Auteur Sujet: défaillance pompe liorésal  (Lu 13475 fois)

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Re : Re : défaillance pompe liorésal
« Réponse #25 le: 22 mars 2016 à 12:35:42 »
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Re : défaillance pompe liorésal
« Réponse #24 le: 22 mars 2016 à 09:48:19 »
Ravi pour toi  :cheesy:

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Re : Re : défaillance pompe liorésal
« Réponse #23 le: 22 mars 2016 à 06:41:45 »
ah contente de lire cela! gros bisous

Merciii :D mouahhhhh (k)
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Re : défaillance pompe liorésal
« Réponse #22 le: 21 mars 2016 à 19:58:17 »
ah contente de lire cela! gros bisous
Demain est un jour meilleur pour l'optimiste
Mon blog ;) http://www.handinary-stories.com/

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Re : Re : défaillance pompe liorésal
« Réponse #21 le: 21 mars 2016 à 18:40:50 »
Bonsoir

Content pour toi  :smiley: Alors si tu n'as plus aucune  contracture  attend toi à une fonte musculaire  importante, il te faudra faire très attention ! Si tu n'as pas le popotin gras,  cousssin à air quasi obligatoire !

Chris


ah non mais si j'ai quand même un peu, mais c'est plus en comparatif avec avant que je dis ça. De toute façon  si je remarque que je n'ai plus de tonus musculaire je vais dire à la doc qu'elle diminue le dosage de ma pompe. Car ça ne m'intéresse pas d'avoir une paraplégie flasque :) C'est pour ça j'ai RDV dans 1 semaine et demie



Ouf! Tout est bien qui finit bien! Content pour toi :wink:


merci :) oui enfin ça s'est arrangé :p
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Re : défaillance pompe liorésal
« Réponse #20 le: 21 mars 2016 à 18:12:52 »
Bonsoir

Content pour toi  :smiley: Alors si tu n'as plus aucune  contracture  attend toi à une fonte musculaire  importante, il te faudra faire très attention ! Si tu n'as pas le popotin gras,  cousssin à air quasi obligatoire !

Chris

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Re : défaillance pompe liorésal
« Réponse #19 le: 21 mars 2016 à 18:09:53 »
Ouf! Tout est bien qui finit bien! Content pour toi :wink:

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Re : défaillance pompe liorésal
« Réponse #18 le: 21 mars 2016 à 17:53:10 »
Hello les amis,


Me voila de retour. Alors j'ai été opéré Lundi 14 Mars. Tout s'est bien passé pendant l'opération.


J'ai du rester allongé de Lundi à Vendredi inclus car j'ai eu une fuite de liquide céphalo-rachidien du coup grosse migraine à crever au moindre levé de tête.


Sinon je n'ai plus de contractures musculaires alors que je suis à 200 microgrammes/jour (avant j'avais 350 microgrammes/jour avec tout de même des contractures).  En voyant cela je suis tenté de penser que mon cathéter avait un problème dès le départ. En effet suite à la pose de la pompe j'ai du augmenter rapidement les dosages qui vers la fin restaient sans effet. Peut-être une microfissure ...


En tout cas bien content que le problème soit résolu. J'ai RDV dans 2 semaines pour faire le point d'ici la. :)
Jeffrey

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Re : Re : défaillance pompe liorésal
« Réponse #17 le: 24 février 2016 à 13:33:00 »
Et tu as pensé à aller voir un autre medecin ou CRF ?


Justement je pense me tourner vers un acheter assez réputer au Luxembourg :)


bonjour
j ai eu des problèmes moi aussi,une fois la pompe ne fonctionner plus et au bout de plusieurs semaines
verdict le catheter avait un Legé coude que l on ne pouvait voir a la radio, mon médecin rééducateur ma fait faire des mouvements qui m ont
permis de défaire le coude, après tout a fonctionné .puis un autre problème est arrivé la pompe ne fournissait plus de lioresal, le chirurgien a donc vidé la pompe pour voir la quantité de produit qu'il restait pour voir ce quelle avait consommée et verdict default de pompe, celle ci avait 6 mois ,changement de pompe pour pallier au problème .maintenant 10 ans après pas de soucis particulier si j ai trop de spasticité je m attend a avoir une épine irritative
voila pour moi
bonne journée
jean-marc


Hello,


Alors moi pas de problème du coté de la pompe, la quantité indiquée correspond bien à la quantité réelle.
Je pense qu'il s'agit également d'un problème de torsion du cathéter voir un déplacement de l'extrémité. On a fait les test pour écarter toutes épine irritative (mais bon on est jamais sur à 100% comme on dit ^^)
J'avais pas de problème depuis fin 2013 et la hop du jour au lendemain.


Bonjour,

Je suis surprise que tu aies eu des difficultés pour localiser le cathéter à la radio.
J'ai eu un souci proche avec ma première pompe : quelques jours après l'implantation, alors que la mise en route de la pompe avait bien supprimé mon importante spasticité, celle-ci a réapparu. Le médecin m'avait immédiatement fait passer des radios pour essayer de comprendre ce qui se passait, et je me souviens qu'on voyait très bien que le cathéter était redescendu tout en bas du canal rachidien (à l'opé il avait été "remonté" plus haut dans ce canal pour bien diffuser le baclofène le long de la moelle épinière).
Ils m'avaient expliqué que le cathéter (en tout cas son extrémité la plus éloignée de la pompe) comporte une matière radio-opaque, ce qui permet de bien visualiser sur une radio la façon dont il est positionné.

Ce déplacement du cathéter était lié au fait qu'à l'implantation, ils m'ont laissée tout de suite maître de mes mouvements, et reprendre tout de suite tous mes transferts : opérée un lundi, j'étais tranquillement rentrée chez moi pour le week-end, et repartie le lundi suivant avec ma voiture pour un réglage précis des paramètres en centre de rééducation. C'est ce jour-là que les spasmes sont réapparus.
J'avais dû être réopérée dans la semaine pour remettre en place le cathéter, et cette fois-là ils m'ont coincée au lit strictement pendant 10 jours, histoire d'éviter le même gag, le temps que le cathéter s'installe bien (je ne crois pas qu'ils le fixent, je pense que c'est juste la réaction des tissus autour qui lui permet de se retrouver "fixé"... à vérifier).
Depuis, j'en suis à la moitié de la durée de vie de ma 2ème pompe, qui marche très bien.

J'espère que les médecins pourront trouver une explication à tes soucis. Ayant eu la chance que pour moi tout rentre dans l'ordre très vite, je comprends que la façon dont ils prennent tout leur temps te prenne le chou. Ce serait tentant mais peut-être pas très facile de prendre un autre avis : on sait ce qu'on perd, on ne sait pas ce qu'on trouve à la place  :undecided: .



Effectivement ton cathéter a fait une migration sous-dural, c'est ce problème que j'avais lu dans le cas clinique sur internet. J'avais posé la question au chirurgien qui me dit que justement il laisse 15 bon centimètres en plus pour éviter ça (mais bon on est à l'abris de rien).


Lol oui il ont rien vu à la radio, mais je crois qu'ils sont pas très doués à vrai dire.. Même avec le produit opacifiant c'était pas très net. Du coup il y a des chances que ce soit effectivement le cathéter qui pose problème .


J'ai plus qu'a attendre ce changement et au pire me renseigner ailleurs pour avoir un second avis.


Encore Lundi les jambes se sont relâchées d'un coup et hop Mardi matin c'était revenu :p C'est vraiment la loterie, je vais voir en revenant du kiné cet aprem si ça a bouger et du coup se relâche :p suspense...


Merci pour vos témoignages :D  :D

Jeffrey

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Re : défaillance pompe liorésal
« Réponse #16 le: 24 février 2016 à 10:25:14 »
Bonjour,

Je suis surprise que tu aies eu des difficultés pour localiser le cathéter à la radio.
J'ai eu un souci proche avec ma première pompe : quelques jours après l'implantation, alors que la mise en route de la pompe avait bien supprimé mon importante spasticité, celle-ci a réapparu. Le médecin m'avait immédiatement fait passer des radios pour essayer de comprendre ce qui se passait, et je me souviens qu'on voyait très bien que le cathéter était redescendu tout en bas du canal rachidien (à l'opé il avait été "remonté" plus haut dans ce canal pour bien diffuser le baclofène le long de la moelle épinière).
Ils m'avaient expliqué que le cathéter (en tout cas son extrémité la plus éloignée de la pompe) comporte une matière radio-opaque, ce qui permet de bien visualiser sur une radio la façon dont il est positionné.

Ce déplacement du cathéter était lié au fait qu'à l'implantation, ils m'ont laissée tout de suite maître de mes mouvements, et reprendre tout de suite tous mes transferts : opérée un lundi, j'étais tranquillement rentrée chez moi pour le week-end, et repartie le lundi suivant avec ma voiture pour un réglage précis des paramètres en centre de rééducation. C'est ce jour-là que les spasmes sont réapparus.
J'avais dû être réopérée dans la semaine pour remettre en place le cathéter, et cette fois-là ils m'ont coincée au lit strictement pendant 10 jours, histoire d'éviter le même gag, le temps que le cathéter s'installe bien (je ne crois pas qu'ils le fixent, je pense que c'est juste la réaction des tissus autour qui lui permet de se retrouver "fixé"... à vérifier).
Depuis, j'en suis à la moitié de la durée de vie de ma 2ème pompe, qui marche très bien.

J'espère que les médecins pourront trouver une explication à tes soucis. Ayant eu la chance que pour moi tout rentre dans l'ordre très vite, je comprends que la façon dont ils prennent tout leur temps te prenne le chou. Ce serait tentant mais peut-être pas très facile de prendre un autre avis : on sait ce qu'on perd, on ne sait pas ce qu'on trouve à la place  :undecided: .
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Re : défaillance pompe liorésal
« Réponse #15 le: 24 février 2016 à 09:49:12 »
bonjour
j ai eu des problèmes moi aussi,une fois la pompe ne fonctionner plus et au bout de plusieurs semaines
verdict le catheter avait un Legé coude que l on ne pouvait voir a la radio, mon médecin rééducateur ma fait faire des mouvements qui m ont
permis de défaire le coude, après tout a fonctionné .puis un autre problème est arrivé la pompe ne fournissait plus de lioresal, le chirurgien a donc vidé la pompe pour voir la quantité de produit qu'il restait pour voir ce quelle avait consommée et verdict default de pompe, celle ci avait 6 mois ,changement de pompe pour pallier au problème .maintenant 10 ans après pas de soucis particulier si j ai trop de spasticité je m attend a avoir une épine irritative
voila pour moi
bonne journée
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Re : défaillance pompe liorésal
« Réponse #14 le: 23 février 2016 à 23:05:01 »
Et tu as pensé à aller voir un autre medecin ou CRF ?

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Re : Re : défaillance pompe liorésal
« Réponse #13 le: 22 février 2016 à 21:15:37 »
Bonsoir

J'espère ne jamais me trouver dans ta situation  :huh: Bizarre !  :hein: ! Lorsqu'il interrogé la pompe rien d'anormal ok, mais est ce qu'il ne s'agirait pas d'un problème purement mécanique, le type de panne qui ne peut être reconnu car justement mécanique. En mai prochain il y aura deux ans que ma copine pompe est installé ! Aucun problème hormis mes soucis de peau qui sont certainement lier au fait que j'ai fondu au niveau musculaire. Coussin à air total indispensable. J'ai démarré à 70 microgrammes et actuellement je suis à 17 microgrammes avec une spasticité qui est pratiquement nul. En juin je vais demander de descendre encore car j'aimerai récupérer un peu de tonicitée. Autre chose pas de soucis côté transit ?

Bon courrage  :wink:



Chris


Hello merci pour ta réponse :)


Alors non pas de problème de ce coté :p :707:


Ca a fait 2 ans au mois de Décembre, j'ai jamais été emmerder avant, le dosage qui m'allait était de 350 microgrammes. Et du jour au lendemain biiim catastrophe lol.


Justement je me pose la question si se cela vient de la pompe ou du cathéter . Je penche plus pour cette deuxième option car le volume indiqué par la télémétrie correspond à celui retiré par la seringue lors de la "vidange" de la pompe. Cela veut donc dire que le produit n'est envoyé en sous ou sur débit. Du coup à partir de la si le produit sort en bonne quantité, le seul problème qu'il peut rester est le circuit de diffusion jusqu'à la moelle épinière.


Effectivement je te souhaite jamais d'avoir ça car ça rend fou! c'est violent, t'es allongé biim gros spasme, t'es au fauteuil bimm extension etc etc du coup ça te fatigue à mort et plus t'es fatigué plus ta de contracture, plus t'es fatigue , plus tu es irritable et énervé et donc plus tu as de contractures lool ... un cercle vicieux !! Mais ce qui m'inquiète le plus c'est que il y a un an j'ai subit une ténotomie bi-latérale des tendons d'achile car il étaient rétractés, donc pas envie d'avoir fais ça dans le vent ! :)
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Re : défaillance pompe liorésal
« Réponse #12 le: 22 février 2016 à 20:18:16 »
Bonsoir

J'espère ne jamais me trouver dans ta situation  :huh: Bizarre !  :hein: ! Lorsqu'il interrogé la pompe rien d'anormal ok, mais est ce qu'il ne s'agirait pas d'un problème purement mécanique, le type de panne qui ne peut être reconnu car justement mécanique. En mai prochain il y aura deux ans que ma copine pompe est installé ! Aucun problème hormis mes soucis de peau qui sont certainement lier au fait que j'ai fondu au niveau musculaire. Coussin à air total indispensable. J'ai démarré à 70 microgrammes et actuellement je suis à 17 microgrammes avec une spasticité qui est pratiquement nul. En juin je vais demander de descendre encore car j'aimerai récupérer un peu de tonicitée. Autre chose pas de soucis côté transit ?

Bon courrage  :wink:

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Re : Re : défaillance pompe liorésal
« Réponse #11 le: 22 février 2016 à 18:52:56 »
désolé pour toi je dirais même plus ah ben  :1494:


Mais j'ai appris une chose il y a longtemps "les médecins ont une obligation de moyen pas de résultats"  :huh:


Ce qui veux dire en langage simple pour les gens comme nous, on essaye et on verra bien ce qui se passe après  :lol:


Dans tout les cas courage à toi.
Marc

Oui c'est ca ! Un rat de labo je suis devenu lol .

Et là je suis complètement shoooter les muscles relâchés et demain matin les contracture seront la ^^ c'est vraiment incompréhensible tt ca !

Je me demande ça sera quoi l'étape suivante si l'opération n'a pas d'effet :p
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Re : défaillance pompe liorésal
« Réponse #10 le: 22 février 2016 à 18:42:33 »
désolé pour toi je dirais même plus ah ben  :1494:


Mais j'ai appris une chose il y a longtemps "les médecins ont une obligation de moyen pas de résultats"  :huh:


Ce qui veux dire en langage simple pour les gens comme nous, on essaye et on verra bien ce qui se passe après  :lol:


Dans tout les cas courage à toi.
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Re : Re : défaillance pompe liorésal
« Réponse #9 le: 22 février 2016 à 17:15:35 »
Quelle histoire !! Je me demandais aussi pourquoi on ne te voyait plus poster ces derniers temps. Malheureusement je ne peux pas t'aider, je n'ai pas ce genre de problème.
Juste que concernant les médecins, j'ai eu moi aussi un exemple de leur entêtement pas plus tard que cette semaine, quand ça fait des mois que j'essaie d'expliquer quelque chose et qu'après avoir fait un examen on me dit "ah mais vous avez ça" comme si c'était un scoop... Désespérant !

En tous cas ne lâche pas quitte à les saouler, en espérant qu'ils trouvent l'origine pendant l'opération histoire que tu ne la fasses pas pour rien. Bon courage !


merci pour ton soutient Calia :) oui j'avais un peu l a flemme de tout en ce moment c'était métro boulot dodo lol


Oui ils sont plutôt bornés et n'apprécient pas que des patients remettent en cause leur diagnostic.


Mais la à un moment il faut se remettre en question et se sortir les doigts du... lol surtt quand ton patient a des douleurs et que tu as failli le faire claquer lol
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Re : Re : défaillance pompe liorésal
« Réponse #8 le: 22 février 2016 à 17:13:02 »
Put*** tu as eu chaud (pas de mauvaise blague avec l'hypothermie..). J'ai pas plus d'idée à t'apporter mais je te souhaite du courage! C'est pas évident de se sentir impuissant par rapport à la situation et encore moins quand les docs le sont aussi.  :wink:


merci à toi! oui c'est le cas de le dire je suis pas passé loin mdr


Ben disons que la les deux docs que j'ai vu ne se prennent pas plus la tete que ça !


la encore tout a l'heure plein de contracture et la d'un effet de mollesse dans les bras et tout ! trop étrange
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Re : défaillance pompe liorésal
« Réponse #7 le: 22 février 2016 à 14:46:24 »
Quelle histoire !! Je me demandais aussi pourquoi on ne te voyait plus poster ces derniers temps. Malheureusement je ne peux pas t'aider, je n'ai pas ce genre de problème.
Juste que concernant les médecins, j'ai eu moi aussi un exemple de leur entêtement pas plus tard que cette semaine, quand ça fait des mois que j'essaie d'expliquer quelque chose et qu'après avoir fait un examen on me dit "ah mais vous avez ça" comme si c'était un scoop... Désespérant !

En tous cas ne lâche pas quitte à les saouler, en espérant qu'ils trouvent l'origine pendant l'opération histoire que tu ne la fasses pas pour rien. Bon courage !

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Re : défaillance pompe liorésal
« Réponse #6 le: 22 février 2016 à 14:12:33 »
Put*** tu as eu chaud (pas de mauvaise blague avec l'hypothermie..). J'ai pas plus d'idée à t'apporter mais je te souhaite du courage! C'est pas évident de se sentir impuissant par rapport à la situation et encore moins quand les docs le sont aussi.  :wink:

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Re : Re : défaillance pompe liorésal
« Réponse #5 le: 22 février 2016 à 12:24:42 »
hélas que dire si les médecins eux mêmes  ne savent pas :confused:
je te souhaite bon courage pour ton opération qui est peut-être inutile hélas :sad:


Merci beaucoup  :smiley: ça sera à coup de pile ou face lol :tongue:
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Re : défaillance pompe liorésal
« Réponse #4 le: 22 février 2016 à 11:20:41 »
hélas que dire si les médecins eux mêmes  ne savent pas :confused:
je te souhaite bon courage pour ton opération qui est peut-être inutile hélas :sad:

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Re : Re : défaillance pompe liorésal
« Réponse #3 le: 22 février 2016 à 11:04:47 »
Je n'ai pas d'avis mais je t'embrasse! bon courage! et j'ai tout lu :D
 :)


mouahhh merciiiii (k)(k) :)
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Re : défaillance pompe liorésal
« Réponse #2 le: 22 février 2016 à 10:18:09 »
Je n'ai pas d'avis mais je t'embrasse! bon courage! et j'ai tout lu :D
:)
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défaillance pompe liorésal
« Réponse #1 le: 22 février 2016 à 10:08:20 »
 Bonjour tout le monde,

 
Voila un petit moment que je n'avais plus poster ici ^^

 
Je profite de quelques petits soucis de santé pour avoir vos lumières .

 
Depuis Décembre 2013 je suis porteur d'une pompe intrathécale pour la diffusion de Liorésal (anti-spastique), jusqu'ici aucun problème, bon débit, contractures réduites au niveau souhaité, remplissage régulier, augmentations contrôlées...

 
Mais depuis le 9 Décembre 2015, du jour au lendemain la spasticité et réapparue de façon de virulente.
En effet au réveil j'ai remarqué de forte contractures qui ne passaient pas dans la journée, du coup j'ai contacter la doc qui s'occupe du remplissage en pensant que j'avais un problème avec ma pompe. J'y suis aller mais apparement aucun problème de la pompe du coup elle m'a fait un ECBU qui s'est révélé positif.

 
==> traitement antibiotique sur une semaine

 
16 Décembre 2015 : Au bout de cette semaine toujours autant de contractures (impossible de dormir à cause de spasmes, contractures en extension et flexion, que ce soit au fauteuil ou allongé...)  je recontacte donc la doc, qui me change d’anti-bio..

 
==> encore une semaine d'antibiotiques

 
23 Décembre 2015, soit 7 jours plus tard, vous savez quoi ? Aucune amélioration au niveau des contractures, je rappel donc à nouveau la doc qui me prescrit un ECBU de contrôle (alors que je prend toujours des anti-bios, pas logique car cela risque de fausser le test mais bon..), l'ECBU revient négatif mais les contractures sont toujours présentes.  Je rappel à nouveau (décidément !)  la doc me dit d'attendre 1 semaine pour voir si la spasticité redescend et la rappeler dans le cas contraire.  (patience patience....)

30 Décembre 2015 : 1 semaine après aucune amélioration et la... surprise !! la doc en congés pendant une semaine et sa secrétaire n'a aucune instruction pour renvoyer les patients vers un autre médecin en cas de problème pfff … Autant dire que j'ai passé de supers fêtes avec pleins de contractures, l'impossibilité de dormir, la fatigue qui s'accumule etc etc...

 
Bref …

 
5 Janvier 2016 :  retour de congés de la doc, elle me fait passer une radio pour voir si le cathéter est en place et n'a pas de fuite. Mais impossible de voir quoi que ce soit à la radio car c'est trop fin et transparent. Du coup elle prévoit une radio avec opacification du cathéter lors d'une hospitalisation (non prévue) qui à la base devait être de 3 jours.

 
11 et 12 Janvier 2016 : Alors que j'ai toujours autant de contractures (qui gâchent la vie)  depuis plus d'un mois, je suis hospitalisé pour cette fameuse opacification. Premier et deuxièmes jours elle va d'abord rechercher des épine irritatives (échographie, tests urinaires et sanguins), tout est clean.

 
13 Janvier 2016 soit le 3ème jour, pensant alors que c'est le dosage qui ne me suffit plus, elle va augmenter ma dose (passant de 350 à 400 microgrammes) ==> diminution des contractures dans la journée. Elle me dit que c'est bien et donc que je devrais sortir le lendemain vu que le problème est réglé. Sauf que le lendemain matin c'est revenu pareil. Du coup elle prévoit l'opacification du cathéter avec radio pour le lendemain.

 
14 Janvier 2016 : Opacification du cathéter (apparement leur première pour celui d'une pompe à Liorésal , hum-hum), examen assez fastidieux, tout le monde sait sans vraiment savoir.. étrange.. Bref aucune fuite en vue ou de coude dans le cathéter...

 
La doc en pleine semoule rame encore... J'étais censé sortir le jour la mais non...   Elle décide d'augmenter les jours suivant les dosages de la pompe (pensant que les besoins de mon corps avaient changés) et donc par conséquence de me garder en hospitalisation...

 
15 Janvier 2016 : augmentation le matin de 400 à 450... amélioration dans la journée (effet de jambe molles et relâchement) puis le lendemain retour des contractures...

 
16 et 17 : Week à l'hôpital(aucune raison de me garder en surveillance le week-end mais bon..)

 
18 Janvier 2016 : augmentation de 450 à 500 : pas d'améliorations

 
19 Janvier 2016 : à la vue d'aucunes améliorations elle décide de m'injecter un bolus via la pompe qui correspond à un dosage de 550 à 9h...  et la... gros problème.. à partir de ce moment je ne me rappel plus rien, je rapporte juste les dires des infirmières et aides soignantes..

 
-10h : premières somnolences ; j'aurais fait mon transfert sur le lit et parler au infirmière (aucun souvenir de cela en tout cas ; la doc est montée et à mis une surveillance tout les quarts d'heure..

 
-11h : les infirmières passant me surveiller notaient sur la fiche d'état « endormi » tout les quarts d'heures, sauf que j'était dans un coma..

 
- 11h15 : une de mes proches essayant de me joindre sur mon portable n'a pas réussi, du coup elle a contacter l’accueil qui lui à transmit le bureau des infirmières, qui sont venues  me voir et sans réussir à me réveiller malgré des gifles et pincements. Hypothermie (34,2°), hypotension... etc etc Le médecin est venu en urgence et à ordonner de me transférer en réanimation  dans un autre hôpital (car celui ou j'étais n'avait pas de service de réa).

 
- arrivé là-bas injection direct d'un antidote pour Liorésal

 
- 14h-15h : la doc du premier hôpital est venue vider ma pompe  (cette étape aurait du être réalisée tout de suite après l'envoi du bolus le matin pour éviter une sur-dose.. chose qui n'a pas été faite... hum hum... en gros j'aurai pu y rester)

 
- 22H30 : je me suis réveillé de lonnnguuuueeee sieste (coma ;) ) sous monitoring, sondage, et juste avant la décision d'intubation, en réanimation.. autant vous dire que se réveiller ailleurs, sans même avoir eu le souvenir de m'endormir ou de somnoler ça fait bizarre.. Avec de grosse nausées, migraines, vertiges etc etc ..J'ai passé la nuit la bas..

 
20 Janvier 2016 : J'ai appris que j'ai fait un coma évalué à 6-7 sur l'échelle de Glasgow, les nausées et migraines se sont atténuées dans la matinée  et je pu retourner dans le premier hôpital..

 
Donc vous vous doutez du soulagement pour les infirmières et la doc à mon retour..

 
Reste de la semaine et weekend sous surveillance à l’hôpital  avec re-remplissage de la pompe le vendredi avec dosage très faible.. 200 autant dire rien du tout pour soulager mes contractures qui sont toujours présentes.. pffff Bref vint la semaine suivante...
25 Janvier 2016 : augmentation du dosage de 200 à 275, aucune amélioration (normal la dose qui me convient est 350 normalement..)

 
27 Janvier 2016 :  augmentation du dosage de 275 à 350, aucune amélioration

 
29 Janvier 2016 : augmentation du dosage de 350 à 400, aucune amélioration.

 
Autant dire que cette semaine (comme les deux dernières aussi) a été inutile en terme d'hospitalisation.. (vive le trou de la sécu !). J'ai eu le temps de rechercher un peu sur internet et j'ai trouver un cas similaire en quasi tout point.. Je l'ai donc soumis à la doc qui n'a pas l'air d'en avoir tenu compte... En effet ce patient ayant suivi les même étapes que moi (recherche des épines irritatives, radio avec opacification, augmentation dosages, bolus...) à eu recourt à un scanner (avec opacification) qui à révélé une migration du cathéter en position sous durale... Sauf que non cela elle ce n'est pas ça...  bref... tête dure la doc lol .. et pendant ce temps je dois supporter ces p...tins de contractures..

 
Bref après un coup de gueule avec la doc elle m'a laissé sortir et ma dit de revenir deux fois la semaine suivante pour des augmentations.

 
02 Février 2016 : augmentation du dosage de 400 à 450, aucune amélioration

 
05 Février 2016 : augmentation du dosage de 450 à 500, aucune amélioration (elle persiste à penser que c'est dosage...). A la fin de ce RDV elle m'annonce qu'elle sera en congés la semaine suivante ce qui permettra de voir cette augmentation dans la durée... foutage de gueule enfin bref.. il y a rien à observer vu qu'il n'y pas d'amélioration...

 
16 Février : RDV avec elle de retour de congés, bilan : pas d'amélioration mais je lui explique (comme lors des précédents rdv) que parfois je ressent les effet du liorésal, c'est à dire un relâchement soudain des muscles et effet de bras mous (comme quand on boit lool). Ces effets interviennent souvent après une séance de kiné (non non ce ne sont pas les bienfaits des étirements mais bien l'action du médicament), du coup mon kiné m'a dit que c'est peut être le cathéter qui bouge et se remet en place lors de la mobilisation (qui d'ailleurs est très difficile). Et la éclair de génie dans la tête de la doc, elle me dis « je pense que le cathéter a du bouger... » . Gros LOOL c'est ce que je lui dis depuis le début mais elle maintenait que non … bref « oui oui docteur quelle idée de génie » ..

 
18 Février : RDV avec le chirurgien (un monsieur sympathique au franc parler, mais qui devrait un peu modérer son langage … lol) qui m'a posé la pompe afin de discuter de mes problèmes (la doc l'avait déjà contacter).
En baillant :
- c'est un sacré foutoir votre bordel
- lol oui oui docteur vous voyez c'est compliqué, on pense que c'est le cathéter qui a bouger
- je vais vous le changer mais je pense pas que ce soit ça
- ah.. et vous voyez pas ce que cela peut être
- ah non... bon on va voir la secrétaire pour la date d'opération
- ….   o-O
  Donc en gros opération avec anesthésie générale prévue le 14 Mars pour quelque chose dont on n'est pas sur et tout le monde s'en cogne..

 
Ca me choque un peu de la légèreté des médecins qui ne cherchent pas de solutions plus loin que ça .. et surtout qui ne se rendent pas compte de la douleur éprouvée a cause des contractures qui ne sont pas traitées avec des anti-spastiques..
Impossibilité de dormir, perte d'équilibre lors des transferts, sport impossible (à la moindre contraction volontaire on se retrouve avec des contractures), rétractation des tendons, mal au bide, positionnement des pieds difficile, déclenchement de contractures à la moindre vibration sur le sol, habillage  rendu plus compliqué, verticalisation presque impossible du fait des jambes qui partent en flexions, hyper sensibilité de la vessie lors des sondages etc etc... Enfin voilà je vous apprend rien car vous connaissez tout cela, mais apparement eux non pas l'air de prendre tout cela en considération..

 
Tout cela commence à me fatiguer sérieusement car déjà les contractures même involontaire pompent une bonne partie de mon énergie, et provoquent des douleurs et déformations, mais surtout que je ne vois pas d'avancées ni solutions...

 
Cela fait bientôt 3 mois que la situation dure et à part avoir failli y rester en réanimation il n 'y a rien de neuf...

 
Ce que je ne comprend pas dans mon problème c'est que anecdotiquement je ressent les effets du Liorésal (par exemple après la kiné, et encore pas à chaque séance) mais cela disparaît dès le lendemain matin..

 
Donc si quelqu'un a des idées sur l'origine de ces contractures survenues du jour au lendemain..

 
En attendant it's better to work:)

 

 
MERCIIIII :D 


Jeffrey

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