Auteur Sujet: Hyper-reflexie / HRA besoins témoignage opérations brecker brindley mitrofanof  (Lu 5446 fois)

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Hors ligne Breizhfenua

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le souci du bricker c'est que t'as tout le temps besoin  de quelqu'un pour vider la poche et elles ne sont pas enormes je trouve ... j'ai un pote qui en a un depuis ses 13 ans , il en a 42 et selon les series les poches fuitent et là mega galère au taf ...

Hors ligne lejerloy

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salut moi aussi c4 c5 donc impossible de me sonder tous seul
donc j,ai subi une sphincterotomie en 99 plus percussion ^pour
vidé la vessie mais depuis 1 ans la vessie est tres fgatigué et
ne se vide pas correctement donc j'ai decidé avec les medecins
de me faire opéré en septembre pour un bricker donc on verra bien.

Hors ligne Lavandula2

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Après des examens approfondis, la rencontre d'un paquet d'urologue, médecins mpr, neurochir'... et pour améliorer définitivement ma qualité de vie, je n'ai pas le choix il faut que je choisisse parmi les trois interventions suivantes: bricker, brindley, mitrofanoff, voire l'incontinence. Sachant que ce sont des opérations irréversibles, assez lourdes, je recherche maintenant des témoignages de patients qui utilisent l'une des 3 solutions au quotidien.
Qui de ce forum a déjà été opéré suite aux problèmes cités précédemment?  Si oui je souhaiterais pouvoir échanger avec eux par téléphone pour en savoir davantage.

Bonjour Surfeur06,

J'ai un stimulateur de Brindley depuis plus de 20 ans, et j'ai déjà posté sur le forum à ce sujet :
http://alarme.asso.fr/forum/index.php/topic,760.msg6696.html#msg6696
http://alarme.asso.fr/forum/index.php/topic,4125.msg28798.html#msg28798

Il me semblait qu'aujourd'hui on avait trouvé mieux pour traiter la spasticité vésicale (nouveaux médicaments, infiltrations de toxine, dérivation type Mitrofannoff...), et que du coup, l'implantation de ce matériel était passée de mode.
Si tu le souhaites, j'échangerai volontiers avec toi, n'hésite pas à prendre contact par MP. Ceci dit, si tes interrogations n'ont rien de confidentiel, c'est bien aussi de les partager sur le forum, c'est un peu son objectif  :wink:
Lavandula 2

Hors ligne STEPHANE

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Non le mal est fait !

Hors ligne gilles

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et tu à rien dit STEPHANE ? :undecided:
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une male faite (masacrage) + une endoprotese + un caté suspubien + une sphunctero + une sténoze uraitrale + une sphuntero, tous ca à cause d'un massacrage à ma 1ere sphyntéro

Hors ligne paulo ribeiro

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Stephane, 5 sphintérotomie, pourquoi ? :undecided:

Hors ligne STEPHANE

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Salut Surfeur,
Un truc tous bete,met toi sur une table de verticalisation et regarde si tu as des fuites.Moi après 5 sphintérotomie c'est comme ca que je dois faire pour vider ma vessie

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Tu as de la chance d’etre  En HAD, je ne connais pas toute la réglementation mais il me semble que tu peux en bénéficier pour un certain temps mais pas définitif ( renseigne toi bien ) sinon il y’a aussi le ssiad.
J’Ai ma dérivation au niveau du nombril avec agrandissement de la vessie. Je fais 4 sondages par jour ( 8h,12h,18h,23h) j’arrive à avoir 500cc par sondage. J’arrete de boire à 17h sauf une soupe que je prends avant 19h30 comme ça je passe une nuit tranquille. Post opération assez fatiguant, pas de grosse douleur ( besoin d’anti douleur quand même) il peut y avoir des fuites mais cela n’a pas été mon cas, par contre, sur 1 ans, mon nombril s’est refermé à plusieurs reprises. Il a fallut que je reparte au bloc en anesthésie locale pour refaire le trajet au moins 8 fois. J’avoue avoir regretté l’opération cette première année mais tout est rentré dans l’ordre et aujourd’hui aucun regret. J’ai parfois ( rarement) des fuites par les voies naturelles mais c’est quand j’ai mal répartie mes boissons dans la journée. Comme j’habite avec mon compagnon, il est tjr la pour me le faire. Il est important de bien repartir ses boissons dans la journée pour éviter les cas de pipi urgent ! Voilà, j’espère t’avoir répondu assez clairement mais n’hésite pas à poser d’autres questions ????

Hors ligne surfeur06

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Bonjour kate, merci de ta réponse.

Alors déjà concernant le TR, je n'ai pas vu ton article mais ça ne me pose pas de problème. du moins je pense car quoi qu'il arrive avec la HAD, ils sont censés passer tous les matins pour le peristeen et la toilette. Cette organisation fonctionne plutôt bien.

Concernant ton opération, ils t'ont fait la dérivation au niveau du nombril? À côté? Comment s'est passé ton opération et le post opération? Douloureux ? Ont-ils réalisé un agrandissement de la vessie avec un morceau d'intestin? Si oui est-ce que tu te sondes moins souvent grâce à l'agrandissement? Avec ce procédé il y a-t-il des risques de fuite au niveau des voies naturelles? Si tu n'as personne avec toi et que ta vessie est trop pleine comment ça se passe? Risque de HRA?

Merci par avance et désolé pour toutes ces questions.

Gilles, merci beaucoup pour le titre

Hors ligne gilles

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Hyper-reflexie // HRA // opérations // Contacts
« Réponse #3 le: 13 février 2019 à 11:39:52 »
désolé, sur le coup je peu pas t'aider! :undecided:
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Hors ligne KATE65

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« Réponse #2 le: 13 février 2019 à 11:33:11 »
Salut surfeur06!

Moi, j’ ai mitrofanoff depuis 2011! Je n’arrive pas à me sonder seule ( tetra c4,5,6) mais étant donné que ce n’est plus considéré comme « acte infirmier » une auxiliaire de vie ou un membre de la famille peut facilement le faire. Je ne regrette pas cette opération ( même si la première année n’a pas été facile) j’ai gagné en autonomie ( plus besoin d’attendre l’infirmière) pouvoir sortir toute la journée et beaucoup moins d’infection urinaire. Mais cela m’a causé aussi un autre problème que je m’entionne sur le forum... moins de passage infirmiers = complications pour gérer le TR

Hors ligne surfeur06

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Bonjour à tous-tes

D'avance je vous préviens, pour avoir fais un paquet de recherches sur ce forum,  je sais que le sujet a été traité à de nombreuses reprises.
Je suis avant tout à la recherche de témoignages et de personnes pour discuter de mon problème de vive voix pour choisir l'une des trois interventions que je vous citerai en suivant.

Je suis Tetra en C4 C5 depuis un peu plus de 4 ans. Comme beaucoup de personnes j'ai une hyperréflexie de la vessie, je prends du vessicare depuis le début, et pendant mes 2 premières années et demi (étant encore à l'hôpital) je me faisais "hétérosonder" toutes les 4 heures (6/10/14/18/22/2h). Je n'arrive pas à me sonder seul donc totalement dépendant  des infirmiers  et de leur retard, humeurs, pause kfe...

Pour sortir de l'hôpital et retrouver mon autonomie j'ai dû modifier l'organisation pour traiter mes problèmes de plomberie en faisant appel à l'hospitalisation à domicile. Malgré l'avis défavorable des médecins et comme je n'ai pas le choix ( dépendant de leurs heures de travail): lorsque l'infirmière arrive le matin pour la toilette elle me retire la sonde à demeure, heterosondage à 11h30 puis 14h30 et remettre une sonde à demeure le soir vers 18h30.

Malgré tous ces sondages, et à cause des imponderables divers et variés (retard infirmiers, urgence, circulation...) je n'arrive pas à être sonder  quand j'en ai besoin  et me retrouve régulièrement "en globe": froid, transpiration violente, fuites, augmentâtions de la tension... ce qu'on appelle plus communément HRA. Ce qui arrive au moins une fois par jour.

Depuis le début je suis sujet a des problèmes de calculs liés à notre sédentarité, et je sais maintenant depuis quelques mois qu'ils sont d'origine infectieuse. J'ai appris qu'il fallait boire énormément pour repousser au maximum la création de nouveaux calculs. Manque de bol avec des apparitions plus que fréquentes de HRA, je me limite de boire: c'est le serpent qui se mord la queue. Moins je bois, plus il y a de création de calculs,  et plus je recommence à boire, plus vite je me retrouve en globe. Je commence à me sentir mal à partir de 150cc - ridiculement faible, à ce rythme-là il faudrait que je me sonde après chaque café.

En 2018 je me suis déjà fait opérer 3 x ( la sixième ou septième opération depuis l'accident),  sauf que là ça devient vraiment catastrophique mon dernier scanner met en évidence que le calcul est limite plus gros quelques semaines seulement après la dernière opération, que avant.

Pour les infos complémentaires je me tape toutes les emmerdes liées : étui penien, Botox tous les 4 à 6 mois, sondage ( avec les problèmes liés au passage des infirmiers), fuite entre chaque sondage, HRA violente, calculs, opérations, douleurs aux bourses....

Après des examens approfondis, la rencontre d'un paquet d'urologue, médecins mpr, neurochir'... et pour améliorer définitivement ma qualité de vie, je n'ai pas le choix il faut que je choisisse parmi les trois interventions suivantes: brecker, brindley, mitrofanof, voire l'incontinence. Sachant que ce sont des opérations irréversibles, assez lourdes, je recherche maintenant des témoignages de patients qui utilisent l'une des 3 solutions au quotidien.
Qui de ce forum a déjà été opéré suite aux problèmes cités précédemment?  Si oui je souhaiterais pouvoir échanger avec eux par téléphone pour en savoir davantage.

En vous remerciant par avance

Roulettement votre, ^^

le titre est plus précis :wink:



 

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