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Salut Doudou,
Apparemment, ton souci serait en partie réglé avec ton urologue. Tant mieux ! Je suis contente pour toi.

L'urètre hypertonique "qui se ferme" peut être traité avec un médicament comme le xatral ou afluzosine. Moi cela m'a transformé la vie ! Le sondage est bien plus simple avec le médicament et je ne me sonde plus qu'une fois par jour. Le botox évitera les fuites mais je ne sais pas si cela réglera ce problème d'urètre fermé. 

Les urologues de la Louvière à Lille pour certains d'entre eux sont spécialisés en neuro-urologie...

Bon courage à toi et si besoin...
Bises.
Louise Frog2Lille
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Essais cliniques en cours / Neurostimulation transcutanée
« Dernier message par Isa le 13 septembre 2025 à 11:46:22 »
Voici le mode d'empploi de l'appareil, si ça t'intéresse
https://www.manualslib.com/download/3675629/Onward-Arc-Ex.html
C'est ton centre de rééducation qui va l'acheter ? ou tu lâcherais toi-même les 36.000€ ?
Remarque, s'il y a 10 tétras dans ton centre, ça ne fait plus que 3.600€ par personne
 :icon_flower:
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Essais cliniques en cours / Neurostimulation transcutanée
« Dernier message par elmario le 12 septembre 2025 à 13:06:07 »
Bonjour Isa,

merci beaucoup pour ce partage !
J'attendais avec impatience la certification CE après l'approbation de la FDA...
Le prix pique un peu, néanmoins hâte de tester (j'en ai parlé à mon toubib en centre de rééducation). Si nous les tétra, enfin 87% devenions para  :icon_bounce:
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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Problème avec les nouvelles sondes Hollister
« Dernier message par elmario le 12 septembre 2025 à 12:55:21 »
Salut,

Pour moi, Mitrofanoff depuis plus de 10 ans néanmoins aucun souci malgré le changement de "sonde"...
Avez vous essayé en passant la sonde sous l'eau pour lubrifier "plus" ?
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Ressources et règlementation / Fauteuils roulants : un remboursement à 100 % pour 2024
« Dernier message par Lavandula2 le 10 septembre 2025 à 17:54:06 »
Bonjour,

Il manque effectivement un décret, et dans ses infos de septembre, le webzine Yanous n'est pas super optimiste...
"Le changement de gouvernement s’accompagnera, comme d’habitude, d’un abandon de dossiers et décisions en instance, et d’un retard de plusieurs mois pour d’autres. On peut craindre que faute de publication du décret réglementant la prise en charge intégrale des fauteuils roulants, elle soit reportée à 2026, voire annulée[/b]".
https://www.yanous.com/news/actualite/actualite2509.html
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ils ne disent pas comment et ou se le procurer?

C'est en cours de certification pour l'union européenne !  :sm28:
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Ressources et règlementation / Fauteuils roulants : un remboursement à 100 % pour 2024
« Dernier message par JClaude le 09 septembre 2025 à 20:05:31 »
Ca y est, le nouveau gouvernement va se saisir du sujet dés sa nominations ... peut être ... non, je rigole; :sm28:
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Essais cliniques en cours / Neurostimulation transcutanée
« Dernier message par Isa le 09 septembre 2025 à 12:02:43 »
Le système ARC-EX délivre une stimulation électrique transcutanée via des électrodes placées sur le cou. Selon les preuves cliniques citées dans le communiqué de presse, 90% des participants à l’étude Up-LIFT ont montré une amélioration de leur force ou de leur fonction, tandis que 87% ont rapporté une meilleure qualité de vie.

Apparement cela fonctionne pour les tetras. Le prix de vente du système ARC-EX de Onward Medical est fixé à 40 000 dollars (environ 36 000 euros, selon le taux de change actuel). Cette information provient directement d'une déclaration officielle du PDG de l'entreprise, Dave Marver, dans un communiqué de presse daté du 5 août 2024, où il est indiqué que ce tarif est justifié par les résultats de l'étude clinique Up-LIFT publiée dans Nature Medicine.

https://fr.investing.com/news/company-news/onward-medical-obtient-le-marquage-ce-pour-sa-therapie-de-la-moelle-epiniere-arcex-93CH-3040365
https://finance.yahoo.com/news/onward-medical-reaffirms-2024-strategic-214700338.html
Étude UpLIFT:
https://www.nature.com/articles/s41591-024-02940-9
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ils ne disent pas comment et ou se le procurer?
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Citer
ONWARD Medical obtient le marquage CE pour ARC-EX, ouvrant la voie au lancement commercial en Europe de son système révolutionnaire de stimulation de la moelle épinière

08/09/2025

Eindhoven, Pays-Bas, le 8 septembre 2025 — ONWARD Medical, société de neurotechnologie pionnière dans le développement de thérapies visant à restaurer le mouvement, la fonction et l’indépendance chez les personnes atteintes de lésions de la moelle épinière et d’autres troubles de mouvement, annonce aujourd’hui avoir obtenu le marquage CE pour son système ARC-EX dans le cadre du Règlement européen relatif aux dispositifs médicaux (MDR), ouvrant ainsi la voie à sa commercialisation dans l’Union européenne et dans certains autres pays.

Cette certification permet à la société de promouvoir l’utilisation du système ARC-EX, associé à la pratique de tâches fonctionnelles, afin d’améliorer la force et la sensibilité des mains chez les adultes présentant un déficit neurologique chronique et non progressif résultant d’une lésion médullaire incomplète (C2-C8 inclus). La certification autorise la commercialisation tant pour un usage en clinique qu’à domicile. Le système ARC-EX est non invasif et délivre une stimulation électrique transcutanée programmée de la moelle épinière via des électrodes placées à l’arrière du cou.
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