Auteur Sujet: avie sur un neuro stimulateur vesicale  (Lu 22495 fois)

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Hors ligne Quiquotte

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Re : avie sur un neuro stimulateur vesicale
« Réponse #19 le: 09 juin 2013 à 23:43:24 »
Mireille,


Pour Mireille :
Je suis aussi équipée de ce stimulateur... Pat ne pourra pas y prétendre. Ce système ne s'adresse qu'aux para hauts ou tétra atteints d'une lésion de type Asia A.


Mon stimulateur Brindley a été implanté en 1989 à l'hôpital Pellegrin de Bordeaux. Je fais partie des premiers patients français à avoir bénéficié de ce système. Il a fallu réintervenir un an plus tard car une racine sensitive était restée active et continuait à perturber la vessie.


Puis de 1990 à 2011, mis à part une panne du stimulateur, le confort total :
   - une vessie qui ne bronche pas même avec plus de 800cc (j'évite  :cheesy: ),
   - ne plus être obnubilée par les passages aux toilettes, la peur de se mouiller,
   - disparition quasi totale des infections urinaires (jusque là j'en faisais 1 par moi qui nécessitait un traitement)...
   - l'arrêt du Ditropan qui me constipait énormément et m'asséchait la bouche,
   - une forte diminution de ma spasticité,
   - une amélioration du transit, et une élimination des selles facilitée (stimulation + TR).


En 2011, panne, plus de réponse à la stimulation pendant trois mois, puis retour des stimulations, puis reperte des stimulations... Après plusieurs consultations et bilan complet, il a été décidé d'intervenir pour changer le récepteur sous-cutané. Il y avait 9 chances sur 10 que le problème vienne de là, usure normale déjà constatée chez d'autres patients implantés depuis plus de 20 ans. Après l'intervention, le neurochirurgien m'a effectivement confirmait qu'il était en mauvais état...
Sauf que les stimulations, pourtant vérifiées lors de l'intervention chirurgicales, n'existaient toujours pas à la remise en marche du stimulateur quelques jours plus tard...  :sad:  Il m'a été proposé, sans urgence, une autre intervention pour remplacer l'ensemble du dispositif, le problème pouvant venir du câble ou des plots qui stimulent les racines sacrées... Puis finalement 6 mois post opératoire les stimulations sont redevenues efficaces, c'était il y a un an.
Donc il doit y avoir un faux contact quelque part, mais bon...  :rolleyes:


Bref, depuis 1990, hormis 1 an "chaotique", je ne regrette absolument pas cette intervention, ni la section des racines sensitives qu'elle implique.


Comme Tartagueule, je ne pense pas faire partie de la génération des para qui remarcheront... Je ne le pensais déjà pas il y a 25 ans en arrière...
Et plutôt que d'espérer "pour rien" depuis 25 ans, j'ai gagné en qualité de vie au jour le jour. :smiley:
Mais, effectivement, il faut, je pense, avoir accepté cet "état de fait" pour accepter l'intervention.

Hors ligne mireille07

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Re : avie sur un neuro stimulateur vesicale
« Réponse #18 le: 09 juin 2013 à 22:51:23 »
ça parait trop beau pour être vrai !
Je voudrais pas que Pat aie une fausse joie !
mais que veux-tu dire alors par "comme j'ai aucun espoir de remarcher je m'en cogne"

Hors ligne tartagueule

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Re : avie sur un neuro stimulateur vesicale
« Réponse #17 le: 09 juin 2013 à 22:39:52 »
@eric : oui pour tout :smiley:

@mireille : c'est pas pour marcher mais pour uriner (hommes/femmes)
qui vivra verra

Hors ligne éric

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Re : avie sur un neuro stimulateur vesicale
« Réponse #16 le: 09 juin 2013 à 22:33:49 »
donc tarta tu appuies sur un bouton qui agit sur la vessie et tu urines ?
tu ne te sondes plus ?
ça agit sur le contrôle des selles aussi ?
est-ce que tu as retrouvé une érection grâce a ce système si oui est-ce que tu contrôle cette érection ? ( j'ai traduis la page apparemment il parle de contrôle d'érection )
merci d'avance pour tes réponses mon poto
éric

Hors ligne mireille07

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Re : avie sur un neuro stimulateur vesicale
« Réponse #15 le: 09 juin 2013 à 22:31:36 »
Ce que je comprends pas c que pourtant Lacanau dit que ça a aidé des paras à remarcher, alors???
Je comprends pas bien tout ce truc ?
Et est-ce que g compris ou alors je suis à côté de la plaque, ça peut éviter les autosondages ????

Hors ligne tartagueule

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Re : avie sur un neuro stimulateur vesicale
« Réponse #14 le: 09 juin 2013 à 21:10:59 »
ça a considérablement amélioré mon quotidien, c'est facile a utiliser et fiable, et oui ils coupent les racines sacrées pour connecter le shmilblick, mais comme je n'ai aucun espoir de remarcher je m'en cogne.
qui vivra verra

Hors ligne éric

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Re : avie sur un neuro stimulateur vesicale
« Réponse #13 le: 09 juin 2013 à 20:50:31 »
bien vue anthonin il me semble qu il coupe des nerfs , si c est ça ils peuvent aller se gratter!

Hors ligne ANTONIN.D

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Re : avie sur un neuro stimulateur vesicale
« Réponse #12 le: 09 juin 2013 à 20:13:52 »
Tu porte une ceinture abdominal? Si oui, comment fait tu pour utiliser le système.
Pour les selles, ça fonction bien?
Rassure-moi, il ne coupe pas les rachis (nerf en bas du dos) et ci le système tombe en panne, il font quoi?
C'est définitif ou réversible ce genre de système?
Antonin

Hors ligne éric

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Re : avie sur un neuro stimulateur vesicale
« Réponse #11 le: 09 juin 2013 à 19:55:34 »
tu en es content tarta ? ça ta apporté quoi ?


j en ais parlé a mon médecin traitant il étais même pas au courant de ce système ?


c est fréquent ces implants ?


as tu des effets secondaires ?


merci d avance pour ta réponse


eric

Hors ligne tartagueule

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Re : avie sur un neuro stimulateur vesicale
« Réponse #10 le: 09 juin 2013 à 19:05:57 »
salut antonin,
moi c'est celui-ci que j'ai : http://www.finetech-medical.co.uk/Products/FinetechBrindleyBladderControlSystem/tabid/81/language/en-GB/Default.aspx
ca marche plutot bien et a bordeaux ils peuvent t'equiper
+++
qui vivra verra

Hors ligne ANTONIN.D

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Re : avie sur un neuro stimulateur vesicale
« Réponse #9 le: 09 juin 2013 à 18:33:11 »
Ce Neuromodulation et un nouveau système?
Je lis que c'est réversible, donc on laisse le fonctionnement naturel du corps.
Qui à ce système, peu ton avoir vos avis!
Moi je suis tétra C4 C5 et je serai intéressé par cette procédure.
Benoit peut tu être plus clair dans tes explications.
Antonin

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Re : avie sur un neuro stimulateur vesicale
« Réponse #8 le: 22 avril 2013 à 20:14:22 »
normalement, le courant basse fréquence réduit la spasticité et les fuites mais je ne peux confirmer encore...

Hors ligne éric

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Re : avie sur un neuro stimulateur vesicale
« Réponse #7 le: 22 avril 2013 à 19:07:26 »
merci lacanau


et aux niveau des fuites urinaires , et la baisse de pression ça agit?

Hors ligne lacanau

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Re : avie sur un neuro stimulateur vesicale
« Réponse #6 le: 22 avril 2013 à 15:31:30 »
C'est un peu long mais voici l'essentiel:
- j'ai ce système depuis nov 2012
- il est plus large que ça car il peut avoir des électrodes sur les nerfs honteux, sciatic, fémoral et stimuler les jambes (résultat = marche de 5 para)
- compliqué de régler la bonne fréquence et amplitude, pour le moment rien de probant perso
- remusculation importante des fesses et jambes
- possibilité de stimuler des érections/éjaculation à la place des jambes
- le pacemaker montré en lien est dépassé, prob d'étanchéité


Voilà déjà une revue succinte ;)

Hors ligne flo 73

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Re : avie sur un neuro stimulateur vesicale
« Réponse #5 le: 21 avril 2013 à 20:52:09 »
oui benoît ton vécu nous intéresse !!!  :smiley:

Hors ligne éric

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Re : avie sur un neuro stimulateur vesicale
« Réponse #4 le: 21 avril 2013 à 18:51:30 »
ok merci benoit , n hésite pas a en parler sur le forum pour en faire profiter tous le monde ;)

Hors ligne mouchette

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Re : avie sur un neuro stimulateur vesicale
« Réponse #3 le: 21 avril 2013 à 16:35:28 »
Cet appareil semble bien.

Je me demande juste si il ne provoquerait pas des contractures avec les impulsions électriques.

Lacanau, tu n'as pas envie d'en parler ici ?

Je serais aussi intéressée de connaître les effets.

Merci

Hors ligne lacanau

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Re : avie sur un neuro stimulateur vesicale
« Réponse #2 le: 21 avril 2013 à 16:17:02 »
Je l'ai et peux t'en parler, je t'envoie mon tel en mp


Benoit

Hors ligne éric

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avie sur un neuro stimulateur vesicale
« Réponse #1 le: 20 avril 2013 à 11:25:03 »
bonjour a tous


suite a une visite chez un nouveau urologue , celui ci comme je l avais prévue me propose l injection de toxine botulique pour calmer ma vessie


par contre chose inatendue , il m a dis que si ça marchait pas il voulais me poser ce genre d appareil :


http://www.medtronic.fr/votre-sante/hyperactivite-vesicale/therapie/definition/index.htm


j ais envoyé un mail a thierry qui ne connais pas cette appareil ,


y a t il des personnes qui en ont eu écho , ou éventuellement des utilisateurs ?


ma curiosité me pousse a vous demandé votre avis


mon probléme d infection urinaire a répétition était du a une trop forte pression , chose qui a été vue lors de mon dernier contrôle uro dynamique


j ais eu traitement de vésicare de 10 mg par jour et depuis 3 mois je n ais plus d infection je suis super content , mais j ais toujours mes fuites


ma question est simple : peux t on "vivre " toute sa vie avec des fuites sans probléme pour les reins et la vessie , sachant que mon probléme d infection a l air résolue grâce au vésicar


a cette question simple l urologue ne m a pas répondu , il a enchainé de suite sur la toxine et son neuro stimulateur


bref il veux soigné ou il cherche un cobaye ? (ou a t il des actions chez eux pfffff!)


merci pour vos  réponses
eric



 

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