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Messages - RosenKreutz

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C'était écrit d'avance.

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Mais vous savez quoi, ceux qui critiquent sans arrêt, vous n’avez qu’à faire des études, et vous n’avez qu’à vous lancer dans la recherche si c’est si facile !
Moi jamais il ne me viendrait à l’idée de cracher sur les chercheurs… Et pourtant, comme bien d’autres ici, je fais partie des tétraplégiques qui ont perdu leur autonomie.

Je ne dis absolument pas que c'est facile et ne critique pas du tout le travail de ces chercheuses. Ce qui m'énerve, c'est le putaclic scientifique et les gens qui se prennent pour des sauveurs. Et je le répète, quand je dis ça, je ne parle pas que de handicap.

4
ces chercheuses veulent faire remarcher des patients paralysés

Qu'elles commencent par nous faire retrouver quelques sensations ou le contrôle de certaines fonctions, ce sera déjà pas mal. J'en peux plus de ces "sauveurs" narcissiques. Et je ne parle pas que de handicap.

5
Voiture et déplacements / conduite en fauteuil
« le: 09 juin 2024 à 17:37:23 »
Merci pour ta réponse  :icon_smile:
Finalement, tu l'as achetée cette Jeep Renegade ?

Oui, ça fait un moment déjà. Mais je ne peux pas te donner de prix pour l'adaptation pour la conduite, vu que je ne conduis pas. Tout ce que je peux te dire, c'est que j'ai payé environ 65 000 € pour le véhicule toutes options (non hybride), le décaissement, l'ancrage automatique, la rampe électrique et quelques autres "bricoles".

6
Voiture et déplacements / conduite en fauteuil
« le: 08 juin 2024 à 13:57:49 »
Et pour la Jeep Renegade, il est noté e-hybride, ça correspond à quoi ? C'est une voiture électrique qu'il faut recharger ?

Non, la Jeep Renegade e-hybride n'est pas une voiture électrique, mais une essence à hybridation légère, ce qui signifie qu'elle n'a pas besoin d'être rechargée. Pour info, les véhicules 100 % électriques et hybrides rechargeables ne peuvent pas être décaissés à cause des batteries dans le plancher, ce qui va être un problème quand les moteurs thermiques vont être interdits, en 2035.

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Informatique et domotique / Smartphone et handicap moteur
« le: 23 avril 2024 à 11:26:59 »
 :icon_thumleft:

8
On attend donc ta participation financière pour nous aider à aller plus vite. Comme tu sais on fais rien sans argent et comme en France il n'y a pas de budget pour la recherche clinique c'est à nous de la financer.
Donc si tu es vraiment si impatient d'avoir plus des réponses quand aux beaux espoirs qu'on touche aujourd'hui des doigts et bah tu sais ce qu'il te reste a faire.. devient adhérents à Neurogel et soutien le projet 

Une fois de plus, ce n'est pas avec ce ton condescendant que tu vas recruter des adhérents. Tu ne te rends pas compte du tort que tu fais à Neurogel.

9
Oui, j'ai de la chance de ce côté-là.

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Par curiosité, préciserais-tu comment ça se passe pour ton matériel de stimulation diaphragmatique ? C'est toi qui doit l'achèter au fabricant/fournisseur, ou bien l'hôpital ? Si c'est toi, la sécu le prend-elle en charge sans faire de souci ? Dois-tu faire une avance ?...


Pour la faire courte : après la pose de mon stimulateur, j'ai mis ma pharmacie en contact avec le représentant Européen de la société, et c'est elle (ma pharmacie) qui s'occupe de lui commander tout ce dont j'ai besoin (piles, pansements connecteurs, câbles...) J'ai juste à leur fournir l'ordonnance avec le code adéquat. Je n'ai aucune avance à faire. Ça a été un peu plus compliqué pour le boîtier, car la sécu a essayé de gruger ma pharmacie en lui faisant croire que ce n'était pas pris en charge. Du coup, ma pharmacie a un peu paniqué, vu qu'elle avait fait l'avance et que ce n'était pas une petite somme. Mais le représentant Européen, qui nous avait affirmé à 100 % que le boîtier était pris en charge, a passé quelques coups de fil à la sécu et la pharmacie a été remboursée.

Voilà voilà. En espérant que ça l'aide.

11
Leur proposition : acheter un  stimulateur complet de la version suivante, à 2 225 livres anglaises...

Ce n'est pas pris en charge par la sécurité sociale ? Perso, j'ai un stimulateur diaphragmatique, et à chaque fois que j'ai dû changé le câble ou le boîtier, ça a été pris en charge.

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Comment ça se passe dans ce cas de figure ? Il n’a pas le permis.

Le véhicule peut il être à son nom?

Il ne peut pas être le titulaire principal, mais il peut être cotitulaire.

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Du coup, c'est comme si tu étais en permanence en érection ?
Oui sauf que tu peux la positionner comme tu veux

Ok, mais du coup, est-ce que tu peux encore avoir des vraies érections "par dessus" cette fausse érection permanente ?

14
Du coup, c'est comme si tu étais en permanence en érection ?

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Fauteuils roulants / Panne PERMOBIL F5 VS
« le: 06 mars 2024 à 13:37:27 »
4 ans, c'est peut-être le bon moment de remplacer le fauteuil !
Sur le dernier fauteuil aucun souci, mais il aura 4 ans en avril, j'envisage de le changer


Quatre ans, le bon moment pour remplacer un fauteuil électrique payé 30000 boules ?! Sérieusement ?! :icon_eek:
Perso, j'ai gardé mon Permobil quinze ans sans aucun problème. Quatre ans, c'est tout juste le moment où je commence à me sentir bien dans mon fauteuil.

17
Exprimez-vous ! / Le défouloir
« le: 03 mars 2024 à 16:31:04 »
Aux dernières nouvelles...

J'ai pu avoir Gyzmo au téléphone  :icon_wink: Il passera  :smile41: pour mettre un petit poste prochainement !

Malheureusement, il ne l'a pas fait. J'espère que tout va bien pour lui et qu'il en a juste eu marre de gérer nos "chamailleries".

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Douleurs & spasticité / suées infernales
« le: 09 février 2024 à 17:28:23 »
Bon courage à tous les deux. :smack: J'ai connu ça quand je faisais des globes à répétition. C'était horrible !

Pour l'opération qui consiste à bloquer la sudation, je ne pense pas que ce soit une bonne idée, car la sudation est en quelque sorte une alerte pour nous signaler que notre corps souffre quelque part.

21
Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 05 février 2024 à 19:02:31 »
Tu as tout dit :icon_thumleft:

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Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 04 février 2024 à 13:18:03 »
Par contre, a lire ce texte, il y a beaucoup de progrès a faire coté com, j'aime pas le fait de stigmatiser les handis pas intéressé...

C'est ce que je me tue à leur dire. Ce mélange de prêchi-prêcha et d'insultes est vraiment insupportable. Sur leur page Facebook, ça parle de "ceux qui choisissent de remarcher avec Neurogel" et de "ceux qui choisissent de rester handicapés"... Et après ils s'étonnent qu'ils n'arrivent pas à fédérer.

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Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 01 février 2024 à 16:00:14 »
Attention ! Contrairement à ce qui a été dit, MDPI n'a rien de prestigieux, c'est même tout le contraire. Mais je n'en dirais pas plus ici, afin de ne pas heurter la susceptibilité de certains membres. J'invite chacun à se renseigner et se faire son propre avis.

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Merci Thierry. Tout ça a l'air prometteur.

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