Sujet: avie sur un neuro stimulateur vesicale

[éric]

sacré quiquotte, je dois reconnaître que tu as du bon sens !!

[Quiquotte]

(...)
et pour conclure je me dis que l on dois être "des bêtes rares" c est le flou absolu pour soigné les paras et tétra messieurs les grands professionnel ?(...)

Disons qu'il y a surement moins de para-tétra que d'hommes qui consultent pour des problèmes d'impériosité urinaire liée à leur prostate vieillissante... 

[éric]

(...)pour en finir çe qui me fait froid dans le dos c est que j ais consulté 3 uro différent , aucun a le même discoure , par contre ils sont trés actif et rapide pour prendre ma carte vitale...(...)

Mon conseil : Consulte des urologues conseillés par ton médecin rééducateur, qui soient vraiment spécialisés dans les vessies neurologiques, et de préférence en centre hospitalier ou rattachés à un centre de rééducation spécialisé pour les para-tétras et non pas en cliniques privées... (Avis perso mais j'assume)

oui oui merci quiquotte , c est justement un uro qui m a été conseillé par mon médecin rééducateur

n empêche je me répète , ça me fais froid dans le dos , d abord faire du fric ,le patient passe après!

et pour conclure je me dis que l on dois être "des bêtes rares" c est le flou absolu pour soigné les paras et tétra messieurs les grands

professionnel ?

 et je vous parle pas des tables d examen qui se règle pas en hauteur pfffffff  !!!!!

ras le bol d être en fauteuil avec un panier  garni de galère et de probléme de santé depuis 10 ans  !!!

courage a tous

eric

[Quiquotte]

(...)pour en finir çe qui me fait froid dans le dos c est que j ais consulté 3 uro différent , aucun a le même discoure , par contre ils sont trés actif et rapide pour prendre ma carte vitale...(...)

Mon conseil : Consulte des urologues conseillés par ton médecin rééducateur, qui soient vraiment spécialisés dans les vessies neurologiques, et de préférence en centre hospitalier ou rattachés à un centre de rééducation spécialisé pour les para-tétras et non pas en cliniques privées... (Avis perso mais j'assume)

[mouchette]

Merci Quiquotte.

Je viens de compléter et d'envoyér le formulaire.

[éric]

merci pour vos réponses les amis!


en faite c est une histoire de pression ...


mon médecin rééducateur que j adore , lui et compétent et humain ,il ne cherche  pas la rentabilité (vous voyez ce que je veux dire pfff!)


m avait bien dis lui que l on peux vivre toute sa vie avec des fuites , et la bonne news comme je vous l avais indiqué ci dessous ,ça fait bientôt 5 mois que je ne fais plus d infection urinaire , donc j en déduis que ça remonte "moins aux reins" , de plus j ais remarqué que ma vessie contient plus qu 'avant , ceci est du je pense aux effets du vésicare , bon c est clair que lorsque je "bouge" beaucoup je bricole ou jardine , le faite de me baisser agit sur ma vessie et la j ais beaucoup de fuite , d 'ailleurs quand je me resonde derriere j ais a peine 100 cc donc est ce vraiment un probléme ? d ailleurs parfois ça m arrange je suis toujour en vadrouille et on trouve pas des toilettes adapté a tous les coins de rue (sic)


pour en finir çe qui me fait froid dans le dos c est que j ais consulté 3 uro différent , aucun a le même discoure , par contre ils sont trés actif et rapide pour prendre ma carte vitale...


j ais passé une journée et une nuit pour faire enlever une sonde a demeure , il y a 2 ans , c est un boulot qui prend un 15 d heure , vous trouvez pas qu il y a de l 'abus ? , clinique privé pognon pognon ..ça me dégoutte


eric

[JoséDaSilva]

N'est exactement ce que dit quisuotte....
Si les fuites ne te gêne pas personnellement...
Moi je suis para depuis un peut plus de 2ans, vessie totalement flasque et sphincter qui s'ouvre au premier transfert... Je me sonde 5 X par jours et met des penilex entre 2...
Mon uro m'a fait une intervention qui consiste a poser des ballonnets ATC de chaque coter du sphincter que l'on gonfle tout les 15 jours de 1cc jusqu'à avoir assez de pression sur le sphincter...
ATTENTION : c'est la 2ème tentative çar la 1ère n'a pas marcher

[Quiquotte]

(...) Je suis belge, donc je ne pourrais me rendre à Bordeaux.  Je vais me renseigner ici, ça doit aussi exister.

Encore un grand merci.

De rien, c'est normal.
Ce système a une diffusion relativement restreinte en France... Certains médecins en connaissent tout juste l'existence, et si ce n'est pas la méthode qu'eux plébiscitent, ils ne t'en parleront pas. Je suppose qu'il doit en être de même en Belgique.


Par contre, sur le site de Finetech qui diffuse ce matériel (Brindley Bladder Control System), tu as un formulaire de conatct. Tu peux t'en servir pour entrer en contact avec la firme britannique qui saura t'indiquer vers qui t'orienter en Belgique : http://www.finetech-medical.co.uk/ContactUs/tabid/79/language/en-GB/Default.aspx

[Quiquotte]

(...)et ton uro il dis quoi pour les fuites ? il faut absolument les arrêter ? ou peux t on vivre avec des fuites sans danger pour les reins et la vessie , tous en s autosodant 4 a 5 fois par jour (c est ma cadence)
eric(...)

Je ne suis pas médecin... Mais de mémoire, je dirai que pour un urologue la priorité est de préserver ton système vésical et reinal. Donc d'éviter les surpressions dans ta vessie qui augmentent les risques que l'urine remonte vers les reins...
Si tu fuites, parce que le sphincter se relâche "inopinément" et que la vessie se contracte sans que la pression intravésicale soit trop élevée, l'urologue peut s'en contenter...


La question à se poser ensuite est ta "continence sociale", si porter des étuis péniens qui masquent les fuites te convient, inutile que ton urologue te propose autre chose.
Par contre, tu as aussi le droit de demander que l'on "essaie" de te proposer d'autres solutions si l'étui pénien ne te convient pas ou plus.

[ANTONIN.D]

Éric, pourquoi tu ne teste pas le "sphincter urinaire artificiel" toi qui et para?
Plus de fuites, sondage, etc...
Antonin

[éric]

ok josé merci pour ta réponse

et ton uro il dis quoi pour les fuites ? il faut absolument les arrêter ? ou peux t on vivre avec des fuites sans danger pour les reins et la vessie , tous en s autosodant 4 a 5 fois par jour (c est ma cadence)

merci pour vos réponse , ras le bol de ces uros qui disent pas la même chose !!!

eric

[mouchette]

Merci Quiquotte pour tes renseignements.

Je paraplégique complète avec une vessie hyper-active.

Fuites incessantes malgré un traitement au Toviaz. Avant, je prenais l'oxybutynine.  Pour la toxine botulique, j'ai déjà eu des injections.  Rien ne fonctionne chez moi   

Pour les transferts toilette, pas de problème 

Je suis belge, donc je ne pourrais me rendre à Bordeaux.  Je vais me renseigner ici, ça doit aussi exister.

Encore un grand merci.

Bonjour tout le monde,

Il semble y avoir beaucoup de positif avec la pose de ce neurostimulateur. 

Bonjour,
Je n'y ai pas encore trouvé de point négatif à vrai dire... Et même pendant l'année de panne, je n'ai pas regretté une seconde d'avoir fait l'intervention 22 ans plus tôt.

Quiquotte à partir d'où sommes nous considéré comme para haut ?

En fait l'indication du Brindley est d'avoir une paraplégie complète et une vessie spastique, qui entraîne des fuites, non stabilisée par les traitements existants (à mon époque il n'y avait guère que le Ditropan...).
Les paraplégies hautes et tétraplégie présentent en règle générale des vessies spastiques, ce qui n'est pas le cas des paraplégies basses où les vessies sont flasques. Avec cette indication, tu devrais arriver à te situer. 

Je déteste ces autosondages et en plus je sais les faire que couchée, donc cet appareil serait vraiment bien pour moi.  Car je ne sais jamais partir loin de chez moi et en plus au boulot, je suis obligée de travailler par demi jour pour pouvoir rentrer chez moi et me sonder.

Tu ne sais pas faire les sondages assise ? Tu devrais essayer de t'y entraîner chez toi, sur les WC ou au fauteuil, quitte à utiliser un miroir pour te faciliter la tâche. C'est un véritable plus pour les sorties...
De même que le stimulateur de Brindley, pour les femmes, n'est intéressant, hormis le côté traitement des fuites, que si tu sais faire des transferts sur les WC.

Même si j'aurais difficile d'accepter cette section de nerfs sacrés     cette méthode apporte, me semble t il, pas mal d'avantages...

Ben oui... Que t'apportent tes racines sensitives S1, S2 et S3 à l'heure actuelle ?


Par contre, au jour d'aujourd'hui, je pense qu'il faut d'abord tester des méthodes moins invasives comme la Toxine botulique (certes ça n'élimine pas  les autosondages...) et n'envisager la pose d'un Brindley que si les autres méthodes n'ont rien donné.


Pour info, sur Bordeaux, la consultation pour savoir si l'on peut être éligible pour le Brindley se fait à l'hopital Pellegrin, Unité de Soins Neurologiques Tastet Girard, Docteur Claire Delleci.

[JoséDaSilva]

DAKIN?

Moi j'ai tjs mon chapeau, donc coter bactéries, il doit y avoir une sacrée bande au niveau du frein...

Mon uro dit : les germes rentrent avec la sonde mais ressortent aussi tôt avec l'urine...

Je faisait des infections a répétition jusqu'à comprendre que je devais me sonder régulièrement, même pour 50cl toute les 4:00 a 5:00 et la nuit je reste 8:00 (c'est la stagnante qui développe les germes dans ma vessie)

Je me lave 1 fois par jour et me désinfecte le gland a la lingette bébé avant chaque sondage. Je ne touche pas la sonde avec les doigts et ne prend même pas la peine de me laver les mains et les désinfecter au gel avant les sondage... Je me les lave si elle sont vraiment sale... Je touche mon chat et je vais pas commencer a reflechir ce que j'ai fait ou pas fait pour aller laver les mains pour me sonder... Je le fait c'est tout...

Comme cela j'arrive a garde une urine stérile sans contamination

[tartagueule]

Pour info, sur Bordeaux, la consultation pour savoir si l'on peut être éligible pour le Brindley se fait à l'hopital Pellegrin, Unité de Soins Neurologiques Tastet Girard, Docteur Claire Delleci.

c'est elle qui me suit depuis qu'elle est a tastet et j'adore cette toubib!

[Quiquotte]

Bonjour tout le monde,

Il semble y avoir beaucoup de positif avec la pose de ce neurostimulateur. 

Bonjour,
Je n'y ai pas encore trouvé de point négatif à vrai dire... Et même pendant l'année de panne, je n'ai pas regretté une seconde d'avoir fait l'intervention 22 ans plus tôt.

Quiquotte à partir d'où sommes nous considéré comme para haut ?

En fait l'indication du Brindley est d'avoir une paraplégie complète et une vessie spastique, qui entraîne des fuites, non stabilisée par les traitements existants (à mon époque il n'y avait guère que le Ditropan...).
Les paraplégies hautes et tétraplégie présentent en règle générale des vessies spastiques, ce qui n'est pas le cas des paraplégies basses où les vessies sont flasques. Avec cette indication, tu devrais arriver à te situer. 

Je déteste ces autosondages et en plus je sais les faire que couchée, donc cet appareil serait vraiment bien pour moi.  Car je ne sais jamais partir loin de chez moi et en plus au boulot, je suis obligée de travailler par demi jour pour pouvoir rentrer chez moi et me sonder.

Tu ne sais pas faire les sondages assise ? Tu devrais essayer de t'y entraîner chez toi, sur les WC ou au fauteuil, quitte à utiliser un miroir pour te faciliter la tâche. C'est un véritable plus pour les sorties...
De même que le stimulateur de Brindley, pour les femmes, n'est intéressant, hormis le côté traitement des fuites, que si tu sais faire des transferts sur les WC.

Même si j'aurais difficile d'accepter cette section de nerfs sacrés     cette méthode apporte, me semble t il, pas mal d'avantages...

Ben oui... Que t'apportent tes racines sensitives S1, S2 et S3 à l'heure actuelle ?


Par contre, au jour d'aujourd'hui, je pense qu'il faut d'abord tester des méthodes moins invasives comme la Toxine botulique (certes ça n'élimine pas  les autosondages...) et n'envisager la pose d'un Brindley que si les autres méthodes n'ont rien donné.


Pour info, sur Bordeaux, la consultation pour savoir si l'on peut être éligible pour le Brindley se fait à l'hopital Pellegrin, Unité de Soins Neurologiques Tastet Girard, Docteur Claire Delleci.

[Quiquotte]

brinley et pas bladder (...)

Le nom exact de celui dont on parle avec Tartagueule est le Finetech-Brindley Ballder Control System : http://www.finetech-medical.co.uk/Products/FinetechBrindleyBladderControlSystem/tabid/81/language/en-GB/Default.aspx


Pour Antonin D, Bladder signifie vessie en anglais. 

[éric]

moi il m avait parlé du métronic anthonin , je suis para d10 d 11

dés que je vois l urologue je vous en dirais plus

pour l instant ce sera l étape toxine botulique

pour les urologues il n y en a pas un qui dis pareil , certains dise on peux vive avec  les fuites , d autre non , ils vont ont dis quoi les votres ?

la bonne news pour moi ça fait 4 mois que je n ais pas fait d infection urinaire , ces infections qui était récurrentes chez moi

le changement c est avéré depuis que je prend du vésicare , et que je nettoie toujours mon gland au dakin avant chaque  sondage , cause a

effet?

vous avez beau faire votre toilette matin et soir quand  vous avez des fuites l urine stagne  un peu dans le pénilex qui est toujours en contact avec mon gland (je suis décalotté) , bref ç est pas top aussi ça , malgré que je me nettoyais entre deux avec des lingettes , le dakin est plus radicale sur les crobe , donnez moi votre avis!
merci a tous
eric

[tartagueule]

brinley et pas bladder

pour le medtronic faut voir avec des médecins compétents...

[ANTONIN.D]

Je ne comprend pas pourquoi ils dise que le Neurostimulateur "La neuromodulation sacrée est réversible et peut être interrompue à tout moment.", je parle de celui là:
www.medtronic.fr/votre-sante/hyperactivite-vesicale/therapie/definition/index.htm
Ils ne parle nul par qui coupe les racines sacrées, mais "Une électrode sera placée près des nerfs sacrés" Source:
www.medtronic.fr/votre-sante/incontinence-anale/fonctionnement/etes-vous-candidat/index.htm
Peut être qu'il et différent du Bladder?
Antonin

[ANTONIN.D]

J'ai eu une consulte avec Goossens et Dr Balanger le 29 Mai, sur les 5 possibilités possible à ce jour:
1. Injection de Botox (5 sondages/J)
2. Enlèvement du Sphincter (Incontinent permanent)
3. Sondage par Nombril (5 sondages/J)
4. Poche constant sur le ventre (A la place de la vessie)
5. Neuro Stimulateur
En premier temps, je part sur le botox pour plus avoir de fuites, resté sans pénilex et faire les sondages seule.
Les solutions 2-3-4, je n'en veux pas, et le 5 le neuro stimulateur, ils mon dit que c'est en dernier recours (on n'a donc pas parlé).
Antonin

P.S Oui je voulais dire compression et non pincement.

[tartagueule]

antonin, tu devrais poser tes questions directement a goosens ;)

[tartagueule]

@antonin : pour ma part j'ai eu une compression et pas un pincement.

@mireille : les médecins nous mettent en garde car cette intervention nécessite de couper les racines sacrées, donc c'est irréversible, et pour ceux qui pensent remarcher un jour en cas d'une découverte c'est donc cuit! mais comme a mon sens c'est utopique, je préfère profiter de la technologie en place  et améliorer mon confort de vie.

[ANTONIN.D]

Il faut lésion complet et non pincé, c'est bien ça?
Pour moi qui à un lésion incomplète (pincé), et qui a des sonnes ou j'ai des sensations dans les jambes, vessie, verge, etc... Si on me sections des nerfs sacrés, je perdrai c'est sensations?
Antonin

[mouchette]

Bonjour tout le monde,

Il semble y avoir beaucoup de positif avec la pose de ce neurostimulateur. 

Quiquotte à partir d'où sommes nous considéré comme para haut ?

Je déteste ces autosondages et en plus je sais les faire que couchée, donc cet appareil serait vraiment bien pour moi.  Car je ne sais jamais partir loin de chez moi et en plus au boulot, je suis obligée de travailler par demi jour pour pouvoir rentrer chez moi et me sonder.

Même si j'aurais difficile d'accepter cette section de nerfs sacrés     cette méthode apporte, me semble t il, pas mal d'avantages...

[mireille07]

Aaaah.... bon....
Bien contente cependant que cela marche pour certains d'entre vous
Mais j'ai toujours pas compris quelles conséquences pour la marche peut avoir cette intervention
Evidemment, Pat "marchotte" un peu, c peut-être pour ça qu'il ne peut pas y prétendre ?