Sujet: Urizen expres

[Pipo]

coucou la grenouille,
nous on ne marche pas mais ça roule... 
non en fait ça fait plaisir de voir que d'autres en bavent aussi 
perso je supporte le handicap, mais les douleurs j'arrive pas à m'y faire non plus.
J'ai aussi ces putains d'IU en permanence, qui majorent les douleurs neuropathiques.
C'est vraiment une galère l'atteinte médullaire, "si j'aurais su j'aurais pas venu"
enfin voilà, je voulais te souhaiter bon courage. 

[Frog2Lille]

Bonjour à toutes et tous,
Bonjour Gilles et Marc,
Bonjour Eric,

Merci pour vos quelques mots compatissants.
Cela fait toujours plaisir et cela nous remet à notre place :
à savoir que je ne suis pas la seule à en baver avec ces IU qui m'amènent à avoir des idées noires.
Là j'attends un anti dépresseur qui ne soit pas trop nocif pour ma vessie neurologique...
Sinon... je songe beaucoup à faire une connerie...
Mais faut vraiment que je me dise que je ne suis pas seule dans cette sacrée m.
La plupart d'entre vous ne marchez pas donc faut que je me raisonne.
Encore merci et désolée d'avoir pollué ce fil avec mes idées noires. Merci.
Louise Batracienne grave junky légale.

[Gyzmo34]

Je suis 100% de tout cœur avec toi Louise. Biz, courage (idem eric)

Dans ce monde de douleur, la difficulté c'est aussi de faire comprendre que le patient est conscient du problème. Les I.U ne sont pas qu'un paquet de germe qu'il faut combattre à coup d'antibiotique. Les conséquences "physique et mental" que l'on doit endurés ne sont pas des moindres et les questions sans réponses, c'est usant .......... Surtout quand on souffre !!

Portez-vous bien,

[Frog2Lille]

Salut Gilles,
Merci pour ton post... et j'ai tout essayé busserole, orthie, bruyère, bouleau, canneberge, d mannose, cys control etc. etc. à part avoir fait un choc allergique à l'orthie et de l'eczema sur les mains, les pieds et tout le tronc...qui n'est toujours pas parti... les plantes et moi on n'est pas trop copines.

Visiblement, c'est une opé qui m'attend au niveau de mon urètre et de mon uretère droit... avec une sonde double J... qui fait très mal et qui va m'obliger à prendre de la morphine sinon je n'accepterai pas la sonde en question qui est très douloureuse chez la plupart des patients.

Je fais délibérément le choix d'augmenter mon confort de vie même si cela devait mettre ma vie en danger... Je n'ai pas beaucoup d'attaches à part mon homme... donc... je m'en fous complètement.

Porte toi bien.
Bises de la Batracienne grave junky légale aux nouvelles mains courantes natural fit...
Louise.

[gilles]

hé bien!! Louise je compatis, pas vraiment facile de vivre tout ça!!
tant mieux que tu soit acceptée en centre anti-douleurs, de toutes façon les antibiotiques c'est un faux remède a cause des résistances.
a tu essayée de voir avec un(e) Naturopathe ?

courage!!

gilles

[Frog2Lille]

Salut tout le monde,
Heu... je déterre juste ce post pour signaler à Eric notamment que je suis dans sa situation...
Le traitement 400 mg de Céfixime le samedi de la semaine A.
puis 3 g d'Amoxicilline le samedi de la semaine B...
ne marche plus.

J'ai été tranquille une petite année.
Me voilà de retour dans l'enfer des IU en continu...
Comme toi Eric j'ai tout avalé, bien lavé mes paluches, bien essuyé ma vulve,
bien porter que du coton, bien porter des pantalons PAS serrés
bien lutté contre la constipation etc. etc.
ben je fais 10 jours d'antibio, 10 jours sans antibios puis la 3èmes semaine 10 jours d'antibios etc...
Soit une IU toutes les 3 semaines...

Mon généraliste qui me dit "cela devait arriver même si je ne vous l'avais pas dit"...
"vous allez devoir porter une sonde double JJ entre la vessie et le rein mais cela fait mal"...

Moi qui lui dis que je n'accepterai pas si je n'ai pas de la morphine,
vu que ma neuropathie elle me bousille le colon, la vessie que je ne contrôle plus,
me file ces IU, et me fait garder TOUTE ma sensibilité dans les jambes la vessie et le colon pour la douleur MAIS PAS pour contrôler mon colon et ma vessie... donc incontinence mixte etc etc.
Ma maladie me causant des troubles de la sensibilité dans les jambes
 et une perte de force musculaire avec un équilibre très très précaire
donc je ne marche pas très longtemps (mais je sais que j'ai encore de la chance de marcher!).
donc vive le fauteuil mais je ne peux plus m'y asseoir non plus...
 tellement cela me fait mal de m'assoir...
donc coussin anti escarre spécial personnalisé...
vu que cette neuropathie est dégénérative...
et pas curable dans mon cas car dépistée avec 25 ans de retard...

Je commence à avoir des résistances... aux antibios...
Comme toi Eric je n'en vois pas le bout...
et je m'inquiète pour l'avenir.

Voili voilou c'est dit.
Courage amis galériens de la vessie et du colon...
avec tout ce qui va avec (autosondages...).

Louise Frog2Lille la batracienne grave junky.

PS un espoir quand même :
le CHU de Lille vient de m'accepter dans leur centre anti douleur spécial neuropathies dégénératives invalidantes avec très très peu d'attente (normalement tu fais la queue 1 ans moi cela a été assez rapide...) à l'hôpital Salengro...

Mon ex centre de la douleur qui m'a laissée tomber ne pouvant pas gérer ma neuropathie "trop compliquée"  m'a "préparée" en me disant que j'allais devoir me taper une chirurgie "majeure" au niveau de la vessie et des urétères...

[Frog2Lille]

Salut tout le monde galériens de la vessie (et du rectum)
Salut Eric mon ch'ti poto! 
Ben m. je suis désolée pour toi à 200% comme tu me l'as écrit toi aussi pour moi.
Pas cool du tout.


Tu m'étonnes que tu es une vraie lavette mais à force de faire des infections les unes derrière les autres...
C'est "évident" que cela devait arriver et ça m'est arrivé et ton germe de brin je l'ai eu aussi!

Il y a quelques années = 3 semaines de perfusions de plusieurs antibios non stop car j'ai eu un coma septique où j'ai du aller à Cochin à Paris...

Avec l'antibiocycle (amoxicilline/cefixime : 1 fois par semaine en 1 prise soit l'un soit l'autre) ma situation s'est améliorée. (Merci les urologues de la Louvière et de l'HPVA Villeneuve d'Ascq Dr Montai?? qui ont cherché à me soulager côté IU et douleurs = Xatral non remboursé pour les femmes!!!!!)

Si tu vois que ta situation tourne mal demande à ton épouse de te faire hospitaliser à Garches sur Paris : ils sauront quoi...
Tu as le droit de te faire hospitaliser où tu veux sur le territoire (encore heureux!).
Sinon plus près de nous il y a l'hôpital Dron de Tourcoing très calé sur les infections bizarres et résistantes...
Où dans un premier temps tu peux aller avant d'être transféré sur Garches... 

Sur Lille ils sont "limite" Dr Marce?? en uro au CHR (je dois aller au CHR de Nantes spécialisé dans mon type de neuropathie pelvienne...non prise en charge au CHR de Lille même si ce sont eux qui me l'ont provoquée la neuropathie pelvienne dite "d'étirement" = si si c'est comme cela qu'on dit car ils ont tiré comme des brutes sur mes racines sacrées...Merci Professeur Coss??). En uro au CHR sur Lille il faut avoir des problèmes de prostate mais si tu as autre chose : malheur à toi. C'est ce que m'a dit mon neurologue  Dr Hoorn??? Place de la République : ils ne sont pas compétents en NEURO - Urologie or nos soucis rélèvent de ces spécialistes : à Nantes ils font aussi les blessés médullaires... Dr Loic Le Normand qui fait aussi ma neuropathie : https://www.chu-nantes.fr/urologie-venir-en-consultation-3979.kjsp?RH=1212047149873&RF=1212745815964

Contacte moi par mail poto si tu as besoin de cracher ton venin!
On va se préparer une bonne discute entre potes de même galère.
Je compatis et tu as tout mon soutien.
Ne te laisse pas faire.
Que des bouffons.
Bises batraciennes bien baveuses de Louise La Grenouille space - spinergy

[éric]

salut la grenouille


la je suis avec un klepsellia pneumonia multirésistant aux antibiotiques impossible de me soigner


l urologue m a dis de vivre avec , si j ai de la fievre je finis en infectiologie avec les cas graves


la je suis une vrai lavette , fatigué au possible , et bouffé par les douleurs neuro , c est cool


si je croise un de ces connards qui disent qu ils sont plus heureux depuis qu ils sont handi (si si il y en a , j en ai meme


vue a la tv)


je lui explose la gueule


bisous a toi mon batracien , courage a toi aussi t'chiote

[Frog2Lille]

Salut Eric,
Salut à tous et toutes,
Eric, je te soutiens à 200% comme toi tu me l'as écrit.
Je compatis.
Je suis exactement dans le même situation que toi.
Rien ne marche sur moi à part 3 g d'amoxilline en une prise le samedi.
Puis 400 mg de céfixime en une prise le samedi suivant.
Et malgré cela j'attrape des IU tous les 3 mois (c'est mieux que tous les mois comme en 2016 et 2017!).
Courage à toi et à vous tous galériens de la vessie et du rectum.
Bisous de la Grenouille à roulettes (fauteuil ou déambu...) qui parfois pète l'cable.

[éric]

merci pour ta réponse isabela


j ai bien suivi le protocole de l ausilium nac et le d manosse , une personne du labo italien m a même gentiment


appelé


malheureusement ça ne marche pas pour moi


j ai pris aussi de l haiprex commandé au Danemark , il y a un post la dessus sur le forum  , ça marche super bien sur


les utilisateurs


moi le néant , j ai même choppé des diarrhée et des mal de bide pas possible avec ce médoc


enfin bref j ai tous essayé (les plantes , la caneberges l aromathérapie aussi) , rien ne fonctionne pour moi , je suis infectés continuellement entraînant une fatigue pas


possible , et des douleurs a chialé , j ai plus d énergie , le moral au plus bas


quand je lis que certains sont plus heureux depuis qu ils sont handicapé (si si il y en a )   moi perso je maudis ce


putain de jour qui a brisé ma vie il y a 15 ans


courage a vous tous


eric

[Isabela]

-

[éric]

une chose que je ne comprend pas:


le biofilm est une chose avéré , les antibios n arrivent pas a atteindre les bestioles planqué derriere , ce qui donne comme a moi et beaucoup d entre nous des infections chroniques (ou qui reviennent de suite aprés la fin du traitement)


pourquoi , "apparemment" n y a t il pas de médicaments pour en venir a bout ?


le seul "produit" que j avais trouvé après pas mal de recherche est celui la qui vient d italie :http://www.deakos.fr/prodotto.php?tid=73






et le boswellia  d isabella (que je remercie pour l info)


les toubibs , les urologues nous gavent d antibio mais aucun ne parle de détruire ce biofilm


je demande votre avis a vous tous et thierry , merci


par contre faite gaffe avec la canneberge , si vous avez une infection "installé " c est pire que mieux de prendre ça sur


une vessie enflammé (du vécue pour moi et d autre personne avec qui j avais discuté)


eric

[paulo ribeiro]

Bonjour,

C'est quoi boswellia serrata ?
Et d-mannose ?

[Isabela]

-

[terryfrogger]

Isabela, ton commentaire sur le biofilm m'a intrigué, du coup j'ai cherché à en savoir plus long… C'est intéressant et ça bouscule l'ordre établi sur le combat contre les I.U récidivantes (le PH des urines, l'utilisation de la canneberge…)
Malgré tout certaines fois j'avais l'impression que les forumeuses que je lisais avaient appris par cœur les fiches de labos dont elles utilisaient la camelote… ou bien elles étaient carrément à la solde de ceux ci, a voir la propagande versée !
Alors, de ton coté tu peux en dire plus sur ce que tu utilises, dans quel but et avec quel résultat ?

[paulo ribeiro]

Salut !

  Isabela.

[Isabela]

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[mouchette]

Depuis que je prends une gélule de Furadantine tous les 2 jours, je n'ai plus d'infections urinaires.  Je touche du bois pour que cela continue.

[Isabela]

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[éric]

isabéla pour tes gélules  ,il parle d asthme des probléme articulaire pas des fonctions urinaires 


j avais testé celui la :http://deakos.fr/cerca.php?chiave=nac


avec une cure de d manosse , mais ça n a pas marché pour moi


mais je suis un cas désespéré rien ne marche pour moi sur mes infections urinaires chroniques , d autre on eu de bon


résultat apparemment

[Isabela]

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[paulo ribeiro]

Salut,

C'est quoi ça Isabela ?

[Isabela]

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[mouchette]

Merci pour vos réponses 

[terryfrogger]

C'est de la D-Mannose… J'ai essayé il y a un moment de ça (je dirais 10 ans ?) et j'avais pas eu de résultat. Mais ça coute rien -ou pas grand chose- de tester !