Sujet: autosondage au fauteuil

[Pauline]

Pas simple. Je suppose que tu as déjà testé le régime sans résidu strict!
Léger mieux aujourd'hui de l'IU, 2 ème jour de Bactrim Forte.

[Breizhfenua]

Ah on moi je suis toujours infectée quoique je fasse mais je le tolère bien donc ça va , j'ai pris des ATB pour voir si c'était pas un truc qui colonisait version too much mes intestins via l'IU (ma pote néphrologue m'a confirmé que ça jouait ) mais bilan = 0 , toujours en diarrhées ... marre de vivre avec des protections de mamie à cause de fuites , ça me fous le moral en l'air .

[Pauline]

J'ai aussi du me résoudre à prendre un Antibio pour l'IU! Près de 3 sem à galérer sans avec uniquement le D mannose, les infusions de bruyère, et les gélules de busserole.
Plus de 2 litres par jour, je vais finir par gagner!!!!
Impossible de faire une ECBU avec ATBG car toujours polymicrobien!
On va y arriver, pas trop de choix!

[Breizhfenua]

Bah non moi je peux pas tenir un couvert ni une casserole donc je ne cuisine plus , je forme mon AVS mais bon c'est pas pareil ! donc je reste sur du basique , ceci dit tous mes momes adorent cuisiner aussi , mais on est plus sur des plats bien costauds genre tartiflette ...et comme j'ai découvert suite a un bilan allergologique il y a 3 ans que j'étais très intolérante aux protéines de lait de vache et  gluten et 2/3 autres trucs , ben ça limite pas mal aussi !
j'ai pris des antibiotiques pour mon IU mais visiblement ça ne fait rien non plus ...je crois que je vais aller voir un gastro... je suis assez réfractaire a tout ce qui est medical je vais devoir me faire violence ,ces RDV  on y va pour un truc et on ressort avec tout un tas de rdv annexes qui me saoulent !

[Pauline]

Quand j'ai un souci digestif, parce que çà m'arrive, je saute un repas, j'embraye avec un bouillon de légumes et pendant quelques jours c'est escalope de poulet-bouillon, le temps que mes intestins se remettent en place. Ensuite, je réintroduis les légumes, les fromages. Mais pareil, pas de produits transformés tout est fait maison, et je n'ai pas de mérite, j'aime cuisiner!!!!!

[Breizhfenua]

Pauline: oui je comprends très bien !
Gilles : j’ai une alimentation saine , à base de produits bruts cuisinés , c’est équilibré...je mange beaucoup moins de fibres donc de fruits et légumes sinon c’est la cata ... je ne vois pas trop quoi modifier . J’ai eu des formations en cuisine puisque je nourrissais les woofers et les stagiaires en alimentation bio de mon potager , j’ai quelques bases du coup , même en micro nutrition .

[gilles]

oui ça nécessite réflexion ... j'ai deja pas mal de soucis digestifs de base ... je lis tellement de témoignage d'incontinente fécale suite au mitrofanoff que je fuis ! mais certains n'ont pas de soucis ...c'est au coup de dés donc !

tu pense que changer d'alimentations n'y changerait rien ?

[Pauline]

C'est çà, il faut que le bénéfice soit plus important que le risque, mais j'avoue ne m'être pas trop renseignée. Je m'estime déjà assez chanceuse, pas de douleur, aucun traitement, pas de soucis digestif, je ne voudrais pas "détraquer" la machine!

[Breizhfenua]

oui ça nécessite réflexion ... j'ai deja pas mal de soucis digestifs de base ... je lis tellement de témoignage d'incontinente fécale suite au mitrofanoff que je fuis ! mais certains n'ont pas de soucis ...c'est au coup de dés donc !

[Pauline]

Je suppose qu'au vu de l'aggravation de mon état, c'est ce qu'on me proposerait maintenant si je retournais voir le neuro urologue. Cela fait des années que je ne l'ai pas revu, mais, je ne suis pas décidée à cette alternative même si je sais bien qu'un jour j'y viendrai!

[Breizhfenua]

Bah je me sonde comme un goret sinon (et je suis infectée chronique E.coli mais mon corps le supporte desormais) mais c'est à cause de mon choix de ne pas faire de mitrofanoff ! peut etre que cette solution te conviendrait ? il est systématiquement proposé aux nanas tetra hautes en raison des difficultés a se sonder justement , on ne te l'a jamais proposé ?
 

[Pauline]

Même pas en rêve! 

[RosenKreutz]

Les filles, il y a une solution à la mode, pour faciliter les auto sondages : le changement de sexe !

[Pauline]

Je suis en fauteuil électrique depuis près de 20 ans et je me débrouille seule en journée avec mes 2 bergers australiens. Le manuel ne sert que pour une sécurité, lors de nos déplacements, si un problème survenait à l'électrique.
Sur le manuel il faudrait une double roue, mais même pas j'envisage de me déplacer dans la maison ou le jardin avec.
Pour l'instant, j'ai trouvé la solution de rester en journée sur un ancien fauteuil électrique qui ne possède pas la compensation aux niveau du relève jambes. En avançant sur le siège, dos en appuis sur le dossier à 90°, les pieds sur les palettes, en relevant au max (option électrique du fauteuil) les jambes celles-çi se plient et s'écartent automatiquement et le sondage est possible.
Ce n'est pas une solution qui me satisfait mais pour l'instant faute de trouver mieux ...
Merci à tous pour vos idées! Je vais voir si l'utilisation d'un miroir m'est utile, avec une seule main je tape souvent à côté (plutôt, en arrière!)
Pour l'instant 2 semaines d'IU, çà commence à être "longué"!   

[Breizhfenua]

Tetra je n'ai pas non plus l'équilibre et des mains loin d'être au top (préhension dead) et pourtant ça le fait , par contre autant je suis super dépendante en fauteuil electrique ou j'arrive a rien faire , autant en manuel là je parviens à faire plein de choses ... il y a peut etre un truc à reflechir à ce niveau là ? me sonder en électrique c'est juste impossible perso , c'est trop mal fichu au niveau de l'assise et on est pas calés non plus .
En manuel je glisse vers l'avant mais je reste calée sur les cotés et le dos donc pas de bascule possible contrastent au l'électrique .
Par contre en lit mais quelle galère ! je déteste ! une fois sur 2 je me retrouvée trempée c'est relou !

[caro23]

Perso j'ai juste à m'avancer, miroir entres les jambes mais mes pieds restent sur la palette

[Pauline]

Bonjour,
Position déjà essayée mais compliquée à mettre en oeuvre pour moi avec un seul bras fonctionnel pas au top de sa force (tétraparésie). Je vais ré-essayer et m'entraîner en m'aidant du lift!
Merci et bon WE à tous!
 

[Lavandula2]

Re-bonjour,

Je n'ai pas non plus d'équilibre : si j'arrive à maintenir la position sur le fauteuil avec les pieds surélevés, c'est en ayant le haut du dos appuyé (collé) au dossier.
En décomposant les mouvements :
1. je m'avance,
2. je pose mes pieds en hauteur (en prenant mes jambes avec les mains...), ce qui fait s'écarter les jambes lorsqu'elles sont pliées,
3. je laisse le dos repartir vers le dossier, alors je suis stable et j'ai les mains libérées pour procéder au sondage.

[Pauline]

Oups
... pas certaine de pouvoir manipuler...

[Pauline]

Bonsoir Lavandula,
Avant tout il faut que je précise que je n'ai une main de fonctionnelle, le bras gauche. Je ne peux écarter mes jambes non pas à cause de la spasticité, mais car je n'ai qu'une main. Les auto-sondages que je pratique depuis plus de 15 ans, se faisaient aux WC tant que je pouvais me transférer, mais çà ne m'est plus possible. Du coup j'enchaîne IU sur IU. Je m'avance autant que je peux sur le fauteuil, en laissant les pieds sur les palettes (sinon perte d'équilibre) et j'insère un tuyau, en faisant levier sur un genou, entre les genoux. Donc j'espérais trouver un système qui une fois installé entre les jambes puisse être manipulé par une main pour écarter d'avantage les jambes. Je ne suis même pas certaine manipuler l'écarteur de jambe à 330€ !
Pas simple à expliquer!

[Lavandula2]

Bonjour Pauline,

Je fais moi aussi mes sondages en restant sur mon fauteuil, et comme Breizhfenua je pose les pieds sur un support surélevé (bord de WC, de chaise, gros sac en voyage, un rocher ou un tronc d'arbre abattu en forêt...), ce qui suffit pour que, lorsque je m'avance au maximum sur l'avant de l'assise, les jambes tiennent écartées seules, sans que j'aie besoin d'un système particulier.
J'ai commencé les autosondages au lit avec un miroir, mais rapidement j'ai trouvé plus pratique/rapide de procéder au fauteuil et au toucher, et maintenant au lit je trouve ça plus difficile aussi.

Peut-être as-tu une spasticité qui est gênante dans cette situation ?

[Pauline]

Bonjour,
Merci pour vos retours!

[Breizhfenua]

ah j'ai pas précisé je me sonde au toucher car j'ai la sensibilité sur le bout des doigts donc zéro matériel nécessaire .

[caro23]

Moi je me sonde aussi au fauteuil mais à l'aide d'un mirroir...si tu en prends un assez grand ça pourrait suffire à garder les jambes écartées ?

[Breizhfenua]

Pour répondre a ta question je n'utilises pas de matériel de ce type , je glisse mon bassin en avant sur le fauteuil et je surélevé systématiquement mes jambes (posées sur la cuvette des toilettes) et là je me sonde très facilement . C'est au lit que je galère pour ma part .