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Messages - Pauline

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Fauteuils roulants / Panne PERMOBIL F5 VS
« le: 05 mars 2024 à 11:28:23 »
Bonjour,
4 ans, c'est peut-être le bon moment de remplacer le fauteuil !
Le problème avec Permobil, c'est que les fauteuils sont très chers et donc peu de personne y ont accès. Du coup, peu de pratique pour les réparateurs. Heureusement qu'ils sont très fiables. Perso, depuis que je suis en fauteuil, je n'ai que des Permobil (excellente mutuelle d'entreprise). Je suis au 5 ème, et une seule panne sur l'avant dernier. Panne sur le lift, soit disant réparé et qui est retombé en panne quasiment immédiatement après. Je n'ai pas insisté, c'était le moment de changer de fauteuil, ce que j'ai fait.
Sur le dernier fauteuil aucun souci, mais il aura 4 ans en avril, j'envisage de le changer pour un autre Permobil et mettre celui-là en réserve après une révision générale.
Peut-être que pour le prochain, voir si ce n'est pas mieux de séparer les fonctions, c'est à dite utiliser un appareil verticalisateur dédier qu'à ça, si cela vous est possible.
Mon intervention à votre message ne fait pas avancer votre problématique, mais vous fera peut-être envisager une autre solution.
Bon courage pour la suite, bonne journée !

2
Bonjour tous,
Quand les résultats de cet essai thérapeutique seront disponibles ?
Merci, bonne journée !

3
Bonjour,
En fait je me sonde quand j'en ressens le besoin, en fonction du volume des boissons, c'est toutes les 2h30 - 3h. j'ai gardé toutes les sensations de besoins mictionnels. L'agrandissement vésical a été décidé à la suite d'un échec de la toxine pour hyperactivité vésicale. (Dès 200, 250 ml besoin impérieux et fuites, objectivés par un B U D).
Si ce n'est-ce diminuer la fréquence des sondages, j'espère en tirer un confort pour les sondages eux-mêmes. Au fauteuil, je ne peux plus les faire seule, ce sont des hétéro sondages.
je n'utilise qu'une seule main, j'espère que les sondes seront adaptées. Actuellement j'utilise des SpeediCath Compact Plus Femme, très facile à utiliser pour moi.   

4
Bonjour,
merci pour votre réponse !
Du coup, çà ne me changera pas mes habitudes, je me réveille 1X/ nuit pour faire pipi, même si je préférerais faire une nuit entière sans me réveiller !
Toutes les 3 heures, c'est à peu prés, ma fréquence de sondage (hétérosondage) normalement, l'agrandissement devrait permettre d'espacer d'avantage les sondages, non ?
Concernant la douleur post-op, c'est si effroyable que çà ? On m'a parlé de péridurale avec pompe à morphine !!!
A propos du transit intestinal, rien à dire, tout est revenu normal ? On ne m'a pas parlé de préparation colique à faire avant l'intervention (agrandissement vésical avec un bout d'iléon) est-ce un oubli ?
Quand vous parlez des cathéters rénaux vous parlez des cathéters urétéraux ?

5
Bonjour,
Début avril, je suis hospitalisée pour une cystostomie continente, avec agrandissement vésical.On m'a annoncé 3 à 4 h d'intervention, quelques jours en soins intensifs pour gérer la douleur puis, une semaine en chambre normale et un mois en centre de rééducation.
J'aimerai un ret-ex de personne ayant subit cette intervention, j'ai bien entendu posé mille questions au chir, mais j'aimerai avoir l'expérience de ceux ayant bénéficié (ou subi) de cette intervention.
Je suis un peu "flippée" !
La chir aura lieu à La Conception, la rééduc à la clinique Saint Martin.
Merci pour vos retours !

6
je fais des injections de toxine dans la vessie une fois par an depuis une dizaine d'année à l'hopital la conception à marseille . avec instillation d'une solution anesthesique .
sur les 30 injections une douleur legere sur une injection pas plus .


Bonjour,
merci de ce retour d'expérience. L'instillation du gel n'a rien donné chez moi, même le passage de l'urétroscope a été douloureux !

7

Bonjour Pauline
En ayant gardé ta sensibilité
Ressens tu encore l'envie d'uriner après avoir fait les injections
Merci Christophe

Bonjour,
Oui, je l'ai toujours ressenti .

8
Exprimez-vous ! / Le défouloir
« le: 09 juin 2023 à 15:11:40 »


Bonjour,
Quand j'ai vu ce reportage, il y a quelques temps à la TV, j'ai été super enthousiaste. Enfin, quelque chose est possible !!!  :sm2:
Puis, peu après mon enthousiasme s'est un peu altéré.  :pleure: Ouais ce sera pas pour toi ma vieille,  :ripeer: , c'est trop tard. A 61 balais, et même si c'est par la faute d'un incapable si ça fait plus de 20 ans que tu es en fauteuil, tu n'auras pas la chance de retrouver la verticalité.
Je suis quand même heureuse pour les autres, moins de galère sur terre ne peux que me réjouir!
Et même en fauteuil, il y a des trucs sympa à vivre ! Go go goooooo !

9
Bonjour, j'ai fait plusieurs fois des injections une fois sous anesthésie une fois sous gel les deux se sont très bien passées sous gel il faut il faut légèrement serrer les dents mais rien de bien terrible le résultat est tellement positif que j'y vais les yeux fermés bon courage

Bonjour, j'ai serré les dents jusqu'à la 23 ou 27 ème injections, mais rien que de me remémorer le moment j'en frissonne ! Et, pourtant je ne suis pas douillette.
Je suis toutefois contente de votre re-tex, car, j'ai cru un moment qu'on m'avait "baladé" en me disant que certaines personnes supportaient les injections sous gel ! Les prochaines sont prévues sous AG. Acte qui est reporté à dans 3mois, car entre temps je suis tombée du fauteuil et atterri sur les genoux. Résultat, fractures multiples de l'extrémité inférieure du fémur, mise sous attelle genou bloqué pour tenter de sursoir à la chir. Et oui, il ne manquait plus que ça ! L'année 2022 a été une année de mer.e, l'année 2023 prend le même chemin ! Haut les coeurs !!!

10


Bonjour Pauline , qui est le docteur qui te suit a la conception ?
[/quote]

Bonjour Cyril13,
Désolée pour ma réponse tardive !
Mr G. Karsenty est mon médecin uro. Les prochaines injections se feront sous anesthésie, au mois de Juillet.
Les premières injections (dose incomplète) n'ont pas été efficaces. 🤞je croise les doigts pour les prochaines !

11

Merci pour le lien

12
Bonjour,
Injections faîtes à l'hôpital de La Conception.
? HRA ?

13
Bonjour à tous,
J'ai subi (et le mot est faible) des injections intra vésicales de toxine botulique. ça a été une séance de torture.
Avant les injections un gel anesthésiant a été instillé dans la vessie. Il n'a été d'aucune efficacité, le passage de l'urétrocystoscope a été bien senti, mais, j'ai serré les dents !
Ma lésion medullaire n'est pas complète et j'ai la sensibilité périnéale conservée.
A la 23 ème ou 27 ème piqûre j'ai arrêté l'interne qui faisait la manip, j'aurai dû en faire 30 pour avoir la dose prévue (1ére fois)
Quand j'ai demandé si c'était autant douloureux pour les autres patients faisant ces injections, ils m'ont dit que certains "sentent" mais pas autant que moi !
En avez-vous eu l'expérience, est-ce autant douloureux ?

14
L'aide humaine et la vie à domicile / Aides financières et humaines
« le: 31 octobre 2022 à 14:08:38 »
Bonjour,
Je suis handicapée à 80%, j'ai 60 ans (61 en décembre), je bénéficie d'une pension d'invalidité et de la Majoration Tierce Personne.
Ma situation maritale est entrain de changer, de mariée je vais me retrouver célibataire.
Jusqu'à lors mon conjoint assurait toutes les tâches (ménagères, cuisine) et m'aidait pour mon hygiène (douche, sanitaire, habillage). Actuellement une IDE assure des hétérosondages.
De quelles aides (financière, humaine) pourrai-je bénéficier lorsque je serai seule?
Merci

15
Coussins et matelas anti-escarre / Matelas Nimbus
« le: 31 juillet 2022 à 11:14:03 »
Bonjour,
Retour à la maison après une hospitalisation pour extraction d'un calcul vésical (5 cm X 6 cm), calcul qui n'a pas été enlevé car choc anaphylactique pendant l'induction de l'anesthésie.
Pendant mon séjour en soin int, j'ai été placée sur un Nimbus et j'ai passée des nuits de rêve !!!! Je ne peux absolument pas me tourner seule au lit, et je ne dors quasiment pas à cause des douleurs aux points de contact.
Sur le Nimbus, aucune douleur !
Quelqu'un connaît-il la prise en charge de ce matelas?
Merci, et bonne journée !

16
Bonjour,
des news: 2 poses de S A D, toutes 2 sont sorties, ballonnet crevé ! La lithiase vésicale perce les ballonnets.
Nouvelle pose de sonde demain en fixant la sonde à la peau, comme un simple drain pour éviter la sortie lors du perçage inéluctable du ballonnet.
Vu la situation du montage et ma position en fauteuil, j'ai des doutes sur la longévité du "truc" !
Bonne journée!

17
Bonjour,
J'ai besoin d'un séparateur de jambes (cf PJ) pour plus de confort sur mon fauteuil électrique.
Avez-vous un produit à me conseiller ?
Merci,
bonne journée,
Pauline

18
Bonjour,
De retour de l'hôpital, le cystocath n'a pas été posé. A la cystoscopie un gros calcul vésical est décelé, et donc en attendant de l'extraire ( RDV chir dans un mois) une S A D  a été posée !
Comment on s'habille avec une S A D ? Robe ou jupe et cul nu ? Saraouel et cul nu?
Merci de vos réponses !

19
Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / BUD et IU
« le: 22 juin 2022 à 08:54:28 »
Au final, après plusieurs appels téléphoniques au service BUD, mise sous Atb depuis hier matin et examens ce jour!
On va croiser les doigts que tout se passe bien dans les suites de pose du cystocath!

20
Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / BUD et IU
« le: 18 juin 2022 à 13:55:52 »
Merci Céline, mes craintes se confirment donc!

21
Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / BUD et IU
« le: 18 juin 2022 à 12:58:22 »
C'est une interne du service d'URO qui m'a donné l'info de la programmation maintenue du BUD malgré l'IU.
J'espère ne pas revenir sans examen mercredi!
Merci pour la réponse!

22
Les escarres / coussin anti escarres nubolo d´espagne
« le: 18 juin 2022 à 12:43:24 »
Bonjour,
un petit up sur ce sujet!
Où en est on sur la prise en charge sécu de ce coussin?
Y a t'il des revendeurs en France?
Qui doit être le prescripteur?
Un RE TEX sur son utilisation?
Merci!

23
Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / BUD et IU
« le: 18 juin 2022 à 10:52:06 »
Bonjour,
Avant le BUD qui doit mettre fait mercredi (avant cystoscopie et pose cystocath) , une ECBU a été réalisée (pas de signe clinique sauf forte odeur des urines) il a été retrouvé un E fecalis . Aucun trt ATB car pas de  signe clinique.
Donc la programmation du BUD est maintenue.
Avant cette ECBU, j'ai été traitée pour ce même germe, mais là, il y avait des signes cliniques avec mictions impérieuses (et inondation permanentes).
Avez vous eu des BUD avec présence de germe dans les urines (sans couverture ATB)?

24
Bonjour,
En attendant la chir (mitrofanoff) un cystocath va être posé .
Je ne suis pas ravie d'avoir une poche mais, je n'ai pas le choix (impossibilité à l'auto-sondage au fauteuil).
Des retours sur la gestion du "truc" au quotidien ?
Merci!

25
Merci de toutes ces infos!
Du coup, je vais aussi voir avec le centre de rééducation où je fais mes séances kiné en externe ! Il faudrait que tout se "goupille" bien!
Encore merci!

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