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Messages - Pauline

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Merci pour le lien

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Bonjour,
Injections faîtes à l'hôpital de La Conception.
? HRA ?

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Bonjour à tous,
J'ai subi (et le mot est faible) des injections intra vésicales de toxine botulique. ça a été une séance de torture.
Avant les injections un gel anesthésiant a été instillé dans la vessie. Il n'a été d'aucune efficacité, le passage de l'urétrocystoscope a été bien senti, mais, j'ai serré les dents !
Ma lésion medullaire n'est pas complète et j'ai la sensibilité périnéale conservée.
A la 23 ème ou 27 ème piqûre j'ai arrêté l'interne qui faisait la manip, j'aurai dû en faire 30 pour avoir la dose prévue (1ére fois)
Quand j'ai demandé si c'était autant douloureux pour les autres patients faisant ces injections, ils m'ont dit que certains "sentent" mais pas autant que moi !
En avez-vous eu l'expérience, est-ce autant douloureux ?

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L'aide humaine et la vie à domicile / Aides financières et humaines
« le: 31 octobre 2022 à 14:08:38 »
Bonjour,
Je suis handicapée à 80%, j'ai 60 ans (61 en décembre), je bénéficie d'une pension d'invalidité et de la Majoration Tierce Personne.
Ma situation maritale est entrain de changer, de mariée je vais me retrouver célibataire.
Jusqu'à lors mon conjoint assurait toutes les tâches (ménagères, cuisine) et m'aidait pour mon hygiène (douche, sanitaire, habillage). Actuellement une IDE assure des hétérosondages.
De quelles aides (financière, humaine) pourrai-je bénéficier lorsque je serai seule?
Merci

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Coussins et matelas anti-escarre / Matelas Nimbus
« le: 31 juillet 2022 à 11:14:03 »
Bonjour,
Retour à la maison après une hospitalisation pour extraction d'un calcul vésical (5 cm X 6 cm), calcul qui n'a pas été enlevé car choc anaphylactique pendant l'induction de l'anesthésie.
Pendant mon séjour en soin int, j'ai été placée sur un Nimbus et j'ai passée des nuits de rêve !!!! Je ne peux absolument pas me tourner seule au lit, et je ne dors quasiment pas à cause des douleurs aux points de contact.
Sur le Nimbus, aucune douleur !
Quelqu'un connaît-il la prise en charge de ce matelas?
Merci, et bonne journée !

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Bonjour,
des news: 2 poses de S A D, toutes 2 sont sorties, ballonnet crevé ! La lithiase vésicale perce les ballonnets.
Nouvelle pose de sonde demain en fixant la sonde à la peau, comme un simple drain pour éviter la sortie lors du perçage inéluctable du ballonnet.
Vu la situation du montage et ma position en fauteuil, j'ai des doutes sur la longévité du "truc" !
Bonne journée!

7
Bonjour,
J'ai besoin d'un séparateur de jambes (cf PJ) pour plus de confort sur mon fauteuil électrique.
Avez-vous un produit à me conseiller ?
Merci,
bonne journée,
Pauline

8
Bonjour,
De retour de l'hôpital, le cystocath n'a pas été posé. A la cystoscopie un gros calcul vésical est décelé, et donc en attendant de l'extraire ( RDV chir dans un mois) une S A D  a été posée !
Comment on s'habille avec une S A D ? Robe ou jupe et cul nu ? Saraouel et cul nu?
Merci de vos réponses !

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / BUD et IU
« le: 22 juin 2022 à 08:54:28 »
Au final, après plusieurs appels téléphoniques au service BUD, mise sous Atb depuis hier matin et examens ce jour!
On va croiser les doigts que tout se passe bien dans les suites de pose du cystocath!

10
Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / BUD et IU
« le: 18 juin 2022 à 13:55:52 »
Merci Céline, mes craintes se confirment donc!

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / BUD et IU
« le: 18 juin 2022 à 12:58:22 »
C'est une interne du service d'URO qui m'a donné l'info de la programmation maintenue du BUD malgré l'IU.
J'espère ne pas revenir sans examen mercredi!
Merci pour la réponse!

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Les escarres / coussin anti escarres nubolo d´espagne
« le: 18 juin 2022 à 12:43:24 »
Bonjour,
un petit up sur ce sujet!
Où en est on sur la prise en charge sécu de ce coussin?
Y a t'il des revendeurs en France?
Qui doit être le prescripteur?
Un RE TEX sur son utilisation?
Merci!

13
Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / BUD et IU
« le: 18 juin 2022 à 10:52:06 »
Bonjour,
Avant le BUD qui doit mettre fait mercredi (avant cystoscopie et pose cystocath) , une ECBU a été réalisée (pas de signe clinique sauf forte odeur des urines) il a été retrouvé un E fecalis . Aucun trt ATB car pas de  signe clinique.
Donc la programmation du BUD est maintenue.
Avant cette ECBU, j'ai été traitée pour ce même germe, mais là, il y avait des signes cliniques avec mictions impérieuses (et inondation permanentes).
Avez vous eu des BUD avec présence de germe dans les urines (sans couverture ATB)?

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Bonjour,
En attendant la chir (mitrofanoff) un cystocath va être posé .
Je ne suis pas ravie d'avoir une poche mais, je n'ai pas le choix (impossibilité à l'auto-sondage au fauteuil).
Des retours sur la gestion du "truc" au quotidien ?
Merci!

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Merci de toutes ces infos!
Du coup, je vais aussi voir avec le centre de rééducation où je fais mes séances kiné en externe ! Il faudrait que tout se "goupille" bien!
Encore merci!

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Merci pour ces retours, je vais pouvoir envisager plus sereinement cette possibilité !
Reste à aller voir le chir uro et en parler avec lui.
Kate 65, combien de temps d'hospitalisation ?

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Merci bcp misterjp,
Voilà un retour plus "engageant", çà me redonne espoir!
Pas de question d'acidose pour toi?

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Bonjour Klysio,
Tout d'abord merci de cette réponse franche, même si elle ne me rassure pas!  :icon_pale:
Je n'avais pas cette notion d'acidose.  Quand au pb de diarrhée, çà va aussi être lourd en étant en fauteuil et seule la journée !!!
Ça me donne à réfléchir, mais ai-je vraiment le choix?  :confused:
En tous les cas, merci pour toutes ces infos!
 :sm9:


19
Bonjour,  :sm9:
Mes questions s’adressent particulièrement aux personnes pratiquant l’auto sondage via un Mitrodanoff, et celles compétentes en la matière.
Ayant de plus en plus de difficultés à me sonder, au fauteuil, par voie naturelle, je me posais la question du Mitrodanoff.  :icon_scratch:
Quels sont, au long cours, ses effets indésirables voir complications ?
Quelle est la durée d’hospitalisation et y a t’il des effets indésirables voir complications immédiatement après la chirurgie ?
Cette chirurgie vous a t’elle apportée toutes satisfactions, notamment dans une meilleure qualité de vie ? :sm23:
Si vous avez d’autres infos à apporter, je suis bien évidemment, preneuse !
J’ai lu pas mal sur la question, mais l’avis direct de personnes concernées me parait important.
J’espère être « blindée » lorsque j’irai voir mon urologue.
J’attends avec impatience vos retours, très belle journée !
Merci, :sm6:
Pauline

Modération, Pauline, j'ai modifié le titre du sujet pour qu'il soit plus précis :icon_wink:

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Bonsoir,
lui pourrait la garder mais je ne pourrai plus en bénéficier! Dommage, car comme la plupart des mutuelles d'entreprise, elle offre une très bonne couverture!

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Bonjour,
Ce sujet m’intéresse, car, je ne vais pas tarder à devoir contracter une assurance santé, suite à la mise à la retraite prochaine de mon conjoint.
Avez-vous trouvé votre bonheur, et vers quelle mutuelle vous êtes vous tourné?
@gilles:  Concernant EMOA, je n'ai trouvé qu'un remboursement de 200%  (contrat sérénité)!
 Merci. Bonne journée!
Pauline

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OK, merci beaucoup pour les réponses très précises. :sm6:
Bonne fin de journée
Pauline

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Bonjour, :sm9:
Vaccinée depuis la mi-mars avec le Pfizer, aucun effets secondaires, juste une petite douleur musculaire au point d'injection et ce pendant 2 jours. A la 2ème dose j'ai beaucoup plus bougé le bras "piqué" et aucune douleur!
bonne journée
Pauline

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Bonjour,
L'intervention de soins infirmiers à domicile est elle prise en charge par la SS ou bien l'est elle par la MTP?
Merci, bonne journée
Pauline

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / autosondage au fauteuil
« le: 22 décembre 2020 à 16:36:51 »
Pas simple. Je suppose que tu as déjà testé le régime sans résidu strict!
Léger mieux aujourd'hui de l'IU, 2 ème jour de Bactrim Forte.

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