Messages récents

Pages: [1] 2 3 ... 10

Essais cliniques en cours / Neurostimulation transcutanée

« Dernier message par Pottok le 16 septembre 2025 à 20:53:49 »

Sympa vos messages, merci.
Mais pas de soucis, il est hors de question que je n'essaye pas cette thérapie. Cela aurait été juste trop simple si j'avais été le patient type, comme beaucoup d'ailleurs.

Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Besoin d'aide des dames du forum pour apprentissage auto-sondage

« Dernier message par Doudou le 16 septembre 2025 à 19:18:26 »

Bonjour Louise,

Je suis justement suivie par mon urologue à La Louvière et c'est là que j'ai eu mon injection de botox

C'est heureusement pas souvent que mon urètre soit "fermé", la plupart du temps tout se passe bien.

Bonne fin de journée.

Essais cliniques en cours / Neurostimulation transcutanée

« Dernier message par Isa le 16 septembre 2025 à 15:01:49 »

Citation de: Pottok le 15 septembre 2025 à 21:12:15

Salut,

J'ai fait comme pour les assurances. J'ai été direct au chapitre de ce qui est exclu, en l'occurrence, les contre-indications : traitement interdit aux patients qui ont un appareillage électrique et j'ai une pompe à baclo .

Tu pourrais très bien repasser au baclo par voie orale le temps de la thérapie, non ??..
Cette thérapie a le potentiel de changer ta vie, n'oublie pas que 9 tétras sur 10 ont des améliorations
Pour une fois qu'on a une thérapie effective dispo, ne pas essayer, c'est être content de son sort

Essais cliniques en cours / Neurostimulation transcutanée

« Dernier message par Hervé35 le 15 septembre 2025 à 22:31:48 »

Citation de: Pottok le 15 septembre 2025 à 21:12:15

Salut,

J'ai fait comme pour les assurances. J'ai été direct au chapitre de ce qui est exclu, en l'occurrence, les contre-indications : traitement interdit aux patients qui ont un appareillage électrique et j'ai une pompe à baclo .

peut-être que l'utilisation de ce système pourrait diminuer ta spasticité
ne désespère pas!!

Essais cliniques en cours / Neurostimulation transcutanée

« Dernier message par Pottok le 15 septembre 2025 à 21:12:15 »

Salut,

J'ai fait comme pour les assurances. J'ai été direct au chapitre de ce qui est exclu, en l'occurrence, les contre-indications : traitement interdit aux patients qui ont un appareillage électrique et j'ai une pompe à baclo

Essais cliniques en cours / Neurostimulation transcutanée

« Dernier message par elmario le 15 septembre 2025 à 18:01:49 »

Merci Isa.

pppfff 120 pages d'anglais c'est long...
J'en ai parlé à mon médecin en rééducation que je vois tous les deux mois pour remplir ma pompe à liorésal...
J'espère qu'ils vont en acheter un pour que l'on puisse tester puis à voir suivant les résultats ?
Vraiment miraculeux ? l'état paye mais le tétra passe en catégorie 2 niveau "pension d'invalidité" ? Chacun se démerde ? ex ... ?
Aucune idée pour le moment... J'ai rdv dans 15j je verrai ce qu'ils me disent...

Fauteuils roulants / 3 ème roue assistance électrique

« Dernier message par Frog2Lille le 15 septembre 2025 à 16:54:53 »

Salut à tous

Pour ceux qui ne peuvent pas "bricoler" j'ai rencontré sur les chemins caillouteux de l'île de Porquerolles cet été un gars qui avait une 3ème roue certainement chinoise mais qui est "assemblée" à Paris dans cette entreprise là qui veut aider les personnes en fauteuil manuel même si leur premier métier c'est de faire des trottinettes. Bon assez causé voici le lien :
pour ceux qui trainent sur FB https://www.facebook.com/jeroulevert.fr/
et... pour les autres : https://www.jeroulevert.fr/categorie-produit/mobilite-reduite/?srsltid=AfmBOorz3FEyUwD3Xg2FJedoevKmdoqoAvouZAtlLhXfevGK1R0zjvbd

Leur 3ème roue ne coûte que 1600 balles et d'après ce Monsieur cela marche très bien (moi j'avais ma freewheel manuelle qui a crevé mais heureusement j'avais une aide humaine pour avancer ! Impossible de se baigner car plein de méduses début septembre. Bon j'arrête de raconter ma life).

J'hésite encore entre une forcewheel ou bien cette 3ème roue qui est de 12 pouces et qui n'est pas trop encombrante et trop lourde pour la mettre dans un coffre de voiture citadine d'après ce que m'a dit le Monsieur. Et pour lui cela fait 3 ans qu'il se promène avec partout même sur les cailloux de Porquerolles. (Attention aux crevaisons lol).

Bisous bien baveux à tous.

La Batracienne Junky Louise Frog2Lille.
Modifier le message

Fauteuils roulants / 3eme roue électrique tout terrain ?

« Dernier message par Frog2Lille le 15 septembre 2025 à 16:49:47 »

Sacré Remidu60 ! tu es le meilleur mais tu es doué pour bricoler !

Pour ceux qui ne peuvent pas "bricoler" j'ai rencontré sur les chemins caillouteux de l'île de Porquerolles cet été un gars qui avait une 3ème roue certainement chinoise mais qui est "assemblée" à Paris dans cette entreprise là qui veut aider les personnes en fauteuil manuel même si leur premier métier c'est de faire des trottinettes. Bon assez causé voici le lien :
pour ceux qui trainent sur FB https://www.facebook.com/jeroulevert.fr/
et... pour les autres : https://www.jeroulevert.fr/categorie-produit/mobilite-reduite/?srsltid=AfmBOorz3FEyUwD3Xg2FJedoevKmdoqoAvouZAtlLhXfevGK1R0zjvbd

Leur 3ème roue ne coûte que 1600 balles et d'après ce Monsieur cela marche très bien (moi j'avais ma freewheel manuelle qui a crevé mais heureusement j'avais une aide humaine pour avancer ! Impossible de se baigner car plein de méduses début septembre. Bon j'arrête de raconter ma life).

J'hésite encore entre une forcewheel ou bien cette 3ème roue qui est de 12 pouces et qui n'est pas trop encombrante et trop lourde pour la mettre dans un coffre de voiture citadine d'après ce que m'a dit le Monsieur. Et pour lui cela fait 3 ans qu'il se promène avec partout même sur les cailloux de Porquerolles. (Attention aux crevaisons lol).

Bisous bien baveux à tous.
La Batracienne Junky Louise Frog2Lille.

Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Besoin d'aide des dames du forum pour apprentissage auto-sondage

« Dernier message par Frog2Lille le 15 septembre 2025 à 16:39:53 »

Salut Doudou,
Apparemment, ton souci serait en partie réglé avec ton urologue. Tant mieux ! Je suis contente pour toi.

L'urètre hypertonique "qui se ferme" peut être traité avec un médicament comme le xatral ou afluzosine. Moi cela m'a transformé la vie ! Le sondage est bien plus simple avec le médicament et je ne me sonde plus qu'une fois par jour. Le botox évitera les fuites mais je ne sais pas si cela réglera ce problème d'urètre fermé.

Les urologues de la Louvière à Lille pour certains d'entre eux sont spécialisés en neuro-urologie...

Bon courage à toi et si besoin...
Bises.
Louise Frog2Lille

Essais cliniques en cours / Neurostimulation transcutanée

« Dernier message par Isa le 13 septembre 2025 à 11:46:22 »

Voici le mode d'empploi de l'appareil, si ça t'intéresse
https://www.manualslib.com/download/3675629/Onward-Arc-Ex.html
C'est ton centre de rééducation qui va l'acheter ? ou tu lâcherais toi-même les 36.000€ ?
Remarque, s'il y a 10 tétras dans ton centre, ça ne fait plus que 3.600€ par personne