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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Infections urinaires chroniques suite à une Mitrofanoff

« Dernier message par mitropfanneoff le Aujourd'hui à 16:58:09 »

Bonjour,

Pendant 15 ans de tétraplégie j'ai vidé ma vessie par percussions, sans jamais faire d'infections urinaires. Mais les médecins m'alertaient sur les pressions importantes mesurées lors des BUD, et m'ont convaincu de changer de mode mictionnel pour préserver mes reins au long terme.

J'ai donc subi une opération de Mitrofanoff (avec agrandissement de vessie) il y a 4 ans. Une sténose au niveau de l'orifice m'oblige au port d'un plug en permanence entre les sondages pour maintenir l'orifice ouvert. Je maintiens également la sonde en place la nuit afin que le conduit ne sténose pas davantage (le canal est rétréci à 1cm de la vessie).

Un an après l'opération j'ai commencé à faire infections sur infections, majoritairement un staphylocoque doré, qui se répètent très fréquemment (~1/mois) avec antibiothérapies. Je suis suivi par un infectiologue qui m'a mis plusieurs sous antibiocycle par prophylaxie, ce qui a amélioré un temps la situation mais a commencé à occasionner des résistances. Cela fait 3 ans que je suis continuellement infecté puis sous antibio, et les résistances se font de plus en plus nombreuses. J'ai bien sûr essayé de ne pas prendre d'antibio après apparition des symptômes mais ça dégénère en pyélonéphrite...

Les médecins ont du mal à identifier la cause, d'autant que je prends toutes les précautions d'hygiène nécessaire (geste du sondage validé, plugs stérélisés chaque jour, etc) et que je bois beaucoup (>2L). Le BUD ne montre pas de pressions anormales, pas de calculs rénaux, ni de volume mictionnel résiduel qui pourrait expliquer les récidives infectieuses. Je me sens un peu démuni...

Est-ce que des personnes du forum (opérés ou non de la Mitrofanoff) ont également connu des infections urinaires chroniques ? Et si oui comment en avez-vous vu le bout ?

Je voulais me renseigner sur Garches où ils ont du voir pas mal de tétraplégiques opérés de la Mitrofanoff, si jamais dans le lot d'autres ont expérimenté les mêmes problèmes, mais je n'ai pas de contacts là bas.
J'ai consulté sur internet des sites comme : https://liveutifree.com/fr/, où ils parlent de biofilms qui peuvent se former sur les parois de la vessie à l'abri des antibios. Est-ce qu'on vous en a déjà parlé ? Comment on l'élimine ?
J'ai aussi entendu parler d'injection de ialuril dans la vessie (https://ialuril.fr/quest-ce-que-ialuril/) afin de tapisser les paroies d'un film protecteur. Ou encore de l'Hiprex (https://www.infogyn.com/hippurate-de-metenamine-et-prophylaxie-des-infections-urinaires-recidivantes/) non commercialisé en France.

Voilà si certain(e)s parmi vous ont été la même situation que moi et ont des pistes de solutions je suis preneur !

Merci

Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / queue de cheval

« Dernier message par yan34 le Hier à 15:15:28 »

bonjour, je vous suie depuis mon opération d'un urinome lombaire niveau L2 je fais des auto sondage depuis 10 ans et j'ai une infection urine qui c'est portée sur le testicule droit qui fait énormément mal je voudrai savoir si un de vous avez eu ce type d'infection merci

Les escarres / Comment entretenir, conserver notre capital fessier ! (pommade, lotion ETC...)

« Dernier message par caro23 le 26 octobre 2026 à 16:05:14 »

Je rebondis sur cette discussion...15 ans que j'étais tranquille et là la rougeur revient à lischion.. ça fait trois jours que je reste le max allongée mais rien n'y fait. Je suis censée bosser jeudi et je crains le pire ! Mon roho avait crevé, j'en avais un d'avance mais un poil trop petit et sans raison ma peau lui a dit fu*k. Coussin de base réparé mais ça ne passe pas...on dirait que ma peau légèrement desepidermisee (si ça se dit) quand je touche ça fait effet chair de poule et certains endroits font tanné car plus foncés.
Bref, je connais la musique : pas d'appui, hygiène de vie top, sanyrene à acheter mais je m'inquiète de ne voir aucun résultat....

L'aide humaine et la vie à domicile / Gestion des courses

« Dernier message par caro23 le 25 octobre 2026 à 11:55:05 »

Merci pour tous vos retours !

L'aide humaine et la vie à domicile / Gestion des courses

« Dernier message par Hervé35 le 20 octobre 2026 à 16:47:58 »

ah oui j'ai aussi oublié de préciser que pour aller au marchè j'ai ma Smartdrive que en chemin je rêgle en petite vitesse aux endroits casse pipe comme ça je peux me concentrer sur mon sac. Je n'oublie plus de la couper une fois que je suis sur place au marché, ça m'évite les mauvaises surprises genre démarrage intempestif...)
Et aussi dans le fond de mon sac j'ai un couvercle de boite à chaussure (à l'envers bien sûr) pour rigidifier le fond (c'est très sophistiqué, oui

)
Quand je suis au marché il m'arrive de laisser certains achats chez les commerçants et de les prendre juste avant de partir, le poisson notamment.
voilà !

L'aide humaine et la vie à domicile / Gestion des courses

« Dernier message par Lavandula2 le 20 octobre 2026 à 14:58:08 »

Bonjour,
J'ai la même technique "caisse sur les genoux" que JClaude pour les courses au supermarché. J'utilise un bac en plastique (contenance 20L) genre bac à linge Curver. J'ai fixé une sangle aux deux poignées du bac pour éviter qu'il tombe de mes genoux, je la passe derrière mon cou. Parfois je complète avec un cabas que j'accroche derrière aux poignées du fauteuil, et où je mets des trucs légers (Sopalin, chips, salade...). Et pour les rares fois où j'ai davantage de courses, j'ai un deuxième bac identique et je fais 2 tours dans le supermarché...
Au marché, je fais comme Hervé35 : cabas sur les genoux, j'ai un cabas avec des anses assez longues pour en passer une derrière mon cou, ça évite la chute du cabas.
Pour le pain, je descends rarement de voiture (je le faisais quand j'avais 20 ans, mais je me suis calmée !!), soit j'appelle au téléphone (il y a 2-3 boulangeries qui me connaissent), soit je fais signe à quelqu'un qui y va et lui confie ma commande et ma monnaie. La pharmacie idem.
Et je commande aussi par Internet (matériel médical, certains vêtements, croquettes de ma chienne...).

L'aide humaine et la vie à domicile / Gestion des courses

« Dernier message par Hervé35 le 20 octobre 2026 à 10:10:25 »

bonjour
eh bien j'ai la chance d'avoir des commerçants près de chez moi (boucher, boulanger, pharmacie) mais je vais au marché une fois par semaine avec un peit sac à dos et un sac sur les genoux.
Les commerçants font très facilement le tour de l'étal pour me donner mes achats pour que je puisse bien ordonner le rangement dans mon sac, ce qui est fondamental. Depuis des années que je fais ça mon sac de courses est tombé très très rarement.
Ce qui m'a donné le plus de fil à retordre c'est de gérer ma carte bancaire et aujourd'hui elle est dans un étui à enrouleur que j'attache à mes vetements (à la fermeture de Zip de mon sweet par exemple) https://www.durable.be/fr_BE/porte-badge-avec-enrouleur-style-pour-1-carte-en-format-paysage/890701
avec ça je n'ai aucune angoisse de perdre ma carte quand je commence à être chargé;
et aussi maintenant que mes enfants ont grandi ils sont priès de participer aux courses au supermarché (type PQ lait toutes les grosses boites)
pour les achats trop volumineux c'est ma compagne, c'est sûr que c'est simple

L'aide humaine et la vie à domicile / Gestion des courses

« Dernier message par elmario le 18 octobre 2026 à 21:47:12 »

Perso, voilà comment je gère :
- courses 'alimentaire' hebdomadaire en drive que mes proches me livrent (avant c'était ma femme de ménage au passage)...
- vêtement, habicap pour les jeans, 'columbia' pour les sandales (c'est moche mais tellement pratique au quotidien, facile à mettre/enlever, pas de soucis de point de compression, ne glisse pas sur le repose pied lors des transfert,...), site divers ou vinted pour le reste...
- 'pharmacie' (sondes ext...), livraison gratuite par mon fournisseur de matériel médicale.
- le reste entre amazon et consort, tout par internet / correspondance.
Je vais en boutique seulement si je veux voir un produit en "visuel" et ça ne me manque pas.
Ah et je stock pour une semaine de plus cas où souci...

L'aide humaine et la vie à domicile / Gestion des courses

« Dernier message par JClaude le 16 octobre 2026 à 16:30:55 »

Bonjour, autrefois, je me contentais d’ accompagner mon épouse, mais elle se déplace moins suite à des soucis de santé. Maintenant, je fais la plupart des achats seul, 77 ans dont 50 de paraplégie. Sur la voiture j’ ai un coffre de toit qui contient le fauteuil, je pose une caissette plastique d’ environ 50x30x30 sur mes genoux avec un tendeur derrière le dossier du fauteuil et une épaisseur de mousse dessous pour protéger mes cuisse. Les achats encombrants sont faits par drive. Cordialement, JClaude.

L'aide humaine et la vie à domicile / Gestion des courses

« Dernier message par caro23 le 16 octobre 2026 à 14:11:21 »

Bonjour, je me demandais comment vous faisiez vos courses au quotidien ? Livraison j'imagine mais c'est pénible quand tout n'y est pas...bref j'aimerais des réponses de celles et ceux qui ont des enfants notamment (car plus nombreux). Merci

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