Sujet: "Test au baclofène par voie intrathécale"

[christophe1]

12/13h de fauteuil et 3/4h de kiné, ne cherches plus!
moi qui ai gardé ma sensibilité, je te garantie que le cul au bout de 4 h déja je commence a bien le sentir, pire s'il y a un plis de caleçon.s'il y a plis,contracture assurées dans tout le corps.
moi j'ai kiné tout les jours, avec muscu mobi donc je bouge.
j'ai même réussi a descendre le dossier du fauteuil environ 25cm de hauteur maintenant.
au fait nico notre pote daniel va bien, toujours le même.

[sylvia]

Effectivement 3/4 d'heure de kiné par semaine c'est pas grand chose ... et 12/13h dans la même position pas l'idéal,

Moi, j'ai 5 x par semaine 3/4 d'heure de kiné réparti en 10' de verticalisation, 15' de massage des épaules et du haut du dos et mobilisation passive des bras et 20' de massage des jambes, de mobilisation passive et active des jambes, à ça se rajoute quand c'est possible 20' de stretching (mais bien entendu, je ne travaille pas ce qui change tout à fait la donne par rapport à toi Nico) et je reste dans mon fauteuil jusqu'à 18h par jour, mais je bouge beaucoup dans mon fauteuil et il m'arrive très fréquemment de m'appuyer sur le fauteuil pour redresser le dos et en prenant appui sur mes fesses, je  me fais "plus grande" si tu vois ce que je veux dire ... ça permet de détendre un peu ma colonne vertébrale et de ne pas avoir de points de douleur dans le dos et ça permet de me détendre ... est-ce que tu sais faire ce genre d'exercice Nico ?

[nico]

Hello Christophe,

J'espère que tu vas bien. ;)

Le fauteuil c'est 12-13h par jour (parfois plus) sans en sortir...
Kiné: 3/4 d'h par semaine (le mercredi matin à la maison).

[christophe1]

salut nico
combien de temps restes tu sur ton fauteuil par jour sans y bouger?
combien de kiné ou mobilisation par jour également?
je comprend qu'avec le boulot c'est pas simple, moi lorsque je suis 2 h devant le pc, je dois bouger (faire un tour de fauteuil), et kiné tout les jours.
@+

[sylvia]

Pour mes douleurs dans les épaules et mes tendinites inopérables, le médecin m'a prescrit également du dafalgan 1g (je peux en prendre 3 g par jour si je veux et exceptionnellement 4 g) + également du Xanax pour me décontracter et décompresser (parce que quand même avoir mal, ça finit par vous prendre la tête ...). Ceci dit, le Xanax, j'ai jamais dû en prendre beaucoup (j'ai toujours essayé de m'en passer) et pour le dafalgan, ça fait maintenant un gros mois que je n'en prends plus grâce au stretching ...

[nico]

On en avait parlé, il y a quelques temps avec les médecins...car ils pensaient effectivement à des douleurs neuropathiques. (J'avais d'ailleurs eu du neurotin (1200mg/jour)) que j'ai arrêté.

Mais lors de ma dernière visite  cette charmante visite...) , ces douleurs n'ont pas été identifiées comme étant neurologiques mais  plutôt comme des douleurs dites "mécaniques" (même si les radios, scanners et IRM ne dévoilent rien d'anormal!... )...Donc, on est reparti sur du dafalgan, oui du dafalgan!.... pour des résultats finalement pas mirobolants mais un tout petit mieux, tout relatif bien sûr. Quand le mal est parfois insoutenable ou que j'ai un truc important à faire, il m'arrive de prendre un xanax 0.50 pour être plus "détendu" musculaiement, ça agit là aussi très légèrement...

Quant à mes raideurs dorsales, ce serait dû selon eux à la paralysie des muscles intercostaux et para-vertébraux.

Voilà, je reste malgré tout convaincu que beaucoup de ces maux sont liés à un dysfonctionnement viscéral (des visceres ;)) sans savoir comment les régler ou quoi attaquer là-dedans (vessie, intestin...) sachant que, là encore, tout semble normal.
Ce qui est dingue, c'est qu'allongé, ça va mieux...jusqu'au réveil où là, le dos et le ventre se rappellent à moi :twisted:

Nico, the specimen :joker:

P.S: Merci de vos interventions respectives. 

[gerardcoudou]

I know, Thierry mais pour avoir pris du Zoloft sans avis psychiatrique, je me suis retrouvé avec des troubles du comportement assez gênants (agressivité, violence ... physique) , alors depuis, je prends aussi l'avis d'un psychiatre même pour un antidépresseur conseillé par un neurologue ou un médecin rééducateur ... si, en plus, le contact est bon, le dialogue avec un professionnel de l'écoute ne fait pas de mal ...

[TDelrieu]

Un antidépresseur, vaudrait peut-être mieux en parler avec un psychiatre , non ???

Gérard,

Certains antidépresseurs sont prescrits en cas de douleurs neurogènes, lire ici :
http://alarme.asso.fr/forum/index.php/topic,3960.0.html

 

[gerardcoudou]

ou un antiépileptique soft du style Rivotril qui calme la spasticité et a des effets anxiolitiques ... et un bon petit goût de pêche ...
C'est pas cher (et pris en charge), faut le suggérer à ton toubib, les effets secondaires sont minimes ... j'en prends tous les soirs quelques gouttes (5 quand "ça va" .... et jusqu'à 30 quand je suis trop déprimé pour dormir naturellement)
Non à l'automédication mais oui aux suggestions aux toubibs et pharmaciens
Un antidépresseur, vaudrait peut-être mieux en parler avec un psychiatre , non ???

[TDelrieu]

Sinon Nicolas, pour tes douleurs rebelles, tu pourrais essayer un anti-depresseur pendant qques mois pour voir. Ton médecin t'a proposé cette solution ? 

[sylvia]

T'as pas été trop long Nicolas ... t'as raconté ce qui s'est passé et la nullité de ce qui croie tout savoir et nous font la vie dure ... sans même se préoccuper de nous écouter vraiment ... y a vraiment des baffes qui se perdent !
Bon courage à toi

[nico]

Hé bien Nicolas, à te lire, on se dit que des baffes se perdent !!! 

Tu ne peux même pas t'imaginer comment j'étais en rage......

Moi aussi je me sers pas mal d'internet pour des "auto-diagnostics", parce que je me suis aperçu que pour les problèmes spécifiques des para-tétra, les médecins sont vite dépassés... 

En fait, je crois que le problème, c'est qu'elle n'a pas voulu admettre qu'elles avaient n'importe quoi et que mon syndrome post- PL était dû à leur "charcutage"!

Sinon, l'externe qui te tenait dans ses bras, elle était mignone ? 

A vrai dire, je ne m'en souviens plus très bien. Disons que ce qui m'importait à ce moment, c'était qu'elle reste avec moi!...

[TDelrieu]

Hé bien Nicolas, à te lire, on se dit que des baffes se perdent !!! 

Moi aussi je me sers pas mal d'internet pour des "auto-diagnostics", parce que je me suis aperçu que pour les problèmes spécifiques des para-tétra, les médecins sont vite dépassés... 

Sinon, l'externe qui te tenait dans ses bras, elle était mignone ? 

[nico]

Suite et fin de ma belle aventure…Quoique « fin », c’est pas vraiment le mot !

Donc, ‘tite hospit’ de 3 jours à Garches : 

-1er jour : re-re-re-re-testing, ils vont me connaître par cœur (il doit bien y en avoir une dizaine dans mon dossier, le dernier date d’il y a 2 mois plus tôt  ). Et, pour m’entendre dire que finalement ma spasticité dans les jambes est très limitée (ce que je me tue à leur dire depuis 5ans !) et que celle dans mon dos était difficile à déterminer car j’ai une bonne amplitude dans mes mouvements, les contractures des muscles para-vertebraux étant peu palpables… On decide de tenter qd même le test par voie intrathecale. J’suis pas revenu pour rien quand meme...

-Ponction lombaire dans la matinée du 2ème jour : Un médecin, une interne et 5 ou 6 externes en procession dans ma piaule pour injecter 100mg de lioresal…
Et on y va joyeusement : 
L’interne après avoir mis 3heures pour faire ses marques pour savoir où elle allait piquer…(Ok, Ok, j’exagère mais dans la situation, ça dure « une plombe », et ça laissait augurer une vraie partie de plaisir…).    
Bon, elle pique, et là j’entends le médecin « ‘ttends, là ça va pas, t’es pas d’dans ! Courbe un peu plus le bas de son dos, remets plus à 90° ton aiguille, nan pas comme ça…Bon, et pis j’peux pas t’aider, j’suis pas en stérile ; allez, on dépique, on repique !…Ca va Nicolas, on est juste un peu plus long, hein ?..."
Pendant ce temps là, assis en bord de lit légèrement maintenue par une externe que je sentais en train de se dire avec ses quelques suées sur le visage « ‘faut pas que j’flanche, ‘faut pas ! ». Je lui demande qd même si ça le fait pour elle, et me répond d’une petite voix à peine audible :
-« euh oui… ! .
- Hummmmm, Ok ! » j’étais en train de me dire   « ‘tain, elle va m’claquer entre les doigts, elle ! . Ca va etre mignon qd j'vais me casser la tronche avec l'aiguille dans le dos!"
 :shock:
Et c’est reparti : « on repique, Nicolas ! Ca va aller… ?!" et re-: "Nan, t’es toujours pas dedans, incline plus ta seringue, tu vois, là  c’est encore dur : tu n’y es pas ! Ah là ça a l’air bon, là ! Hola, vas-y plus doux pour injecter le lioresal !... ». Ca y est, c’est fini !!! Pffff, ce cirque… !

Revenons-en aux effets du lioresal…
Mouais, un peu plus décontract’, c’est clair mais toujours des douleurs a niveau du sacrum qd je suis en appui total dessus : les 2 bras décollés du corps ou même bras croisés au fauteuil…
Donc NADA !!! Comme d'hab' en un peu moins pire...

Fin de l’histoire… J’me fais une raison : « mon grand, ‘faudra vivre avec… !!! » et basta !

Fin de l’histoire… pas tout à fait !
‘tain, le soir, des maux de têtes infernaux !... :twisted:
J’me couche, ça va mieux.

Le lendemain, j’en parle au médecin qui me conseille juste de prendre du dafalgan si ça me reprend…Et, comme je me suis souvenu de ton épisode malheureux, Fanchon, et la fuite du liquide cephalo-rachidien (LCR), je lui en ai parlé et: « Impossible, Nicolas,on a pris une petite aiguille, on a juste été un peu long, c’est tout : dans 12h, ça passera, ce doit juste etre un micro-traumatisme de la dure-mère…  Voilà, on peut se revoir sinon pour le dos parce que c’est certainement un pb postural : une hospitalisation de 10 jours avec essais de fauteuil et règlages… »

Saoulé des hostos et des médecins dpuis ma 1ère année en CRF je l’ai remercié mais là… , c’est bon ! J’ai donné ! SATURATION !!! 
(Et pour mon fauteuil tout neuf sur lequel j’ai mon dessus, j’en ai vu et revu des ergos et des revendeurs pour voir ce qui pouvait être fait: Donc, NON ! Et ce pb de posture, on en avait déjà fait le tour quelques années + tôt…).

Et donc, pour terminer : Je suis rentré chez moi… Et, les céphalées ont repris de plus belle dès que j’étais au fauteuil. (imposible de tenir + d'1 heure)  , et ça passait dès que j’étais couché…En fouillant, vite fait sur le net : c’était tous les symptômes typiques post ponction lombaire avec fuite de LCR. J’suis resté 3 jours alité, et c’était, cette fois-ci, fini des maux de tête…mais pas des maux du dos !

Mais j’ai décidé d’en finir avec les hospit’ et les consultations pour ça et de vivre définitivement avec…

Désolé d’avoir été aussi long, mais ‘fallait que mes péripéties ressortent ainsi…

Nico.

[terryfrogger]

yo,
j'ai aussi quelques "petits" problemes de ce style:
- vessie colonisée a bloc (depuis bientot un an sans repit),
- douleurs neuro, du simple fourmillement a la brulure quasi ingérable, dans les jambes, les fesses, les doigts et les orteils,
- contractures dans les abdos et les dorsaux, a couper le souffle.
A la demande pressante de mon médecin de CRF (qui doit "toucher" sur le Liorésal…) j'ai aussi testé l'injection de Baclo dans la ME, en  une fois sur une journée. L'idee de base du Medecin "vous n'aurez plus mal"… J'etais tres sceptique, mais bon… Donc essai et PAS de resultat sur les douleurs ! c'est sur, plus de contractures, mais pour moi, cette pompe aurait traité, et encore a moitié, l'effet et pas la cause. C'est parce que j'ai des douleurs neuro que j'ai des contractures, et pas l'inverse. Mais ca parait plus facile de te coller une pompe que de resoudre les problemes neuro…

[nico]

Merci Lavandula et Fanchon pour vos réponses.

C'est vrai Lavandula que la pompe semblait toute indiquée dans ton cas vu le laps de temps conséquent de l'effet bénéfique du lioreal sur ton corps. Si j'avais eu les mes réactions sur mes contractures dans le dos et les douleurs associées je pense que je me serais orienté aussi vers la pose de la pompe.

En revanche, Fanchon, quand je lis ton témoignage, la durée du baclofène sur tes contractures semble relativement courte, du même accabit que dans mon cas, finalement...ce qui correspond grosso modo à mes impressions: la durée de de vie du lioresal peut être rapide et pourrait être un gage d'efficacité...
M'enfin, comme tu dis :c'est "chacun pour soi"...  déjà le choix de la technique n'est pas le même, le contexte et la personne non plus.

Bon, je verrai bien lors de ma prochaine hospit' si je peux me faire une idée plus précise...

Nico.

[fanchon]

Nico,

Pour le test au baclo, je n'ai pas bénéficié de la même procédure. On m'a implanté un site externe, cad mise en place d'un cathéter remontant jusqu'à la lésion, entrée au niveau lombaire. Relié à une ""chambre" extérieure permettant l'injection quotidienne d'une dose de baclo. Et ce, sur 2 ou 3 jours.

Le dernier test que j'ai fait (fin 2006) l'a été sur 2 jours seulement : injection en milieu de matinée, effet (positif sur les contractures et la douleur aussi, ce qui voudrait dire que les 2 sont liés) début d'après-midi et decrescendo à partir du milieu d'après-midi pour retrouver le package entier le soir, pour la soirée et la nuit....... (je n'ai pas la dose injectée, seulement la concentration : 25 le 1er jour et 50 le 2e)

Mais évidemment, c'est "chacun pour soi"... déjà le choix de la technique n'est pas le même, le contexte et la personne non plus.

Par contre, tu dis que : tu as une vessie contractile et infectée, des ballonnements, associés à ta douleur, ressentie au niveau sacro-coccygien. Ces problèmes connexes ne seraient-ils pas à l'origine de tes contractures et douleurs ?
J'ai moi aussi des ballonnements. C'est très douloureux et majore de façon certaine les douleurs et contractures. Je prends avec mes repas de midi et du soir, du charbon de belloc ou un médoc dont le rôle est équivalent, en alternance. Je fais en sorte de ne jamais être constipée (enfin j'essaie....), je préfère même avoir des selles un peu molles, donc je joue avec les quantités de movicol, le jus de pruneau (bio), la gelée de parafine, et si je suis trop gênée, je m'allonge pour pouvoir évacuer l'air qui me gêne. Comme le dit paulo ribeiro, les massages sont bénéfiques, toujours dans le sens des aiguilles d'une montre.

Enfin, as-tu essayé les massages du dos avec ton kiné, les étirements, la rééducation en piscine, de te poser du froid ou du chaud dans le bas du dos, et as-tu remarqué si certaines de ces actions te soulageaient ?

C'est vrai que je pense qu'il faut beaucoup chercher, essayer de "trucs" pour repérer à quoi son corps réagit, que ce n'est pas facile, et que même si on trouve, ça ne règle pas forcément le problème.

Encore une chose. On peut avoir un problème strictement coccygien. Aurèle pourrait peut-être parler de ça ? Moi je ne fais que dire ce qui m'est arrivé.C'est un ostéopathe qui m'a soulevé cette cause de douleur et soigné  bien avant que je ne sois para. J'avais une déviation du coccyx et il était trop rentré. Je souffrais dès que je m'asseyais. Rien à voir avec les contractures et douleurs neuro évidemment, seulement un problème mécanique. Mais bon j'en parle en passant.

Bon courage nico, j'espère que l'on va finir par trouver une solution pour toi.

fanchon 

[Lavandula2]

A mon avis la durée de vie du lioresal par voie intrathécale doit être plus longue que ce délai si court des quelques 2-3 heures comme ce fut le cas pour lavandula2:

Bonjour,

Je ne suis pas remontée à mon post de l'époque, mais il ne s'agit pas d'une durée d'efficacité de 2-3 heures, mais de 1 jour ou 2 (dans ta citation de mon post c'est noté 24-36 heures). Je me souviens être entrée un jeudi, ils m'ont gardé la nuit suivant le test pour des questions de sécurité (il paraît que dès qu'ils bricolent dans le canal rachidien, ils prennent la précaution de garder le client une nuit, des fois qu'il tournerait de l'oeil), et si je me souviens bien, dans la journée du samedi l'effet magique avait cessé, mais il avait duré tout le jeudi et au moins une partie du vendredi.

Mais bon, ça doit dépendre des doses injectées, des gens, de l'endroit précis où arrive l'aiguille... et donc varier pas mal.
Le seul truc valide :
- si ça répond, le test donne une bonne indication sur l'efficacité future du même type d'infusion grâce au cathéter d'une pompe.
- si ça foire, ça vaut le coup de retenter le test, pour vérifier si c'est l'injection qui ne va pas, ou le client qui n'est pas un bon client...

Bon courage, lorsque ça marche c'est plutôt magique,
Lavandula

[nico]

Bonjour,

je reviens vers vous car j'ai besoin d'une vision + claire (ou + "avisée").
Je retourne en CRF pour 3 jours pour une injection intrathécale de baclofène à 100 microgrammes après un premier séjour (relaté ci dessus) pas très concluant... :?

En fait, la question que je me pose: " Au bout de combien de temps et pour quel laps de temps, les effets positifs après l'injecion sont-ils ressentis?"

Car à la re-lecture des témoignages, associée à ma propre expérérience, difficile de savoir si la pompe peut convenir quand il faut juger l'efficacité du produit sur 1, 2 ou 3 petites heures...si ça se passe encore comme lors de mon 1er séjour!
A mon avis la durée de vie du lioresal par voie intrathécale doit être plus longue que ce délai si court des quelques 2-3 heures  comme ce fut le cas pour lavandula2:

J’ai passé 2 jours au CHU : le premier matin une injection unique a été faite en intrathécal au niveau lombaire, à la dose initiale de 75 microgrammes. L'effet sur la spasticité a été évalué 4 heures après.
Comme c'était largement positif (j'ai eu une paix royale au niveau contractures, et ça pendant environ 24-36 heures)

Qu'en pensez-vous, pour ceux qui ont subi cet examen?
Merci de vos réponses qui pourront m'éclairer... ;)

Nico.

[paulo ribeiro]

Bonsoir,

Pareil pour moi Nico. Presque tous les jours, j'ai le ventre ultra-ballonné et la vessie colonisée par des germes. J'ai décidé de prendre quelque chose, juste, quand j'ai de la fièvre. Il y a une différence, je n'ai pas mal au dos, peut-être parce-que je suis tétra complet. Bon courage !
Paulo

PS: Pour le ventre un massage, ça fait du bien.

[sylvia]

Oui, espérons qu'ils trouvent enfin ce qui peut te soulager et surtout la cause de ces douleurs et gonflements.
Bon courage pour la suite.

Bisous

[TDelrieu]

Hé bien Nicolas.. Les médecins sont dans le brouillard, là ! 

Que dire, à part de te souhaiter bon courage pour la suite... Et bonne chance en espérant qu'ils trouvent enfin la cause !   

[nico]

Bonjour à tous,

après des mois de tergiversations en tous genres, de consultations et de multiples examens (IRM du cordon medullaire, radios du rachis cervical, de la région lombo-saccrée, ASP (Abdomen sans préparation), echographie vessie/rein, des viscères abdominaux, coloscopie, j’en oublie...) pour savoir ce qui peut provoquer ces raideurs et douleurs associées, et mes gonflements de ventre (très douloureux également). Bref, rien de significatif qui peut expliquer ces phénomènes!

Donc, on a décidé une hospitalisation de 5 jours pour faire le test au lioresal par voie intrathecale.

Après un énième interrogatoire avec l'interne et un autre médecin (un de plus), j'ai mis en évidence la localisation où les douleurs ressenties sont plus présentes: au niveau sacro-coccygien.
Leur hypothèse : une inflammation possible de l’articulation qui crée une spasticité dorsale et des douleurs neurologiques.
Donc il a été décidé de faire une injection de xylocaïne (un produit anesthésiant local) à cet endroit où la palpation est douloureuse pour voir si ça peut soulager.
Je précise que mes raideurs/douleurs sont principalement au fauteuil (quand je suis en appui sur mon dos) et au réveil (après des petites nuits de 6heures, en général) et sont nettement moins prononcées au coucher.
Alors que l’effet devait être ressenti quelques instants après l’injection, j’ai commencé à avoir un « mieux » au bout d’1h30 et pendant 1 petite heure. Etait-ce l’effet de xylocaïne ou un moment de répit (comme ça peut m’arriver quelquefois) ? Difficile de le dire !

Le lendemain, RIEN, pas vu un seul toubib ! Juste pour dire, que je me suis demandé pourquoi j’étais convoqué une semaine sinon pour « rentabiliser » le nombre de lit et creuser le trou de la sécu ! Heureusement que je suis déjà  arrivé avec un jour de moins par rapport à ce qui était prévu.

Le vendredi, jour de ma sortie, on décide quand même de me faire ce fameux test au baclofène par ponction lombaire (ce pour quoi je venais initialement !).
Injection à 10h30, j’ai ressenti un léger confort encore une fois dans un laps de temps assez long (vers 14h30 et pendant environ 1h30) certainement lié au baclofene mais rien ne le prouve formellement de l’aveu du médecin et rien de vraiment phénoménal qui pourrait rimer pour moi à une renaissance.

J’en n’ai donc pas fini avec tout ça car je dois faire un scanner lombo- sacro coccygien à la suite duquel, on verra…p’têt une nouvelle hospit’ pour refaire la même chose à des dosages plus fort pour tenter de réévaluer les effets du baclofene ou de la xylocaïne sur ces satanées douleurs.

Voilà…Aujourd’hui comme les autres jours, j’ai le ventre ultra-ballonné, et le dos raide et douloureux.
J’ai l’impression que tout est lié, ajouté à cela une vessie hyperactive et colonisée par des germes je ne sais plus si j’en verrai le bout un jour…

[grimault]

mauvaise manipulation je continu

je disais que pour les changements de temps
par exemple le froid le medecin peut augmenter la pompe
ou diminuer en cinq minutes
en plus on oubli vite que l on a une pompe
plus de raideur plus de crampe et plus de douleur
et celle ci ma permis de reprendre le travail
je signale pour finire que j ai une maladie neurodegenerative

jean-marc

[grimault]

bonjour
moi j ai une pompe pour lutter contre la spasticiter
et je suis vraiment content du résultat
on cha