Sujet: les 1er essais avec NEUROGEL

[Kristof]

au debut,,dans les annees apres 2004(annee de mon accident),en lisant la rubrique recherche fondamentale et essais cliniques sur ALARME  ,j'etais d'un opportunisme fou en ce qui concerne une therapie,,,tant d'essais ,tant de decouvertes ne pouvaient que deboucher sur des resultats probants,,puis les annees defilant,j'ai comprisque ce n'etait ni pour demain ne pour apres demain ,,et JE VIS DESORMAIS AVEC mon handicap sans ilusions et de maniere philosophique,avec dans ma tete un petit bout d'espoir,,car on ne sait jamais de quoi sera fait l'avenir  ,,et un miracle medical peut surgir..l'histoire est pleine d'imprevus,,deet la recherche medicale aussi,,
le rama

un miracle je prend ! en attendant kil arrive je calcul le moindre alerte ki maverti ke je v me chier dessus . et jai trouvé le bon nombre de gorgé a boire avec une paille diamètre 7 .
donc j'arrive a vivre assez bien malgré tt les habitudes et calcul a faire , je chie presk a chak fois ds mon lit trankil peinard ! que demande le peuple .
jje bosse tt les jours aux contact des client et de mes ouvriers .
et imprimante 3d dès que je rentre a la barraque . donc oqp 100%  , fo pas ce poser de kestions .
un coup de fils , ca m'arrive , parce qun cabossé de la vie me remercie de lui avoir montré ce qu'on pouvai fer avec rien ...  soi on peut aider les valides ett les nouveaux etropiés tant mieux .
la situation du pays pourrai faire ke jaurai tout perdu , mon handy  a deja connu escarre , greffe ( inespéré. icii) , abcets , paludisme et jen passe . mais nous sommes obligé d'accepter tou ses risk !
vivon o mieu kon puisse , avec les moyen kon a . ya plin de choz a faire , si notre disk dur est intact bien sur ...
on pleurera par moment , mais la vie continue .
biz aux paras ( ki ne sont pas des handi ) aux. tetra ki ont des brrras ( eux aussi ) aux poids lourd ki ecriv avec la bouche ( on arriv kan mem a dépasser des bipèdes malgré tout)
et aux valides ki ont une " deception de la vie )

bon , je v dessiner pour imprimer des choz ki ya pas ds le commerce , fo ke jeconomise ma mâchoire , bande déclopé !

[farid]

au debut,,dans les annees apres 2004(annee de mon accident),en lisant la rubrique recherche fondamentale et essais cliniques sur ALARME  ,j'etais d'un opportunisme fou en ce qui concerne une therapie,,,tant d'essais ,tant de decouvertes ne pouvaient que deboucher sur des resultats probants,,puis les annees defilant,j'ai comprisque ce n'etait ni pour demain ne pour apres demain ,,et JE VIS DESORMAIS AVEC mon handicap sans ilusions et de maniere philosophique,avec dans ma tete un petit bout d'espoir,,car on ne sait jamais de quoi sera fait l'avenir  ,,et un miracle medical peut surgir..l'histoire est pleine d'imprevus,,deet la recherche medicale aussi,,
le rama

[éric]

je vous rejoins la dessus
je pense surtout au génération futur , si ça pourrait leur éviter cette vie de merde , faites de douleurs , de fuites , de sondages , d incontinence , d impuissance et tous notre merdier
pour moi c est cuit je suis trop vieux , je vie avec
merci a neurogel et bravo a eux d avoir fait tous ça pas le biais d 'une assos
eric

[farid]

moi,remarcher,?  voila quelquesannees deja que j'y crois plus,,,maisj'esperequ'il yaura unesolution dansl'avenir pour lesfutursparatetras,,,
j'esperesurtout qu'il aura une petitesolution  pour mes problemes ,vesicaux,sensitifs et intestinaux,cesera un grand soulagement,
,,la marche est un reve qui s'est estompè quand j'ai constate l'etat de mes fesses!j'en ai plus,,que la peau et les os,,,!!
cela dit j'ai vu une video d'un neurochirurgien algerien sur les lesions medullaires,,d'apres lui,un blesse medullaire incomplet  a une chance sur 2 de remarcher r quelqye soit le niveau de fracture vertebrale   ,,un blesse medullaire complet n'a aucune chance de remarcher si la vertebre fractuee est cervicale ou thoracique et une chance sur 3  de remarcher si la fracture concerne la 1ere vetebre lombaire,,,en precisant qu'une lesion est incomplete s'il ya une contraction volontaire du sphincter anal et que la moelle epiniere est absente dans les 4 dernieres vertebres lombaires et que ces resultats debouchent de testing muscullaire pratquè sur 500 blesses medullaires

[J.Solis]

c'est bien antonin de te battre pour faire avancer une assos .
farid faut que tu vives avec ton handy , le temps passe ...
comme disait ( je sais plus ) , les lésions anciennes seront jamais guérris  . en plus je marcherait avec des extrémités de membres déformé pour faire peur aux enfants ????
j'aurai tenté une injection de perlimpimpin  dans les mois ki suivaient mon accident , la oui . mais quuannd tu t'approches des 10 ans d'ancienneté tu va sur le forum pour être au top des dernières avances domotique et des meilleurs pneus pour notre chariotte de compett !
enfin , juste que ce débat ma ramené 7 ans en arrière .
je croyai o pere noel .
aujourdui , jarrive a être heureux !????????

Oui exactement ! c'est dommage de passer à coté de certaines choses à cause de cela.. Surtout que même si une opération était mise sur le marché, les anciens handis ne seraient pas prioritaire malheureusement.. Sans parler des muscles atrophiés, déformations etc etc rendant la récupération difficile. Après c'est bien de garder ce leitmotiv dans un coin de sa tête mais il faut pas que ça prenne le dessus sur le reste. :)

[Kristof]

c'est bien antonin de te battre pour faire avancer une assos .
farid faut que tu vives avec ton handy , le temps passe ...
comme disait ( je sais plus ) , les lésions anciennes seront jamais guérris  . en plus je marcherait avec des extrémités de membres déformé pour faire peur aux enfants ????
j'aurai tenté une injection de perlimpimpin  dans les mois ki suivaient mon accident , la oui . mais quuannd tu t'approches des 10 ans d'ancienneté tu va sur le forum pour être au top des dernières avances domotique et des meilleurs pneus pour notre chariotte de compett !
enfin , juste que ce débat ma ramené 7 ans en arrière .
je croyai o pere noel .
aujourdui , jarrive a être heureux !????????

[stm8]

Merci, j'étais pas allé sur facebook, je pensais que cette phrase avait été rajouté ..

[ANTONIN.D]

Fédérer qui ?

À mon avis ils ont voulu dire qu'ils auront besoin de soutien de personnes en situation de handicap la moelle épinière pour espérer voir ce procédé en France.
Ceci est également demander dans la lettre du président de Neurogel en marche.

On va tous se réunir et lancer une pétition, il y en a tellement qui le font pour diverses raisons.

[stm8]

Fédérer qui ?

[ANTONIN.D]

Message de la part de Neurogel sur leur page Facebook:

"Comme vous le savez, du 17 au 27 mars 2019, 12 paraplégiques ou tétraplégiques Français et Chinois ont été opérés de leurs lésions médullaires avec de la graisse activée Brevetée par Neurogel En Marche

Cette graisse activée a été obtenue grâce aux recherches du professeur Gorio (Milan Italie), financée depuis 20 ans par l’association Française "Neurogel en marche, faire remarcher les handicapés moteur "

Aline, Virginie, Mickaël, Stéphane et Zafer ont été opérés par les Docteurs Zhu et  Liu neurochirurgiens Chinois (Hôpital Tongren de Kunming en Chine)

Apres 1 an de rééducation intensive en Chine pour espérer une amélioration motrice et/ou sensitive, il est maintenant temps de vous annoncer les résultats de ce premier essai mondial

Mais il faut aussi vous remercier pour vos soutiens, messages, actions solidaires et dons à notre association

De nombreuses informations vont être diffusées auprès de vous et pour plus de clarté nous allons devoir scinder ces publications.
Alors encore un peu de patience nous travaillons pour vous donner tous les résultats.

Et comme vous le verrez aussi, nous aurons besoin de vous pour vous fédérer afin de voir un jour des opérations faites en Europe ou en France"

[ANTONIN.D]

il faut penser à nos prochains

Quels prochains ?

Je pense que plus le temps va passer, moins il y aura de nouveaux para/tétra. Non pas grâce aux progrès de la médecine, mais parce qu'on vivra bientôt dans un monde où toute forme de risque sera définitivement bannie. Où on ne travaillera plus, ne conduira plus, ne boira plus, ne sortira plus, ne voyagera plus, ne se rencontrera plus... Où nous passerons l'essentiel de notre temps dans des mondes virtuels indiscernables de la réalité, pour y faire tout ce qui nous sera interdit dans la réalité, et bien plus encore. On a eu un petit avant-goût de ce monde avec le confinement, mais la tendance était déjà amorcée depuis bien longtemps. Nous para/tétra serons alors une espèce en voie de disparition, vestige d'un ancien monde. Il suffira alors d'attendre que le dernier d'entre nous s'éteigne pour que la question soit définitivement réglée.

Merci pour toutes ces réponses positif

Mais je suis très positif, puisque je dis que dans quelques années le monde se sera tellement handicapisé qu'on aura même plus besoin de remarcher.

Tu t'es senti offensé?

C'est sûr, tes commentaires sont très utiles dans l'avancée de la recherche???? on n'est pas dans un monde virtuel malheureusement il y aura toujours des para tėtra car les premières causes sont les plongeons, accident de circulation etc

Sinon, avez-vous beaucoup des associations avec des bénévoles qui arrive à réaliser un essai clinique sur l'humain?
La plupart des financements viennent également personnellement de leur part, regarder les comptes 2017-2018 sur leur site.
Merci à Neurogel en marche

Merci pour toutes ces réponses positif

Mais je suis très positif, puisque je dis que dans quelques années le monde se sera tellement handicapisé qu'on aura même plus besoin de remarcher.

tu me filera l adresse de ton dealer , il en a de la bonne 

[éric]

Merci pour toutes ces réponses positif

Mais je suis très positif, puisque je dis que dans quelques années le monde se sera tellement handicapisé qu'on aura même plus besoin de remarcher.

tu me filera l adresse de ton dealer , il en a de la bonne 

[RosenKreutz]

Merci pour toutes ces réponses positif

Mais je suis très positif, puisque je dis que dans quelques années le monde se sera tellement handicapisé qu'on aura même plus besoin de remarcher.

[Gyzmo34]

Pour comprendre toutes les personnes qui s'impliquent dans la recherche, voici ma pensée :

Tout les essais cliniques sont importants mais ce n'est pas pour demain qu'un para/tétra va remarcher, il faut simplement en avoir conscience ! Etre impatient ne sert strictement à rien, et d'ailleurs, les critiques ne feront certainement pas avancer les choses plus vite. Nous sommes pour la plupart paralysés, avec plus ou moins de complications. Avoir le cul dans un fauteuil, ou être dépendant d'une tierce personne, ce n'est pas enviable ! Mais nous ne parlons pas d'un os qui va se ressouder par lui-même, mais bien d'une moelle épinière dont la complexité n'est pas encore totalement comprise. Depuis quelques temps la recherche évolue dans le bon sens, c'est ce qui importe et non l'inverse. Apprécions que la science essaie de faire avancer nos conditions de vie, soyons respectueux envers les médecins qui font de leur mieux pour tous les blessés médullaires. C'est la moindre des chose car le jour ou la recherche ne s'intéressera plus à nous, là, il y aura à redire. Sinon, pour ce qui concerne les septique j'ai une solution : Faites des études, peut-être qu'en quelques années il y aura un traitement plus efficace que ceux qui sont en cours. Les doctorants sont des chercheurs en début de carrière. Titulaires d’un diplôme de niveau bac +5, ils s’engagent dans un projet de recherche d’une durée de 3 ans, à l’issue duquel ils doivent rédiger et soutenir une thèse. Ensuite, il n'y à plus qu'à être rapide, mais il faut néanmoins trouver comment réparer le traumatisme. C'est simple, non ?

A bonne entendeur,

[slhoka]

oh ouiiiiii 
les pré-resultats sont vraiment intéressant !! j'ai vraiment hâte de lire les conclusions officiel, et j’espère que ça ne passera pas inaperçu et qu'il pourra y avoir une suite malgré les actualités ..
Je crois qu'on peux tous commencer à apercevoir le bout du tunnel les amis !!

je vous laisse, je vais aller faire une petite danse de la joie 

[farid]

moi,ce qui m'interesse ,c'est de voir l'irm d'un des patients de chine,,,savoir si les cellules souches ont colonise la lesion et  sil leurs axones sont arrives a faire jonction avec les neurones autour de la lesion ,,,un axone s'allonge de 1mm par jourdpnc il parcourt 1cm en 10 jours  !!
et je pense que l'essentiel est la,,

[ANTONIN.D]

Merci pour toutes ces réponses positif !
Pour info Stéphane et rentrer en France samedi 16 Mai et à retrouver sa famille.
Le coronavirus à chambouler le déroulement des résultats de cette essai clinique, cela ne veut pas dire que c'est un échec bien au contraire, des films ont été tourné lors de la rééducation, il faut maintenant qui fasse diffuser les informations dans les médias mais cela risque de prendre du temps vu la situation actuelle.
On attend la suite...

[send]

Farid, je ne suis pas là pour polémiquer et je ne le ferai pas.

J'émets juste un avis.

Comme le dit Thierry, c'est important qu'il y ait de nombreux essais et crois moi, Neurogel a fait un travail considérable .

Bonne journée,

[stm8]

Salut Thierry, j'espère que t'es en forme.
Bien sur, c'est un essai clinique pilote, prometteur, a voir la suite.

bonne suite à toi
byebye

[TDelrieu]

Personnellement, j'espère comme la plupart des blessés médullaires, qu'il y aura une (ou des) solutions thérapeutiques à terme pour guérir les lésions de la moelle épinière.

Avec ce forum de l'association ALARME, nous diffusons depuis de nombreuses années les informations sur les recherches et essais cliniques dans le monde.

Et les essais portés et financés par Neurogel-en-marche en font partie. Et si la thérapie à base de "graisse activée" donne des résultats fonctionnels, même partiels ou sur certains types de lésions, ce sera un traitement de plus dans l'arsenal thérapeutique à disposition des neurochirurgiens !

[farid]

@sed;;je remarque que toi ,t'as le droit de critiquer courtine,,,en jugeant ses travaux pas assez probants,,,

[send]

Non Farid, tu n'émets pas un avis, tu critiques, comme d'habitude, sans savoir de quoi tu parles.

Ce n'est pas un essai Chinois mais un essai Français, porté par une association Française, mené par les équipes de recherches du Prof GORIO.
La Chine a mobilisé des moyens humains et techniques uniquement.

Je vais te dire, j'ai beaucoup plus confiance en ces essais que ceux réalisés par COURTINE .

Bises

[farid]

tout le monde apprecie et encourage les essais cliniques sur les lesiions medullaires en l'occurence ceux de chine,,,mais on a le droit d'emettre des avis ,,des avis qui ne changeront en rien le deroulè de ces essais,,,ALARME etant  un lieu d'informations et  d'echanges parfois contradictoires,,

[stm8]

Ouais... il peut raconter ce qu'il veut dans sa lettre.
Attendons une publication digne de ce nom, parce que pour l’instant cet essai clinique a l'air aussi rigoureux que ceux de Raoult.

Non mais sérieux vous n'avez pas  honte ?
Et quand je lis les commentaires de certains ça me rend dingue !
Voila une association de patients qui s'est battue depuis des lustres pour amener une thérapie potentielle pour les blesses médullaires aux essais cliniques et elle y est arrivé malgré toute les embûches et incompétences de nos institutions. Bravo !!
Qu'est ce qui vous fait dire que cet essai clinique n'est pas rigoureux ? Des sources ? des documents ? Vous avez lû les protocoles ?  Des infos sur l'investigateur....? Allez y !
C'est trop compliqué pour tous ceux qui attendent tranquillement au chaud de déverser leur fiel de reconnaître le travail acharné de tous ces bénévoles depuis des années et de dire simplement merci.
Qui a fait mieux en France depuis 20 ans ? L'IRME, L'INSERM, Le CNRS, L'IMCE ? Et C'est leur boulot.

Personne  n'a fait mieux, donc merci a Neurogelemarche, Pierre Rondio en tête

Quant a la Chine c'est un pays d'économie libérale qui commerce et échange avec tous les pays du monde depuis des lustres et wise youg bosse avec Kunming, notamment., Le labo P4 avec l'inserm.........
Vous évoquez Raoult, penchez vous plutôt sur la réussite de l'étude Discovery et de l'institut pasteur....Lamentables échecs.

Le Collectif de médecins indépendants créé initialement pour réaliser une étude prospective HCQ/AZM chez les médecins :
Ils ré-insistent 1/traitement précoce 2/en association avec #azithromycine 3/évaluation à J7 de la charge virale !
Toutes les études dénigrant Raoult n'utilisent jamais ce protocole.....bref faut lire !

Bonne journée à tous les fielleux.

[J.Solis]

il faut penser à nos prochains

Quels prochains ?

Je pense que plus le temps va passer, moins il y aura de nouveaux para/tétra. Non pas grâce aux progrès de la médecine, mais parce qu'on vivra bientôt dans un monde où toute forme de risque sera définitivement bannie. Où on ne travaillera plus, ne conduira plus, ne boira plus, ne sortira plus, ne voyagera plus, ne se rencontrera plus... Où nous passerons l'essentiel de notre temps dans des mondes virtuels indiscernables de la réalité, pour y faire tout ce qui nous sera interdit dans la réalité, et bien plus encore. On a eu un petit avant-goût de ce monde avec le confinement, mais la tendance était déjà amorcée depuis bien longtemps. Nous para/tétra serons alors une espèce en voie de disparition, vestige d'un ancien monde. Il suffira alors d'attendre que le dernier d'entre nous s'éteigne pour que la question soit définitivement réglée.

Bienvenue dans Black Mirror (pour ceux qui connaissent) lool