Sujet: Neuro urologue , votre avis

[Frog2Lille]

Salut tout le monde!

@Eric : j'ai tenté de répondre à ta question d'un neuro urologue dans un message plus haut.
L'as tu vu?
Je ne suis pas encore un fantôme lol.
Louise la Batracienne Junky.

[éric]

Tu sais Eric , j'en ai aussi un peu marre de t'entendre dire que j'ai plus de chance que toi ... je pense pas qu'être tetra c'est avoir plus de chance que d'être para et même incomplète je ne suis pas si mobile que ça (ici certains me connaissent en vrai et je crois qu'ils pourraient te dire que je ne fais pas mes transferts  d'un claquement de doigts et que j'ai pas une dextérité folle et que ça m'emmerde vraiment ) tu ne sais pas non plus quel est mon quotidien et mes soucis de santé parce que je n'en parle jamais , ni ici , ni ailleurs .
Sache que non ce n'est pas si "facile" que tu sembles le croire ,  j'ai quand meme subis quelques chirurgies et hospitalisations fin 2019 et  je repars à l'hôpital pour un truc  pas sympa  du tout dans un mois .
Alors oui t'as des soucis , ok , mais stp , arrêtes de penser que parce qu'on n'en parle pas on a une vie hyper cool et simple , deja tetra = dépendant pour pas mal de choses et ça ben non c'est pas cool , le reste je le garde pour moi.

je parlais pas pour moi, tu a mal compris ,ou je me suis encore  maladroitement exprimé
excuse moi ma breiz ,
je sais trés bien que tu a aussi des big galères , moi , martin , stef , kritof gillou marco
enfin nous tous on traîne nos galères

mais on traîne aussi nos délires  nos fou rires , nos coléres  , enfin tous nos différence mais au bout il y a une putain

de belle chaîne d amitié qui je l espère restera solide est  traversera le temps

je t embrasse trés fort ma bretonne préféré   

 

[Breizhfenua]

Tu sais Eric , j'en ai aussi un peu marre de t'entendre dire que j'ai plus de chance que toi ... je pense pas qu'être tetra c'est avoir plus de chance que d'être para et même incomplète je ne suis pas si mobile que ça (ici certains me connaissent en vrai et je crois qu'ils pourraient te dire que je ne fais pas mes transferts  d'un claquement de doigts et que j'ai pas une dextérité folle et que ça m'emmerde vraiment ) tu ne sais pas non plus quel est mon quotidien et mes soucis de santé parce que je n'en parle jamais , ni ici , ni ailleurs .
Sache que non ce n'est pas si "facile" que tu sembles le croire ,  j'ai quand meme subis quelques chirurgies et hospitalisations fin 2019 et  je repars à l'hôpital pour un truc  pas sympa  du tout dans un mois .
Alors oui t'as des soucis , ok , mais stp , arrêtes de penser que parce qu'on n'en parle pas on a une vie hyper cool et simple , deja tetra = dépendant pour pas mal de choses et ça ben non c'est pas cool , le reste je le garde pour moi.

[Stefane]

Tu as tout bon Eric.
Je connaissais un para qui avait 65 ans à l'epoque mais accident tout frais (tombé d'un toit)...douleurs neuro comme toi.
Et ben apres avoir essayé une panoplie de traitements inefficaces son generaliste lui a demandé d'essayer la beuh-er...et ouais certains professionnels sont Open.
Comme il ne fumait pas : Space Cake et tisane.
Son fils le fournissait...et ça marchait (si j'ose dire).

La beuh c'est ce qu'il y a de mieux...tu plantes au jardin, c'est bio et naturel...les Rastas en fument jusqu'a 90 balais.

[gilles]

tu a essayé le CBD ?

Le Cannabidiol (CBD ou Cannabis CBD) est une molécule présente dans le Cannabis. Contrairement au THC considéré comme stupéfiant, le CBD ne provoque pas d'effets d'euphorie, d'angoisse ou d'addiction. Les produits à base de CBD ne sont pas nocifs pour la santé.

Je sait que la Beuh peut être prescrite pour apaiser certains cancéreux.

[éric]

Gilles je plussois sur l'alcool , si je fais une soirée bien arrosée il y a de grandes chances que ça dégénère derrière en IU , donc je bois beaucoup d'eau et de  thé vert la nuit et le lendemain ! et si urines tres foncées et voyage / complexe de boire beaucoup en avion par exemple , je ^rends un sachet de Fosfomicyne pour nettoyer ma vessie (c'est rare , je ne suis pas une accro des médocs ).
Etonnement j'ai moins de soucis depuis que j'utilise une SAD clampée en journée et en écoulement libre la nuit !  je sais qu'il faut que je la retire puisque je suis revenue mais ...je recule car c'est tellement plus simple et confortable que les auto sondages !

 

coucou ma bretonne préféré ,
je rebondis sur ton "témoignage " je fais toujours le con sur alarme , et souvent ça
me fait plaisir car je sais que derrière ça fait sourire nos compagnons de galéré qui ont pas votre "chance " a toi et martin
donc comme je l indiquais je confirme que j ai pas un sexe d '1.5 kg , que je bois des biéres et du sky d une puissance que
je plierais une armée de polonais , non non c est du pipo (tiens ce nom me dis quelque chose )
le seul petit "ecart" que je fais est une petite bière d abbaye que je déguste avec plaisir avec mes potos supporter de lens
et ensuite c est flotte , flotte et re flotte
par contre j ai des douleurs neuro a chialer , j en peu plus de souffrir , j ai pris tous les truc chimique possible et imaginable de notre merveilleuse industrie pharmaceutique  , relayé par leur dealer les urologues et toubib en tous genre

lors d un voyage récent en hollande , j ai rencontré un para qui parle très bien le  français , nous somme  en contact depuis 3 ans , notre rencontre c est faite a lens lors d un match de foot , lui et supporter de l ajax d Amsterdam , il était sur lille et avait entendu parlé de l ambiance de bollaert donc sa curiosité la amené chez nous , et je te le donne en mille , il était placé a coté de moi ,on a sympathisé de suite en a parlé foot au départ et ensuite au fil du temps on est devenu de super pote , il a la même pathologie que moi , para complet d11 d12 moelle sectionné , avec des problèmes communs
on a beaucoup échangé , et il en avait marre de me voir souffrir le martyre avec mes douleurs
il m a proposé une chose et je l ai accepté
on a été voir un match de l ajax et en rentrant mes putains de douleurs me faisait souffrir le martyr , il m a fait un bon joint de beuh , bio , et je te jure ça été un bonheur complet mes douleurs sont tombé et j ai dormis comme un bébé

depuis quand les douleurs sont au maximum je m en fais un , il me "ravitaille" , mais j essaye de le faire le moins possible
car je sais que ça reste longtemps positif lors d un contrôle routier , même 2 jour aprés

moi je fais un appelle a cet abrutit de macron , pourquoi ne ps nous donner une dérogation , une  autorisation de consommer pour calmer nos douleurs , bien sur de pas conduire après , mais pouvoir reconduire le lendemain on est "clean"   mais pour le contrôle on est mort , et ça c est pas normal , je souffre la martyr et d un autre coté je suis un
honnête citoyen pére de famille , actif , salarié

tu comprend mon problème ? vous en pensez quoi les amis ?

[Breizhfenua]

Gilles je plussois sur l'alcool , si je fais une soirée bien arrosée il y a de grandes chances que ça dégénère derrière en IU , donc je bois beaucoup d'eau et de  thé vert la nuit et le lendemain ! et si urines tres foncées et voyage / complexe de boire beaucoup en avion par exemple , je ^rends un sachet de Fosfomicyne pour nettoyer ma vessie (c'est rare , je ne suis pas une accro des médocs ).
Etonnement j'ai moins de soucis depuis que j'utilise une SAD clampée en journée et en écoulement libre la nuit !  je sais qu'il faut que je la retire puisque je suis revenue mais ...je recule car c'est tellement plus simple et confortable que les auto sondages !

[gilles]

par contre comme gillou je révérais de pouvoir me percuter , le probléme a mes yeux c est ce putain de corps étrangers quand s enfile dans la teube 6 fois par jours , le débuts de mes problémes est venu du jour ou on en commencé a m enfiler ça , avant mon péte je voyais jamais  un toubib , une vie de rêve et le nirvana avec une sexualité épanouie et riche en sensation et orgasme (moi et ma femme) 


eric

oui, quand je vous lis, je me dis que j'ai quand même de la chance, en sortie de CRF il y a 21 ans j'ai choppé une méga IU avec spasme, 40/41 ° de fièvre, antibio a bloc, perf et
tout le bordel!
depuis, rien ! quand je sent les urines un peu fortes ou foncé par rapport a ce que je connais de mon corps, j'adapte mon niveau de boisson, et j'évite l'alcool (bière, vin) car je l'assimile comme un aliment et pas un liquide. concernant l'alimentation, bio ou pas je mange, j'ai beaucoup réduis la charcuterie qui a mon avis joue un rôle dans les IU.
Attention concernant les odeurs de l'urine, ça peut aussi venir des aliments, de l'assaisonnement et aussi du plastique / vinyle des poches de recueils.

dernier truc, la nuit je dors avec la poche ouverte, tout ce vide dans un gros pots en verre de 3 litres, l'urine ne stagne pas !!

[éric]

la sonde je la touche jamais c est une lofric hydro kit , aucun contact mes mains sont propres lavé auparavant

j ai une bonne hygiène de vie beaucoup de légumes de la ferme (on passe par les circuits courts bio ) j ai un jardin potager , des fruits , je suis impeccable niveau poid 76 kg pour 1 m 85 (en ayant un sexe d '1.5 kg)

, aucun diabète ni colesterol , bonne tension tous est nickel

je fais vachement gaffe a moi

je ne fume pas , je bois pas (juste une petite biére a d abbaye de temps en temps si un pote passe a la maison )

je bois minimum 1.5 l de volvic par jour

6 auto sondage par jour en me nettoyant le bout de la bite avant

je suis encore sportif ( a mon rythme j ai 52 balais ) et j suis trés actif 

bref je veux pas me la jouer au mec parfait , mais je vous jure les potos j ai grave les boules car j ai toujours été sérieux , ma petite femme adoré pourrait en témoigner

ah si , il y a un truc , dans ma putain de vie j ai jamais eu de chance , tous a toujours merdé, malgré mes efforts et d infini précaution  , ça doit être dans mon adn ou le truc a la con qu on appelle le destin

par contre comme gillou je révérais de pouvoir me percuter , le probléme a mes yeux c est ce putain de corps étrangers quand s enfile dans la teube 6 fois par jours , le débuts de mes problémes est venu du jour ou on en commencé a m enfiler ça , avant mon péte je voyais jamais  un toubib , une vie de rêve et le nirvana avec une sexualité épanouie et riche en sensation et orgasme (moi et ma femme) 


eric

[Stefane]

Oui Pipo c'est sans doute possible...
Apres, le medecin chef reeducateur de mon centre (à priori pas une quiche) n'a pas su me repondre...et je n'ai pas de point de comparaison avec d'autres medulles.
Je crois savoir que les personnes âgées declarent moins de signes cliniques en cas d'IU que les personnes plus jeunes...je n'ai que 45 balais mais nos organismes de para/tetra ont un mode de fonctionnement un peu particuliers  c'est vrai.
Donc pour l'instant mystere...

[Pipo]

et pourquoi, plutôt que le bio, cela ne serait tout simplement pas l'organisme qui s'est adapté ?
A force d'avoir des IU il se serait en quelque sorte vacciné

[Stefane]

Merci pour ton témoignage Bruce.

Je n'ai pas (depuis ma sortie de réeduc en 2000) changé de technique de sondage : pas de petite toilette mais uniquement lavage des mains (gel hydro la plupart du temps). Je n’arrête pas de vanner ma femme avec ses graines germés, son "tout bio" (même le vin et la biere)...par chance je ne suis absolument pas difficile et je mange de tout, et finalement un peu moins de viande par la même occasion.
Bref, plus le temps passe plus je penche vers cette réponse : les défenses immunitaires se portent sans doute mieux sans pesticides et antibio animale.

Rien n'est prouvé, c'est sûr, et je ne suis pas un dictateur du Bio...surtout pas.
Quand j'ai demandé au doc pourquoi je ne faisais quasi plus d'IU elle m'a dit en lisant mes resultats de BUD et sans lever la tête:"il va pas se plaindre quand même!".
On sentait la frustration du specialiste(40ans d'experience) qui n'avait aucune reponse à donner.
Je n'ai pas eu de reponses negative concernant une degradation de mon systeme urinaire concernant cette evolution de mes IU....juste aucune explication.

Bud, vessie et reins nickels.



 

[Bruce]

L'odeur de mes dessous de bras par rapport à mes urines c'est Numero 5 de Channel...
J'ai fait jusqu'a 5 ou 6 infections par an pendant une dizaine d'années puis quasi plus une seule depuis 9 ans...inexplicable.
Comme Pipo, E.coli  à plein temps avec odeur de la mort si je ne descends pas 2 litres de flotte par jour...mais plus trop de signes clinique d'infections.
Soit mon organisme s'est habitué au germe soit c'est en lien avec ce que je bouffe (une theorie).
On peut se marrer mais depuis que j'ai quitté la ville et que j'habite en cambrousse je bouffe 95% bio (la passion de ma meuf) et c'est depuis cette periode que cela va mieux de ce côté là...alors je sais pas, je me pose quand même la question :
Est ce que manger plus sain permet au corps de mieux se defendre?
C'est le seul lien de cause à effet que j'ai trouvé dans mon cas puisque mon medecin réeducateur n'a pas su  m'expliquer la raison de la forte diminution de mes I.U (et je ne suis surtout pas vegetarien  ).

Ou alors le whisky Japonais...

(Courage mon Eric  )

Je vais apporter de l'eau (avec du pastis) à ton moulin. Pendant 9 ans, j'ai eu des IU régulièrement, tout les 3 mois environ, avec BMR etc...Ma dernière date de décembre 2017, et depuis...plus rien, soit 15 mois sans IU ce qui est record absolu depuis que je suis para (10 ans). Parfois j'ai les urines qui sont un peu concentrées, qui sentent un peu mauvais, je bois un peu plus et ça passe. Mais plus de frissons, de fatigue inexpliquée...
Du coup j'ai réfléchi pour savoir ce qui a changé, et j'ai isolé 2 causes : 1 - je fais plus attention quand je me sonde, c'est à dire qu'au moindre suspicion de contact de la sonde déballée avec quelque chose je la jette et j'en prend une autre, ce que je ne faisais pas forcément auparavant et 2 - on est passé au bio à la maison pour beaucoup de choses.
Je ne sais pas ce que cela vaut, je crois plus au 1 qu'au 2 mais ça doit jouer.

[Frog2Lille]

Salut Eric,
Courage à toi...

Pour un neuro urologue j'ai mis 3 ans à en trouver un sur Lille... ET comme nous tous ici je me suis tapée quantités d'urologues "on ne peut rien faire pour vous... si fièvre on donne des antibios et rebelote"...

Si besoin... tu peux me joindre par MP.
Bisous ma poule ains qu'à toutes et tous.
Louise la Batracienne Junky.

[éric]

la monuril c est un antibio pour les meufs  , pour cystite légére

mon klebsiella bmr  va se marrer si j avale cela

plus sérieusement , je vais régler des comptes avant de crever 

il est intolérable qu' un centre de rééducation m ait envoyé chez des pimpims d urologue incompétent  pendants 16 ans alors que c est un neuro uologue qui devait me voir , encore des amis des amis ça !!

d ailleur je les ai dézingué quand je les ais vue les 4 toubib du centre car maintenant il envoie direct a un neuro  urologue

bref ces incompétents ont brisé ma vie , et je resterais pas les bras croisés , je vais faire un putain de ramdam , j ai

plus rien a perdre

par contre le neuro urologue , je suivrais tous ce qu il me dis , en espérant qu il soit pas trop tard

de toute façon, vous me connaissez , je suis cash , si mes reins viendront a être flinguer , je me tire une bastos , j ai asser morfler , j ai eu mon quota de galère depuis 16 ans a cause de ce putain d accident du travail , j ai pas envie de vivre en plus brancher a une machine pour remplacer mes reins

surtout écoutez les pas et envoyez leur , leur antibiotique a la gueule si vous avez pas de fièvre , moi je leur ai fais

confiance , maintenant j ai une épée de Damoclès sur ma tête

bisous , et prenez soin de vous les amis , je vous aime , a part les mythos ils se reconnaîtront

eric

[Stefane]

Le Monuril ou fosfomycine en unidose n'est pas adapté à l’appareil urinaire masculin...l'infection urinaire touche aussi la prostate et sortir les germes de ce "filtre" est plus long.
Le seul cas ou on me prescrit du monuril c'est en "préventif" juste à la sortie d'un BUD...mais jamais en traitement d'IU.

[anneso]

oups fausse manip ...
j'ai laissé trainé (car j'avais du boulot) et je pensais que j'avais plutot une angine résultat j'ai fait une pyelo avec CRP à 4OO et ça m'a bien sonné ..
bon courage Eric !
on pense bien à toi ..
Anneso

[anneso]

ah bon le Monuril est déconseillé pour les mecs ????
bon moi aussi je cohabite tres bien avec mon E. coli qui n'est pas trop résistante et je ne trairte qu'avant mes BUD et mes injections de botox. J'ai fait une seule Infection urinaire en etant para depuis 2003 et comme j'ai merdé un peu j'avais de la fièvre et mal à la gorge j'ai laissé trainé pensa

[Stefane]

quand ça se développe trop avec symptômes type fièvre , là on peut parler d'IU

Tu voulais dire pyelo ?

Quand je fais des IU dans 99% des cas il n'y a pas de fièvre...et d'ailleurs une IU simple de doit pas induire de fièvre (je pense avoir depassé le cap des 100 infections en 22 ans de sondage)
Mes signes cliniques : Faibles mictions avec sondages à 100ml avec brulures, fatigue+++, fuites parfois. Les deux ou trois pyelo que j'ai déclaré sont dû au fait que l'antibio de début de traitement n'était pas adapté ...donc pyelo car les bactéries ont trop proliferés.Les douleurs rénales pour un debut de pyelo ne sont pas systématiques (jamais pour ma part), la fièvre est un bon indicateur.

J'ai des urines pas spécialement cleans au quotidien mais ayant une bonne connaissance de mon corps (et une bonne sensibilité de la sphere genito urinaire), si pas de signes cliniques c'est que l'organisme se défends tout seul donc pas de traitement.

Le Monuril n'est pas préconisé chez les mecs.

(Il me semblait que tu avais ta sensibilité urétrale Breizh, bizarre que tu ne ressentes pas de brulures à la miction caractéristiques d'une IU ?)

[Breizhfenua]

euh juste pour info : tous les médullaires en auto sondages ont un E.Coli en permanence ... ça c'est normal , on est bien d'accord hein ? par contre quand ça se développe trop avec symptômes type fièvre , là on peut parler d'IU pour nous (je monte a 10 puissance 8 en pyelo ).
Perso j'ai des périodes avec odeur terrible ... et soit ça passe , soit ça part en pyelo , apres je ne sens rien niveau douleur avant que ça touche les reins et je n'ai pas de température avant le stade pyelo.
si apres quelques jours les urines sont foncées et sentent tres fort malgré les litres de flotte que je m'envoi , depuis ma dernière pyelo en décembre  je prends un sachet de monuril juste pour réguler la quantité d'E.coli , ça a bien fonctionné jusque là .
Eric ce n'est pas un conseil ou une solution que je te donne on est bien d'accord , je témoigne juste de mes tests ...

[éric]

qu'est-ce qu'un bmr ?

Eric, t'es sorti de l'hosto ou ils t'ont transféré dans une chambre capitonnée ?

non je suis sortis j ai signé une décharge , je devais rester 3 semaines avec perfusion 3 fois par jours , la ma prostate est touché aussi , ils ont merdé quand ils m ont enlevé les tumeurs de ma vessie
je lui ais dis qu aprés ces 3 semaines de traitement avec sa potion magique , je la mettais au défi qu aprés  une semaine d autosondage
le merdier serais revenu , elle m a dit que j avais pas tord , donc j ai pas de temps a perdre dans ce service

je jouerais ma dernière carte avec un uro urologue ,sans vraiment trop y croire , le centre de rééducation  s occupe de m envoyer la ba rapidement

je veux pas faire ma pleureuse , mais putain marcher j ai oublié , je fais avec , mais le reste c est un putain de calvaire

j ai envie de baffer les handis qui se disent plus  heureux qu 'avant  et qui le revendiquent haut et fort (tv , réseaux sociaux ects), bande de faux jetons

par contre j ai beaucoup d affection, de solidarité et d admiration  pour les autres

bisous les filles

[Stefane]

L'odeur de mes dessous de bras par rapport à mes urines c'est Numero 5 de Channel...
J'ai fait jusqu'a 5 ou 6 infections par an pendant une dizaine d'années puis quasi plus une seule depuis 9 ans...inexplicable.
Comme Pipo, E.coli  à plein temps avec odeur de la mort si je ne descends pas 2 litres de flotte par jour...mais plus trop de signes clinique d'infections.
Soit mon organisme s'est habitué au germe soit c'est en lien avec ce que je bouffe (une theorie).
On peut se marrer mais depuis que j'ai quitté la ville et que j'habite en cambrousse je bouffe 95% bio (la passion de ma meuf) et c'est depuis cette periode que cela va mieux de ce côté là...alors je sais pas, je me pose quand même la question :
Est ce que manger plus sain permet au corps de mieux se defendre?
C'est le seul lien de cause à effet que j'ai trouvé dans mon cas puisque mon medecin réeducateur n'a pas su  m'expliquer la raison de la forte diminution de mes I.U (et je ne suis surtout pas vegetarien  ).


Ou alors le whisky Japonais...

(Courage mon Eric  )

[Pipo]

ah merci.

j’ai aussi cette saloperie d’ E.Coli(que) en permanence, avec les urines qui sentent (presque aussi fort que les dessous de bras de Stefane)

[20100]

Pas un mais une BMR (Bactérie Multi Résistante).

Plus d'infos dans le document ci-dessous.

 

[Pipo]

qu'est-ce qu'un bmr ?

Eric, t'es sorti de l'hosto ou ils t'ont transféré dans une chambre capitonnée ?