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Ressources et règlementation / Complément de ressources
« Dernier message par letetra le Aujourd'hui à 11:00:12 »
non juste une retraite et une ahh différentielle
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Exprimez-vous ! / Le défouloir
« Dernier message par letetra le Aujourd'hui à 10:58:29 »
d'accord avec toi marcus
des espoirs oui mais faut modérer, ça fait 43 ans que je suis tétra et que de promesses, ça va venir,ça progresse mais hélas très peu
gardons l'espoir tout de meme
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Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« Dernier message par farid le Aujourd'hui à 07:37:03 »
un traiitement avec des cellules souches contre la maladie d'alzeimer reussi au japon;;;donc autre confirmation de la therapie avec des cellules souches dans le systeme nerveux central
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Exprimez-vous ! / Le défouloir
« Dernier message par farid le Hier à 19:50:06 »
cher marcus,,on vit tous ce que tu decris,,,il est vrai que c'est rageant de constater que les medias racontent n'importe quoi,,,qu'ils desinforment plus qu'ils n'informent,,,j'ai cesse de parler de mon handicap avec mon entourage,et je ne m'en porte pas plus mal,,
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Exprimez-vous ! / Le défouloir
« Dernier message par marcus09 le Hier à 18:39:35 »
Vraiment ras le bol ce jour.
Une amie me téléphone et dans la conversation me dit "tu as vu en Suisse il font remarcher les handicapés".
Mon sang n'a fait qu'un tour et  j'ai du lui expliquer la réalité des choses !!
Après mes explications, elle s'excuse et me dit : "c'est vraiment honteux de faire espérer sur un programme qui en est à ces balbutiements. Les journalistes font croire n'importe quoi, juste pour faire du buzz ou remplir leurs canard".
Et voilà c'est rien qu'une conversation, mais plus d'une personne pense que l'on pourra refaire marcher tout les handicapés, avec ces implantations, d'ou ma colère. Je pense pas que notre génération verra cela et entendre des personnes qui te disent "mais il y a de l'espoir".
Laissez moi vivre, je subis mon handicap en essayant de vivre presque normalement.

La seconde chose est "vous les handicapés vous pouvez faire plein de nouvelles activités". Exact, mais ils oublient les contraintes, pensez à ces sondes, avoir les intestins vident, faire attention de ne pas se péter un membre, pas chopper d'escarre sur un siège trop dur. Retrouvez son fauteuil, qui est resté pendant des heures en plein soleil avec le coussin brûlant ou humide, voir mouillé car il pleuvait ce jour là (j'ai eu les deux) et que on te filme en disant "c'est génial".
Alors faire des trucs de ouf, oui mais toujours avec une épée de Damoclès au dessus de la tête, cela vous le comprenez les para/tétra, d'autres ne voient que l'handicapé qui fait une activité comme une récompense pour lui.

Voilà c'est tout, mais je voulais le dire sur ce Forum car vous tous avez compris la dure réalité des choses et pour le vieux para que je suis, je sais que mon fauteuil suivra mon cercueil un jour.

A+ j'en ai fini de m'énerver pour ce dimanche.
Marc
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Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« Dernier message par Pipo le Hier à 18:26:04 »
Bonsoir Edelweiss, merci de ton témoignage, j'avoue que cela confirme ce que je craignais et ne me donne pas vraiment envie d'essayer pour le moment. Merci de ta proposition.

Farid, je suis d'accord avec toi que la voie des cellules souches est la solution la plus satisfaisante mais j'ai l'impression, qu'on est très loin de trouver une solution pour nous rendre nos bras et/ou nos jambes. Ca me semble être un espoir à très long terme, de plusieurs dizaines d'années. Je ne suis pas la recherche de près, je peux me tromper, mais je trouve que cela progresse trop lentement. J'ai une quarantaine d'années et je serai mort quand ils trouveront une solution.

C'est pourquoi je me suis rabattu sur l'exosquelette comme solution à moyen terme. Je pense que la technologie progresse plus vite en cette matière.
Voyez ce qu'arrive à faire la société Boston Dynamics avec ses robots, ça laisse de l'espoir que des exosquelettes aussi réussis voient le jour dans pas trop longtemps, même si c'est plus compliqué :
https://www.youtube.com/watch?v=hSjKoEva5bg

Enfin, mais là cela ne concerne que moi, j'ai par ailleurs une lésion de la moelle épinière causée par une balle, ce n'est pas une rupture nette ou une compression, donc pour moi, vu les dégâts, il faudrait que la science fasse un bond gigantesque pour me remettre sur pieds. Y a peut-être plus d'espoir pour les gens avec des lésions plus légères comme les compressions.

Et j'avoue que j'attends en priorité de la science qu'elle me libère en priorité des putains de douleurs neuropathiques. Le vrai handicap est là, c'est ce que je vis le plus mal.
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Bonjour,

Des toilettes plutôt bien fichues, dans le cadre d'une ancienne ferme aveyronnaise, sur l'aire de l'A75 du viaduc de Millau.
J'ai bien aimé la voûte de la pièce, qui change des murs carrelés habituels...
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Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« Dernier message par farid le Hier à 17:21:24 »
edelweis,tu confirmes d'une certaine facon  que je pense des exosquelettes (ett de la stimulation epidurale)
a moins d'une amelioration technique de ces" aides a la marche",je persiste et signe que seule la voie des cellules souches est la bonne,,
j'attends ce que dira pipo qui a l'air enthousiaste a l'idee d'adopter l'exosquelette  une fois qu'il l'aura essaye,,
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Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« Dernier message par Edelweiss le Hier à 16:14:36 »
Je rebondis uniquement sur l’exosquelette Rewalk que j’ai eu l’occasion d’essayer le 12 octobre dernier dans mon CRF à Paris.

Pendant le dernier salon Autonomic, j’ai assisté à une démonstration qui, comme l’écrit Pipo, ne m’a pas franchement impressionné. Le démonstrateur était un paraplégique complet, travaillant de temps en temps pour Harmonie Médical Services (HMS), l’importateur français de l’exosquelette israélien Rewalk. Il avait déjà plusieurs entraînements à son actif.
A l’issue de la démonstration, j’avais laissé mes coordonnées à la commerciale présente sur le stand HMS pour un essai éventuel.
HMS m’a recontacté par mail au cours de l’été en me fournissant un certificat médical spécifique pour cet essai avec critères d’ inclusion/exclusion.
Point particulier : l’essai doit se faire obligatoirement dans un hôpital pour des raisons de sécurité mais aussi parce que cela leur permet de faire de la publicité pour l’appareil auprès des personnels médicaux présents.

J’ai utilisé l’appareil pendant 12 minutes dont au moins 6 à essayer de m’équilibrer. Je précise aussi que, pour les premières séances, il y a obligatoirement un employé de HMS qui vous équilibre latéralement, malgré les béquilles, lors des déplacements.
Je n’ai pas vu la démonstration de la montée d’escaliers qui nécessite déjà un bon entraînement.
Je n’ai fait que ´assis - debout’ puis ´marche’ à la vitesse minimum.
Si on enlève le problème du prix (80 000 euros formation incluse) prohibitif, l’appareil peut être intéressant pour marcher longtemps, en plein air,  accompagné, à la vitesse d’un homme au pas (2,5 kms/h).
En revanche, il ne remplace pas, pour l’heure, le fauteuil roulant et nécessite une bonne  organisation pour s’équiper. En cas de chute, le retour sur le fauteuil est, à mon avis, ingérable seul. Les virages et déplacements fins sont compliqués.

Pour Pipo et les autres personnes intéressées, vous pouvez me contacter en MP. Je vous donnerai les coordonnées des personnes de HMS à contacter pour un essai.
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Ressources et règlementation / Complément de ressources
« Dernier message par Oliv le Hier à 15:00:06 »
Non.

Par contre percevez-vous une majoration vie autonome (MVA) ?
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