Messages récents

Pages: 1 [2] 3 4 ... 10

Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Infections urinaires chroniques suite à une Mitrofanoff

« Dernier message par misterjp le 01 novembre 2026 à 08:25:28 »

Bonjour,

Pour ma part j’ai fait une dérivation de type Casale en 2018, je ne sais pas exactement quelle est la différence avec un Mitrofanoff.
Comme pour elmario ça a changé ma vie dans le bon sens, plutôt qu’avoir un étui pénien avec des fuites…
Et pour ma part j’ai beaucoup moins d’infections urinaires.

Mais dans ton cas mitropfanneoff, c’est étonnant que ce ne soit pas possible de reprendre chirurgicalement l’orifice…

PS : malheureusement pour moi, depuis bien 2 ans, j’ai une dégradation avec une diminution de ma capacité verticale, là je suis à plus de 12 sondage par 24 heures… On fait des examens, on va voir si on peut réparer le montage ou s’il faut enlever la vessie…

Fonctions sexuelles, Vie affective et Maternité / CIALIS ?

« Dernier message par Frangino le 30 octobre 2026 à 13:36:04 »

Bonjour,

Les palpitations et les sensations de chaleur que tu décris méritent d'être prises au sérieux. Le tadalafil, principe actif du Cialis, peut notamment provoquer des rougeurs du visage, des maux de tête, une congestion nasale et parfois des sensations de palpitations.

Il est toutefois déconseillé de réduire ou de modifier soi-même la quantité prise pour limiter ces effets. Si les symptômes deviennent gênants, il vaut mieux en parler au médecin afin qu'il réévalue le traitement et recherche d'éventuelles interactions avec d'autres médicaments.

Il faut également rappeler que le tadalafil ne doit jamais être associé aux dérivés nitrés, en raison du risque de chute importante de la pression artérielle. En cas de douleur thoracique, de malaise ou de palpitations importantes, une évaluation médicale urgente est nécessaire.

Pour approfondir les précautions et les interactions possibles, Superpharm-france a publié une vidéo explicative :

Comprendre les précautions et les interactions du Cialis

Je précise que je contribue dans le cadre de Superpharm-france, une plateforme d'information sur les produits de santé.

Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Infections urinaires chroniques suite à une Mitrofanoff

« Dernier message par elmario le 29 octobre 2026 à 11:39:11 »

Bonjour,

J'ai aussi subi une opération de Mitrofanoff (avec agrandissement de vessie) il y a 10 ans.
Pour moi cela à changé ma vie réellement positivement avec la solution de me sonder partout facilement (sonde 'vaproplus' de chez Hollister avec poche "intégré").

Désolé pour votre problème de sténose qui engendre toutes ces infections

. Il est "évident" qu'un corps étranger (plug ou sonde à demeure) infecte. Pas possible de "modifier" / opérer cette sténose ?

Personnellement, et ça ne va surement pas vous aider malheureusement, dès que je remarque un symptôme d'infection (couleur foncé, odeur, ...) je bois de l'eau mélangé avec du jus de citron (contient beaucoup d'antioxydant et très pratique à stocker, je prend celui du supermarché dans son flacon jaune que l'on met habituellement sur le poisson) durant 2-3 jours (attention à ne pas surdosé pour ne pas abimer sa flore intestinale du à l'acidité) avec au besoin de simples dolipanes. Deux infections en 10 ans... A tester, peut-être que cela vous soulagera un petit peu :/

Bon courage.

Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Infections urinaires chroniques suite à une Mitrofanoff

« Dernier message par mitropfanneoff le 28 octobre 2026 à 16:58:09 »

Bonjour,

Pendant 15 ans de tétraplégie j'ai vidé ma vessie par percussions, sans jamais faire d'infections urinaires. Mais les médecins m'alertaient sur les pressions importantes mesurées lors des BUD, et m'ont convaincu de changer de mode mictionnel pour préserver mes reins au long terme.

J'ai donc subi une opération de Mitrofanoff (avec agrandissement de vessie) il y a 4 ans. Une sténose au niveau de l'orifice m'oblige au port d'un plug en permanence entre les sondages pour maintenir l'orifice ouvert. Je maintiens également la sonde en place la nuit afin que le conduit ne sténose pas davantage (le canal est rétréci à 1cm de la vessie).

Un an après l'opération j'ai commencé à faire infections sur infections, majoritairement un staphylocoque doré, qui se répètent très fréquemment (~1/mois) avec antibiothérapies. Je suis suivi par un infectiologue qui m'a mis plusieurs sous antibiocycle par prophylaxie, ce qui a amélioré un temps la situation mais a commencé à occasionner des résistances. Cela fait 3 ans que je suis continuellement infecté puis sous antibio, et les résistances se font de plus en plus nombreuses. J'ai bien sûr essayé de ne pas prendre d'antibio après apparition des symptômes mais ça dégénère en pyélonéphrite...

Les médecins ont du mal à identifier la cause, d'autant que je prends toutes les précautions d'hygiène nécessaire (geste du sondage validé, plugs stérélisés chaque jour, etc) et que je bois beaucoup (>2L). Le BUD ne montre pas de pressions anormales, pas de calculs rénaux, ni de volume mictionnel résiduel qui pourrait expliquer les récidives infectieuses. Je me sens un peu démuni...

Est-ce que des personnes du forum (opérés ou non de la Mitrofanoff) ont également connu des infections urinaires chroniques ? Et si oui comment en avez-vous vu le bout ?

Je voulais me renseigner sur Garches où ils ont du voir pas mal de tétraplégiques opérés de la Mitrofanoff, si jamais dans le lot d'autres ont expérimenté les mêmes problèmes, mais je n'ai pas de contacts là bas.
J'ai consulté sur internet des sites comme : https://liveutifree.com/fr/, où ils parlent de biofilms qui peuvent se former sur les parois de la vessie à l'abri des antibios. Est-ce qu'on vous en a déjà parlé ? Comment on l'élimine ?
J'ai aussi entendu parler d'injection de ialuril dans la vessie (https://ialuril.fr/quest-ce-que-ialuril/) afin de tapisser les paroies d'un film protecteur. Ou encore de l'Hiprex (https://www.infogyn.com/hippurate-de-metenamine-et-prophylaxie-des-infections-urinaires-recidivantes/) non commercialisé en France.

Voilà si certain(e)s parmi vous ont été la même situation que moi et ont des pistes de solutions je suis preneur !

Merci

Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / queue de cheval

« Dernier message par yan34 le 27 octobre 2026 à 15:15:28 »

bonjour, je vous suie depuis mon opération d'un urinome lombaire niveau L2 je fais des auto sondage depuis 10 ans et j'ai une infection urine qui c'est portée sur le testicule droit qui fait énormément mal je voudrai savoir si un de vous avez eu ce type d'infection merci

Les escarres / Comment entretenir, conserver notre capital fessier ! (pommade, lotion ETC...)

« Dernier message par caro23 le 26 octobre 2026 à 16:05:14 »

Je rebondis sur cette discussion...15 ans que j'étais tranquille et là la rougeur revient à lischion.. ça fait trois jours que je reste le max allongée mais rien n'y fait. Je suis censée bosser jeudi et je crains le pire ! Mon roho avait crevé, j'en avais un d'avance mais un poil trop petit et sans raison ma peau lui a dit fu*k. Coussin de base réparé mais ça ne passe pas...on dirait que ma peau légèrement desepidermisee (si ça se dit) quand je touche ça fait effet chair de poule et certains endroits font tanné car plus foncés.
Bref, je connais la musique : pas d'appui, hygiène de vie top, sanyrene à acheter mais je m'inquiète de ne voir aucun résultat....

L'aide humaine et la vie à domicile / Gestion des courses

« Dernier message par caro23 le 25 octobre 2026 à 11:55:05 »

Merci pour tous vos retours !

L'aide humaine et la vie à domicile / Gestion des courses

« Dernier message par Hervé35 le 20 octobre 2026 à 16:47:58 »

ah oui j'ai aussi oublié de préciser que pour aller au marchè j'ai ma Smartdrive que en chemin je rêgle en petite vitesse aux endroits casse pipe comme ça je peux me concentrer sur mon sac. Je n'oublie plus de la couper une fois que je suis sur place au marché, ça m'évite les mauvaises surprises genre démarrage intempestif...)
Et aussi dans le fond de mon sac j'ai un couvercle de boite à chaussure (à l'envers bien sûr) pour rigidifier le fond (c'est très sophistiqué, oui

)
Quand je suis au marché il m'arrive de laisser certains achats chez les commerçants et de les prendre juste avant de partir, le poisson notamment.
voilà !

L'aide humaine et la vie à domicile / Gestion des courses

« Dernier message par Lavandula2 le 20 octobre 2026 à 14:58:08 »

Bonjour,
J'ai la même technique "caisse sur les genoux" que JClaude pour les courses au supermarché. J'utilise un bac en plastique (contenance 20L) genre bac à linge Curver. J'ai fixé une sangle aux deux poignées du bac pour éviter qu'il tombe de mes genoux, je la passe derrière mon cou. Parfois je complète avec un cabas que j'accroche derrière aux poignées du fauteuil, et où je mets des trucs légers (Sopalin, chips, salade...). Et pour les rares fois où j'ai davantage de courses, j'ai un deuxième bac identique et je fais 2 tours dans le supermarché...
Au marché, je fais comme Hervé35 : cabas sur les genoux, j'ai un cabas avec des anses assez longues pour en passer une derrière mon cou, ça évite la chute du cabas.
Pour le pain, je descends rarement de voiture (je le faisais quand j'avais 20 ans, mais je me suis calmée !!), soit j'appelle au téléphone (il y a 2-3 boulangeries qui me connaissent), soit je fais signe à quelqu'un qui y va et lui confie ma commande et ma monnaie. La pharmacie idem.
Et je commande aussi par Internet (matériel médical, certains vêtements, croquettes de ma chienne...).

L'aide humaine et la vie à domicile / Gestion des courses

« Dernier message par Hervé35 le 20 octobre 2026 à 10:10:25 »

bonjour
eh bien j'ai la chance d'avoir des commerçants près de chez moi (boucher, boulanger, pharmacie) mais je vais au marché une fois par semaine avec un peit sac à dos et un sac sur les genoux.
Les commerçants font très facilement le tour de l'étal pour me donner mes achats pour que je puisse bien ordonner le rangement dans mon sac, ce qui est fondamental. Depuis des années que je fais ça mon sac de courses est tombé très très rarement.
Ce qui m'a donné le plus de fil à retordre c'est de gérer ma carte bancaire et aujourd'hui elle est dans un étui à enrouleur que j'attache à mes vetements (à la fermeture de Zip de mon sweet par exemple) https://www.durable.be/fr_BE/porte-badge-avec-enrouleur-style-pour-1-carte-en-format-paysage/890701
avec ça je n'ai aucune angoisse de perdre ma carte quand je commence à être chargé;
et aussi maintenant que mes enfants ont grandi ils sont priès de participer aux courses au supermarché (type PQ lait toutes les grosses boites)
pour les achats trop volumineux c'est ma compagne, c'est sûr que c'est simple