Sujet: les 1er essais avec NEUROGEL

[Daniel95]

Bonsoir Antonin, il fallait être categorisé ASIA A afin d'éviter tous risque d'aggravation éventuel de notre situation en raison de l'opération. J'ai tout de même demandé mais me suis fait recaler pour la raison que je viens d'évoquer. Si tout se passe bien en théorie les autres catégories ASIA pourront participer à d'autres essais.

[ANTONIN.D]

Complètement d'accord avec toi, peux-tu nous dire plus concernant le niveau de liaison qu'il recherche pour l'essai clinique car je suis comme toi en ASIA B (pas de motricité mais de la sensibilité)

[Daniel95]

Non Antonin il n'y a pas que des défaitistes ici.... je suis avec beaucoup d'intérêt cet essai et les infos que tu nous communique. Merci a tous ces patients pour leur courage car il en faut pour passer une année loin des siens à travailler tous les jours avec acharnement. Nous bénéficieront tous de leurs sacrifices.... sans eux et sans l'association Neurogel comment avancer concrètement à la résolution de notre situation. Même si il ne s'agit pas encore de LA solution ils font avancer la recherche dans le bon sens. Je croise les doigts pour eux et pour nous tous. N'ayant pas pu participer à cet essai étant classé ASIA B si une suite y est donné, je postulerai !

[ANTONIN.D]

Il y a que des défaitiste ici?
Bon rassurez-vous, cette thérapie ne sera pas pour vous !
Car pour faire une telle opération, il faut voir positif, aller de l'avant et avoir la volonté.

[Kristof]

fake , sur la foto on apercpoi GIROUX en reeducation !!!
 

[farid]

LONG texte et rien d'essentiellement nouveau,,un patient jeune qui a fait des progres ,mais est ce du a la therapie ,je veus bien le croire,,et pour les autres apparemment pas de progres tangibles,,
je loue quand meme le courage et l'abnegation de tous ces patients,   car s'exiler ,se faire operer,,s'entrainer ne doit pas etre facile,,j'espere surtout que tous ces sacrifices ne soient pas vains,,

[ANTONIN.D]

Quelque nouvelle (avec une photo enfin debout!):

Pierre et les patients Francais ont été interviewés par une journaliste du site gokunming.
Ce site est destiné aux étrangers et aux touristes de Kunming.

Lisez vite cet article en anglais ou francais

Article de Vera van Nieuwenhof, paru dans Features le 8/11/2019 :
L’Hôpital Tongren de KUNMING à la recherche d’un traitement pour les paraplégiques

Nos avions publié un article concernant deux cyclistes qui ont fait le trajet de Kunming à Beijing sur des tricycles manuels, sensibilisant les gens au problème des lésions de la moelle épinière et des sports adaptés pour les personnes paralysées. L’article fait mention de l’Hôpital Tongren et de son unité spécialisée pour le traitement des lésions de la moelle épinière.
Aujourd’hui nous rencontrons Pierre, Aline, Virginie et Stéphane . Les trois derniers participent à un essai totalement novateur à l’Hôpital Tongren, dont l’objectif est de permettre à des personnes avec une lésion complète de la moelle épinière de remarcher. Un objectif qui n’a jamais été atteint auparavant .
Pierre qui les accompagne, est le fondateur de l’Association Neurogel en Marche qui promeut cette recherche et lève des fonds pour financer cet essai.
L’essai à l’Hôpital de Tongren concerne 12 patients et est entièrement financé par l’Association : Il y a 6 patients chinois du Yunnan et 6 patients français.
Quelques mots à propos des participants :
Aline 48 ans, est tétraplégique depuis l’âge de 23 ans. Elle et Pierre étaient amis quand il décida de se consacrer pleinement à la recherche d’un traitement. C’est ainsi que l’Association est née.
Virginie a une lésion identique, elle est également tétraplégique, ce qui signifie qu’elles sont paralysées à partir des cervicales. Par conséquent, elles ont une mobilité réduite de leurs membres supérieurs.
Stéphane est paraplégique depuis un accident de moto il y a 4 ans. Il est uniquement paralysé des jambes.
Michaël 29 ans, le plus jeune, a une blessure plus récente, ayant perdu l’usage de ses jambes il y a 2 ans . Ses progrès sont les plus rapides. Les patients sont tous différents de par leur histoire, leur âge et par conséquent leurs progrès sont différents aussi.
L’Association Neurogel en Marche :
Pierre nous explique comment cet essai a été mis en place à l’Hôpital Tongren de Kunming. Cet essai médical novateur va durer un an et redonne un espoir de marcher à nouveau, à celles et ceux qui n’en avaient plus .
Pierre est Président de l’Association depuis 20 ans. Le but de l’association Neurogel en Marche est de trouver un traitement pour les lésions de la moelle épinière. L’association est constituée d’un conseil scientifique international travaillant conjointement sur le programme de recherche. C’est la première fois qu’une association de patients développe un essai clinique, sans aucune aide financière gouvernementale. Ce projet est entièrement financé par des fonds privés, car la recherche expérimentale est régie par une législation contraignante. La déclaration d’Helsinki protégeant la santé des patients en Europe et aux USA précise que les essais cliniques doivent d’abord être réalisés sur des animaux, avant tout essai sur l’homme.

Pierre soutient qu’étant donné que les victimes de lésions de la moelle épinière peuvent tout à fait vivre correctement en fauteuil roulant et que l’opération entraîne des risques, il y a peu de soutien au développement de ce type de projet, à la fois de la part des autorités gouvernementales, mais également des patients eux-mêmes.

La procédure :
Une des victimes de lésion de la moelle épinière la plus connue est Christopher Reeves. Il a également mené un combat pour trouver un traitement en travaillant sur les cellules souches, mais qui n’a malheureusement pas donné de résultats significatifs. Il est mort en 2004.
Le neurochirurgien Portugais Antonio Reis et l’équipe du Professeur Gorio de l’Université de Milan ont développé une nouvelle thérapie et rédigé un protocole opératoire visant à cureter en profondeur le site lésé puis d’implanter du tissu adipeux prélevé sur le patient et modifié bio-mécaniquement. L’opération est suivie d’injections d’érythropoïétines ( plus connu sous le nom d’EPO) et d’un programme de rééducation intensif devant amener le système nerveux à retrouver des sensations permettant la marche. L’opération est la partie essentielle du traitement. Le docteur Reis est décédé il y a 3 ans, obligeant l’association à trouver un nouvel hôpital prêt à réaliser cette intervention.
L’Hôpital Tongren de Kunming
Il y a 2 ans l’Association s’est mise en relation avec l’Hôpital de Tongren qui développait déjà un type de chirurgie similaire. Cet Hôpital, anciennement un Hôpital militaire, possède de fait une expérience inégalée en matière de chirurgie de la moelle épinière. 5000 opérations y ont été réalisées durant les 20 dernières années. Cette longue expérience est plutôt rassurante pour les patients. Des chercheurs du monde entier viennent dans cet Hôpital pour y réaliser des essais cliniques.
La docteur Zhu Hui , directrice de l’Hôpital et le docteur Liu Yansheng, neurochirurgien en chef, ont créé ce centre spécialisé pour les lésions de la moelle épinière il y a 20 ans et ont développé un programme de rééducation complémentaire à l’opération appelé « L’échelle de Kunming » qui permet une évaluation des progrès des patients paralysés. Par ailleurs, ils ont à leur actif 9 brevets concernant des outils spécialisés pour le traitement des lésions de la moelle épinière. Il est difficile de trouver un Hôpital ayant une expérience aussi vaste dans ce domaine. Le risque pour les patients serait trop élevé si des chirurgiens moins expérimentés tentaient ce nouveau protocole opératoire de la moelle épinière.
L’essai clinique :
Les patients sont arrivés en Chine en début d’année, pour démarrer l’essai. En mars ils ont été opérés les uns après les autres en suivant ce nouveau protocole et ils ont démarré ensemble le difficile travail quotidien de la rééducation. Les opérations se sont très bien déroulées et les patients n’ont ressenti aucune douleur. A présent ils sont à mi-parcours de l’essai et tous sont encouragés et motivés par les remarquables progrès du plus jeune d’entre eux. Étant donné que l‘on en est à l’étape des essais, aucune information ne peut être divulguée. Mais inutile de dire à quel point c’était émouvant de voir Stéphane s’exercer à la marche avec l’aide d’un déambulateur, une infirmière à ses côtés et de voir les photos et vidéos de ses incroyables progrès réalisés pendant la rééducation.
L’expérience de Stéphane à Kunming :
Nous avons demandé à Stéphane pourquoi il a décidé de participer à cet essai.
« Je ne voulais pas rester en fauteuil roulant. Depuis l’accident il y a 4 ans, je n’avais de cesse de trouver un traitement. Hélas, il n’y a rien. Il y a bien eu des recherches, mais rien de ce que je trouvais me semblait réalisable. Puis j’ai découvert le site Neurogel en Marche qui cherchait des patients Français. Je me suis dit pourquoi pas, et j’ai appelé Pierre.
J’avais peur de l’opération. C’est une des raisons pour lesquelles les personnes ne veulent pas participer. Ce n’est pas facile. Il ne s’agit pas juste d’une opération, c’est un investissement important et des efforts au quotidien. Il faut s’éloigner de sa maison et de sa famille qui doit voyager loin pour venir vous rendre visite. C’est un changement de vie ».
Stéphane ne connaissait rien de la Chine et de Kunming avant d’arriver. Il dit que c’est une bonne surprise, qu’il aime vivre là-bas même si sa famille lui manque. Vivre en fauteuil roulant n’est pas trop compliqué en Chine car les chinois sont sympathiques, serviables et Didi les accompagne. Même si tous les magasins ne sont pas accessibles, il y a toujours quelqu’un pour vous aider à y accéder. La ville n’est pas forcément adaptée au fauteuil roulant, mais il n’y a pas de dénivelés. En même temps, il pense que l’Europe n’est pas mieux adaptée non plus.
Ils ont participé à un semi-marathon à Kunming, Pierre en courant et deux d’entre eux en fauteuil. Il ajoute qu’il apprécie l’attitude des chinois. Rien ne semble être un problème. Quand un patient tombe pendant une séance de rééducation, ils rient, pas de problème, et la séance reprend. Stéphane dit que la différence principale entre la Chine et la France, c’est qu’il y a beaucoup plus de soutien financier pour la recherche innovante en Chine, mais peu de soutien pour améliorer le quotidien des personnes handicapées. C’est à l’opposé de ce qui se passe en France. Il y a de l’argent pour aider les personnes à s’adapter à la vie en fauteuil roulant, mais pas de soutien financier pour trouver une vraie solution pour soigner les lésions de la moelle épinière.
Que se passera t ’il dans quelques mois?
Ce sera différent pour chacun des participants. Certains pourraient rentrer et d’autres poursuivre encore le programme de rééducation à l’Hôpital. Cela dépend beaucoup des progrès réalisés cette année, de l’impact de la publication des résultats de l’essai dans différentes revues médicales, ce qui espérons-le, permettra d’obtenir d’autres fonds plus conséquents. Ce qui est sûr, c’est que ce programme est une priorité dans la vie des patients.
En conclusion Pierre nous dit :
« Une des caractéristiques qui définit l’Homme, c’est qu’il est bipède. Nous devons nous tenir sur nos deux jambes. C’est pour cela que nous sommes ici, à Kunming ».
https://www.gokunming.com/en/blog/item/4419/kunming-hospital-in-search-for-a-cure-for-paraplegia?fbclid=IwAR2ZDhs_HdcU_X824dl2K1rP6Xq3OGKznVRvqcYMSfy5yDPrBPrjZZ6ycRs

[J.Solis]

Si sur ce forum il n'y avait que des personnes qui ne pensent que recherche et réparation ...d'une part il n'y aurait plus grand monde car ce n'est pas ce qui fait vivre ce forum ...d'autre part combien d'entre nous n'auraient pas obtenu d'info tellement primordiales sur notre vécu quotidien !!! Moi je reste mais pas forcement pour les infos sur la recherche , meme si je lis ce qui passe .

h
C'est clair! Cela ne sert à rien de passé sa vie H24 à espérer remarcher, ou qu'une thérapie arrive. Si ça vient tant mieux sinon tant pi. C'est de la perte de temps d'espérer pour rien, et ça fait passer à coté de beaucoup de choses. 

[éric]

Si sur ce forum il n'y avait que des personnes qui ne pensent que recherche et réparation ...d'une part il n'y aurait plus grand monde car ce n'est pas ce qui fait vivre ce forum ...d'autre part combien d'entre nous n'auraient pas obtenu d'info tellement primordiales sur notre vécu quotidien !!! Moi je reste mais pas forcement pour les infos sur la recherche , meme si je lis ce qui passe .

tous a fait , alarme est une mine d infos utiles pour la vie quotidienne des paras et tetra , ça fait du bien d avoir des

témoignages, ou des conseils  "d anciens "quand tu viens d être démoli

j aurais tant aimé avoir tous ça il y a 17 ans

la recherche est aussi un des chapitres trés important d alarme ,

ce site est complet et je remercierais jamais asser tous les

bénévoles qui y donnent de leur temps 

et ne pas oublier l' amitié qui s 'y crée aussi , tu en fais partie ma petite bretonne préférée 

longue vie a alarme , et courage a vous tous les ami(e)s

eric

[Breizhfenua]

Si sur ce forum il n'y avait que des personnes qui ne pensent que recherche et réparation ...d'une part il n'y aurait plus grand monde car ce n'est pas ce qui fait vivre ce forum ...d'autre part combien d'entre nous n'auraient pas obtenu d'info tellement primordiales sur notre vécu quotidien !!! Moi je reste mais pas forcement pour les infos sur la recherche , meme si je lis ce qui passe .

[éric]

arretons avec le pessimisme ,,!!sinon il faut se deconnecter de ALARME,,si il aura therapie ,l'etat physique et mental changera ,,vous percevez tout d'apres votre condition actuelle,,,qu'en sera t-il si vous etes gueri,,si le flux nerveux n'avait plus l'obstacle de la lesion?a 52 ans rien n'est perdu,ni meme a 70ans ,,!!
imaginez le bouversement de nos vies si on annoncait le succes du neurogel ou d'une toute autre therapie !!

pourquoi se déconnecter d alarme ?

bien sur que je serais heureux de voir le neurogel ou tous autre thérapie voie le jour , mais dans mon esprit , si je me dis

que c est pas pour moi , je passe a autre chose et j en souffre moins

il y a encore une dizaine d années , je devenais dingue avec ça , j était branché recherche h 24 , ça m a bouffé la vie , sache le

mon amis

eric

[letetra]

juste réaliste, bien sur que j'espère que les progrès arrivent vite

[farid]

arretons avec le pessimisme ,,!!sinon il faut se deconnecter de ALARME,,si il aura therapie ,l'etat physique et mental changera ,,vous percevez tout d'apres votre condition actuelle,,,qu'en sera t-il si vous etes gueri,,si le flux nerveux n'avait plus l'obstacle de la lesion?a 52 ans rien n'est perdu,ni meme a 70ans ,,!!
imaginez le bouversement de nos vies si on annoncait le succes du neurogel ou d'une toute autre therapie !!

[éric]

faut pas rêver , faut vivre avec vos handicap ,  les videos des recherches je les regarde comme je regarde un gp moto ou F1 , ca m'intéresse , mais je resterai tjrs spectateur .
il trouverons bien sur , mais ce sera pour les moins de 20 ans d'entre nous , les autres auront surement peu de chance a redemarer la machine , je parle pour mon cas , des deformation des mains et des pieds ont commencé , ils ont un peu plus de boulot que de refaire la connection .
les para ok , ce sera récupérable pour eux
neurogel ont eu les couille de bricoler des gars ki risk fort de se retrouver en 4 planches , mais cest commz ca maleureuzment kon avance
enfin , ce sera surment long avant d'arriver a kelke choz de fiable
perso , pisser , chier , ejaculzr , et suprimer les douleurs ca me suffirait
vous avec dit en avril 2020 ?  super debut du moto gp et F1 ! joli programe

pareil mon poto , j ai 16 ans de paraplégie , bientôt 52 balais c est cuit aussi pour moi 

quand je vois le bruit de craquement que font mes genoux et le reste quand je mobilise les jambes , j ose pas imaginer

si je retrouvais la sensibilité , ça serait un carnage de douleurs en plus

par contre comme toi , je signe de suite  pour plus avoir de douleurs neuro ,pisser , chier et baisé comme tous le

monde , putain que ça me manque tous ça ,

j ai toujours l' envie de baffer  ceux qui osent dire qu ils ont plus heureux depuis qu ils sont handicapés , bande de faux

jeton 

courage et force  a toi mon amis , je pense souvent a toi 

eric

[Kristof]

faut pas rêver , faut vivre avec vos handicap ,  les videos des recherches je les regarde comme je regarde un gp moto ou F1 , ca m'intéresse , mais je resterai tjrs spectateur .
il trouverons bien sur , mais ce sera pour les moins de 20 ans d'entre nous , les autres auront surement peu de chance a redemarer la machine , je parle pour mon cas , des deformation des mains et des pieds ont commencé , ils ont un peu plus de boulot que de refaire la connection .
les para ok , ce sera récupérable pour eux
neurogel ont eu les couille de bricoler des gars ki risk fort de se retrouver en 4 planches , mais cest commz ca maleureuzment kon avance
enfin , ce sera surment long avant d'arriver a kelke choz de fiable
perso , pisser , chier , ejaculzr , et suprimer les douleurs ca me suffirait
vous avec dit en avril 2020 ?  super debut du moto gp et F1 ! joli programe

[letetra]

je parais pessimiste par mes propos, mais tétra depuis 45 ans bientot et déjà à l'époque on espérait des progrès dans les proches années à suivre, hélas rien que des essais qui comme tous j'espère aboutirons pour les jeunes "cassés" et en profiterons et vite.

[Pipo]

en fait ça n'avance pas

et nous non plus, du coup !

[ANTONIN.D]

en fait ça n'avance pas

On est surtout tous impatience d'avoir les résultats de cette première essai clinique, en attendant on parle dans le vide, chacun son opinion en attendant Mars - Avril 2020

[gilles]

tu résume bien ce qu'on pense tous malgré les progrès effectué , en fait ce qui n'avance pas c'est la mise sur le marché de ces thérapies, c'est due aux
tests sur les rejets, risques de cancers et autres joyeuseté que nous risquons de chopper s'ils nous permettes de marcher a nouveau!!

un comble, sachant qu'on va tous mourir, ce serait cool de retrouver une certaine autonomie et de partir 10 ans plus tard même a cause du crabe.

[letetra]

en fait ça n'avance pas

[farid]

entre ischemie ,compression ,laceration ,sectionnement ,les lesions sont de nature differente et ont des  diagnostics differents,,,tout depend de la gravite de la lesion ,,une ischemie est moins grave qu'une sectionnement et une laceration est moins grave qu'une compression,,la neurologie n'est pas une science exacte mais une bonne irm peut deduire un diagnostic assez precis passèe  la periode  de choc spinal

[éric]

Farid et Eric , j'en connais plein des tetras qui ont des récupérations partielles ... bouger les orteils ne signifie absolument rien de la récupération fonctionnelle future ...

si tu le dis , moi je répète juste les paroles de mon médecin rééducateur et un haut ponte de paris qui remontait  toute les semaines a lille pour aider les cas les plus grave dont je faisais partis (mes vertèbres explosé et mon greffon qui prenait pas a l époque je suis resté alité  6 mois avec un corset)

donc je répete leur paroles pour mon cas personnel : si mon orteil ne bougeait pas et que je réagissait pas a la piqûre d aiguille c était juste une histoire de jours
je ne suis pas tetra , mais paraplégiques complet , moelle épinière compressé

quand je verrais un paraplégique complet moelle épiniére compressé ou sectionné depuis des années , bougé les orteils , et ensuite pouvoir remarché grâce au neurogel ou tous autre thérapie , la je fais péter une caisse de champagne

a l heure d aujourd’hui  , le constat est simple et sans ambiguïté a part pompé du pognon a des pauvres personne démolis (je parle pas du neurogel , mais d autre "vendeur de rêve " dans des cliniques privé exotique a travers le monde )  il y a rien de concret

je souhaite de tous cœur bonne chance au neurogel , le prof courtine , et les autre chercheur sérieux ,

 et je fuck ces putains de charlatans qui prennent des dizaine de millier d euro a des personnes handicapes   en leur

promettant des merveilles , ces gens sortiront de la encore plus démolis

certe chacun fait ce qu il veux , mais soyez prudent les amis

eric

[DANIEL BERCHAT]

l

[farid]

je repete :les lesions cervicales sont particulieres ,,on peut tout y voir,,les diagnostics y sont les plus imprevisibles,,

[J.Solis]

@daniel,'t'es un cas particulier,,,car quand on bouge les orteils,on marche,,les muscles fessiers sont stimulles par racines nerveuses L4L5S1 et le fait de bouger les orteils prouvent que  LES RACINES NERVEUSES L4L5 SONT FONCTIONNELLES,donc la marche est possible,,a l'hopital ou j'etais les 4 blesses medullaires qui bougeaient leurs orteils ont quitte l'hopital en marchant,,tous les autres l'ont quitte en fauteil roulant,,

lOOL je bouge les orteils, les pieds et pourtant je ne marche pas