Sujet: Port permanent de couche

[Bruce]

Au niveau alimentation, ce qui constipe en ce qui me concerne :
les féculents (surtout le riz et la purée mais les autres aussi) ;
tout ce qui est à base de pâte : pizza, quiche, tartes diverses, ainsi que le pain ;
les compotes ;
le fromage ;
la viande rouge, la charcuterie ;
tout ce qui est frit et tout ce qui est bien gras en général (mention spéciale au confit de canard) et tout ce qui est grignotage.

Après ça ne veut pas dire qu'il faut éliminer tout ces aliments, sinon c'est un peu triste et on a déjà bien des sujets pas très drôle à gérer.
Donc ce que je fais c'est qu'en général je mange ce que je veux mais j'essaye toujours d'ajouter des légumes, des crudités ou des fruits d'une manière ou d'une autre dans le repas. J'ai appris à cuisiner des légumes pour que ce soit bon et maintenant j'en mange sans aucun effort. Pour les fruits c'est plus compliqué, j'ai jamais vraiment aimé cela donc je me force un peu.
Lorsque je rencontre un aliment qui me constipe fortement (genre riz ou pizza), je limite la quantité.

Avec le temps, j'ai appris à reconnaitre quand je vais être constipé avant de l'être réellement, je sens que ma digestion est 'lourde' et je me sens 'chargé' au niveau de l'abdomen donc j'essaye de corriger cela au prochain repas en privilégiant les légumes, les crudités et les viandes blanches ou le poisson.
Un autre détail aussi, mon transit est bien plus régulier quand je limite les repas à l'extérieur et que je mange chez moi.

[Frog2Lille]

Salut tout le monde et @couette de cheval!
Salut @kao
Comme toi kao (et couette de cheval) j'ai un syndrome de la queue de cheval neuro-dégénératif suite à une compression médullaire. J'ai été paraplégique et j'ai pu remarcher car ma lésion est incomplète. 

Pour ma part, après avoir pas mal dégusté (3 ans d'infections urinaires genre pyélos non stop) j'ai trouvé mon équilibre en :
- ne mangeant aucun aliment qui a un impact négatif sur mon transit c'est à dire des fruits, des légumes sous forme de crudités (je supporte mal les légumes cuits), féculents, peu de viande (2 fois par semaine seulement) et du lait sans lactose. Bref rien d'irritant genre sauces, alcool, condiments, épices etc.
- en prenant du macrogol (FORLAX) tous les jours pour ne jamais laisser les selles stagner donc j'y vais souvent mais en petites quantités, très rarement des fuites, plus du tout de diarrhées. J'ai des selles un peu molles donc faciles à exonérer car bien hydratées. J'ai tatonné longtemps avant d'avoir trouvé le bon dosage vu que je prends le double de la dose communément prescrite
- en buvant bien...

Du coup, j'ai pu limiter les autosondages vu que mon intestin jamais bien rempli j'ai pu reprendre des mictions efficaces sans forcer avec peu de blocages où là je me resonde pour ne jamais devoir pousser. J'ai un traitement pour détendre mon urètre qui est très spastique et cela m'a carrément changé la vie. Pour les autosondages j'utilise de la xylocaïne en gel du coup je ne sens quasiment plus rien (car avec une queue de cheval la douleur elle passe bien elle) et cela se fait tout seul sans aucune gêne.

Voilà mes trucs... Au plaisir d'échanger si tu as besoin kao.
Gros Zibous bien baveux de la Batracienne Junky (surnom qu'on m'a donné sur le forum lol).



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[kao]

Merci Couette de cheval pour ton petit mot de bienvenue. C'est sympa et apprécié.

Je suis effectivement nouveau bien que les soucis vécus ne le soient en rien. Cela fait longtemps que j’espère un moyen de communiquer simplement sans l'avoir jusqu'ici trouvé. Sortir un peu d'un  isolement forcé parce que échanger sur ces problématiques n'est pas à la porté de tous, loin s'en faut.

J'ai donc mis ce post, sans doute un peu au hasard, mais qui m'a valu un retour gentil. Merci encore. En tant que nouveau, avant de m’insérer dans des échanges, je vais faire un tour d'horizon des différentes discussions. De ce que j'ai déjà pu lire, a titre perso, des choses bien connues, des questionnements personnels qui s'expriment par d'autres que moi et pour lesquels je n'ai pas trouvé de réponses au point de presque ne plus avoir envie d'aborder les sujets. L'alimentation par exemple. Dans d'autres échanges, du technique mais aussi des gentillesses ou des coups de gueule ... On est humains ! Il y a les jours avec et ceux sans ...

Le corps médical au sens large m'a bien aidé. Pour autant, la médecine n'est pas omnisciente, elle a ses limites. Une fois tout cela exploré, hé bien, on se retrouve face à soi même et seul et, par moments, cela fait un peu peur, par d'autres ça déprime. Des questionnements ... Trop, encore, encore et encore et auxquels ... Pas de réponse, pas de recette magique. Harry Potter ou es tu ? Force est de se se dire de faire avec. Mon toubib me dit résigné. Je n'aime pas ce mot. Résigné ? Non mais, par défaut, je fais avec. Dans le staff médical, il y a la psychologue spécialisé dans les traumas. Elle a des raccourcis superbes. Pour elle, d'un point de vue psy, l'humain, sa vie, se résume à trois choses : Pipi, caca, quéquette ... Alors, lorsque que l'on a des soucis liés à un syndrome de la queue de cheval (mon cas) ou paraplégie et ... et que l'on est confronté, ramené à ça en direct, les bons jours, cela me fait sourire voir rigoler, les autres, je dirais de manière inopportune que cela fait chier ... Je trouve le raccourci néanmoins excellent.

J’espère ne pas polluer les échanges de ce post. J'avais initialement rebondit sur le titre qui est un des moyens de gestion des soucis rencontrés. le post a évolué autrement. Pas de soucis.

Très belle journée à tous

[Couette de cheval]

Merci pour vos réponses !! Côté alimentation, que me conseillez vous?

Pas facile de conseiller car l'équilibre est propre à chacun j'ai l'impression. Les grandes lignes, c'est beaucoup de légumes et fruits,favoriser les fibres,peu de féculents et boire beaucoup.
Perso,en ce moment, la saison est propice vu que je suis monomaniaque de la tomate. Normalement je suis une gourmande qui mange de tout en quantités. Depuis , j'ai réduit mes quantités. En ce moment c'est plutôt légumes et fruits de saisons à foison, parfois un peu de viande, parfois un peu de féculents, du fromage de temps à autres...quelques burgers et glaces de temps à autres pour la forme aussi😄

[gilles]

donne nous une piste, par exemple ce que tu mange midi et soir sur 3 jours voir une semaine.

ce qu'il faut c'est trouver le bon dosage/équilibre entre féculents, fibres, fruits, adapter les quantités, connaitre quel aliment peut t'aider ou t'embêter
pour les selles, par exemple chez moi les champignons  ont un rôle de laxatif.

[Asoyaid]

Merci pour vos réponses !! Côté alimentation, que me conseillez vous?

[Couette de cheval]

Bienvenue Kao sur le forum, je crois que tu es nouveau!
@Asoyaid:  peut-être qu'il faut en effet chercher du côté de la constipation opiniâtre et des fausses diarrhées ? Du coup, il y a peut-être besoin d'adapter particulièrement alimentation et hydratation.
A une époque, j'avais toute sorte de compléments alimentaires type psyllium,rhubarbe que j'ai progressivement délaissés. Aujourd'hui,pour moi, c'est alimentation et hydratation puis peristeen (+massage colique et "danse du popo"  ). Quelques accidents à  déplorer ( surtout si infection urinaire,fatigue associées,il me semble)mais jamais au boulot...c'est déjà ça ! J'aimerais trouver mieux et moins contraignant...

[misterjp]

Bonjour
Pour ma part niveau urinaire je fais des auto sondages suite à une chirurgie de dérivation urinaire (Casale, c’est comme un Mitrofanoff).
Et au niveau digestif, j’ai fait le choix d’une solution radicale, depuis un mois j’ai une colostomie.
Donc plus de risque de fuite, plus de couche !

[gilles]

Gilles,

C'est surtout les fuites de selles qui m'incommodent le plus... Je suis tjrs constipée jusqu'au moment où ça part en grosse fuite... J'ai essayé plusieurs traitements mais j'ai tjrs le même problème.

je pense que ce n'est pas une histoire de traitement mais plutôt de réglage, donc tu est toujours constipée et quand tu fais des selles elles sont énormes genre fécalome, c'est pour cette raison que tu a des écoulements permanent (ça passe autour du bouchon avec des selles molles), a mon avis tu devrais voir d'abord du coté de l'alimentation pour trouver une sorte d'équilibre, comment est tu réglée pour aller aux vw, a tu les abdos ?

[kao]

Comme le disent l'équipe de l’hôpital, je suis un paraplégique qui marche ... Étonnant comme formulation. En fait, j'ai perdu l'usage de mes membres inférieurs pendant un moment avant de récupérer. Je remarche donc. Par contre, tout ce qui n'est pas visible, non. Soucis ano-rectaux, digestifs, urinaires ... Coté sexualité : Le désert.  Je vis toujours avec et, plus que probablement, vivrait toujours avec.

Coté ano-rectal j'ai galéré pendant pas mal de temps. Impossible d'aller à la selle ou alors, l'inverse. Très compliqué. Puis l'équipe de réeduc me présente le Peristeen (Irrigation transanale). Au début j'ai fait un rejet. Je n'en voulais pas. J'ai fini par accepter d'essayer. Cela changé ma vie. Maintenant, sans que tout soit résolu, blocages de selles ou pertes, j'arrive à me gérer et je revis.

Coté urinaire : Alternance blocage et incontinence. J'ai pratiqué les sondages pendant un moment. Une pratique, pour ma part, juste hyper désagréable. Puis, j'ai observé que les blocages de selles et urinaires étaient liées. Je n'ai aucun ressenti ano rectal. Donc, lorsque je pressent un blocage urinaire, je fais une irrigation transanale et, quasi à chaque fois, cela débloque la vessie. Le reste du temps, cette dernière est "open bar".

L'incidence de tout ça est que je vis avec des étuis et poches urinaires et plus souvent avec des protections (couches) car que ce soit ano-rectal ou urinaire, c'est ingérable.

Glamour ? Vivre avec des poches, des couches, avec obligation d'irrigations transanales, de sondages ... Non cela ne l'est pas mais je me suis fait une raison. Entre deux maux ... Je suis donc dépendant de dispositifs médicaux et médications. C'est lourd mais cela me permet, m'a permis, de retrouver une autonomie. J'ai des soins à faire, irrigations, sondages (moins souvent maintenant), dispositifs incontinence ... On s'y fait mais par moments ... C'est lourd. Je ne me plains pas. J'ai eu la chance de remarcher.

La prise en charge hospitalière m'a beaucoup aidé. Techniquement tout d'abord et puis, et presque surtout, de pouvoir parler. Il n'y a que là ou l'on puisse évoquer tout cela simplement, naturellement. Cela reste néanmoins marginal. J'ai tenté une fois ou deux d'en parler avec des amis proches mais je sais qu'ils n'ont pas compris, qu'ils ne peuvent pas comprendre. Et puis, je n'ai pas envie de les embêter pas plus que de mettre ma vie sur la table en sachant que me prendrai un  mur. J'en ai assez d’avoir mal et ce qui, peut être, fait le plus mal justement, c'est ce mur. Aîe !

[Asoyaid]

Gilles,

C'est surtout les fuites de selles qui m'incommodent le plus... Je suis tjrs constipée jusqu'au moment où ça part en grosse fuite... J'ai essayé plusieurs traitements mais j'ai tjrs le même problème.
Concernant les urines, j'ai des injections de Botox dans la vessie tous les 6 mois donc ça tient un peu mieux

[gilles]

il existe des bouchons pour les pertes anales mais ce n'est pas normal que tu en soit la, ce serait peut être bien de revoir un médecin réadaptateur
pour enfin régler tes problèmes.

Tu te sonde ?
normalement si tu fait les sondages au bon moment il n'y a pas ou peu de risques de fuites.

[Asoyaid]

En grande quantité

[Asoyaid]

Jamais de fuites ?! Quelle chance... J'en ai assez souvent urines, selles... Je prends transilane deux sachets jour mais parfois ça part tout seul!

[J.Solis]

Salut !

Jamais eu de fuites.
Tu ne devrais pas te prendre la tête avec cela, Tu en as déjà eu ?

[Asoyaid]

Bonjour,

Par peur des fuites d'urine ou de selles, je porte des couches en permanence... Pas super glamour... Et vous? Comment gérez-vous? Je suis paraplégique depuis 2017