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Messages - KATE65

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1 semaine a l’hôpital puis 1 petit mois en centre de rééducation manière de se reposer et d’apprendre à faire le sondage par le nombril ( au début tout les 3 heures et maintenant 4 fois par jour : 8h, 12h, 18h et 23h )

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Bonjour,

Je suis une femme tétraplégique . J’ai eu l’opération en 2011. Au début j’avais regretté car le nombril se refermé et il fallait repartir en urgence à l’hôpital pour agrandir le passage…! Ça… c’était avant !!
Depuis, je ne regrette absolument plus ! J’ai gagné en autonomie ( plus besoin de l’infirmière !!) il faut un petit temps d’adaptation. Au niveau des intestins j’ai galéré au début aussi mais maintenant je gère et ça se passe très bien 👍
Voilà… si ça peut vous rassurer…. N’hésitez pas ! Faire pipi comme un mec … ça a beaucoup d’avantage 😉

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Vêtements / Damart thermolactyl
« le: 23 novembre 2019 à 12:53:03 »
Bonjour a tous !

J’utilise damart toute l’année ( sauf l’ été) j’ai différents degrés et la en ce moment c’ est le degré chaleur 5 !  Un vrai bonheur ! Je porte aussi les jeans doublé polaire de chez M.A mode... une excellente qualité !!!
Bonne journée
Katy

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Exprimez-vous ! / Prise en charge infirmiers
« le: 14 février 2019 à 18:43:29 »
Heu, gilles, tu es au lit a quelle heure ?

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Tu as de la chance d’etre  En HAD, je ne connais pas toute la réglementation mais il me semble que tu peux en bénéficier pour un certain temps mais pas définitif ( renseigne toi bien ) sinon il y’a aussi le ssiad.
J’Ai ma dérivation au niveau du nombril avec agrandissement de la vessie. Je fais 4 sondages par jour ( 8h,12h,18h,23h) j’arrive à avoir 500cc par sondage. J’arrete de boire à 17h sauf une soupe que je prends avant 19h30 comme ça je passe une nuit tranquille. Post opération assez fatiguant, pas de grosse douleur ( besoin d’anti douleur quand même) il peut y avoir des fuites mais cela n’a pas été mon cas, par contre, sur 1 ans, mon nombril s’est refermé à plusieurs reprises. Il a fallut que je reparte au bloc en anesthésie locale pour refaire le trajet au moins 8 fois. J’avoue avoir regretté l’opération cette première année mais tout est rentré dans l’ordre et aujourd’hui aucun regret. J’ai parfois ( rarement) des fuites par les voies naturelles mais c’est quand j’ai mal répartie mes boissons dans la journée. Comme j’habite avec mon compagnon, il est tjr la pour me le faire. Il est important de bien repartir ses boissons dans la journée pour éviter les cas de pipi urgent ! Voilà, j’espère t’avoir répondu assez clairement mais n’hésite pas à poser d’autres questions ????

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Exprimez-vous ! / Prise en charge infirmiers
« le: 13 février 2019 à 12:30:21 »
Hé oui, Gilles... c’est écœurant ! Mais bon... pas le choix... avec nos différents handicaps, on arrive a s’adapter à toutes nos galères... quand je lis le post de surfer06 ce matin, ça prouve qu’il y a un gros problème national !!
Pour le tr, pour l’instant, c’est mon compagnon qui le fait et les suppos n’ont jamais eu d’effet sur moi

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Salut surfeur06!

Moi, j’ ai mitrofanoff depuis 2011! Je n’arrive pas à me sonder seule ( tetra c4,5,6) mais étant donné que ce n’est plus considéré comme « acte infirmier » une auxiliaire de vie ou un membre de la famille peut facilement le faire. Je ne regrette pas cette opération ( même si la première année n’a pas été facile) j’ai gagné en autonomie ( plus besoin d’attendre l’infirmière) pouvoir sortir toute la journée et beaucoup moins d’infection urinaire. Mais cela m’a causé aussi un autre problème que je m’entionne sur le forum... moins de passage infirmiers = complications pour gérer le TR

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Exprimez-vous ! / Prise en charge infirmiers
« le: 12 février 2019 à 20:17:14 »
Thomas, pour l’instant, je gère la toilette avec 2 auxiliaires de vie ( et ça se passe super bien ) et le TR, bah ... c’est mon compagnon... ( ça se passe bien aussi mais je préférerais autrement) j’avais arrêter les recherches d’un cabinet et cela m’étonnerais qu’une infirmière se déplace juste pour un tR/ems ????
Breizhfenua, je veux être lever entre 9h et 10h ( je suis donc trop exigeante ????)
Je suis dans le sud ouest, le fait que tu vives à côté d’un crf doit, je pense avoir un impact positif ????

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Exprimez-vous ! / Prise en charge infirmiers
« le: 12 février 2019 à 18:40:10 »
Bonjour a tous ,

Alors, voilà, j’ai eu ma réunion au conseil de l’ordre aujourd’hui ! Mes infirmières étaient bien là. En gros dans mon histoire, elle n’on pas fait de faute au niveau de la procédure. Elles peuvent donc laisser un patient sans solution a partir du moment ou il y a eu 1 mois de préavis. De plus, j’ai eu le tort ( apparement) de refuser un cabinet car les horaires ne me convenaient pas. Bah oui quoi, j’a rien a faire de ma journée, comme vous tous ! Je dois donc accepter d’etre Levée à 11h ou 12h ????‍♀️????‍♀️.
Je n’ai donc pas pousser la procédure jusqu’au pénal mais cela se termine avec une « non conciliation » c’est a dire aucun accord trouvé entre les parties mais sans poursuite judiciaire.... désespérant !!!

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Exprimez-vous ! / esperence de vie
« le: 01 février 2019 à 14:27:51 »
24 ans de tétraplégie... j’ai aujourd’hui 41 ans . je croc la vie à pleine dent ! Je profite des bons moments et de l’instant présent ! Pour le reste...on verra bien ????

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Exprimez-vous ! / Prise en charge infirmiers
« le: 31 janvier 2019 à 13:50:22 »
Salut gyzmo34!
Merci pour ton soutien ! Ce TR gâche la vie de beaucoup d’entre nous ( sans compter la toilette, le fait de se mettre nu..) le fait que tu sois passé par la stomie en dit long sur la souffrance subit pour beaucoup d’entre nous et suis désolée d’apprendre en plus que cela n’a pas été une réussite!  Ton témoignage me donne encore plus envie d’aller me confronter au conseil de l’ordre (en février) afin d’exprimer ce mal être que nous subissons !

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???????? Bravo Antonin ! C’es Très bien expliqué. Merci

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Breizhfenua, je ne pourrais pas répondre à ta question... chaque cas et différent mais renseigne toi bien sur ta futur couverture sociale ( handicap et autres soins ...)
Je n’a Pas la cmu a cause de mes revenus

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Exprimez-vous ! / Prise en charge infirmiers
« le: 24 janvier 2019 à 13:12:28 »
Oui gille ???? j’a L’intention de parler au nom des tétraplégiques en général... je suis aussi en train de préparer un courrier pour la ministre de la santé... bref, je suis remontée comme une pendule et révoltée ????????

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Bonjour,

En effet l’ AAH peut varier et même être supprimé ! Il faut faire très attention car AAH supprimé = sécurité sociale annulée ( pour ceux qui ne travaille pas ou n’ont jamais travaillé) j’ai eu la surprise il y a quelques années. J’avais un boulot et quelques placements du coup j’étais au dessus du plafond pour obtenir l’AAH et j’ai vue mes droits SÉCU disparaître. J’ai arrêté de travailler et je fais attention à mes placements pour éviter de dépasser le plafond d’obtention AAH. J’ai essayé de me renseigner auprès de plusieurs organismes afin de pouvoir faire fructifier mes placements et je reste toujours sans réponse...
A aujourd’hui, mon AAH est diminué mais au moins je garde ma couverture sociale
Bonne journée

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Exprimez-vous ! / Prise en charge infirmiers
« le: 23 janvier 2019 à 16:23:05 »
Moi non plus, je ne pourrais pas me plier comme ça ! En tout cas, j’ai rendez-vous avec le conseil de l’ordre suite à ma plainte et je n’ai pas l’attention de me laisser faire !

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Exprimez-vous ! / Prise en charge infirmiers
« le: 23 janvier 2019 à 10:04:44 »
Hé oui mureyt ! Tu confirmes le malaise qui existe pour la prise en charge d’un tétraplégique !!! Merci pour ta participation ????

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Exprimez-vous ! / Prise en charge infirmiers
« le: 22 janvier 2019 à 13:09:27 »
Bravo oxo pour ton idée sur le robot TR ! Va falloir réfléchir a le proposer ???? !
D’après les réponses de chacun, je m’aperçois que finalement rien de tel que de compter sur sa famille ou ses ami(e)s !

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Exprimez-vous ! / Prise en charge infirmiers
« le: 21 janvier 2019 à 20:06:21 »
Oui, je rejoins letetra pour ton courage gille ! J’ai eu l’occasion de vivre seule pendant 1 année, et en plus, loin de ma famille ( pour mes études) c’était très compliqué mais heureusement, à l’époque j’avais des infirmières au top... bizarrement, je trouve que le côté l’humain était beaucoup mieux pris en charge il y a 20 ans !!
Letetra : on a une sacrée chance d’avoir trouvé cette perle rare qui partage toutes ces contraintes avec nous ????

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Exprimez-vous ! / Prise en charge infirmiers
« le: 21 janvier 2019 à 13:46:23 »
Merci gille pour ta participation ! En effet, le ssiad est une bonne chose, profites en bien, tu as raison de dire que tu as de la « chance » car les places sont rares avec des longues listes d’attente...
Bonne continuation à toi

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Exprimez-vous ! / Prise en charge infirmiers
« le: 21 janvier 2019 à 10:29:33 »
Merci Stéphane pour ta réponse...tu fais comme ça toi ?

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Exprimez-vous ! / Prise en charge infirmiers
« le: 20 janvier 2019 à 18:47:48 »
Bonjour a tous,

Je suis tétraplégique depuis 24 ans et j’ai un passage infirmiers le matin pour une toilette avec TR et EMS . Je paye en parallèle une auxiliaire de vie pour seconder l’infirmière et faciliter les manipulations pour tous . Enfin ça, c’était avant que les infirmières me donnent un préavis pour arrêter car elles estimaient que les avs n’étaient pas assez compétentes ????‍♀️ Bref, pour ça, j’ai porté plainte au conseil de l’Ordre et c’est en cours...
Mon message sur ce forum a plutôt comme but de recueillir vos soucis de ce genre ( car je me doute ne pas être la seule dans ce genre de situation)
A aujourd’hui, je n’ ai plus d’infirmieres je me suis arrêtée à 72 refus ... ( les raisons : désolé , je vais dépasser mon cota de toilette ou non, j’ai pas le temps ou encore vous êtes trop exigeante dans votre créneau horaires... )
J’embauche pour le coup 2 AVS pour la toilette et cela se passe super bien ! Pour le TR , bah ... mon compagnon s’en occupe ! Pas top pour la vie de couple!!!
Et vous.., vous faites comment ? Est ce facile de trouver une infirmière libérale disponible et consciencieuse la où vous habitez ?
N’hésitez pas à partager votre. Histoire !

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Coucou !

Je cherche moi aussi des réponses ! J’ai une voiture neuve qui m’attend dans un garage et pour l’instant...pas de permis... pas de carte grise !!! Il faut quelqu’un de la famille, compagnon, auxiliaires de vie .... bref quelqu’un avec un permis... mais je sais pas se que cela implique légalement. Je deviens a priori ci-titulaire de mon propre véhicule
Merci de vos témoignages
Au plaisir de lire vos expériences

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Coucou,


Moi, je l’ai fait ... 6 opération en 5 ans :
1) bras gauche triceps : 3 mois en rééducation dont 1 mois Le Bras tendu dans une gouttière jours et nuit.
3 mois de repos puis
2) main gauche : releveur poigné+ pince 3 mois de rééducation dont 1 mois avant bras dans gouttière
3 mois de repos puis
4 et 5 ) idem que 1 et 2
Résultat : très long. , il faut beaucoup de patience... il faut faire comprendre au cerveau certains nouveaux gestes ( nous sommes équipés d’une sacré belle machine ... fabuleux corps humain)
Je ne regrette pas d’y être passé et aujourd’hui c’est un plaisir de pouvoir se brosser les dents toute seule!! Mon bras gauche a mieux réagi par rapport au droit ( pourtant j’etais droitière) il ne faut pas s’attentre a de gros miracles mais quand à la base on a pas beaucoup de mouvement, ça fait finalement une sacrée différence ( je mange seule en tenant ma fourchette sans adaptation, j’attrappel mon verre toute seule, j’arrive même à me faire une partie de tennis avec la wii!!
Voilà pour mon expérience
Katy

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