenua, si c'était que ça son soucis ... il est jeune tant dans la pathologie que dans l'âge donc tout ceci est de l'inconnu et il se prive de beaucoup de choses parce qu'il est tétra et c'est la que c'est dommage. J'y vais progressivement avec lui par peur de le braquer et pourtant je ne prends pas de gant ^^ et donc c'est aussi un objectif pour ce voyage, lui montrer qu'il peut.

[Breizhfenua]

Pipo , disons que c'est une alternative pour les hommes qui fonctionnent avec les percussions ... je ne trouve pas ça mieux qu'une SAD , c'est aussi invasif au niveau psychologique si c'est ça le problème .
Après faut relativiser , je suis aux auto sondages mais je me fous d'avoir une SAD pour quelques heures ou quelques jours si ça m'évite de me faire pipi dessus en tentant maladroitement de me sonder en avion ( vécu ) ... je crois que le souci de ce gars tétra c'est qu'il manque sacrément de contacts avec d'autres tétras un peu plus dégourdis et expérimentés sur les voyages et aussi sur le vie en général . Malheureusement ce n'est pas avec les soignants qu'on avance , il faut justement se confronter a la vraie vie des vrais gens qui le vivent au quotidien ...Kokora , ça lui ferait grand bien de venir discuter directement avec nous sur ce forum il me semble . Etre isolé n'est pas source de confiance en soi ...

[Pipo]

L'étui pénien ça ne vide pas la vessie, ça récupère juste les fuites. C'est pas la même fonction pour moi et ça ne résout pas son problème de risques d'infections urinaires liées à l'absence de sondage.
Remarque d'un autre côté je passe régulièrement plus de dix heures sans me sonder et j'en suis pas mort non plus.

[gilles]

concernant la SAD (sonde a demeure ) tu peut essayer et a mon avis c'est mieux, de proposer a Martin des étuis péniens avec poches de recueil (75 cl voir 1 litres), c'est plus
facile a gérer pour vous (vidange dans une bouteille) et moins intrusif/invasif/voir réducteur psychologiquement pour Martin.

pour l'équilibre au niveau du tronc, 2 petit coussins genre boudins de chaque coté entre le bord du siège et le tronc pour caler Martin en latéral, pour l'atéro il suffit
de basculer un poil le siège en arrière, si c'est pas possible tu avance le bassin de Martin de ctte façon il ne basculera pas en avant mais tu sait, des-fois il suffit juste
de mettre le bras ou la main pour éviter de basculer en avant!

[korokA]

Je suis pas sure que Martin l’ai rencontré mais nous si donc là aussi on prend des infos ????

Après l’équilibre n’est pas un obstacle je suis d’accord mais les douleurs neuro difficilement gérable ????

Mais bon vu votre expérience à vous tous, les craintes s’estompent et merci beaucoup ????

[Breizhfenua]

donc difficilement gérable sur un retour a domicile cette histoire de sondages ... mais je sais que l'INI a une aile pour les longues durées , en espérant qu'il n'y reste pas trop longtemps !
J'imagine que Martin a rencontré un autre patient tetra que tu connais forcement et qui a deja fait des trucs cool comme un saut en parachute ...ce serait bien que Martin soit un peu boosté par d'autres tetra ! le problème de l'INI c'est que les patients y sont tres tres cocoonés , du coup je pense qu'ils perdent pas mal en autonomie , de ce que j'ai pu voir et comparer avec d'autres CRF . C'est tres important , comme le disait Gilles plus haut avec le pote qu'il connait , de se bouger le tuuuuut .... pour pas se rendre plus dépendant qu'on ne le devrait !

Pour les questions d'équilibre , il ne faut pas imaginer que c'est non plus un gigantesque obstacle , ton patient est juste tetra ! il n'est pas hyper fragile et s'il bascule en avant ou sur le coté et bien vous serez là pour le relever et c'est tout ! quel tetra ne s'est jamais gamélé en avion ou sur un virage en voiture ? bref tout ça n'est vraiment pas grave ni dangereux , le plus pénible c'est a l'arrivée , et encore la Guadeloupe est assez adaptée visiblement vu le nombre d'handis qui y passent des vacances ! sur cette destination je n'ai pas de recul , n'y ayant jamais mis les roulettes .

[korokA]

Dacc c’est bien ce qu’il me semblait, voilà un petit problème qu’on devra résoudre ????????

Martin n’a pas encore de fauteuil électrique (il devrait arriver mi janvier) mais je ne pense pas qu’il ai ce harnais sur celui qu’il a choisi et je ne sais pas encore si on décide de l’emmener ou non avec ce type de fauteuil ????

Oui on est sur un heterosondage toutes les 4h environ avec une pose de 7-8h pour la nuit

[Breizhfenua]

décollage aucun souci , atterrissage oui , moi je peux lever les bras devant moi et je repousse le serge devant pour ne pas basculer quand ça atterri.
Concernant les transports je fais pareil en transports spécialisés quand suis sur Paris  parce que leur ceinture ne tient pas grande chose , clairement je suis 100 fois mieux maintenue dans mon propre véhicule avec mon harnais .
Martin n'a pas de harnais de maintien sur son fauteuil electrique ?
Juste une question : au domicile il est en héterosondages toutes les 4H ?

[korokA]

Bonsoir à vous tous,

Bonne et heureuse année 2020, une bonne santé et beaucoup de projets pour vous tous ????

Il est vrai qu’on ne nous apprends pas à prendre en charge des patients handicapés à l’école ... j’ai beaucoup appris sur le tas. À chercher toutes les solutions possibles pour que chacun de mes patients passent un séjour dans mon service le mieux possible.

Oui je me doute Breizhfenua que tout ne va pas se passer comme prévu et heureusement. Il va mieux falloir qu’on trouve les failles lorsqu’il est accompagné de 2 IDE que lorsqu’il sera seul avec ses amis.
Ah Sisi j’ai pris l’avion, mais vu certaines réponses de votre part je cherche à savoir quelle classe est là meilleur (1er ou 2nd au niveau des places devant les portes). Donc j’essaye de comprendre qu’elle emplacement est réellement le plus pratique pour tout le monde.

Ok pour les sphincters ???? je pense aussi qu’une SAD serait là meilleure solution mais de là à arriver à lui faire entendre ça ... (j’ai déjà essayer d’aborder le sujet plus d’une fois avec lui et cette idée ne l’enchante pas ????) après j’ai envie de dire « essayons de s’adapter à lui » on teste l’aller et si ça va pas une SAD au retour. Comme vous dites, c’est maintenant qu’il doit (et moi avec) forger son expérience des voyages.
J’avais une autre question : étant donné qu’il n’a pas de maintien du tronc, lors des turbulences et de l’atterrissage il y a t’il des problèmes à causes des forces et de la gravité ? (Oui je pousse assez loin mes questions et recherches ????)

Concernant mon dernier voyage en taxi accès :
Au départ, tout s’est bien passé, il nous a super bien écouté et m’a laissé faire le cheminement jusque dans le véhicule, et la sortie du fauteuil, il était doux sur la route tout était nickel ????
Au retour, le véhicule pouvait à peine recevoir le fauteuil, j’ai forcé pour que le chauffeur me laisse faire, et au niveau de la route une catastrophe. Je voyais Martin ( okok on va lui donner un ptit prénom à ce patient ????) limite sauter de son fauteuil, ses épaules se décoller du fauteuil, donc douleur neuro +++, le chauffeur s’en foutait complètement et c’est moi qui de mon siège maintenait Martin pour éviter qu’il ne bouge de trop de son fauteuil ????

Donc mauvaise expérience que j’aimerais éviter ????

[bahia]

Bonsoir ,meilleur vœux à toutes et à tous .
Moi aussi je cherche des témoignages des personnes qui ont voyager en long courrier comme mon mari est tetraplegique c6-c7 on souhaite partir à dubai mais on ignore si on peut trouver du matériel médical :lit electrique -matelat a air-fauteuil douche roulant ainsi qu'un lève personne .
Vous témoignage bien venu .
Merci.

[Breizhfenua]

OK kokora , je parlais de respirateur car C3 = paralysie du diaphragme et respirateur mais ce patient a donc une lésion incomplète  donc pas de souci et c'est bien cool pour lui !

Tu sais , de toutes façon ça ne va pas se passer comme cous aurez prévu , et c'est bien , car c'est le sel du voyage ! tu prévois ce que tu eux et pis advienne que pourra ! mais tu peux aussi lui dire qu'on est très nombreux a voyager de par le monde , il ne sera pas le premier et pas le denier , c'est du commun et du banal pour le personnel des aéroports , d'ailleurs vous serez peut être plusieurs handis a bord de l'avion , la Guadeloupe étant une destination plutôt facile .

pour le changement de position , je pense que tu poses cette question parce que tu n'as jamais pris l'avion , une fois assis tu n'as pas l'espace de changer de position et encore moins d'allonger les jambes par exemple . Je e sais plus qui a conseillé le coussin de gel et je plussois car voyager avec son propre coussin anti escarre moi je trouve pas ça hyper confortable , parce qu' on n' est pas maintenussur les cotés  comme dans un FR  , j'ai un dossier de positionnement avec retours latéraux our caler mon buste , donc là j'ai rien en avion et je me ballade en latéral.  Avec un coussin de fauteuil qui surélevé pas mal , je trouve que c'est pire au niveau de la stabilité , alors qu'avec un coussin plus fin c'est mieux .

Franchement les soucis principaux pour l'avion , et Kristof en a parlé sur son trip (mais lui il est grave badass , c'est un fou  ) c'est de gérer les sphincters .... je vais dire un truc qui va grave ruiner ma réputation de nana qui ne met que des robes et des petites jupes ...mais ...je mets des culottes type always ou tena pour prendre l'avion , parce qu'entre la bouffe , la pression et les délais ...j'ai souvent les intestins en vrac malgré les précautions que je prends en amont , c'est donc une sécurité . et la SAD serait vraiment bien plus simple pour lui juste sur le trajet ...

ah et c'est quoi qui a posé problème pour la dernière sortie en transfert et transport ?

[gilles]

En tout cas désolé si j’ai offensé sur ma façon de parler ou d’expliquer les choses c’était pas mon but loin de là
Pour moi, oui vous êtes en fauteuil mais c’est pas pour autant qu’on doit vous catégoriser et que vous ne pouvez pas voyager, sortir, vous amusez ....

tu n'a offensé personne mais sans le savoir tu est conditionné de par ton métier, ces attitudes sont (presque)compréhensible pour un blessé médullaire tout frais a l’hôpital, d'ailleurs
ce sujet est peu ou mal abordé pendant vos études, et donc ça se ressent dans ta façon d'écrire et présenter les choses.

On a senti , vu ta démarche que tu était ouvert a ce genre de "critiques instructives" et que tu en sera le porte paroles auprès de tes collègues de travail, on est pas débiles
parce qu'on ne marche pas, IMC ou autres et on parle d'égal a égal.

[Kristof]

faut pas sinkieter
je suis une vache creuvé , rien bouge et je suis parti avec mon aide malien ki sait ni lire ni écrire

le seul pb cest ke je suis aussi con ke lui et on s'est paumé en transit ds l'aéroport hong kong 
jai 40 % capacité pulmonaire , je fume , le vol ma pas empêcher de me bourer la gueule
l'anonyme respire pas ds un caisson a oxygene sinon pas bon
et 12 heur sur mon coussin anti escarre
ca va aller
bonne année

[korokA]

Oui en effet je vois ça et je remercie tout le monde de vos retour.

Oui on est d’accord sur ce point, vous n’êtes pas des « morceaux de viandes ».
Je prends ce que je peux prendre et c’est pour ça que je suis ici.
J’essaye souvent de me mettre à votre place, teste tout pour mieux comprendre ce que je fais et mieux faire

En tout cas désolé si j’ai offensé sur ma façon de parler ou d’expliquer les choses c’était pas mon but loin de là
Pour moi, oui vous êtes en fauteuil mais c’est pas pour autant qu’on doit vous catégoriser et que vous ne pouvez pas voyager, sortir, vous amusez ....

Exemple : cette même personne (où je préfère garder l’anonymat) nous lui avons fait une surprise pour aller voir une comédie musicale où nous avons tout gérer de A à Z et le transfert et transport a été assez difficile donc là entre 30min et 8-9h il y a une sacré différence ????????????

[gilles]

salut korokA, je lis le sujet mais n'interviens pas car je n'ai plus voyagé en avion depuis des années, tu a de la chance d'être drivé par une de nos plus "féroce" baroudeuse

tu à peur de faire mal, c'est bien!
ça te permet de poser des questions et d'être attentif a tout ce qu'on t'explique, comme te la aussi rappelé Breizfenua, nous ne sommes pas "des
sacs de viandes" mais des gens comme d'autres avec des difficultés en plus , il faut que tu garde ça a l’esprit (sa viendra naturellement vu ta démarche) quand vous serez
 en vadrouilles avec  vôtre pote C3 (qui dois avoir un prénom), restez le plus naturels possible et surtout n'en faites pas des "caisses", le mieux est l'ennemi du bien.

Si vous rencontrez un problème, dis toi qu'il y a toujours une solution et que nous tétras avons un avantage, on sait s'adapter!

[korokA]

Oui bon ok il y a surtout un peu d’appréhension. Je veux surtout que tout se passe comme il faut (Jdois me mettre une pression je pense ????????)
Non en vrai j’ai pas peur jveux surtout que ça se passe bien et comme je n’y connais rien (sauf dans le médical ????) bah je pose beaucoup de question.
Et surtout de surtout, je pose les questions d’appréhension qu’il va me poser quand on va lui proposer le projet et donc si j’ai toutes les réponses à ses questions bah Jvais en imposer ????????????

Tu dis aucun moyen de changement de position, tu parles en seconde classe ou en général ?

Niveau respi c’est parfait et c’est grâce à ça qu’on part justement. Une fois que la tracheo est refermée il n’y a plus de problème ???? sinon déjà que j’ai beaucoup de questions juste pour un transfert, alors imagine avec un gars qui a une tracheo ???? ou un problème respi

Okok je ferais plus attention, oui c’est maladroit de ma part ???? surtout qu’en plus j’aime pas « catégoriser »
Oui, il faut toujours demander de l’aide ou des avis, ça aide énormément.

Oui probablement sauf si tu es passé après fin octobre ???? puisque j’ai changé d’établissement ???? mais bon des demandes comme ça moi je fonce ????

Et promis après notre voyage, je ferais un post retour avec mon propre retour sur ce qu’on a fait ????