Auteur Sujet: Stomie de l'intestin  (Lu 24350 fois)

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Re : Stomie de l'intestin
« Réponse #41 le: 18 septembre 2015 à 11:11:57 »
Bonjour,
Tetra c3/c4 complet depuis 1999.La paralysie complète et les douleurs le sont aussi (souvent insupportables)
1.extraction manuelle de selles (5 ans)
2.colop irrigation avec le système de sac (quelques années)
3.irrigation avec un système pompe avec de l'eau 1l (quelques années)
4.finalement colostomie (en bas du colon) théoriquement le miracle!!! et finalement pas de miracle, juste une facilité d'éviter l'extraction manuelle (les gaz toujours là).
5.placement d'une sonde à la place de l'appendice sortant du ventre et permettant une irrigation du colon ascendant, transversal, descendant jusque la sortie colostomie (les selles sortent souvent plus facilement et les gaz aussi. Souvent ne veut pas dire toujours donc une fois sur deux.)

En résumé il n y pas de solution magique et il faut voir cas par cas.
Pour la douleur je prends du Valtran entre 6 et 10 gouttes 3xj + le soir 8 gouttes Rivotril +...

Et si il n y avait que les douleurs du ventre ça serait encore bien mais je crois que je pourrais remplir tout le forum

Courage résistons
Tetra C3/C4 complet, paralysé de la tête au pied et ressens la douleur de la tête au pied. Vis en Belgique

Hors ligne Gyzmo34

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Re : Stomie de l'intestin
« Réponse #40 le: 04 juin 2015 à 20:22:14 »
En 15 ans mes douleurs n'ont fait qu'augmentées et même après une grève de la faim, je n'ai eu qu'une seul réponse (général) : Douleurs neurologiques !  :sad: :confused: :sad:


Les lésions médullaires sont malheureusement source de douleur sévères qui sont mal connu et mal soigner !!!!!!!!!!
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Hors ligne addidia

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Re : Stomie de l'intestin
« Réponse #39 le: 03 juin 2015 à 16:50:32 »
Salut Gyzmo34,
Merci pour ta réponse,
Eh bien je suis un c5-c6 complet.

Est ce que t'as trouvés une explication à tes douleurs ?

Hors ligne Gyzmo34

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Re : Stomie de l'intestin
« Réponse #38 le: 02 juin 2015 à 09:35:49 »
Salut Gyzmo34,
Je suis un tétra comme toi et j'en ai marre de passer 4 heures au chiottes et le reste de la journée a me plaindre de malaise et de ballonnement. J'envisage aussi une solution Hard et gagner un peux d'autonomie mais j'aimerai savoir est ce qu'on continue à avoir ce genre de frisson et de sueur (HRA) au passage des selles ? ou après l’opération quand on se réveille ? pour moi une simple plaie me fait souffrir alors que dire d'une incision !! 

Bonjour addidia,

Si il y a une chose que la stomie a supprimer chez moi, c'est bien les HRA. Avant, 3/4 de TR, un lit trempé de sueur et tension++. Coté douleur cela n'a pas arranger mon problème mais le pratique de la stomie est un gain. L'opération ce fait sous célioscopie mais cela reste une intervention chirurgicale.

Sais-tu en quel ASIA tu es ? (+niveau de ta blessure médullaire).

Bien à toi,
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Hors ligne addidia

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Re : Stomie de l'intestin
« Réponse #37 le: 01 juin 2015 à 20:00:44 »
Salut Gyzmo34,
Je suis un tétra comme toi et j'en ai marre de passer 4 heures au chiottes et le reste de la journée a me plaindre de malaise et de ballonnement. J'envisage aussi une solution Hard et gagner un peux d'autonomie mais j'aimerai savoir est ce qu'on continue à avoir ce genre de frisson et de sueur (HRA) au passage des selles ? ou après l’opération quand on se réveille ? pour moi une simple plaie me fait souffrir alors que dire d'une incision !! 

Hors ligne Gyzmo34

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Re : Stomie de l'intestin
« Réponse #36 le: 04 octobre 2014 à 12:47:52 »
Gyzmo pour les gaz avec l'irrigation colique je suis surpris ... enfin non, c'est normal mais j'utilise des obturateurs qui ont un tampon intégré et qui donc évite que l'on entende les gaz. Mais si tu mets des poches c'est sur que c'est pas terrible (contrairement à ce que m'avait dit l'infirmière stomatherapeute en me disant que sans matières dans le colon il n'y avait plus de raison d'avoir des gaz ... connerie !!)

Je ne voudrais pas te porter la poisse mais on t'a déjà parlé de la maladie de crohn ?.

Je connais un petit peu la maladie de crohn mais c'est une direction que je n'ai pas encore exploité. Je viens de regarder brièvement les conséquences de cette maladie et beaucoup de symptômes sont similaires à mes maux :rolleyes: j'ai rendez-vous avec mon gastro-entérologue lundi et c'est une piste que je vais suivre avec sérieux  :sm6:

Affaire à suivre  :!: :!: :!:

Marc


Gyzmo franchement si les toubibs trouvent pas quelque chose pour te calmer la douleurs, faut les buter  :rolleyes: :rolleyes: :rolleyes:
 
et changer de toubibs , ca peut pas durer pour toi , c'est l'enfer  :cry: :cry:
 


pegase,

La maladie de chronn ne me fait pas peur pour la simple raison que le nombre d'années à souffrir égales aux années à chercher le pourquoi de ce supplice. Les douleurs neurologiques ont certes des conséquences dans les douleurs qui pourrissent ma vie, mais je reste persuadé que la cause neurologique n'est pas la seule en relation à ma souffrance .

J'ai vu beaucoup de toubibs et j'ai même fait une grève de la faim de 23 jours, mais je n'ai eu en réponse que des : Douleurs neurologiques à tout và !!!

On peu soulager la douleur, mais savoir d'ou elle viens quant on n'est tétraplégique est un combat médical dur à gérer. Entre les HRA, la thermorégulation qui est modifiée et le manque de sensibilitée, les médecins qui ont étudier pour apprendre la médecine n'ont pas de conseil à recevoir de leurs patients. J'ai mis 5 ans à trouver un gastro-entérologue qui à pris en compte la connaissance que j'ai sur mon corps. Les esprits sont plus ou moins ouvert et ce n'est pas toujours facile  :undecided:

Bon week-end et a++

Marc

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Hors ligne Gandalfj

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Re : Stomie de l'intestin
« Réponse #35 le: 03 octobre 2014 à 22:19:25 »
Gyzmo pour les gaz avec l'irrigation colique je suis surpris ... enfin non, c'est normal mais j'utilise des obturateurs qui ont un tampon intégré et qui donc évite que l'on entende les gaz. Mais si tu mets des poches c'est sur que c'est pas terrible (contrairement à ce que m'avait dit l'infirmière stomatherapeute en me disant que sans matières dans le colon il n'y avait plus de raison d'avoir des gaz ... connerie !!)

Je ne voudrais pas te porter la poisse mais on t'a déjà parlé de la maladie de crohn ?


Pegase ça fait environ 20mm une colostomie (enfin chez moi ...) et je prends donc des poches avec 35 d'ouverture. Mais ce n'est pas un problème de taille, ce que je voulais expliquer c'est que les poches je les pli en deux au moment de coller, comme une feuille de papier et ainsi je vois clair pour coller où il faut. Comme si je posais un magasine sur la tranche, et quand j'ai bien visé je déplie.

Hors ligne pegase

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Re : Stomie de l'intestin
« Réponse #34 le: 03 octobre 2014 à 21:14:58 »
 
Gyzmo franchement si les toubibs trouvent pas quelque chose pour te calmer la douleurs, faut les buter  :rolleyes: :rolleyes: :rolleyes:
 
et changer de toubibs , ca peut pas durer pour toi , c'est l'enfer  :cry: :cry:
 
Gandalfj
je ne connais pas le diamètre d'une stomie de l'intestin , mais pour la vessie ca fait au maximum 7 mm de diamètre , c'est tout petit et c'est pour cela que tu ne vois rien avec le modèle 1 pièce et que tu peux coller sur la stomie
 
j'ai testé d'autre modèle 2 pièces dont un qui n'a pas de bloquage de la poche sur le support , je me suis accroupie , remit debout tant bien que mal et j'ai pas vu que la poche, restée à sa place, s'était décroché du support, jusqu'au moment où, le pantalon et les chaussettes ont pris le pipi , 
 
je vais te dire que là :  tu gueule