Sujet: recherches sur la grossesse et le handicap, besoins de témoignages !! merci

[cathyaguillon]

Bonjour Catherine,

Je me prénomme aussi Catherine bien qu'on m'appelle souvent Cathy. Nous avons pratiquement le même âge. J'ai 42 ans. Je suis spina bifida et j'ai aussi 2 enfants. Je me déplace à l'aide de chaussures orthopédiques et de cannes anglaises mais depuis fin août j'ai très mal aux hanches et je marche de moins en moins. Le cartilage est usé et l'opération de prothèse de hanche est impossible car le moyen fessier étant paralysé il ne pourrait pas maintenir la prothèse. Je cherche des témoignages de gens vivant la même situation que moi.

Qu'en est-il en ce qui te concerne ?

Je serais ravie de discuter avec toi pour comparer les différentes étapes de nos vies qui semblent quelque peu se ressembler.

Amitiés.

Cathy

[sylvia]

Bonjour Fabiola et bienvenue à toi.
Ton témoignage est précieux et je crois bien que ton post va en intéresser plus d'une sur ce forum ...

Au plaisir de te lire

[fabiola]

salut a tous
je SUIS PARA D5.D6,32 ans et  j'ai eu un petit garçon qui a maintenant 5 ans.la grossesse s'est très bien passée je n'ai senti le bb bougé car suis touchée assez haute.il est né avec 1 mois 1/2 d'avance avec 2.5kg et 46 cm.je n'ai ps eu de césarienne et l'accouchement s'est fait en 17min!!! avec l'aide d'une sage femme qui poussait sur mon ventre.
le plus dur c qd ils l'ont emmené en néonate. ensuite retour a la maison et y avait plus qu'a trouver des astuces pr se debrouiller.
a vos dispositions pr des infos
bonne journée.

[bluesky27]

Bonjour,
Je suis une tite nouvelle sur le site.
Je suis Roseline,j'ai 38 ans et je suis para  depuis mes 18 ans.
J'ai 2 filles la 1er ,je l'ai eu à 23 ans et la 2eme 2 ans et 1/2 apres.
 Accouchement normal.

Elles ont maintenant 15 et1/2 et bientot 13 (A LES ADOS !!!!)

Si vous avez des questions n'hesitez pas.

[caro23]

merci pour ton aide cathy mais si tu regardes de + près les dates de mes premiers messages tu verras qu'ils datent de l'année dernière au moins !!!
Mon étude est donc terminée. Merci quand même de t'être proposée.

[cathyaguillon]

Bonjour Caroline,

Je suis spina bifida et donc paraplégique. J'ai 41 ans et deux enfants, je peux donc peut être t'aider.

Je m'appelle Catherine.

[gnafron24]

Mesdames, m’zelles, messieurs,

     

À toute fin utile, quelques infos glanées sur le site de France 5 « les maternelles » suite à l’émission de ce matin consacrée aux mamans handicapées…  :livre:

Lien à copier-coller :

http://www.france5.fr/maternelles/video.cfm?file=http://www.france5.fr/images/asx/maternelles/maternelles_20080208.asx

Livres pour parents

· Oser être mère
"Maternité et handicap moteur"
Mission handicaps, Delphine Siegrist
Ed. Doin, coll. APHP, 2003

· Etre mère autrement
"Handicap et maternité"
Maudy Piot (dir.), association Femmes pour le dire, femmes pour agir
Ed. L'Harmattan, 2007
 
· Aimer au-delà du handicap
"Vie affective et sexualité du paraplégique"
Bernadette Soulier
Ed. Dunod, 2001
 
· Le petit Larousse des (futures) mamans
"Toutes les questions sur la grossesse et l'arrivée de bébé"
H. Murkoff, A. Eisenberg, S. Hathaway
Ed. Larousse, 2008
 
· Oser être femme
Delphine Siegrist
Ed. Desclée de Brouwer, 2000
 
· Les femmes handicapées
Ed. CTNERHI, 2002
 
Livres pour enfants

· Comment les girafes disent-elles Maman ?
Willi Glasauer, Gérald Stehr
Ed. L'Ecole des loisirs, 2004
 
· Handicap, même pas peur !
Sophie Lebot, Sylvie Boutaudou
Ed. Milan Jeunesse, coll. Les guides complices, 2007
6,50 euros

· Esie-la-bête
Rose-Marie Labalestra
Ed. Thierry-Magnier, 1999
6,56 euros

· Le Guignol du fond de la cour
René Pillot, Serge Bloch
Ed. Casterman, 1998

 
· Handicap... Le guide de l'autonomie
Sylvie Allemand-Baussier, Brunor
Ed. La Martinière Jeunesse, 2001
9 euros

Adresses utiles

· Mission Handicaps
3, avenue Victoria - 75184 Paris cedex 04
Tél. : 01 40 27 31 88
Email : mission.handicap@sap.aphp.fr

· Institut mutualiste Montsouris
42, boulevard Jourdan - 75014 Paris
Tél. : 01 56 61 62 63
 
· Réponses Initiatives Femmes Handicapées (RIFH)
31, rue Carle-Hébert - 92400 Courbevoie
Tél. : 01 43 33 84 14
 
· Institut de puériculture et de périnatalogie
26, boulevard Brune - 75014 Paris
Tél. : 01 40 44 39 39
Fax : 01 45 39 00 10
E-mail : comm.ipp@perinat.org  

Site web

· Parents with disabilities online (en anglais)

http://www.disabledparents.net/

   :hein:

   

(oui… je sais  :oops:, mais étant redevenu grand bébé, je m’intéresse  … pi « maternelle », le matin, ça me va comme niveau  …)

  JP
 

[JMR77]

Bonjour Caro,

Regarde  le site (si tu ne le connais déjà) Le site de Nade http://www.c5c6csex.com j'éspére que tu trouveras ton bonheur...
                                                                     
 BONNE ANNÉE 2008

Amicalement,

Jean Michel

[Sirena]

Coucou Caro!

Oui, en effet j'ai répondu à ton questionnaire mais je n'ai encore rien reçu, snif snif 

Je peux te renvoyer mon e-mail par mp?

à bientôt!

[caro23]

non sirena je préfère l'envoyer au cas par cas. Par contre ne m'as-tu pas aidé pour mon étude ? Si oui tu n'as pas reçu une copie ?

[Sirena]

Caro, as-tu pu mettre ton mémoire en ligne? Cela m'intéresse beaucoup!

Bonne soirée... Félicitations, lilo! :-)

Bises

[sylvia]

Félicitations Lilo ...
Pour se parler en direct, il y a normalement le "chat" ... je sais qu'il y a eu de nombreux problèmes avec cette fonction et qu'il n'y a pas souvent grand monde mais essaye toujours. Il y aussi MSN et plusieurs personnes de ce forum y sont ainsi que sur skype.
Pour ce qui concerne Mila et le fait de la mettre dans la voiture, je comprends que cela ne soit pas très facile ... j'espère que quelqu'un de ce forum pourra te répondre ... on a quelques parents, alors, peut-être ont ils mis au point des "petits trucs" ...

[Smileland]

Re

Super mignon comme prénom!!!!!! Bon c'est clair, t'as eu tout le temps de faire des grasses mat avant ta grossesse. N'empeche que ca change une vie mine de rien non?
C'est cool si elle ne pleure que pour ses biberons. Comme dirait Jean Yves Lafesse, pourvu que ça dure!!!!
Concernant le fait de parler en direct, je ne sais pas, adresse toi aux boss du forum qui sauront te répondre.
Tu veux dire quoi par "je suis pas tombé au bon endroit", j'ai pas pigé
A plusssssss

[lilo]

elle s appelle mila, et pour l instant la nuit, t oublie un peu qu un jour y a eu des grasses mat!!!! mais elLe est très cool, elle pleure que pour ces bib , c est deja ça!!sait tu si c est possible de parler en direct, soit je suis pas très doué ou je suis pas tombé au bon endroit?

[Smileland]

Coucou

Elle doit etre toute mimi la petite!!!!!!!!

T'as de la chance!

Elle s'appelle comment la louloute? Elle ne pleure pas trop la nuit?

A ++

[lilo]

salut, j ai une ptite louloute de 2 mois , et je sais pas trop comment faire pour la mettre dans la voiture, pour le reste pas de soucis, toujours  des combines avec le ffauteuil mais la voiture me pose probleme, si vous avez des solutions , elles sont les bienvenus

[sylvia]

Je viens de t'envoyer par MP les instructions

[sylvia]

Caro, je vais poser cette question à Zolive, un des nos administrateurs, car c'est important aussi pour le mémoire de Marie Gunny ... On te tient au courant, en attendant bon courage pour la suite ...

[caro23]

Me revoilà ! pour celles qui auraient oublié je suis à l'origine de tous ces messages...juste pour vous dire que tout est bientôt terminé pour : je devrais soutenir mon mémoire la semaine du 25 juin, si tout se passe bien...je dis ça parce même en arrivant à la fin, j'ai l'impression que rien n'est parfait ! et il reste quelques éléments à montrer à ma prof, qui elle-même est sur-bookée !! du coup ça va être un timing assez serré, mais bon je garde espoir !!!
Beaucoup d'entres vous ont contribué à la réalisation de ce mémoire et je leur avais promis un retour. J'aimerais donc savoir s'il était possible de mettre mon mémoire en ligne ? c'est une idée comme une autre, au cas où j'aurais la flemme de l'envoyer à chacune d'entres vous !!! voilà, merci pour la réponse.

[céline]

Tony,

Je suis tetar et papa....

Pour pouvoir m'occuper de ma fille (la changer, l'habiller, la coucher) j'ai opté pour du gros bricolage, à savoir un lit sur mesure. Je ne trouvais pas mon bonheur dans le commerce et c'est donc beau papa qui s'y est collé:
Un lit qui fait aussi table à langer, et aire de jeu (les premiers mois).Ce lit est plus haut que les lits standard pour que je puisse passer mes genoux dessous (et du coup ma femme qui mesure 1,80m ne se fait pas mal au dos pour attraper bébé au fond du lit!) et il est equipé de deux portes en bois et plexi transparent.
Je mets une photo du lit (en cours de fabrication à l'epoque sans les vitres et les fermetures). Je peux poster des photos du lit fini avec les details si il y a des amateurs (le temps de les faire).


Pous les repas je n'ai pas trouvé de chaise haute adaptée au fauteuil (tu te retrouves trop loin pour poser l'enfant sur son siege).J'ai preferé un réhausseur inclinable (quand l'enfant est trop petit pour tenir assis) à fixer sur une chaise de cuisine.
http://www.eveiletjeux.com/choisircommander/fiche.asp?n0=&id_produit=201882#

Pour la ballade ben la poussette c'est papa!
Au debut j'utilisais un porte bébé ventral avec l'enfant face à la route puis dès qu'elle a tenu assise une sangle velcro faisait l'affaire. Aujourd'hui elle pese presque 14 kg et c'est limite un peu lourd pourd mes cuisses....alors c'est juste pour depanner quand elle est trop fatigué pour trotter.

Pour le bain quotidien j'ai preferé faire l'impasse car mes prehensions sont limites et je ne veux pas prendre de risques inutiles avec bébé tout mouillé et plein de savon.Je reserve ça pour les cas de forces majeur...
Nous avons une baignoire en plastique à poser sur la baignoire de la salle de bain... ça peut etre utilisable par un para à mon sens.

Autre impasse, mettre l'enfant sur son siege auto....trop haut!

Voila en gros mes bidouilles....







j aimerai bien avoir des foto du lit terminé sous tout les angles pour avoir des idées merci

[sylvia]

Mes neveux ont très vite compris mes limites aussi ... et très vite, le petit Lucas levait son petit postérieur pour m'aider à mettre sa couche ... c'est fou aussi quand ils sont à la maison, comme ils m'aident ... ils ramassent des objets, m'apportent des choses ... tout ça sans que je demande, ils ont compris tout simplement ...  Et puis, du plus petit au plus grand (les plus grands ont 15 ans maintenant et le plus petit 2 ans 1/2), faut les voir me protéger et me chouchouter ...

[Sirena]

Mariechris,

Je pense aussi que l'enfant s'adapte très vite à ses propres parents... Quand sera venu pour moi le moment d'attendre un enfant, je te demanderai sans doute quelques conseils. Merci encore pour ton témoignage!

Bon week-end!

[Mariechris]

En ce qui me concerne, j'ai acheté un lit normal dans le commerce, mais j'ai choisi un modèle avec un coté amovible, (qui peut se descendre) et le fond du lit réglable en hauteur. je le mettais tout en haut quand ils étaient tout petits et le redescendais au fur et à mesure qu'ils grandissaient; mes enfants ont vite compris que je ne pouvais pas les porter sans arret et dès qu'ils se sont mis debout (environ vers 8 mois/ 1an) ils participait beaucoup pour que je les lève, que je les habille et les lave. ils étaient très coopératifs car je leur demandais toujours de participer. je voyais une grande différence d'autonomie dans leur comportement avec leur père qui pouvait les porter sans problème, ils se laissait porter sans s'aider... Par contre j'ai eu plus de mal quand je devais m'occupper de mes neveux qui eux étaient habitués à se faire porter !!
Les enfants même très jeunes comprennent très vite les possibilités de chacun. (et même en profitent quand cela leur convient, ils savaient se cacher dans des endroits impossibles pour moi lorsque j'étais fachée contre eux)
Pour la chaise haute, pareil, une chaise normale de marque perego qui laissait la place sous l'assise pour passer avec mon fauteuil.
en cherchant dans les commerces on arrive toujours à trouver des objets qui peuvent convenir.
Bien que mon mari m'aidait beaucoup, quand il partait en déplacement,  je pouvais rester seule pusieurs jours avec les enfants et m'en occuper complètement.
Il ne faut pas s'inquiéter, éléver des enfants quand on est en fauteuil, n'est pas si compliqué, on trouve toujours des solutions !! et c'est encore plus facile pour le 2eme et le 3eme, car on a déjà toutes les combines; et puis l'ainé peut alors aider à s'occuper des petits. (les miens ont 3 et 4 ans de différence, c'est je crois un minimum pour assurer!)

[fanchon]

Oui, génial ton lit stef.......

Et tout ça est très intéressant...........

Surtout n'hésitez pas à faire partager à tous vos "truc et astuces" du quotidien, d'autant plus pour s'occuper d'un bébé et/ou d'un enfant, c'est passionnant pour tout le monde.........

A vos souris......
fanchon 

[Calia]

Salut MarieChris, contente de te voir sur ce forum. Je suis une para de 23 ans qui espere avoir un 1er enfant dans 3 ou 4 ans et tes temoignages me seront tres precieux le moment venu.

Au plaisir de te lire.

Amandine.