Sujet: Tétraplégie puis AVC

[gilles]

Karine "le Terreur" est de retours 
content que tu ai franchie ce premiers pas Karine, on est tous en colère, moins que toi certainement mais tu est la et c'est le principal

[acm]

Bonjour Karine,
Je suis contente de te lire de nouveau.
J'ai suivi tes nouvelles par les messages de ton papa qui sensiblement t'aime très fort.
Je te souhaite de tout coeur que tu puisses retrouver la parole. Mais si malheureusement, la parole ne revenait pas, je te souhaite de trouver d'autres solutions pour communiquer comme tu as très bien su le faire avec les textos ou l'ordi.
Au plaisir d'échanger avec toi ! 
acm

[lejerloy]

ah enfin te revoila Karine c,est bien t'avoir refait le premier pas
si j'ose dire ,écrire ici va peut être de changer les idées!

[Invalide]

Bonjour Karine,

Quel plaisir de te lire à nouveau. Tu as osée et je suis sur  que plein d'entre nous vont t'embêter avec des tonnes de messages d'amitié. J'ai bien écrit amitié même si tu refuses d'y croire.

  à toi et à ton papa

[kari-na]

tou ménrve. é surtou que jarive plu a parlé. jen né mar dcrir o mie de parlé.
con me redone la parol é sa mira. c pa moa qui mésq c la parol qui mésq. aven je parlé.

je ve mon fotel élétriqu osi.

voala g tou écri. tou fason on sen fou

[gilles]

C'est plus qu'un sacré tempérament. Karine a souri quand j'ai lu que vous (Gilles) engueuliez votre père également de temps en temps. Karine m'a écrit par texto «  je peux continuer alors ». Qui crie le plus fort vous ou Karine ?

je crie assez fort mais da&ns la famille on est assez "sanguin" donc mon père gueule aussi, finalement, ça s'équilibre.

Karine écrit « qu'elle n'a rien à dire sur le forum. Je veux discuter comme des amis »..... « Si je viens c'est pour dire quoi ? » ..... Elle a écrit un autre texto mais je le tairais car Karine provoque par des phrases insultantes alors qu'on l'aide.

Karine, pourquoi ne viens tu pas nous raconter toi même ce qui t'énerve, pour nous c'est comme avant
on se parle tous avec des mots, qu'on écris avec nos doigts ou une machine le principal est de communiquer ensemble, ne t'exclue pas
a cause de tout ça

[kari-na]

J'ai lu à Karine ce sujet que j'ai ouvert. Karine exprime par ses mimiques des contrariétés sur ce que j'écris. Elle est davantage en alerte sur vos opinions et non les miennes. Tant qu'elle écoute quelqu'un ça me convient ! Je partage tout avec Karine sur ce qui la concerne. Je n'ai rien à lui cacher, elle comprend tout en tenant compte de son traumatisme crânien qui montre des lacunes sur certains points.

C'est plus qu'un sacré tempérament. Karine a souri quand j'ai lu que vous (Gilles) engueuliez votre père également de temps en temps. Karine m'a écrit par texto «  je peux continuer alors ». Qui crie le plus fort vous ou Karine ?

L'aphasie est le handicap « de trop » pour Karine. Elle racontait tellement de choses auparavant qu'elle reste focalisée sur l'absence de parole. Karine écrit « qu'elle n'a rien à dire sur le forum. Je veux discuter comme des amis »..... « Si je viens c'est pour dire quoi ? » ..... Elle a écrit un autre texto mais je le tairais car Karine provoque par des phrases insultantes alors qu'on l'aide.

Karine a eu la synthèse vocale 3 jours en essai mais elle préfère utiliser son téléphone portable pour écrire. Elle rajoute « j'en n'ai pas besoin ». Cette synthèse vocale a été rendue au revendeur.

[gilles]

dur ! dur! 
elle est dure elle aussi, sacré tempérament Karine!!




 malgré tout c'est bien qu'elle ai la "rage" et malheureusement toute sa frustration vous retombe dessus ainsi qu'au auxiliaires de vie, je suis un peu comme ça, si un truc coince ou que je galère pour faire un truc et qu'il est avec moi, c'est mon père que j’engueule


en avez vous parlé pour qu'elle prenne bien conscience qu'à force de se comporter de cette manière elle va se couper de tout, qu'elle risque de
se retrouver encore plus seule et isolée dans un centre.


essayez de la motiver pour qu'elle reprenne contact avec nous sur le forum, peut être qu'avec d'autres personnes autre de son entourage Karine comprendra.
ce serait l'occasion de pousser Karine a utiliser la synthèse vocale pour venir papoter ici, vous lui avez fait lire le sujet?

[kari-na]

Bonjour,

J'ai été silencieux pendant 15 jours car beaucoup de choses à gérer et principalement une personne, ma fille qui me prend encore plus de temps qu'auparavant. Karine est toujours aphasique et communique en râlant. Selon l'intonation de son râlement, je comprends ce qu'elle veut et quand je ne comprends pas, je le sais aussi car je me fais incendier par ces mimiques et mouvements de la tête.

Toujours pas d'évolution au niveau de sa parole. J'ai le soutien entre autre de l'orthophoniste, neuropsychologue et ergothérapeute. Karine a essayé une synthèse vocale qu'elle arrive à manipuler du bout des doigts. Mais elle n'en veut pas. Elle veut reparler. Je la comprends, je lui explique que ca peut être temporaire le temps que sa voix revienne mais elle n'est pas d'accord.  Elle utilise le téléphone pour les sms et exprimer ce qu'elle souhaite. La plupart du temps des idées noires, y'a du progrès ce n'est plus tout le temps.

Karine n'a que cette obsession de reparler. Rien d'autre ne l'intéresse. Le weekend dernier nous avons passé une journée entière au lac d'Annecy, shopping. Ce qu'elle adore ou plutôt adorait. Elle m'a mis la misère à un point inimaginable. Je lui ai "cloué le bec" avec ses râlements avec des mots très durs pour qu'elle comprenne que tout ne lui était pas permis et qu'elle n'était pas la seule dans cette situation. Elle a "boudé"  un moment pour reprendre quelques heures plus tard en reprenant les décès de sa mère et son frère, son accident, son handicap, son avc et pour finir si son cercueil elle pouvait le payer avant de mourir, qu'elle va mourir seule sans ami. Voilà ce qu'elle ressasse toute la journée.

Karine possède un fauteuil électrique et le manipule assez bien. Après avoir volontairement foncé sur le mobilier du salon, de sa chambre pendant 2 jours (entre temps j'ai recadré Karine), elle est installée par les auxiliaires de vie et moi-même sur le fauteuil manuel. Prisonnière de toute autonomie de déplacement. Je sais que ce n'est pas une solution mais en journée pendant que je travaille Karine démolie tout. Une auxiliaire de vie m'a déposé sa démission. Bref la catastrophe car je dois chercher une autre personne.

Par son comportement, Karine exprime sa colère, sa contrariété. Mais elle rend difficile la vie autour d'elle. Je lui ai parlé d'un chien, car elle en voulait un depuis des années. Mais je disais toujours non car c'était plutôt moi qui devait m'en occupé le soir, le weekend et les vacances scolaires. Karine m'a écrit texto " tu en achètes un je l'écrase". Donc c'est pas pour maintenant...

Je ne sais plus quoi faire. Je ne sais pas si je prends une bonne décision car je n'ai jamais voulu la mettre dans un établissement FAM ou MAS mais je crois que je vais entreprendre ces démarches car elle n'est plus gérable.

Que faire dans une situation comme celle-ci? Impatient de vous lire car dans une impasse.
Le père de Karine

[Pauline]

Bonjour Karine et son papa,
est-il possible pour vous d'envisager la présence d'un animal de compagnie?
Bonne journée.

[gilles]

je préfère ne rien écrire en ce moment, je suis pas dans une bonne dynamique.

[Calia]

Cet AVC c'est un coup dur c'est certain, elle qui nous parlait déjà avant, de sa souffrance par rapport à la solitude qu'elle ressent. C'est difficile de réconforter quelqu'un qui a des tendances dépressives, je vous comprends, et je la comprends aussi.
Y'a des moments où on est à bout, la goutte d'eau a fait déborder le vase et on craque. Il faut peut être essayer de lui rappeler que c'est une battante, lui rappeler le chemin parcouru malgré les épreuves.
 
Dites lui de notre part que la patience est notre lot à tous, à nous aussi, même si on peut avoir moins de difficultés que Karine, on a tous nos petits problèmes suivant le niveau de notre handicap... Certains attendent une opération qui changera leur quotidien, certain attendent qu'un escarre guérisse durant des mois, certains sont en rééducation pour une récupération physique, etc... La patience et la volonté sont nos meilleurs atouts pour aller de l'avant.

Il faut qu'elle sache qu'elle n'est pas toute seule, malgré ce qu'elle peut ressentir.

On peut aussi avoir la parole et plus d'autonomie et se sentir très seul malgré tout. Par exemple, je ne travaille pas, je suis à la maison les 3/4 du temps et je ne parle à personne de la journée. La plupart de mes amis vivent loin et ma famille aussi. Alors après j'ai un conjoint et un enfant qui va à l'école, ça me permet de ne pas être seule le soir, je ne me plains pas mais il n'empêche que ça me manque de ne pas avoir d'amies que je pourrai voir souvent.

Je raconte ceci pour dire à Karine qu'en effet ce sont des souffrances qu'on peut avoir en commun du fait de nos situations de personnes handicapées. C'est normal de se sentir seule dans une situation comme la sienne et c'est normal d'avoir envie de tout laisser tomber à un moment donné.

Lui avez vous demandé ce qui pourrait lui faire plaisir en dehors de reparler ? Un petit week end dans un endroit qu'elle aime, aller voir un film au cinéma, un spectacle... Quelque chose qui lui fasse oublier un temps tous ces soucis et lui remonter un cran de moral. Elle avait l'air d'avoir beaucoup apprécié vos vacances à Barcelone, ça doit lui faire du bien de voir autre chose et d'aller dans un endroit où il y a du monde.
Je ne pense pas que ça soit miraculeux mais ça peut être un moyen de lui rappeler qu'il y a aussi de belles choses à vivre.

Je ne sais pas quoi vous dire d'autres à part qu'on est là si elle a besoin de s'exprimer, de "lire du monde".

Courage, patience et volonté Karine, on te soutient et on espère que le travail que tu as à faire pour essayer de reparler, donnera autant de résultats que tu le souhaites, accroche toi, on compte sur toi pour te battre !

[kari-na]

Bonsoir,

A ces 11 ans Karine a eu un traumatisme crânien (+ tétraplégie), choc violent qui a fracturé son crane qui a entraîné des commotions cérébrales dont un traumatisme de la parole, d'élocution. Karine s'est toujours battue pour parler et surtout essayer d’être comprise par nous tous. Très compliqué à comprendre. L'écriture phonétique lui a permis d'être comprise.

L'aphasie actuelle est liée à un dommage au cerveau dans les zones du langage suite à son AVC. Sur le compte rendu du médecin, l'aphasie n'est pas permanente mais la récupération est possible jusqu'à un certain point et repose essentiellement sur une prise en charge adéquate auprès d'orthophoniste, ergothérapeute et neurologue. Pour Karine, la notion de temps est altérée donc pour elle reparler un jour ça veut dire dans l'heure qui suit ou demain. Pour elle, dans un jour ou dans un mois c'est pareil et si je lui dis une date elle va s'en rappeler et le jour J elle sera me le dire.

Karine a été très déçue de son rdv avec l'orthophoniste aujourd'hui, elle a cru qu'elle allait reparler suite à la séance. Son moral est au plus bas. Elle m'a dit des mots très fort « suicide, mort... je suis rien...pas d'amis...». Je lui ai proposé quelques instants plus tard de reprendre des séances avec un psychologue. (Elle en a pendant des phases très difficile.) Elle ne le souhaite pas et m'a dit « tu comprends rien ».

Je suis un peu dépourvu de solution. Karine a baissé les bras. Jamais elle ne m'avait dit ces mots qui sont très dures à entendre ou lire. Je la rassure comme je peux mais mes mots n'ont plus d'effet sur elle. Karine est enfermée sur elle-même, ne communique pas avec les auxiliaires de vie en journée et attend mon retour du travail pour me « parler »  un peu. Elle a son téléphone portable qui lui permet d'envoyer des sms mais recasse toujours la même chose et m'envoie à longueurs de temps des mots de mal être.

Tout ca pour vous dire que j'aurai besoin d'aide svp, je ne sais pas comment faire sinon j'aurai déjà aidé ma fille. Elle est sous antidépresseur mais les médicaments quand on peut éviter c'est bien mieux.

Le père de Karine

[lejerloy]

Bonjour Karine et son papa


Vraiment content que tu sois rentrée chez toi et j,espère que les problemes de
communication vont s'arrangés!
courage a vous deux .

[gilles]

merci pour ces bonnes nouvelles, nos soucis personnels se font oublier a vous lire.
Karine est motivée et vous l'êtes aussi, sa va être long mais je suis certain que vous allez y arriver

[kari-na]

Bonsoir,

Merci pour vos messages. Il est clair que j'ai une relation très particulière avec ma fille. C'est ma perle.

Calia : l'ergothérapeute et orthophoniste lui avaient proposé ce système de licorne avec tableau sauf que Karine avait dit il y a quelques années que ca faisait "trop handicapée". Je m'en souviens encore.

Karine a retrouvé depuis jeudi son petit nid douillé (environnement et entourage).
Son visage s'est illuminé arrivée à la maison et quelques larmes sont venues, des larmes de joie m'a t-elle "dit" après.

Le vendredi, Karine a retrouvé à son réveil son auxiliaire de vie "préférée".  La veille, je lui avais dit mais elle n'avait eu aucune réaction. Le matin c'était la fête pendant un moment jusqu'à ce que la crise d'épilepsie arrive. C'était prévisible car les émotions chez Karine ca ne fait pas bon ménage.

Pour la communication, j'ai réalisé avec elle des tableaux de 6 cases qui correspondent aux lettres de l'alphabet. Elle porte bien son regard sur la lettre.
Le samedi, nous sommes allés faire un petit tour dehors. Karine a beaucoup apprécié mais je voyais dans son regard que ca n'allait pas. Elle m'a "dit" via le tableau "je parle pas". Bavarde comme elle était c'est sur que ca me fait un vide et le fait d'avoir pour le moment un moyen et une personne pour communiquer ca ne lui convient pas.

Mercredi, elle revoit l'orthophoniste. Elle a hâte d'y être.

Elle vous dit le message suivant : " bonjour. merci. moi je veux reparler. "
Il est nécessaire de refaire un gros travail de kiné entre autre pour qu'elle puisse réutiliser le clavier de l'ordinateur. En attendant, auxiliaires de vie et moi sommes présents pour l'aider.

Karine et le père de Karine.

[gilles]

Karine rentre chez elles, c'est super, retrouver son petit chez sois et son entourage habituel vas la rassurer.

j'allais parler de se système d'alphabet mais Calia m'a devancée, un ami dont son fils Jérôme infirme moteur cérébral lourd utilises ce genres de système avec des grosses vignettes dans un classeur, Jérôme est très rapide pour composer des assemblages permettant de communiquer.


je pense qu'avec l'orthophoniste ça dois pouvoir se mettre en place facilement, concernant la phonétique, peut être essayer avec un dictionnaire
phonétique pour voir si Karine y arrive.


Courage à vous et dites à Karine qu'on attends ces premiers écrits avec impatience, la motivation et la force mentale sont de bon
leitmotiv.

[Calia]

J'ai connu quelqu'un dans un établissement que j'ai fréquenté, qui ne pouvait s'exprimer oralement. Par contre il bougeait la tête, je ne sais plus si c'est le cas de Karine. Il avait une grande tablette en bois devant lui sur son fauteuil avec l'alphabet écrit dans des cases ainsi que des mots élémentaires genre "soif", "faim", "toilettes" etc... et il avait un genre de serre-tête avec une tige en plastique ou une lumière laser pour pointer les cases de sa tablette pour s'exprimer.
Sinon il fallait utiliser le système que vous utilisez déjà à savoir épeler l'alphabet avec le clignement des yeux. Mais pour aller plus vite on lui demandait d'abord consonne ou voyelle et si c'était consonne il fallait lui demandait si c'était les premières (donc de B à L) ou les dernières de M à Z, ça évitait de tout réciter à chaque fois.

En ce qui concerne l'élocution, je pense que seul un professionnel pourra vous aider au mieux, d'autant que je suppose qu'il peut y avoir plusieurs sources de blocage (musculaire, cordes vocales, commandes au niveau cérébral...) et que la rééducation n'est surement pas la même suivant ce qu'il faut faire travailler.

J'espère que Karine pourra nous faire un coucou bientôt.

Bon courage pour continuer ce combat.

[thomas]

Bonjour Monsieur le papa à Karine,

Merci de nous communiquer de ses nouvelles et en profite, tardivement, pour vous souhaiter bon courage et exprimer mon admiration et l'émotion que suscite un tel exemple d'amour paternel et filial.

Un exemple hors du commun dont notre société aurait bien besoin de s'inspirer.

Très touché par cette situation, je me permets de vous soumettre le résultat de mes recherches, pour autant qu'ils soient compatibles avec les possibilité de Karine.

La communication par le regard : http://aides-techniques.handicap.fr/prd-commande-oculaire-pc-256-4271.php

Maintenant, je n'ai pas encore recherché la possibilité de la synthèse vocale qui permet de "transformer" une écriture en voie. Mais cela doit être jouable.

Respectueusement et à votre entière disposition ; Invalide

La synthèse vocale risque d'être compliquée à mettre en place au vu des problèmes que Karine rencontre pour écrire autrement qu'en phonétique. L'écriture phonétique risque d'être approximative je pense pour la synthèse vocale. Si il est possible de récupérer une élocution je pense que l'orthophoniste saura mieux vous aider que nous. Je vous souhaite à tous les deux beaucoup de courage et j'espère que le retour à la maison lui sera bénéfique!

[Invalide]

Bonjour Monsieur le papa à Karine,

Merci de nous communiquer de ses nouvelles et en profite, tardivement, pour vous souhaiter bon courage et exprimer mon admiration et l'émotion que suscite un tel exemple d'amour paternel et filial.

Un exemple hors du commun dont notre société aurait bien besoin de s'inspirer.

Très touché par cette situation, je me permets de vous soumettre le résultat de mes recherches, pour autant qu'ils soient compatibles avec les possibilité de Karine.

La communication par le regard : http://aides-techniques.handicap.fr/prd-commande-oculaire-pc-256-4271.php

Maintenant, je n'ai pas encore recherché la possibilité de la synthèse vocale qui permet de "transformer" une écriture en voie. Mais cela doit être jouable.

Respectueusement et à votre entière disposition ; Invalide

[kari-na]

Bonjour,

Karine sort cet après-midi de l'hôpital neurologique de Bron suite à son AVC.
Les rééducations vont se poursuivre dés demain à la maison ou en cabinet, les auxiliaires de vie également reviennent demain. Karine voyait une orthophoniste auparavant mais est-ce encore utile ?

Karine ne parle plus. Elle communique par les yeux. Le neurologue m'a dit de voir une ergothérapeute pour mettre en place un moyen de communication plus adaptée. Je trouve que c'est prématuré même si les médecins sont peu optimistes pour une récupération de l'élocution et vocalise. Son traumatisme crânien avait fait de nombreuses séquelles il y a quelques années, l'AVC n'a rien arrangé. Ceci a tout bien compliqué. Auriez-vous des idées afin de la faire travailler son élocution qui est actuellement inexistante ? Karine s'est toujours battue et je veux qu'elle se batte encore. 

Karine est renfermée sur elle-même. J'espère que son retour à la maison lui permettra d'être plus joyeuse, ouverte.

J'espère que vous pourrez nous apporter de l'aide pour faire travailler Karine.

Le père de Karine

[gilles]

dur quand même!!
pas facile pour Karine de se retrouver comme ça, elle communique, c'est super et sa prouve qu'elle est bien présente.


accroche toi miss

[misterjp]

Bon courage à vous.

[kari-na]

Bonsoir,

Karine a été transféré aujourd'hui à Bron à l'hôpital neurologique.

Je n'ai pas pu l'accompagner. L'équipe médicale m'a donné des nouvelles en soirée après que Karine ait passé l'après-midi là bas, elle est complétement désorientée.

Elle passe des examens dans les jours qui suivent pour faire un état des lieux.

La communication s'effectue par les yeux quand Karine veut me dire quelque chose. C'est très long car je dis toutes les lettres de l'alphabet mais Karine se débrouille plutôt bien.  La communication n'est pas interrompue c'est déjà ca.

Je profite des vacances scolaires pour les passer auprès d'elle.

Le père de Karine

[Quiquotte]

Bonjour,


Je me joins aux autres pour souhaiter la meilleure récupération possible à Karine et, à vous, beaucoup de courage et de patience pour l'accompagner au mieux.