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Citation de: J.Solis le 26 septembre 2020 à 22:21:25Citation de: Aurel le 26 septembre 2020 à 15:06:31Ma pompe a été contrôlée, test rotor, opacifications du cathé... RASLa médecin de MPR (BPV) veux que l’on fasse une scintigraphie du cathéter afin de voir si il y a pas une micro fuite qui ne se serait pas vu à l’opacification.Malgré tous les test OK c'était le cathé qui posait problème chez moi. On ne peut malheureusement pas s'y fier à 100%Idem chez mon pote , sur le papier tout était ok apres examens ...sauf qu'en fait non ! lui dire que c'était psychologique quand il avait les jambes qui se tendaient à chaque soubresaut de son fauteuil ...je trouve que c'est ne pas vouloir voir le probleme !
Citation de: Aurel le 26 septembre 2020 à 15:06:31Ma pompe a été contrôlée, test rotor, opacifications du cathé... RASLa médecin de MPR (BPV) veux que l’on fasse une scintigraphie du cathéter afin de voir si il y a pas une micro fuite qui ne se serait pas vu à l’opacification.Malgré tous les test OK c'était le cathé qui posait problème chez moi. On ne peut malheureusement pas s'y fier à 100%
Ma pompe a été contrôlée, test rotor, opacifications du cathé... RASLa médecin de MPR (BPV) veux que l’on fasse une scintigraphie du cathéter afin de voir si il y a pas une micro fuite qui ne se serait pas vu à l’opacification.
Citation de: J.Solis le 26 septembre 2020 à 13:16:58Citation de: Gyzmo34 le 26 septembre 2020 à 09:40:51A vous lire je reconnais les symptômes qui tout les jours bouzille ma vie Pompe à liorésal poser en 1997, enlevé en 2000, des dizaines d'examens pour en arriver a une seule et unique conclusion => Problème psychologique Douleur++ au niveau de la pompe qui n'est plus d'actualité, une sensibilité interne hyper accru +douleurs anales, contractures, etc, etc...Je vie avec ces douleurs depuis 20 ans et ce n'est pas que l'on dois faire avec qui pose problème, l'usure qui en découle, elle, est assez destructrice Bref, j'arrive à moins souffrir avec des probiotiques, un peu d'auto-hypnose, une hygiène alimentaire adéquate et 2 à 3 litres d'eau de source par jour. Ne baisser pas les bras Medames & Messieurs, aujourd'hui je pèze 47 kilo pour 1m 73, c'est comme ça car je n'ai peut-être plus envie de bataillé ! Dans ce monde ou la douleur est sois-disante prise en compte, il faut prendre le taureau par les cornes si on veut s'en sortir Courage,Du coup vu que tu n'as plus de pompe tu prends quelque chose pour remplacer ça?Mises à part ces deux mésaventures, je n'ai pas de problèmes avec la pompe. Pour le coup dans mon cas c'était matériel et non psychologique.Salut J.SolisLa pompe à été posée en 1997 pour des raisons pratiques et un certain laxisme financer & chirurgicale. Elle a été retirer en 2000, depuis mes contractures ont diminuées significativement et au jour d'aujourd'hui je n'ai pratiquement plus de contractures. J'ai d'ailleurs totalement arrêté le baclophène par voie orale (en 2018). Mise à part une belle cicatrice et des douleurs neuro, cette pompe ne ma donc pas apporter grand chose
Citation de: Gyzmo34 le 26 septembre 2020 à 09:40:51A vous lire je reconnais les symptômes qui tout les jours bouzille ma vie Pompe à liorésal poser en 1997, enlevé en 2000, des dizaines d'examens pour en arriver a une seule et unique conclusion => Problème psychologique Douleur++ au niveau de la pompe qui n'est plus d'actualité, une sensibilité interne hyper accru +douleurs anales, contractures, etc, etc...Je vie avec ces douleurs depuis 20 ans et ce n'est pas que l'on dois faire avec qui pose problème, l'usure qui en découle, elle, est assez destructrice Bref, j'arrive à moins souffrir avec des probiotiques, un peu d'auto-hypnose, une hygiène alimentaire adéquate et 2 à 3 litres d'eau de source par jour. Ne baisser pas les bras Medames & Messieurs, aujourd'hui je pèze 47 kilo pour 1m 73, c'est comme ça car je n'ai peut-être plus envie de bataillé ! Dans ce monde ou la douleur est sois-disante prise en compte, il faut prendre le taureau par les cornes si on veut s'en sortir Courage,Du coup vu que tu n'as plus de pompe tu prends quelque chose pour remplacer ça?Mises à part ces deux mésaventures, je n'ai pas de problèmes avec la pompe. Pour le coup dans mon cas c'était matériel et non psychologique.
A vous lire je reconnais les symptômes qui tout les jours bouzille ma vie Pompe à liorésal poser en 1997, enlevé en 2000, des dizaines d'examens pour en arriver a une seule et unique conclusion => Problème psychologique Douleur++ au niveau de la pompe qui n'est plus d'actualité, une sensibilité interne hyper accru +douleurs anales, contractures, etc, etc...Je vie avec ces douleurs depuis 20 ans et ce n'est pas que l'on dois faire avec qui pose problème, l'usure qui en découle, elle, est assez destructrice Bref, j'arrive à moins souffrir avec des probiotiques, un peu d'auto-hypnose, une hygiène alimentaire adéquate et 2 à 3 litres d'eau de source par jour. Ne baisser pas les bras Medames & Messieurs, aujourd'hui je pèze 47 kilo pour 1m 73, c'est comme ça car je n'ai peut-être plus envie de bataillé ! Dans ce monde ou la douleur est sois-disante prise en compte, il faut prendre le taureau par les cornes si on veut s'en sortir Courage,
C'est interressant ce que tu dis Gyzmo car j'i l'impression que la proposition de pompe a baclofène est assez précoce et ce n'est pas la première fois que j'entends dire que la spasticité cède progressivement avec le temps . Je ne dis pas que ce n'est pas nécessaire , du moins dans un premier temps , mais est ce que ça l'est toujours apres quelques années ?J'ai rapidement arrêté le baclofène (endormissement et perte de force donc plus de difficultés a etre autonome que sans ) , aujourdhui soit 2 ans 1/2 apres je suis moins spastique par contre j'ai des contractures mais toujours sur les mêmes transferts et changement de positions donc plus de chutes car je sais quand ça se déclenche . D'ailleurs mon AVS attend que je déclenche des contractures pour enfiler mes jeans ou ma combi de surf , beaucoup plus facile que d'habiller un truc qui ressemble à de la gelée anglaise Je ne sais pas si c'est pas dans certains cas plus pertinent d'apprivoiser ces étrangetés que de tenter de les annuler avec un médicament pas si anodin que ça .
Ma pompe a été contrôlée, test rotor, opacifications du cathé... RASLa médecin de MPR (BPV) veux que je passe une scintigraphie du cathéter afin de voir si il y a pas une micro fuite qui ne se serait pas vu à l’opacification.
Pour la drezetomie : c'est sûr le geste est définitif après... donc... pas simple hein? Apparemment tu as eu un neurostim médullaire implanté... mais un neurostim pelvien des racines S2 S3 et S4 ne ferait il pas l'affaire en lieu et place de la drezotomie "définitive"? En général ce sont plutôt des neuro-urologues qui proposent cela... et à Nantes il y a une service au CHU de Nantes : https://www.chu-nantes.fr/nevralgie-pudendale-1
bonjour à tou-te-s@Aurel à Nantes c'est Buffenoir qui te suit?@Jsolis et Breihfunea qui sont ces médecins concernés par leur incompétence de diagnostic?merciHervé
Mais quel enfer !!! rien a proposer , je 'ra qui vient de subit 2 interventions sur sa pompe a baclofène car devenu hyper spathique et douloureux du jour au lendemain , toujours hyper douloureux apres ces interventions : 1. changement de pompe , 2. changement du cathéter ,au CRF on lui a dit que c'était psy (le couplet classique) , il a été consulter a Angers et oh surprise : c'est la pompe qui ne fonctionne pas correctement ! ça fait 1an qu'il souffre et que je le vois sue son visage ... donc il va etre réopéré mais appréhende énormément , n'empêche on sait pourquoi désormais .Le chirurgien qui l'a opéré lui a toujours dit aucun souci sur le matériel ... le second a immédiatement trouvé un dysfonctionnement .Je ne sais pas si ça peut aider mais comme tu parlais de pompe au départ ...