Auteur Sujet: Agrandissement de vessie  (Lu 5090 fois)

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Hors ligne Elody06

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Agrandissement de vessie
« Réponse #14 le: 18 février 2022 à 19:58:04 »
Oui stephane j'ai pris plusieurs rdv avec different uro , mais toujours la meme chose, la je suis passé sur une ch 18 mais au final je fuite encore on dirait j'ai trop de pression c'est bizzare
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Hors ligne STEPHANE

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Agrandissement de vessie
« Réponse #13 le: 13 février 2022 à 09:20:01 »
Bonjour
Chez les urologue, j'ai l'impression que tout ce qu'il propose en théorie est fantastique mais sur le papier c'est catastrophique lol

Je m'explique un peu comme Élodie, je me suis fait opéré il y a quelques années d’une sphinctérotomie qui devait me permettre d'uriner sans ne plus avoir HRA.

L’urologue m'avez vendu ça comme quelque chose de miraculeux, je le vois encore « tu verras Stéphane cela te permettra de ne plus transpirer et tu pourras vider ta vessie normalement »

 Seulement six ans après j'ai toujours les HRA, la seule solution que j'ai trouvé pour pouvoir uriner et vider la vessie c'est de me verticaliser car va savoir pourquoi quand je suis debout ca coule tout seul donc en achetant un fauteuil verticalisateur.

Ils m’ont encore proposé de faire un briquère chose que je refuse car je n’est que 44 ans, de plus si c'est encore pour me vendre quelque chose de miraculeux et que ça merdouille en cours d'opération non merci,. Je connais quelqu'un qui a eu un briquère et qui peux de temps après l’opération les fils de l'opération ont tous péter. Finalement il a fait une septicémie. Heureusement il s'en est sorti

Tout ça pour te dire Élodie que pour prendre la décision de faire des opérations aussi radical il ne faut pas avoir peur de consulter d'autres urologue

Hors ligne Elody06

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Agrandissement de vessie
« Réponse #12 le: 12 février 2022 à 18:55:59 »

Bonjour Elody je viens de lire vos post concernant l’agrandissement vessicale,on est en Juin..mais faites le  c’est une totale liberté, le jour et la nuit comparé aux galères de fuites,de sondages,d’infections etc.. que j’avais avant.Je l’ai fait sur Nimes mais je ne suis pas restée aussi longtemps en centre de reeduc.C’est angoissant avant l’opération car on se pose beaucoup de questions mais une personne du forum a été là et m’a beaucoup aidé et rassurée.Je suis là si besoin







Coucou alors j'ai été opéré le 23 Septembre, opération qui avait lair niquel jusqu'a il ya  quelques jours au niveau de la cysto, ben je fuite , sans effort j'ai eu deux escarre que je me trymbale encore
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Hors ligne lili26

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Agrandissement de vessie
« Réponse #11 le: 28 juin 2021 à 14:58:48 »
Bonjour Elody je viens de lire vos post concernant l’agrandissement vessicale,on est en Juin..mais faites le  c’est une totale liberté, le jour et la nuit comparé aux galères de fuites,de sondages,d’infections etc.. que j’avais avant.Je l’ai fait sur Nimes mais je ne suis pas restée aussi longtemps en centre de reeduc.C’est angoissant avant l’opération car on se pose beaucoup de questions mais une personne du forum a été là et m’a beaucoup aidé et rassurée.Je suis là si besoin






Hors ligne heyaida

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Agrandissement de vessie
« Réponse #10 le: 26 mai 2021 à 00:29:10 »
En fait, je souffrais déja d'une petite, moyenne insuffisance rénale de par le diabète dont je souffre depuis l'enfance.
En 2009, une infection urinaire traitée pendant 1 an (4 medecins differents et autant de antibiotique et de traitement divers intra vesicaux ) a bousillé ma vessie avec apparition de fuites nocturnes essentiellement. Tout a été mis sur le compte du diabète.
Il n'etait par conséquent pas utile d'aller explorer tout le système urinaire. En 2015 on me propose du botox dans la vessie pour calmer cette hyperreactivité vesicale et à cette occasion l'urologue se rend compte d'un énorme reflux vésico urétéral grade 5/5
A ce moment, elle me parle d'opération et d'emblée me parle de stomie. Je me suis enfuie et ai vécu ainsi en sachant que de toute facon j'allais entrer en insuffisance renale terminale un jour, soit du fait du diabete, soit de ce reflux. En 2019 je consulte un autre uro qui me dit que le probleme de ma vessie n'a rien a voir avec le diabete et il faut agir d'urgence pour eviter la dialyse.
Pendant 1 an j'ai vecu avec 1 nephrostomie ( catheter sort du rein et est connecté à 1 poche collectrice) En 01/2021 , lors du remplacement du KT, l'uro perfore mon rein et j'atterris comme ca en dialyse.
L' ENFER commence et pour esperer être greffée et entrer sur 1 liste d'attente, il faut que la vessie fonctionne correctement, d'ou cette intervention qui sera faite sous assistance robotisée pour de bons résultats, un séjour d'une semaine à l'hosto puis retour à la maison.
D'après tout les articles lus sur cette technique, la continence diurne est rétablie dans 88% des cas et la nocturne dans 55%
En restreignant les boissons le soir et en se sondant avant le dodo, quitte à se reveiller 1x la nuit, je pense que ce sera OK, même s'il faudra en baver au début

Hors ligne paulo ribeiro

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Agrandissement de vessie
« Réponse #9 le: 25 mai 2021 à 20:46:46 »
Après 10 ans de vessie neuro , ma vessie s'est fibrosée et sa capacité s'est réduite à 50cc
Des fuites nocturnes, à l'effort rendent la vie pénible et surtout socialement
Du fait de l'hyperpression de l'urine dans la vessie, celle ci n'a trouvé de meilleur chemin que de remonter aux reins, ce qui me vaut la dialyse aujourd'hui
Pour pouvoir être greffée, je dois faire revoir la jtuyauterie
L'enterocystoplastie d'agrandissement ! 5 ans que je la refusais par peur, mais maintenant plus de choix, mes reins sont foutus
Ca va consister en une résection subtotale de la vessie ( pas totale) il laisse le trigone avec les ureteres et le col vesical; cette technique permet un meilleur controle de l'incontinence. Elle me sera proposée par voie robotisée, ce qui rend l'intervention moins lourde et le sejour plus bref.
Tout cela est prévu mi aout 21 mais je recherche des temoignages de ce type d'intervention où on laisse un morceau de la vessie d(origine
Salut, tu ne faisais pas des échographies rénales, temps en temps ? Comment es tu arrivé là ? Bon courage !

Hors ligne gilles

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Agrandissement de vessie
« Réponse #8 le: 25 mai 2021 à 11:43:48 »
Salut heyaida, je n'ai pas de témoignage a t'apporter, juste la bienvenue et tout mon soutiens pour l'opération. :icon_wink:
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Hors ligne heyaida

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Agrandissement de vessie
« Réponse #7 le: 25 mai 2021 à 01:53:15 »
Après 10 ans de vessie neuro , ma vessie s'est fibrosée et sa capacité s'est réduite à 50cc
Des fuites nocturnes, à l'effort rendent la vie pénible et surtout socialement
Du fait de l'hyperpression de l'urine dans la vessie, celle ci n'a trouvé de meilleur chemin que de remonter aux reins, ce qui me vaut la dialyse aujourd'hui
Pour pouvoir être greffée, je dois faire revoir la jtuyauterie
L'enterocystoplastie d'agrandissement ! 5 ans que je la refusais par peur, mais maintenant plus de choix, mes reins sont foutus
Ca va consister en une résection subtotale de la vessie ( pas totale) il laisse le trigone avec les ureteres et le col vesical; cette technique permet un meilleur controle de l'incontinence. Elle me sera proposée par voie robotisée, ce qui rend l'intervention moins lourde et le sejour plus bref.
Tout cela est prévu mi aout 21 mais je recherche des temoignages de ce type d'intervention où on laisse un morceau de la vessie d(origine

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« Réponse #6 le: 17 mai 2021 à 11:37:04 »
merci pour ton retour titi. :icon_cool:
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« Réponse #5 le: 15 mai 2021 à 17:59:57 »
Bj à tous,( je suis tétra depuis 1997) je me suis fais opérer il y a 5 ans de mitrofanoff. On avaient utilisé toutes les possibilités, je n'avais vraiment pas envie mais j'étais dans l'obligation de le faire. Je suis resté une bonne quinzaine de jours à l' hopital avant de rentré directement chez moi. Les premiers temps sont un peu compliqués, sondage fréquant fuite etc. Au bout d'1 mois tout à commencer à rentrer dans l'ordre. Pendants 1 ans j'ai été emmerdé avec des infections urinaire à répetition. Depuis j'ai trouvé une solution je prends 2 gélules d'huile de pépin de courges tous les matin. J'ai toujours des mauvaise annalyses mais plus aucun symptomes. En 4 ans j'ai repris 1 fois des antibiotiques. Maintenant ma vésie peut contenir presque 1 litre je me sonde à 6h30/12h30/20h et une fois dans la nuit. A l'heure ou je vous écris je suis très content de cette intérvention. Je n'ai plus de penilex de ce faite une independance pour urinér. Ce n'est jamais evident de partir chez soi et je sais de quoi je parle mais je pense que vous aurrez beaucoup à gagner avec cette operation et que dans quelques années ça ne sera qu'un vieux souvenir. En espérant vous avoir aidé.

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Agrandissement de vessie
« Réponse #4 le: 14 mars 2021 à 18:20:22 »
Bonsoir Elody,

Je suis dans le même cas que toi, cette semaine, j'avais un rendez-vous dans le service urologie où je suis suivie et, on m'a reparlé de cette opération d'agrandissement de ma vessie. Cette opération m'avait déjà été suggérée il y a 7 ans... à l'époque, ma situation n'était pas aussi dégradée qu'aujourd'hui.
Je voulais savoir si, avant que l'on te propose cette opération, qui est assez lourde, tu avais bénéficié de traitements médicamenteux ou d'injections de toxine botulique dans la vessie ?
Pour ma part, cette semaine, c'était ma 28 ème injection de toxine botulique, mais, elle n'est plus assez efficace. Elle est pratiquée tous les 6 mois, donc 14 ans pour moi quand même. Mais, cette semaine, l'urologue me reparle de l'opération, et, comme je ne lui confirmait pas mon accord, il m'a dit, c'était votre dernière toxine, la prochaine fois, ce sera l'opération !
C'est peut-être la seule issue à mes problèmes.
Je me tiens à ta disposition si tu veux plus de renseignements.

Véronique

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« Réponse #3 le: 12 mars 2021 à 09:41:16 »
Je te remercie pour ta réponse, qui me rassure enormement, est ce que tu saurai me donner son mail/ses coordonnées ou je peux te donner les miennes en PV afin de pouvoir lui poser des questions?
C'est une catastrophe quand on se sent perdu de tout ça
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Hors ligne éric

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« Réponse #2 le: 12 mars 2021 à 06:31:23 »
Bonjour élody

j ai une amie qui l a fait , elle n est pas inscris sur le forum , mais il y a pas de probléme je peux te donner ses infos , elle me l a dit

donc pour résumer elle a fait cette opération , il y a 5 ans , tous c est bien passé , le probléme de fuite est oublié , donc une qualité de vie qui s améliore c est vrai que pour vous les filles c est pas évident nous les hommes nous avons le pénilex etc

par contre le seul "probléme " qu elle a eu pendant un petit moment , c est du faite qu il prenne une partie de l intestin pour agrandir ta vessie , elle a été "dérèglé " un moment avec des fuites de selles , et des infections e coli , en effet la "peau " de cette greffe est automatiquement infecté par cette bactérie qui est naturellement présente dans nos intestins

voila don un peu d embêtement aux départ , mais ensuite tous rentre dans l ordre et franchement elle a gagné en qualité de vie , et en confort donc pour moi n hésite pas ....fonce  lol !!!

eric

Hors ligne Elody06

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« Réponse #1 le: 11 mars 2021 à 22:00:16 »
Bonsoir à tous, jespère que vous allez bien
Besoin de vos lumières j'ai eu rdv avec les urologue mardi , on me propose une opération pour un agrandissement vessie mes sondage sont ttes les 3h max 200CC et fuites ++++
j'ai besoin d'infos de vécus et surtout d'avis, peur car on me prévois 6smeaines 2 semaine a l'hopital et 4 en centre de rééduc.... sans mes enfants donc besoin de vous


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