Mireille,
Pour Mireille :
Je suis aussi équipée de ce stimulateur... Pat ne pourra pas y prétendre. Ce système ne s'adresse qu'aux para hauts ou tétra atteints d'une lésion de type Asia A.
Mon stimulateur Brindley a été implanté en 1989 à l'hôpital Pellegrin de Bordeaux. Je fais partie des premiers patients français à avoir bénéficié de ce système. Il a fallu réintervenir un an plus tard car une racine sensitive était restée active et continuait à perturber la vessie.
Puis de 1990 à 2011, mis à part une panne du stimulateur, le confort total :
- une vessie qui ne bronche pas même avec plus de 800cc (j'évite
),
- ne plus être obnubilée par les passages aux toilettes, la peur de se mouiller,
- disparition quasi totale des infections urinaires (jusque là j'en faisais 1 par moi qui nécessitait un traitement)...
- l'arrêt du Ditropan qui me constipait énormément et m'asséchait la bouche,
- une forte diminution de ma spasticité,
- une amélioration du transit, et une élimination des selles facilitée (stimulation + TR).
En 2011, panne, plus de réponse à la stimulation pendant trois mois, puis retour des stimulations, puis reperte des stimulations... Après plusieurs consultations et bilan complet, il a été décidé d'intervenir pour changer le récepteur sous-cutané. Il y avait 9 chances sur 10 que le problème vienne de là, usure normale déjà constatée chez d'autres patients implantés depuis plus de 20 ans. Après l'intervention, le neurochirurgien m'a effectivement confirmait qu'il était en mauvais état...
Sauf que les stimulations, pourtant vérifiées lors de l'intervention chirurgicales, n'existaient toujours pas à la remise en marche du stimulateur quelques jours plus tard...
Il m'a été proposé, sans urgence, une autre intervention pour remplacer l'ensemble du dispositif, le problème pouvant venir du câble ou des plots qui stimulent les racines sacrées... Puis finalement 6 mois post opératoire les stimulations sont redevenues efficaces, c'était il y a un an.
Donc il doit y avoir un faux contact quelque part, mais bon...
Bref, depuis 1990, hormis 1 an "chaotique", je ne regrette absolument pas cette intervention, ni la section des racines sensitives qu'elle implique.
Comme Tartagueule, je ne pense pas faire partie de la génération des para qui remarcheront... Je ne le pensais déjà pas il y a 25 ans en arrière...
Et plutôt que d'espérer "pour rien" depuis 25 ans, j'ai gagné en qualité de vie au jour le jour.
Mais, effectivement, il faut, je pense, avoir accepté cet "état de fait" pour accepter l'intervention.
DotBot