Sujet: escarres à répétition : pb de posture ???

[Anna]

Ahlala, Arnaud, tu as à la fois raison et tort !
Raison de trouver "stupide" son attitude et son déni...
mais tort pour la même chose (et je bats ma couple de même chaque jour où je m'énerve contre lui !), dans la mesure où JF n'a pas *toute sa raison*, enfin disons toute la raison que j'espère qu'il aurait s'il n'avait pas eu ce    de trauma crânien qui nous a été laissé, en cerise sur le gâteau, à découvrir nous mêmes 2 ou 3 ans après l'accident et dont les conséquences sont plutôt terribles à vivre pour moi et nos enfants.. Bref, absence d'initiative, manque de lucidité s'entremêlent entre ce qui peut être imputé au TC et... ce qui reste de sa personnalité d'avant - il n'avait jamais été malade et ne parlait guère de ses soucis, ayant l'habitude familiale de croire qu'"un souci dont on ne parle pas n'existe plus"... oui vous voyez le truc : pas évident...
Pas évident de façon générale de ramer dans un sens quand lui rame dans l'autre, de le convaincre de choses qu'il ne veut pas entendre et ausi de faire la part entre *lui* et *lui et son TC*... et d'assumer d'avoir envie de l'engueuler quand on se dit soudain que ce n'est tellement pas sa faute s'il est comme ça... puis se dire que zut, si, il pourrait quand même au moins faire semblant de s'intéresser...
Voilà donc l'état des lieux ; j'en suis à chercher, maintenant, la façon de le convaincre de la nécessité de cette révision générale... Merci de m'avoir lue et de continuer à me conseiller !

[Arnaud]

Concernant la prise en charge de mon mari, évidemment il a besoin d'une "révision générale", le souci est qu'il ne veut pas entendre parler de quelque exploration que ce soit, de peur de retourner à l'hopital et de tout ce qui peut le coincer et l'empêcher de retourner bosser.

Il est dans une logique vraiment stupide.

Car il a pas de solution en pensant de la sorte sauf de continuer à s'enfoncer encore plus !

La seule logique est de se faire hospitaliser pour faire un bilan général et une révision générale en explorant des piste pour solutionner et résoudre ses problèmes en restant biensûr à l'hôpital et une fois tout cela fait, il pourra retourner bosser.

Mais tout cela c'est lui qui décide et cela peut prendre du temps.

 
 

[Arnaud]

Comment est-on installé dans cet engin ?

La tête en bas et les pieds en haut !

C'est la meilleur position pour revitaliser le cerveau d'un homme têtu et qui a un gros déni et qui veut pas trouver de solutions à ses problèmes.
Et cette position est utile pour diminuer la bêtise d'un homme.

 
 
 

[Anna]

Merci Oxo pour ta réponse

Pour compléter ma question sur le verticalisateur, je me demandais si ce type de truc était capable de "porter" tout seul un poids de plus de 85 kg ou s'il était besoin d'un (ne serait-ce qu'un mini-) appui sur les pieds ? Comment est-on installé dans cet engin ? Et maintenu ? Par les aisselles ? ou autre ? ... et comment s'installe-t-on dedans depuis le fauteuil ? bref je ne sais pas encore trop comment cela s'utilise...

Concernant la prise en charge de mon mari, évidemment il a besoin d'une "révision générale", le souci est qu'il ne veut pas entendre parler de quelque exploration que ce soit, de peur de retourner à l'hopital et de tout ce qui peut le coincer et l'empêcher de retourner bosser. On est dans un gros déni qui n'est pas sans lien avec les récidives de ses escarres, et même le médecin n'a pas ses faveurs alors comme tu vois le probleme n'est pas entre lui et moi mais entre lui et tout le monde - ou plutôt, entre lui et la réalité de son handicap qu'il refuse de toutes ses forces... depuis bientôt 8 ans. 

[oxo]

Salut Anna,

Tu peux toujours demander une radio à ton généraliste, l'idéal serait que tu te mettes d'accord avec lui de saisir cette occasion pour qu'il encourage ton mari à faire un check up plus poussé. En plus si c'est une tierce personne qui amène le sujet, cela provoquera peut-être moins de tensions qu'entre vous 2, vu qu'apparemment le sujet est un peu sensible.
Cela me fait penser que certains CRF font faire des radios de la tête au pieds en position assise, et là aïe aïe aïe tous les défauts de posture ressortent extrêmement bien, mais c'est riche d'enseignements.
La verticalisation est toujours bénéfique, pour plein de choses dont la prévention d'escarres.

[Anna]

Au temps pour moi, Oxo, c'est Lavandula qui l'avait signalé - à raison puisque ce centre est *le* centre de référence de la région Rhône-Alpes... malheureusement :-(
Montpellier, oui, pourquoi pas ? Je pense en effet comme toi que c'est d'une prise en charge pluridisciplinaire que JF a besoin.
Le plus difficile sera(it) de l'en convaincre... car comme vous le voyez ce n'est pas lui qui se fait du souci et cherche des solutions :-(

Je pense dans un 1er temps demander au généraliste une simple radio (ou IRM ?) colonne-bassin, histoire de faire un "état des lieux" qui n'a pas été fait à HG, qu'en pensez-vous ?

Enfin autre question, l'utilisation d'un verticalisateur (pas fauteuil, juste le truc qui permet de se mettre vertical dedans) pourrait-elle être utile à votre avis ?

[oxo]

Anna, à aucun moment je n'ai dit qu'Henry Gabrielle était un bon centre, d'ailleurs je ne le connais pas et n'en avais jamais entendu parler avant ce matin.
Je dis juste qu'il ne faut pas hésiter à aller voir les meilleurs, et qu'un bon CRF, dans un rayon de 200 à 300 km (Montpellier?) reste la meilleure solution pour la prise en charge des problèmes de ton mari. Et il y en a où le personnel soignant est très respectueux des patients, des protocoles, de la politesse (Nantes, une nouvelle fois). Mais je ne connais pas dans ta région.
Ce que je veux dire, c'est qu'on a tous autour de chez nous un soi disant très bon médecin rééducateur, ou un très bon médecin spécialiste des plaies, ou une ergo qui se démène ou un kiné dynamique. Transitoirement cela peut être très bien. Mais cela ne remplace pas une prise en charge globale et c'est ce qui serait le mieux adapté ds le cas de ton mari puisque tout est lié. Je comprends que ce soit difficile pour lui de s'éloigner. Mais s'il sent que le personnel soignant est attentif à ses requêtes, que les résultats sont là, alors le jeu en vaut sûrement la chandelle. A mon humble avis...

[send]

J'en ai fait beaucoup, les injections sont la suite d'un prélèvement sur toi même.
J'ai une syringomyelie et je peux te dire que le mieux est Nantes
Il ont en plus un service recherche au top
Send

[Arnaud]

Oxo, au risque de te décevoir, non, Henry Gabrielle, s'il est toujours considéré comme un "centre de référence", n'est apparemment plus que l'ombre de ce qu'il a été - et cela m'a été confirmé par pas mal de gens, patients ou membres du corps médical régional.

Malheureusement ce n'est pas le seul CRF à coulé !
D'autres sont entrain de devenir l'ombre d'eux mêmes. C'est triste  pour les patients et leurs familles.
 
On peut dire que c'est soigne toi comme tu peux et où tu peux !
 
 

[Anna]

Arnaud, concernant les injections de graisse, oui, on a parlé de ça à mon mari... Ils font du "lipo-filling", réinjection de graisse autologue (prelevée par ex. dans l'abdomen) au niveau où il en manque (ischion par exemple)
L'effet : un "coussin naturel"... mais je n'en sais pas plus.

[Anna]

Merci à tous à nouveau...
Oxo, au risque de te décevoir, non, Henry Gabrielle, s'il est toujours considéré comme un "centre de référence", n'est apparemment plus que l'ombre de ce qu'il a été - et cela m'a été confirmé par pas mal de gens, patients ou membres du corps médical régional.
Je peux t'assurer que, quand tout ce qu'on a à proposer à mon mari est de s'aliter à chaque début d'escarre, que cela dure qq jours ou plusieurs mois, point final, et que quand il est coincé au lit sur place sans aucun souci de son état moral, aucun soutien psychologique, des kinés qui ne s'occupent que de lui faire fléchir les genoux, un ergo qui considère qu'il a fait son boulot après avoir mis une mousse sous le coussin, des rdv aberrants (déplacement en ambulance en dermato à l'hopital voisin pour... une dermite séborrhéique de stress ! ah non, on n'a pas regardé l'escarre, pourquoi, ya un souci d'escarre ?), et c'est un détail mais significatif, un personnel seulement incapable de lui dire "Bonne année Mr X !" en venant faire les soins le matin du 1er janvier (car il avait passé son réveillon là-bas et tout seul)... non, vraiment, il est hors de question que nous y remettions les pieds... et c'est là le probleme, car faire accepter à mon mari de partir en soins loin de chez lui risque d'être extremement compliqué... même si c'est peut-être une (la ?) solution !!

Je continue mes recherches, et continue à lire vos suggestions... merci pour votre soutien en tous cas et bonne journée à tous
emma

[Arnaud]

Sur Nantes (hôpital ST JACQUES) il font des injections de graisse pour réparer et proteger des escarres.
SEND

C'est quoi cette méthode de soins !
Elle vient d'où la graisse ?

[oxo]

Tiens c'est marrant Send, j'ai suivi exactement le même parcours!
Par contre pour le mari d'Anna ce serait chaud, Lyon-Nantes...Rien que pour la prise en charge des transports j'ose même pas imaginer...
Mais c'est vrai que Nantes c'est très bien, et ça correspondrait parfaitement à la problématique du conjoint d'Anna...

[send]

Ecoute, le top en France est à Nantes, tu as le Professeur Perrouin Verbe qui est une femme extraordinaire, Prof en réeducation fonctionnelle qui fait des conférences et est reconnue mondialement et qui en plus est sur un fauteuil.
Sur Nantes (hôpital ST JACQUES) il font des injections de graisse pour réparer et proteger des escarres.

Apres,toujours sur Nantes, tu as le Professeur Robert, un des plus grands neuro chirurgien spécialisé dans la moelle.

Les deux consultent en multidisciplinaire sur NANTES

J'étais suivi sur Bordeaux, je suis allé sur Garches et depuis l'an dernier je vais à Nantes, c'est le jour et la nuit.

SEND

[Lavandula2]

Y'a t'il qqpart une "liste" ou équivalent des centres spécialises ou tout au moins compétents pour ce type de suivi post- blessures médullaires, par départtt ou par région ?

Bonjour,

L'APF diffuse une liste des CRF sur son site "Ecoute Infos Paratetra" :
http://www.paratetra.apf.asso.fr/spip.php?article16

Comme Oxo je pense qu'il vaut bien mieux gérer cela avec une équipe spécialisée, mais ça devrait se trouver à Henri Gabrielle il me semble  .

[oxo]

Anna,

Pour ça, laisse tomber l'avis du médecin traitant, de l'ergo ou du kiné du coin. En termes de bénéfices ce ne seront au mieux que des petits pas et il vaut mieux viser un CRF pointu pour frapper fort et avoir un panorama complet de la situation. Eux te permettront de tout revoir, les différentes postures, les éventuels calages au lit et au fauteuil, les incidences en termes de pressions par des tests d'assise, et également faire un point complet par rapport à sa chir ortho.
Alors certes, il lui faudra peut-être partir 15 jours ou plus pour un bon bilan. Mais le jeu en vaut sans conteste la chandelle, si cela doit avoir des incidences sur sa - et sur votre- qualité de  vie.
Il y a 2 choses à prendre en compte dans ce que tu dis: la première c'est que ton mari prend doucement mais sûrement des mauvaises habitudes, un peu comme un gars qui apprend à jouer de la guitare tout seul et qui prend des mauvais plis. Nous sommes tous peu ou prou comme ça, à des degrés divers, mais le fait de faire un bilan complet permet de mieux repositionner les choses, de prendre également des bonnes idées. Bien sûr, la vision ds les CRF est parfois un peu dogmatique et tout n'est pas à prendre à la lettre, ça n'en reste pas moins de très bonnes piqûres de rappel ou de découvertes.
La 2ème, c'est qu'avec tous ces passages au lit s'installe un cercle vicieux propice bien entendu à l'enfermement, à la tristesse, mais également à des raisonnements de pensée pas toujours pertinents quant à la vision globale de la situation. En étant pris en charge par une équipe pluridisciplinaire,tout ne sera peut-être pas résolu, mais si cela peut permettre une meilleure qualité de vie pour ton conjoint et pour votre couple et environnement, cela vaut la peine de s'éloigner un peu.
Je ne sais pas quels sont les bons centres dans la région de Lyon, ou dans un rayon de 200 à 300 km. Il faudra peut-être se battre pour avoir une place, mais cela vaut sûrement la peine.
Bon courage à toi, n'hésite pas à nous tenir au courant

[Arnaud]

Et le médecin traitant dit quoi et propose quoi ?
 
 

[Arnaud]

Trouvez auprès de chez vous, une ergo qui consulte en libéral.
 
Cela peut être une idée pour commencer à trouver des réponses.
 
 
 

[gilles]

et le kiné, il en dit quoi ?

[Anna]

H. Gab., à st Genis laval

[chris26]

La liste des centres http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=4148.0

Dans quel CRF était il ?

Chris

[Anna]

C'est ce que me dis de plus en plus !! Mais pour mon mari qui supporte très mal les hospi, être loin des siens serait une épreuve de plus !
Ceci dit... Y'a t'il qqpart une "liste" ou équivalent des centres spécialises ou tout au moins compétents pour ce type de suivi post- blessures médullaires, par départtt ou par région ?

[chris26]

Bonsoir

Changer de CRF est peut être la solution !

[Anna]

Bonjour, je vais essayer d'etre concise mais tout est tellement lié dans le pb de mon mari que je dois un peu tout raconter :

rapidement, accident en juin 2006, depuis, para D6-7 complet. 1ere escarre 4 mois apres, 2eme 10 mois apres, etc... et là on doit en etre à la 6 ou 7eme, avec chaque fois le même bazar, prevention ok mais lésion qui se forme malgré tout, mon mari peu enclin à se raisonner se leve qd même un peu trop et hop, ça part en vrille et on finit par des semaines voire des mois de lit parfois d'hospi qui le rendent plus dingue et aigri à chaque fois...

Je vous arrete tt de suite sur l'évidence ttt des escarres = zero appuis mais il ne va pas passer sa vie en lévitation !
Les escarres apparaissent tjs en effet au niveau de l'ischion, et par ailleurs nous connaissons tres bien l'importance des levers avec les bras ttes les 10 mn, de l'apport protidique et des frictions à l'huile de noyau d'abricot...

Il est apparu, de plus en plus nettement, que le GROS (pour ne pas dire principal ?) souci était la posture de mon mari, tant assis qu'allongé...

Je ne sais si l'on peut imputer cela à une chir réparatrice quelque peu expediee (l'IRM de la colonne montre des plaques vertebrales vissees en biais par rapport à la colonne ! et qui ont sans doute bougé depuis car on constate un angle de 30 degrés entre plaques et colonne !!! Toujours est-il que mon mari se tient de plus en plus de traviole, le bassin de biais dans le fauteuil (pour etre le plus claire possible, imaginez que l'extremité gauche de son bassin pointe vers le fond du coussin quand la droite pointe vers l'accoudoir ou presque !, et que ses épaules, de dos, sont completement décalées ! une poignée du fauteuil lui arrive au niveau de l'omoplate et l'autre, sous l'aisselle...
Qd il est couché, c'est la cata : épaules et thorax sur une ligne, puis les hanches se positionnent tout de travers, avec un appui +++ sur une seule fesse (ben oui, celle des escarres) et les jambes sont alignées avec le torse mais carrément décalées sur le côté - je ne sais pas si je suis claire...

En bref, quand je suis là et que je le vois comme ça, je le "recale" en repositionnant ses hanches dans l'alignement du torse mais par défaut, il est tout tordu !

Et je n'ose imaginer comment cela va évoluer...

En conséquences... Déjà, comment penser résoudre le pb des escarres qd les appuis ne sont jamais symetriques ?? Quand bien même on ferait une chir (ce que personne n'a encore proposé, merci le CRF :-(), cela ne serait-il pas voué à l'échec pour les mêmes raisons ?

... mais alors qui consulter pour lui montrer l'état désastreux de la colonne et du bassin de mon mari ? un orthopediste ? un ergotherapeute ? un "specialiste" mais lequel ??? Je cherche, si vous en connaissez, des NOMS de gens susceptibles de nous aider à résoudre ce pb qui prend des proportions inquietantes tnt physiques que morales...

Merci d'avance pour vos avis et conseils...
Et bon dimanche à tous !

Emma