Sujet: Toxine Botulique

[zylorique]

Oui tu as raison, je marchouille. .... Il y a une vingtaine d'années, j'étais restée 3 semaines en  hospi en soins intensifs "sans". Il n'y a que quand je suis arrivée en SSR que le corps médical s'est préoccupé de cela en exonération manuelle. Comme j'avais survécu à cette séquence, je ne me prends pas trop la tête. A Noël, j'ai dû faire appel à un infirmier pour lavement Normacol complété par Macrogol 4000. C'était la première fois en 20 ans de tétra incomplète.

[christophe1]

Bonjour
Merci pour ta réponse
Reguler comme tu fais.  Tu dois te verticaliser ou marcher un peu
Avant mon cancer du colon je faisais de la marche en balneo avec une aide et forlax 1 jour sur 2
On m'a enlevé 35 cms de colon et le transit est perturbé depuis tout ça

[zylorique]

Oui moi.
J'ai d'ailleurs arrêté les injections de toxine botulique intra détrusor : 30 piquouzes dans la vessie, ça laisse 30 points d'injection cicatriciels... Au bout de la 10ème séquence, j'ai eu la trouille d'une rupture intrapéritonéale de la vessie . Je suis allée voir un urologue en privé. Je lui ai parlé de mes craintes. Son silence était "parlant".
J'arrive à réguler mon transit avec des kiwis et de l'Hépar.

[christophe1]

Bonjour
Depuis que j'ai fait des injections de toxine dans la vessie mon transit s est ralenti.
Avez-vous déjà eu ça ?
Merci

[christophe1]

Misterjp
Merci

[misterjp]

Bonjour
Normalement une dizaine de jours.
Bonne après-midi

Bonjour
Personne d'autre pour me renseigner ?
J'ai la sensibilité et j'ai mal à la vessie avec fuite peut-être dû aux calculs enlevés
Merci

[christophe1]

Bonjour
Personne d'autre pour me renseigner ?
J'ai la sensibilité et j'ai mal à la vessie avec fuite peut-être dû aux calculs enlevés
Merci

[christophe1]

Jean Claude
J étais et je suis encore sous oxybutine
5.5 mg par jour par demi 1/2 × fois par jour
Si j'augmente je constipe d'où les injections.
Christophe

[JClaude]

Apès des années de percutions, je suis passé aux auto-sondages. Les injections ne m’ ont pas convaincu et on m’ a proposé d’ essayer Oxybutynine 5 mg matin et soir. Cela fait près de 20 ans que ça fonctionne parfaitement. Plus aucune fuite et vessie montant jusqu ’ à 1000 cc si je n’ ai pas le temps de m’ en occuper. Seul inconvénient, parfois sècheresse de le bouche. Chaque cas est différent, mais ça vaud la peine d’ essayer. JClaude 49 ans de paraplégie, amicalement.

[christophe1]

Bonjour
J'ai fait des injections de toxine avec enlèvements de calculs vesicaux il y a 2 jours
Je ne vois aucune différence.
En combien de temps la toxine agit
Merci
Christophe

[arididi]

Ca fait 6 ans qu'on me fait des injections de toxine .On me remplit la vessie d'un anesthesiant local avec une sonde ,on laisse agir 30 minutes et on me fait les 20 points d'injection (pas de douleur quelquefois un picotement ) apres une petite heure d'attente le temps de se rhabiller de prendre le prochain rendez vous et puis sortie et je suis tranquille pour un an !!! 

[MIMI423]

Injection toxine botulique vessie sa fait sous anesthésie local général moi il veut augmenter débit urine je bloqué 250 rejet auto sondage

[Frog2Lille]

Salut à tous  et à haribo qui flippe, (mais cela se comprend),

Voici un lien qui parle des injections de la TBA Toxine Botulique A, de l'anesthésie pendant l'action, des suites et de la durée du traitement (tu rentres le matin et tu te casses direct le soir chez toi) : 

http://www.urofrance.org/nc/lurologie-grandpublic/fiches-patient/resultats-de-la-recherche/html/toxine-botulique-injection-dans-la-paroi-vesicale.html

Pour les douleurs apparemment ils mettent de l'anesthésique local à l'aide d'une petite sonde. Si tu as encore mal quand ils passent la caméra (endoscope) ils te donnent du MEOPA le gaz hilarant qu'on donne aux enfants et maintenant aux adultes. Et si tu as encore mal ils te feront une anethésie péridurale. Si tu fais de l'hyperréflexie d'habitude (crises de montées  de tension avec des suées et le coeur qui palpite à donf) ils te proposeront une anesthésie générale d'après les posts ci-dessus. 

Perso, je n'ai jamais fait de la toxine mais la péridurale je connais : ils t'injectent de l'anesthésique local avec une petite aiguille dans le dos puis après ils passent le cathéter où passera l'anesthésie et ce cathé on ne le sent pas grace à l'anesthésie à la petite aiguille. Quand on me fait un exam douloureux puisque je souffre de douleurs chroniques abdominales et dans les jambes,  je prends une grande dose supplémentaire de TRAMADOL (en accord avec l'uro) et je demande de l'HYPNOVEL en intra veineuse : tu planes grave et tu t'en fous de ce qu'on peut te faire, c'est parait il comme le gaz MEOPA que je n'ai jamais essayé. 

Visiblement la toxine peut te changer la vie d'après les posts ci-dessus    et les membres du forum concernés par la toxine ne parlent pas de douleurs ni de trucs bizarres après. Donc si on te la propose c'est peut être bien pour toi. 

Et pour la douleur, tu fais comme moi, tu exposes ton problème et tu restes ferme dans ce que tu dis surtout si tu as des douleurs chroniques :  tu fais comprendre que tu n'accepteras pas de souffrir.   
Bises à tous et à toi haribo.
Louise Frog2Lille (non botoxée ni au visage ni dans le cou ni à la vessie et TOC!)

[haribo]

Bonsoir,
Merci pour vos réponses.  Sinon l injection dure combien de temps? On arrive a l hopital et on reparsau bout d une heure?
Ce que j apprehende surtout c est la douleur lors de l injection et après.
Merci encore et bonne soirée

[Frog2Lille]

Salut Philippe 15 et à tous,

Philippe 15 tu conduis aussi un gros camion? 
Super cool je suis admirative. Tu es trop fort.

Si la toxine botulique a changé ta vie, espérons que cela changera également la vie de tous et en particulier à ceux qui hésitent pour la toxine.
Bises à tous. (désolée on ne me l'a pas proposé la toxine, ayant une vessie distendue flasque et "acontractile" comme ils disent malgré un uretre hypertonique, je ne peux pas donne d'infos à ce sujet).
Louise Frog2Lille. 

[philippe 15]

moi aussi ça m'a changé la vie.je suis cassé en d3 d4 d5 donc pas de sensibilité,pas d'anesthésie.ça tient entre 9 et 10 mois.je n'ai jamais senti d'effets secondaires depuis 4 ans que j'en fais.je me sonde toutes les 4 heures et je n'ai plus de souci de savoir si ça va tenir ou si ça va fuir,pour moi c'est une délivrance

[éric]

toujours  est il que c est une super truc pour vous les filles l injection de toxine botulique 

une bien meilleur qualité de vie

bisous a vous toutes

eric

[arididi]

moi aussi j'y vais de mon temoignage : paraplegique d 11 depuis 17 ans colonisee mais IU tres tres rares !!! par contre vessie tres hyper active (120ml de contenance) donc fuites multi  quotidiennes .
1ere injection de toxine juin 2015 2eme injectionavril 2016 (alors que les effets de la 1ere injection etaient toujours presents )
depuis juin 2015 ma vie a changée je pratique toujours mes autosondages (5 à 6 quandc'est compatible avec mon emploi du temps) mais plus de fuites entre les sondages pour resumer un grand soulagement ,beaucoup moins de stress,
en bref prochain rendez vous en fevrier 2017 et je compte continuer tant que ce sera possible et efficace !!!! à noter pas d'effets secondaires ni de douleurs quelconques
voila
bonne journée
ariane

[haribo]

Bonsoir,
@merci nono
Ce qui  me fait peur, c est l injection de  la toxine  au niveau douleur ou effet secondaire. On ne m a pas parle d anesthesie generale. Pour ma part, je n ai pas d infection urinaire et une vessie qui se vide bien. Par contre sphincter hyperactif qui donne une debimetrie tres insuffisante et fatigue la vessie. La toxine aurait donc un role preventif pour preserver la vessie car selon le medecin il y a un risque a moyen terme de perdre la vessie de facon irreversible ce qui obligerait a passer aux sondages de facon definitive et irreversibile.
Mon cas est different car du a une myopathie benigne qui touche les muscles rachidiens et les muscles de l appareil urinaire.
Merci encore pour vos reponses qui m eclaicissent bien.

[Frog2Lille]

merci didier et les filles pour vos réponse

comme tu dis didier nous sommes tous différent , moi canneberge tous les jours , vitamines c , mes 2 litres d eau , autosondage , hygiène de vie et

hygiène tous court irréprochable



mais rien n y fait , l infection réapparus quelques jours aprés la prise d antibio

ce qui me gonfle c est que les urologues ont pas le même discours  :twisted:

je leur filerais bien mes infections et mes douleurs a ces cons pour voir leur tronche

ils me fatiguent tous

pathétique

bisous a vous et merci

eric

Bonjour à tous !
@ Eric : ton message m'a bien fait rire et retraduit exactement mon quotidien  .
Vraiment merci. 

@ tout le monde je vous tire mon chapeau  car me faire piquer là sous caméra... cela me fait grave flipper. Mais si cela vous aide aussi pour limiter les IU. Peut-être devrais-je en parler à mon urologue... Bon courage.
Portez vous bien.

Bisous batraciens bien baveux de la Grenouille ch'ti à roulettes.
Louise Frog2Lille 

[Nono]

Bonjour,

j'apporte mon témoignage Alors moi j'ai quand même pas mal de sensibilité et avec un sphincter hypertonique ma vessie travaillait dur ce qui avec le temps pouvait endommager les reins. Il m'a été conseillé de tester la toxine.
avant la toxine quand j'avais envie d'uriner:
-fortes sensations au niveau de la vessie
-la tension qui montait
-la transpiration
-frissons
-énorme résidu

avec la toxine :
-toujours une sensation niveau de la vessie mais beaucoup moins forte.
–je vide beaucoup mieux ma vessie.

La première injection permet de voir la durée de l'effet de la toxine. Pour moi quatre mois.
Arrivé à trois mois après l'injection je prends rendez-vous pour la prochaine. Je vois un anesthésiste, je fais un ECBU     une semaine avant injection.
Par contre pour moi c'est une anesthésie générale pour éviter les signes cités plus haut mais cela reste de l'ambulatoire. Je sens aussi qu'on est venu me titiller le sphincter 

je ne peux te conseiller que de tester, au moins c'est pas définitif.
En espérant t'avoir aidé

[haribo]

Merci anneso pour ta reponse précise.  On m a prescrit la toxine botulique pour  neutraliser un sphincter trop actif a cause d une myopathie. Le souci, on me dit que si l on ne fait rien,  la  vessie souffre trop et va finir par se fatiguer et risque de ne plus fonctionner ce qui obligerait à pratiquer des sondages de manière irréversible. Le souci faudra faire ça tous les 9 mois environ. Il n y a pas d effet secondaire de la toxine? Tu en fais depuis longtemps?
Merci encore et bonne soirée

[Ninha]

Pareil que toi Eric, sauf pour la vitamine C... Je vais faire une cure d'ailleurs, parce que la fatigue est terrible chez moi aussi. Je n'ai pas l'impression que ce soit lié à l'infection urinaire...
Par contre, après l'injection de botox, je suis souvent épuisée pendant une quinzaine de jours. Pas vous ?

[éric]

merci didier et les filles pour vos réponse

comme tu dis didier nous sommes tous différent , moi canneberge tous les jours , vitamines c , mes 2 litres d eau , autosondage , hygiène de vie et

hygiène tous court irréprochable



mais rien n y fait , l infection réapparus quelques jours aprés la prise d antibio

ce qui me gonfle c est que les urologues ont pas le même discours  :twisted:

je leur filerais bien mes infections et mes douleurs a ces cons pour voir leur tronche

ils me fatiguent tous

pathétique

bisous a vous et merci

eric

[Didier]

 Eric,
Mon doc, son équipe a remarqué que la toxine botulique pouvait aidé a réduire les infections urinaires. Bien entendu hygiène irréprochable !
Avec une prise quotidienne de canneberge cela réduisait considérablement les infections.
Pour ma part toxine plus canneberge, cocktail parfait pour une vessie apaisée.
Nous sommes tous différent
Enfin pour moi c'est parfait!

 
Bonne continuation