Auteur Sujet: les 1er essais avec NEUROGEL  (Lu 106551 fois)

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Hors ligne slhoka

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les 1er essais avec NEUROGEL
« Réponse #367 le: 23 septembre 2020 à 14:23:12 »
Bon.. je crois que je vais devoir faire quelque chose que je déteste, a savoir mettre les pieds dans le plat, prendre la parole en public et qui plus est sur un forum internet ou l'on sait tous que en général les échange n'y sont pas constructifs, voir stérile; mais cette fois je me sens particulièrement obligé.

J'aimerais demandé a toute la communauté d'ALARME pourquoi il n'y a pas plus d'échange et d’enthousiasme sur ce post qui, a mon sens me parait essentielle et capital.. ??
Si je remonte le fil des discussions je ne lis que méfiance, sarcasmes, mauvaise ironie, mauvaise foi, et surtout un constant décalage de la vraie info, à savoir : POUR LA PREMIÈRE FOIS, DE VRAI PARA ET TETRA SONT EN TRAIN DE SORTIR LEURS CULS DU FAUTEUIL !!!
Ce n'est pas un mensonge, ce n'est pas un effet de comm', ce n'est pas un faux espoir c'est juste la vérité. Je comprends qu'elle soit dur a accepter tellement pour certains d'entre nous nous attendions cette nouvelle depuis longtemps mais cette fois c'est la bonne, le bout du chemin est enfin en vue !
Alors bien sur, le bout du chemin n'est pas encore là, juste a porté de nos doigts, non, il est encore à l'horizon, mais pour la première fois il est réel.
Jusque ici, il faut bien avouer que la recherche sur la moelle épinière ne nous avais toujours offert que de pauvres résultats, souvent en demi-teinte, jamais fulgurants, et presque uniquement mené par des laboratoires dont le but est plus le bénéfice et la rentabilité des thérapies que la philanthropie ou l’altruisme et l'empathie envers leurs patients/clients...
Cette fois, j'aimerais que tout le monde comprenne bien que c'est différent.
Je vais répéter ce qui a déjà été annoncer mais c'est capital, TOUS les patients de l'étude mené par l'association Neurogel en marche sont des blessés traumatiques, TOUS ont une lésion classé ASIA A ( comprenez ni motricité ni sensitivité sous- lésionnel,aucune !) et pourtant TOUS récupèrent leurs fonctions perdues !!
Alors bien sur, pour court-circuité les mauvaises langues, il va de soi que aucun des participants à l'étude ne danse encore le funk, mais ce qui est sur ce que leurs récupérations continue de s'améliorer de jours en jours, que tous on retrouvé une part de motricité et quelques débuts de sensitivité, mais beaucoup plus important a mes yeux, certains cobayes retrouvent les fonctions vitales telles que la miction, la défécations, voir même les fonctions sexuelles pour quelques uns.
Je tiens également a préciser, et c'est très important pour nous qui en souffrons, que nos cher cobaye on également vu leurs douleurs neurologiques diminué, voir disparaitre pour les meilleurs récupérations...
Encore une choses, il est essentielle de bien faire savoir que tous ces participants à l'étude sont des blessés médullaires dit "Chroniques" c'est à dire que tous sont handicapé depuis déjà de nombreuses années, jusqu’à plus de 25 ans pour une personne tétraplégique en particulier et qui commence malgré cette durée considérable de handicap ( une éternité à notre échelle ), a retrouvée l'usage de ces bras, de ces abdominaux et même de ces mains !
J'insiste particulièrement sur ce point, à l'attention de ceux qui croyaient que leur situation était immuable, et qu'il ne sert a rien de s’intéresser au sujet car cela ne les concerne pas, C'EST FAUX. Ce premier essai nous montre a quelle point le corps humain est résiliant et conciliant, et que rien n'est "foutu" pour personne !

J'ai bien conscience que je ne pourrait pas toucher tout le monde avec mon optimisme, qu'il restera toujours un grand nombre de pisse-froid, de blasés et de défaitistes, voir même des personnes qui se complaisent allègrement dans leurs quotidiens de misère, mais je voudrais invité tous ceux qui n'ont pas baissé les bras, qui on le gout du progrès, tous ceux que la souffrance insupporte, ou plus simplement tous ceux qui rêvent de jours meilleurs à ce rapprocher de l'association Neurogel en marche et a faire connaitre ces résultats autour de vous pour les encourager et les soutenir !!

Il faut bien que nous comprenions tous que cela n'a été possible uniquement grâce a la persévérance et la pugnacité de quelques uns, et que ceux ci arrivent au bouts de leurs moyens...
Leurs moyens financiers d'abords car ces personnes ont déjà raclé tout l'argent qu'ils pouvaient trouvé dans leurs entourages, et leurs moyens moraux car leur déception est grandes de se voir si mal accueilli après tant d'effort et de si bon résultat.

Si après cela certains trouvent encore a dire qu'ils attendent des résultats officiels, dans des revues spécialisées, validés par des spécialistes pour y croire et bien je crains de devoir leurs dire que malheureusement tout cela n'arrivera pas, ou en tout cas arrivera peut être, mais trop tard. Entre le fait que cet essai clinique est été mené dans un pays toujours décrier par la communauté scientifique ( pour des raisons plus politiques que scientifiques ), que ce même pays, la Chine, et donc les chirurgiens et médecins de cette étude utilisent un autre alphabet rendant extrêmement compliqué voir impossible une traduction simple de leurs données médicales; et que enfin, la Covid a fini d’enterrer la simplicité des échanges entre nous et l'Asie, coupant même court aux derniers mois de l'étude.

Les résultats sont pourtant là.
Nos compatriotes sont rentrés, ils vont bien, la considérable amélioration de leurs handicap est mesurable et indéniable, et leurs état continu pour chacun de s'améliorer.

Je vous prie donc tous, et chacun, d' accueillir cette nouvelle avec engouement, de faire circuler au maximum ces informations autours de vous, vos familles, vos amis, vos proches et de soutenir l'association Neurogel en marche si ce n'est financièrement, au moins moralement; pour que ceux qui ont permis cette révolution médical ne se sentent pas désavouer, pour que leurs efforts et leurs courages ne soient pas vains.

J'ai bien peur que si nous laissons passer cette chance il ne s'en présente pas d'autres...
Soutenir en nombre ce projet est la seule façon de pouvoir lui offrir une suite alors soyons soudés et heureux, le grand soir est un route, mais il n'arrivera que grâce a nous...

Fraternellement
Rémi


Hors ligne ANTONIN.D

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les 1er essais avec NEUROGEL
« Réponse #366 le: 22 septembre 2020 à 14:20:15 »

Non eux ne dise rien, cela viendra de la part de neurogel en marche en premier.

Hors ligne farid

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« Réponse #365 le: 22 septembre 2020 à 09:40:29 »
comment peut on contacter les operes du neurogel,?,on pourra leur pose r des questions sur leur sejour ,leur s progres,,etc,,

Hors ligne ANTONIN.D

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« Réponse #364 le: 20 septembre 2020 à 17:35:47 »
après le stage, que vont-ils devenir?
ils retournent chez eux et après?
récupérer ainnsi ca progresse mais pas suffisant quannd on est chez soit
des progrès mais on ne peut pas rester en rééduc toujours
Ayant Stéphane et Michaël en ami sur Facebook je vois un peu de leur vie personnel, ils se porte très bien depuis le retour au mois d'avril et mai.
Le fait qu'ils soient debout et qu'ils arrivent à faire de la marche ils continuent leur rééducation naturellement, également quand ils vont à la piscine, un peu comme un valide s'il allait à la salle de sport.

Plusieurs personne on récupérer la sensation chaud-froid depuis cette été, cela veut dire la connexion se rétablit naturellement dans la moelle épinière grâce à cette graisse activée, je trouve cela vraiment exceptionnel aucune autre thérapie à ce jour peut permettre cela.

Hors ligne letetra

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« Réponse #363 le: 16 septembre 2020 à 21:02:38 »
après le stage, que vont-ils devenir?
ils retournent chez eux et après?
récupérer ainnsi ca progresse mais pas suffisant quannd on est chez soit
des progrès mais on ne peut pas rester en rééduc toujours

Hors ligne mad

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« Réponse #362 le: 14 septembre 2020 à 00:26:51 »
Moi j'y crois en neurogel et en fait j'y ai toujours cru depuis le début (et j'ai eu mon accident en 1995).
Pourquoi ?
C'est la solution qui me parait la plus logique.
Après oui ca a pris des années (pas assez de fonds je pense) pour savoir si on injectais des cellules souches ou autres découvertes avec le neurogel.
Mais ca ne m'étonnes pas qu'ils obtiennes des résultats.
Pour les vieux handi il faudra peut être encore attendre (5 -10 ans) mais sait on jamais ?

Hors ligne Breizhfenua

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« Réponse #361 le: 13 septembre 2020 à 23:40:43 »
Farid détrompe toi , même si ça fonctionne je ne suis absolument pas prête a cette intervention pour ce type de résultat qui finalement ne permet pas de retrouver des fonctions motrices concretement utiles ! pour des personnes plus handicapées que moi je comprends mais perso j'ai suffisament d'autonomie ,  une vie hyperactive que j'aime , je suis bien dans mes baskets donc aucun intérêt pour ma part .

Hors ligne farid

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« Réponse #360 le: 13 septembre 2020 à 18:07:32 »
je rerepete ,une IRM DE LA LESION ?ET CA CONVAINCRA TOUT LE MONDE MEME LA SUSPICIEUSE BREIZHFENUA Qui fait gouter ses repas avant d'en manger,,

Hors ligne Breizhfenua

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« Réponse #359 le: 13 septembre 2020 à 14:45:17 »
Ce sont des déclarations , j'attends l'étude scientifique comparative avec les données sus mentionnés . Ras le bol des effets de com' .
ça me rappelle ce buzz du gars avec un stimulateur ... en fait rien de probant quand on a fini par retrouver ses photos d'avant son intervention .

Hors ligne ANTONIN.D

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« Réponse #358 le: 13 septembre 2020 à 13:54:38 »
@antonin,,j'insiste un peu mais la meilleure facon de convaincre les patients (et pas qu'eux),c'est l'IRM de la lesion apres un an de l'operation ,,c'est la meilleure preuve que le neurogel est un succes

Peu être seront t'il publier avec le rapport du Professeur Gorio.
Sinon, rappel d'un article du 23 Septembre 2019:

"Voilà 6 mois que les opérations se sont déroulées à Kunming  où le professeur Gorio de l'Université de Milan est venu en visite
Pour avoir son analyse, les patients ont passé des IRM de contrôle.
Il est agréablement, voire très surpris, de certains résultats.
Espérons encore des belles évolutions pour les 6 prochains mois"

"Quelques mots écrits par les patients Chinois
 Mi-septembre, le professeur Gorio de l’université de Milan ,inventeur « de la graisse activée », est venu nous rendre visite pour constater de ses propres yeux nos améliorations respectives, et il a été très impressionné par nos performances et leur rapidité dans le temps , à 6 mois des opérations ! Il reviendra en décembre pour suivre notre évolution.
Pendant son séjour, nous avons tous subi une IRM de contrôle, qui a bien démontré que le tissu implanté est toujours vivant et qu’il s’est bien intégré à la moelle épinière ; nous étions tous rassurés !
Quant au colloque de chercheurs sur la moelle épinière, ces messieurs ont également été très étonnés de nos progressions, et vont sans doute essayer de comprendre et d’analyser ce constat.
De toute façon il est très difficile de tirer des conclusions hâtives, l’étude continue, nous poursuivons nos efforts et qui vivra verra "

Concernent la chirurgie et l’implantation de la graisse activée, tu trouvera la réponse dans le fichier joint qui et publier sur leurs site  https://neurogel-en-marche.org/ressources/


très dubitative ... je suis pas mal de paras et tétras sur insta et sur leurs chaines youtube , ils font de la rééducation intensive +++ sans opération et ont des récupérations similaires après plusieurs mois voire plusieurs années  , ça se passe aux USA et en Russie nortamment . Dans leur cas ce qui est interressant c'est qu'on voit  l'état initial (certains ont commencé ce programme intensif des mois après être sortis de CRF) et la progression sur les années . Ici moi ça ne me parle pas car on ne voit jamais les tests initiaux .
Comme tu dis Farid je serai curieuse de voir les IRM avant et apres ainsi que les reusultats des potentiels évoqués moteurs qui quantifient la réponse de transmission via la moelle epinière .

Des résultats similaire sans opération sur des ASIA A, tu plaisante là!!!

Et sur reste des récupérations (https://neurogel-en-marche.org/kunming-2019):

"Première greffe réussie de tissu adipeux autologue associée à l’EPO et activée mécaniquement dans le système nerveux central sans rejet et sans effets secondaires. Solution clinique sûre et réalisable sans risques pour le patient.

Premières récupérations fonctionnelles et sphinctériennes pour des blessés ayant tous une lésion ancienne complète (ASIA-A).

Tous les patients parviennent aujourd’hui à marcher a l’aide d’un déambulateur haut avec ou sans aide technique, y compris les patients tétraplégiques dont un capable de marcher avec des cordes.

Ils parviennent tous, à différents degrés de progrès, à lancer leurs jambes et maîtrisent le mouvement alterné de la marche.

Parmi les patients paraplégiques ayant fait le plus de progrès, cinq sont capables de se déplacer seuls en déambulateur haut sans aide technique et de se tenir debout sans support. Deux de ces patients sont capables de marcher seuls avec des béquilles. L’un d’entre eux est capable se lever seul de son fauteuil avec ses béquilles et de monter des marches.

La majorité des patients ont eu des améliorations génito-sphinctériennes variables : sensation du besoin d’uriner, d’aller à la selle, une capacité vésicale augmentée sans fuites; la capacité de commander la fonction urinaire ou fécale, une sensibilité plus forte dans la zone sacrée. La plupart n’ont plus de vessie neurologique et/ou ont développé des sensations profondes.

La récupération sensitive est plus longue mais des fourmillements, des sensations profondes, des décharges électriques, des sensations au chaud ou au froid commencent à apparaître chez plusieurs patients."

Hors ligne Breizhfenua

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« Réponse #357 le: 13 septembre 2020 à 13:24:51 »
très dubitative ... je suis pas mal de paras et tétras sur insta et sur leurs chaines youtube , ils font de la rééducation intensive +++ sans opération et ont des récupérations similaires après plusieurs mois voire plusieurs années  , ça se passe aux USA et en Russie nortamment . Dans leur cas ce qui est interressant c'est qu'on voit  l'état initial (certains ont commencé ce programme intensif des mois après être sortis de CRF) et la progression sur les années . Ici moi ça ne me parle pas car on ne voit jamais les tests initiaux .
Comme tu dis Farid je serai curieuse de voir les IRM avant et apres ainsi que les reusultats des potentiels évoqués moteurs qui quantifient la réponse de transmission via la moelle epinière .

Hors ligne farid

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« Réponse #356 le: 12 septembre 2020 à 18:41:02 »
@antonin,,j'insiste un peu mais la meilleure facon de convaincre les patients (et pas qu'eux),c'est l'IRM de la lesion apres un an de l'operation ,,c'est la meilleure preuve que le neurogel est un succes

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« Réponse #355 le: 12 septembre 2020 à 17:57:35 »
Le seul véritable traitement qui ait fait ses preuves.
L'espoir est lá

Attendons que les vrais résultats soient publiés dans une vraie revue médicale, et non sur Facebook. Attendons de voir les données brutes. Attendons de voir ce qu'en dit la communauté médicale et scientifique, etc. Parce que, pour l'instant, c'est seulement de la communication.
Va sur leur site c'est également indiqué, Facebook et surtout un moyen de partage et de faire connaître mais cela n'est qu'un début ...
Rappelons que cet essai clinique a été financer entièrement par des dons personnel et que cette association son des bénévoles.

Les résultats aurait dû être publié par le professeur Gorio au mois de février mars comme cela est indiqué dans les messages précédents mais avec la crise de covid cela a été retardé car il n'a toujours pas pu se rendre à ce jour, il devrait si rendre en même temps que les trois nouvelles opérations.

Pour ma part, les vidéos me parle plus que des écries et toi qu'en penses-tu ?

Hors ligne RosenKreutz

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« Réponse #354 le: 12 septembre 2020 à 16:26:55 »
Le seul véritable traitement qui ait fait ses preuves.
L'espoir est lá

Attendons que les vrais résultats soient publiés dans une vraie revue médicale, et non sur Facebook. Attendons de voir les données brutes. Attendons de voir ce qu'en dit la communauté médicale et scientifique, etc. Parce que, pour l'instant, c'est seulement de la communication.

send

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« Réponse #353 le: 12 septembre 2020 à 12:43:25 »
Le seul véritable traitement qui ait fait ses preuves.
L'espoir est lá

Hors ligne farid

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« Réponse #352 le: 12 septembre 2020 à 10:57:51 »
quand est ce que le neurogel sera homologuè et disponible pour tous?

Hors ligne letetra

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« Réponse #351 le: 10 septembre 2020 à 11:35:25 »
grand espoir!!!

Hors ligne slhoka

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« Réponse #350 le: 10 septembre 2020 à 09:23:33 »
Merci Anto, je crois que j'ai versé une larme en regardant la vidéo, je suis tellement content pour eux !!!

Hors ligne farid

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« Réponse #349 le: 10 septembre 2020 à 08:51:22 »
peut on voir une irm de la lesion avant et apres la mise en place de la graisse activee,,?
,onpourra constater les fibres nerveuses qui auront pousse et leur importance,,,
la majorite des patients ont des fractures niveau thoracique,,qu'en est -il des fractures lombaires? a voir les deplacements de ces patients ,on se dit que kle chemin sera tres long,,retrouver l'usage de sa vessie ,de son sexeet de ses intestins  en plus de la sensitivite serait deja un enorme progres
marcher requiert l'utilisation de plusieurs muscles soumis a la pesanteur sans compter le probleme d'equilibre,d'ou sa difficulte
le test de la force du moyen fessier suffit poutr prevoir la possibilite de marche,,s"allonger sutr le cote ,une jambe sur l'autre puis relever cette jambe:pas de mouvement ou leger mouvement:marche impossible ,        mouvement avec pleine amplitude ;marche avec canne(s),                                             
      mouvement avec pleine amplitude contre resistance:marche sans cannes

Hors ligne ANTONIN.D

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« Réponse #348 le: 10 septembre 2020 à 05:20:53 »
L'associatin neurogel en marche viens de publier les premiers vidéo au cours de cette essai clinique, je précise à nouveau que tous les patients étaient sans aucune mobilité et sensibilité ASIA A.
Je peux vous dire à ce jour que les patients ont encore fait des progrès, pour les paraplégique au niveau de la marche et des patient à récupérer la sensibilité chaud et froid depuis le mois d'août, 1 an et demi après l'opération.
Ils ont également récupérer niveau de la sensibilité, vessie et fécal.
Une deuxième vidéo a été tournée au mois d'août en Suisse comme je vous l'avais indiqué pour le film qui sera diffusé prochainement.
Un dernier mot, cette essai clinique n'est qu'un début, n'oubliez pas de les soutenir et de partager un maximum!

"Voici la vidéo que vous attendiez tant. Tétraplégiques et Paraplégiques opérés en Chine à Kumming avec de la graisse activée. Après 1 an de rééducation active, admirez le travail réalisé et l'espoir qui se dessine. Ecoutez Pierre, Président de l'association Neurogel en Marche, vous décrire les détails .... Ecoutez le bien, l'espoir est là et pour bien des maladies. Tout ça, grâce à vos dons et à un groupe de bénévoles*

https://neurogel-en-marche.org/

https://www.youtube.com/watch?v=j3NCze_pJzo 

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« Réponse #347 le: 05 septembre 2020 à 11:27:02 »
Le documentaire marchera certainement, contrairement aux para et tétra qui participent à cet essai clinique. :evil:
Désolé, j'ai pas pu m'empêcher. :laugh:

Plus sérieusement, sait-on dans quelle revue médicale seront publiés les résultats ?

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« Réponse #346 le: 04 septembre 2020 à 20:33:08 »
résumé un peu court pour ceux qui n'ont pas de compte FB :smiley:
Allez, au boulot Antonin!! :grin: :grin:

Je fais simplement des copier-coller des deux publications diffusé cet été.

Je n'ai pas eu d'autres info, je sais qu'ils se sont retrouvés en Suisse au mois d'août pour finaliser le film qui sera produit.

Je ne sais pas la date des nouvelles opérations de Virginie, Jemmy et Gérald (Gérald et le fils du trésorier de l'association).

Ces opérations devrai être en présence du professeur Gorio et de l'IRME (Institut recherche de la moelle épinière).


Hors ligne farid

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« Réponse #345 le: 04 septembre 2020 à 18:35:06 »
l'ecrit de l'ami antonin est d'un ton qui augure de bonnes nouvelles,,,en tous cas ,c'est l'impression que j'ai,,

Hors ligne gilles

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« Réponse #344 le: 04 septembre 2020 à 17:40:24 »
résumé un peu court pour ceux qui n'ont pas de compte FB :smiley:
Allez, au boulot Antonin!! :grin: :grin:
DÉSIREUX D’ADHÉRER A ALARME ? Merci de cliquer sur la bannière 



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« Réponse #343 le: 04 septembre 2020 à 00:54:51 »
Pour ceux qui ne suivent pas les actualités Neurogel sur leur page Facebook, je vous joins les derniers publication

"Les news de l'été :
Virginie est restée en Chine et sera bientôt rejointe par Jimmy et Gérald
Aline Mickaël Pierre Stéphane et Zafer se retrouvent au Max Center de Bullet pour poursuivre l'essai et finaliser le film de cette incroyable aventure. 
Continue à nous suivre et nous soutenir
Bien à vous ...."

"Certains disaient qu'on n'y arriverait pas...
D'autres étaient convaincus que c'était possible ....
Dans quelques jours vous saurez ce qu'il en est ....L'équipe Neurogel En Marche finalise l'annonce des résultats."

Source : http://www.facebook.com/pg/neurogel.handicap.moteur/

 

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