Sujet: Stomie de l'intestin, des témoignages?

[misterjp]

Oui  :)

[RosenKreutz]

Donc pour moi c’est un vrai plus dans ma qualité de vie.

C'est le plus important.

[misterjp]

Les autres solutions possibles (Peristeen…) nécessitent l’utilisation du fauteuil de douche. Mais j’ai les plis fessiers tellement fragilisés que ça se rouvre pour un rien. Donc ce n’était pas envisageable pour moi. D’autant plus que je ne suis pas capable de faire mes transferts, donc ça aurait été impossible à mettre en place comme organisation.

[misterjp]

Ça faisait un an et demi qu’on était obligé de me mettre le suppositoire Eductyl une heure avant de faire l’EMS parce que ça ne faisait plus effet.
Et une fuite de selles, même une seule fois par mois, pour moi c’était une hantise permanente, surtout au boulot, durant un long trajet en train…
Aussi, j’ai déjà eu les plis fessiers lacérés par ma protection, avec des semaines d’alitement pour que ça cicatrise.

Maintenant on n’a plus qu’à changer ou vider la poche le matin ou le soir.
Et plus de protection.
Donc pour moi c’est un vrai plus dans ma qualité de vie.

[RosenKreutz]

Faire une stomie par peur d’avoir des fuites de selles qui n’arrivent pas très souvent… Je respecte ton choix mais ne le comprends vraiment pas.

[misterjp]

Bonjour
J’ai eu ma stomie il y a un mois, pour l’instant je suis très content :)

[christophe1]

Bonjour
J'ai  une stomie suite à un cancer
Il ne faut pas oublier que la stomie peut s extérioriser et aussi avoir une rectite d extorisation, c'est l inflammation du rectum
J'ai ce problème
Je vais la faire enlever
Il est vrai que cela simplifié ma vie
Bon courage

[misterjp]

Bonsoir

Je reviens sur ce sujet car j’ai avancé.
J’ai pris conseil auprès de mon médecin de rééducation, j’ai vu un gastro-entérologue spécialisé qui m’a dirigé vers un chirurgien digestif.
Entre-temps j’ai aussi rencontré un patient tétraplégique qui m’a dit que cette décision de faire une colostomie était la meilleure qu’il ait jamais prise.
Et bien j’ai pris ma décision, opération fin juin ! J’ai tellement hâte, j’en ai vraiment ras-le-bol des suppositoires Eductyl, des évacuations, des diarrhées qui peuvent survenir n’importe où…

[Breizhfenua]

Fin 2020 j'ai connu quasi 4 mois sans sortir de chez moi avec fuites constantes : juste l'horreur ! mais jamais je n'ai envisagé cette solution .
Après multiples examens il s'avère que mes intestins sont très abimés car je suis intolérante a pas mal d'aliments et surprise : le gastro m'a dit que si je ne blacklistais pas la liste des aliments pour lesquels j'ai des IGG au plafond et vu l'état de mon tube digestif ça allait finir en stomie ! J'ai tout fait pour ne pas en arriver là ! avec un régime alimentaire adapté je n'ai plus de fuites et bien contente de ne pas subir cette intervention avec tout ce que ça représente en terme de dégradation de son image (intégrité physique , odeurs ...).

[misterjp]

Bonsoir, merci pour vos remarques

[gilles]

du même avis que loloko56.bis, il y a d'autres solutions moins radicales surtout que tu n'a jamais de fuites ou rarement.

[loloko56.bis]

Hello,

la colostomie me semble radicale et je ne pense pas qu'un chirurgien digestif soit d'accord de la pratiquer pour ton cas.
Si vraiment tu as une incontinence anale régulière cherches du côté de la stimulation des racines sacrées et la cæcostomie percutanée par voie endoscopique.
Mais si ce n'est qu'un souci exceptionnel, regardes au niveau de ton alimentation et de compléments alimentaires permettant d'avoir des selles normales.
Et surtout relaxes toi, le stress risque d'impacter sur le fonctionnement gastro-intestinal et tu auras effectivement des problèmes, l'intestin est notre 2ème cerveau.

[misterjp]

Merci pour ton avis.
Pour ma part je n’ai pas de souci de constipation. C’est vraiment la peur d’être souillé qui me hante.

Je n’ai pas trop notion de ce que ça représente en terme d’odeur qu’on émane au quotidien

[RosenKreutz]

Perso je trouve ça vraiment radical, d'autant plus qu'en ce qui nous concerne, le problème c'est surtout la constipation.

Et puis il y a l'odeur...

[misterjp]

Bonjour,
Je déterre un vieux topic plutôt que d’en créer un.
Je suis en train de m’interroger à ce sujet aussi.
Je suis sans arrêt dans le stress d’avoir des fuites de selles, au boulot, dans le train… Dans la réalité ça n’arrive pas très souvent (je touche du bois), mais il suffit d’avoir mal digéré quelque chose pour se retrouver dans une situation délicate.

Alors oui c’est radical comme solution, mais je m’interroge, pourquoi pas si ça peut permettre d’éliminer complètement ce risque. Même si ça signifie avoir une poche et les soins qui en découlent (et encore, je trouve ça beaucoup plus facile qu’actuellement avec l’infirmier qui met le suppo puis évacue).
Au niveau urinaire je suis déjà tranquille, j’ai fait une dérivation pour pouvoir me sonder (Casale, ça doit être à peu près pareil que Mitrofanoff).
Partir sur cette solution, ça signifierait plus aucun risque d’être souillé.

Est-ce que des personnes ont déjà choisi cette solution, ou y ont pensé ?
(J’ai déjà vu sur le forum tout ce qui concerne le Persisteen, j’ai pas forcément confiance, il faut que ce soit bien fait…)

Merci
Bonne fin de journée

[djet]

Bonjour à tous,
Je suis tétra depuis 15 ans. J'ai toujours eu de grosses difficultés pour aller à la selle. D'un côté, j'avais la peur que mon étui ne lâche et que je me pisse dessus, et de l'autre, le moindre mouvement  qui me donnait une crampe au ventre, m'inquiétait sur le fait de devoir aller ou pas, à la toilette.
ma chance est que depuis le début, j'ai toujours ressentit quand j'avais besoin d'aller à la toilette. Ce qui me permettait de prévenir mes parents et de me mettre au lit pour faire.
Depuis mon accident, je vais à la chaise percée tous les matins, avec un suppositoire éductil afin de stimuler mon anus. Je n'avais pas beaucoup de temps pour rester sur la chaise percée car ce sont mes parents qui ont toujours fait ma toilette le matin avant d'aller travailler. Et c'est toujours le cas. Lorsque j'étais sur la chaise percée, j'avais pris pour habitude afin d'accélérer les choses, de masser mon ventre, ce qui enclenchait une contraction de la vessie qui, me faisait uriner mais aussi contractait mon intestin afin d'aller à la selle.
Quand rien ne venait, par acquis de conscience, ma mère me stimule au gant. Ce qui donne un résultat positif et me rassure.
En 2014, j'ai décidé de me faire opérer au niveau de la vessie afin de ne plus mettre d'étui pénien.
On m'a donc fait une stomie sous le nombril afin de pouvoir y introduire mes sonde urinaire. Mais aussi,ils ont pris un morceau d'intestin afin d'agrandir ma vessie.
Malheureusement, il fallait que l'échec tombe sur moi !
D'un cela ne ce pas pas comme prévu pour ma vessie. Obligé de me sonder toute les 3 heures sinon ça fuite. Et à chaque sondage, les quantité ne dépassent pas les 100ml. Et plus j'approche vers l'heure du sondage, plus de petites douleurs aigües apparaissent au niveau du pénis. Obligé également de prendre du Betmiga 50mg 1x/jours pour stopper les fuites par la pénis.
La nuit, je suis tellement spastique, que je suis obligé de laisser une sonde non-stop, mais de me réveiller instinctivement plusieurs afin de voir si elle n'est pas bouchée a cause du mucus qui provient de la partie intestin de la vessie. J'ai également le soucis que les sondes me blaisse la vessie par moment. Ce qui a pour conséquence que ma vessie ne cesse de ce contracter pandant 3 jours, donnant une transpiration non-stop (donc bloqué chez moi) et beaucoup de mucus. Les infections urinaire ne ce compte plus. Obligé de prendre amoxiclave au mois une fois par mois.
Pour en revenir au sujet, cette opération  m'a également causé beaucoup de tort au niveau intestinal. Les semaines suivant cette opération, j'ai perdu 25 kg car mon régime alimentaire a totalement été modifié. plus possible pour moi de manger des choses épicées et/ou qui donnent des coliques car cela ce répercutait sur ma vessie et me faisait beaucoup de mucus et donc des transpirations. Du coup, au cause de cette perte de poid, j'ai choppé des escarres. Plus possibles donc pour moi d'allé sur la chaise percee. Et encore moi de me masser a cause de l'échec de ma vessie.
J'ai donc pas eu d'autre choix que de me faire "stimuler" pendant 1 ans. Une fois de retour sur ma chaise percée, au fil des jours, plus possible de me vider comme avant. C'est a peine si je recrache mon suppositoire.
Il y a quelques jours, j'ai réussi a me vider sur ma chaise. une première en 2 ans.
Mais ma mère continue a me stimuler tout les jours pour etre sur d'être bien vide.
Cela n'empêche quand même pas mon inquiétude toute la journée sur le fait de devoir ou non, aller a la toilette. Ca devient une fixation.
Depuis quelques mois, j'ai déjà eu l'idée qu'avoir une poche instestinal serait une très bonne solution et un gain de temps le matin car moi il me faut environ 1h15 pour faire tout. (Mettre le suppo, attendre qu'il agise, aller sur la chaise, me stimuler sur le lit).
Avoir une poche ne me generait pas du tout. Et etre soumis a des soins infirmiers quotidien, pareil. le plus embetant pour moi serait la présence de douleurs. Car oui je sis tétra, mais le fait que ma moelle ait été comprimée et pas sectionnée, m'a laisser beaucoup de sensation, dont la douleur.
Bref, avez vous des avis sur ma situation par rapport a la mise en place d'une poche ?
merci

[DANIEL BERCHAT]

ize]

[elmario]

Bonsoir,
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[/size]je viens tout juste de recevoir un kit peristeen (l'ancien est cassé, plus moyen de garder le ballonnet gonflé...), magnifique cadeau à l'approche de noël 
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[/size]non, je ne me pose pas (encore ?) la question, juste que je me tiens au courant cas où :s   

[mlleapplefish]

Bonjour Mario ;)

Je ne me rappelle plus trop (j'ai commencé le peristeen il y a 5 ans) mais oui, ça s'évacuait beaucoup plus vite, en une demie heure c'était bouclé!
Pas d'inquiétude à avoir je pense, il doit y avoir un truc qui déconne de mon côté!
Toi aussi tu te poses la question de la colostomie?

[elmario]

Bonjour,


je m'installe, personne pour un retour d'expérience ???
quasi le même cas que toi... tétra depuis 5 ans, 30 pige,    des prob annexe à "la marche"...


(perso :
- urine : sondage par le nombril, chez moi c'est parfait depuis 2 ans, 4 mois de galère pour ré-agrandir la vessie, depuis 0 fuite, mixion 300-500cc toute les 4h le jour, 600-800 le matin, et une infection l'année je dirais...
- selle : peristeen depuis 10 mois, une fois tous les jour/2j, mouai, c'est pas mal, quasi aucune fuite mais j'ai toujours des prob de constipation/crampe au ventre, néanmoins chez moi ça s'évacue en 20-30min... toi aussi au départ ?)


sinon, j'ai mal quasi non stop (crampe/douleur neuro)

[mlleapplefish]

Bonjour à tous,
je suis nouvelle ici et j'aurai voulu savoir si certains d'entre vous avaient une stomie de l'intestin?
Je suis tétraplégique depuis 13 ans maintenant et, je ne vais rien vous apprendre, ces histoires de "caca" sont un vrai calvaire! Souvent je me dis que ne plus marcher est le dernier de mes problèmes!

Aujourd'hui, après avoir essayé plein de choses, j'utilise le système d’irrigation Peristeen pour faire des lavements tous les 3 jours environ, ce qui est plutôt cool puisque ça me laisse 2 ou 3 jours tranquille.
Enfin tranquille, j'ai toujours l'angoisse au bide quand je me retrouve dans des endroits où il n'y a pas vraiment de toilettes simples d'accès, car j'ai toujours peur de "l'envie intempestive pas maitrisée", on va l'appeler comme ça, et je suis sure que certains d'entre vous voient de quoi je parle!
Et malheureusement, depuis quelques temps (un ou deux ans, j'utilise Peristeen depuis 5 ans maintenant), mes passages aux toilettes sont une vraie mission, cela dure en moyenne 2 bonnes heures (ça me laisse du temps pour lire vous me direz ;)) et après en général je reste tranquille à la maison car ça me fatigue et je ne suis pas hyper confiante dans mon transit...
J'ai de plus en plus l'impression que ces histoires me bouffent la vie et m'empêchent d'être tranquille, spontanée dans mon quotidien, et partir en vacances aujourd'hui est quelque chose que je ne fais pas car toute cette organisation et ces peurs me stressent et me fatiguent.
BREF, je me pose beaucoup de questions en ce moment, je vais avoir 30 ans et je n'ai pas envie d'être handicapée par ce truc jusqu'à la fin de ma vie.
Du coup j'ai commencé à regarder du côté des stomies de l'intestin. Alors j'ai bien conscience des inconvénients de cette technique et que cette opération et ce choix n'ont rien d'anodin, n"empêche que je me dis que de toutes façons, des inconvénients de ce côté là je les subis déjà, mais sans avoir les avantages d'une stomie (je pense à la liberté que ça peut donner, surtout).
Qu'en pensez-vous?  Et surtout si certains d'entre vous peuvent témoigner des inconvénients et des avantages, ça serait très précieux!
Merci d'avance!!