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Messages - mireille07
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« le: 03 mai 2012 à 20:58:03 »
Sinon une boite mécanique peut se robotisé mais attention au cout
c quoi ça une boite mécanique robotisée , c possible ? comment ça marche ?
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« le: 03 mai 2012 à 07:53:04 »
Mireille, en milieu de journée tu devrais avoir + que 100ml, en toute logique. L'idée est d'arriver à 1l-1,5l par jour.
oui je me suis mal exprimée, je voulais dire que pour mon cher et tendre, il a un sondage abondant le matin, à 6h30, ensuite à 9h30 aussi, et à celui de 13h il a 100cc. Donc il ne voulait plus se sonder à cette heure-là, d'autant qu'il a la possibilité de bien sentir la quantité qu'il a dans sa vessie. Après dans l'après-midi les urines redeviennent plus abondantes. mais bon il sort demain   et forcément les horaires du CRF vont voler en éclat. Je crois qu'il fera comme vous tous, trouver son rythme propre
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« le: 02 mai 2012 à 15:14:22 »
Atteindre 450-500ml est déjà très confortable au quotidien. Avec une vessie spastique traitée sous anticholinergique on peut arriver à de bons résultats. Une moyenne de 4 sondages par jour, levé 7h mais premier sondage vers 10h puis 14h 19h et 23h. Arrêter de boire vers 19h. Chercher l'économie des sondes, inutile de se sonder avec 200ml dans la vessie... en fonction de la coloration des urines on peut déterminer +/- le délai pour le sondage suivant (en fonction également de la quantité et du type de liquide absorbé..)
Après chacun trouve sa stratégie pour optimiser son confort.
c'est vrai que ça parait logique de ne pas se sonder avec 200 cc dans la vessie. Le dr de Saint-Martin (les Camoins à Marseille) m'a pourtant bien dit que même à 100 il fallait le faire, genre en milieu de journée, pour éviter la pullulation des germes. En même temps c déjà bien contraignant tout ça, sans se sonder pour rien ! Mon compagnon est sortant après-demain et il rentre à la maison. Je souhaite qu'il trouve rapidement sa stratégie, comme tu dis Galimatias, le plus de liberté possible compatible avec pas de risque de trop d'infection. Y a-t-il beaucoup de gens sur ce forum qui se sondent davantage en fonction de leur rythme propre que d'horaires strictement définis ? L'économie, tu peut utiliser la même pendant une semaine si tu veut, y en a beaucoup qui le font...
Moi j'utilise les speedycat compact et chaque fois....... poubelle. 
et y a -t-il vraiment beaucoup de gens qui utilisent la même sonde à chaque fois.... ça me parait incroyable.....
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« le: 28 avril 2012 à 07:52:15 »
merci Pikinette, en fait je n'avais pas réalisé que le sérum phy servait à réhydrater le lubrifiant....
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« le: 27 avril 2012 à 14:44:28 »
oui il fait hyper attention et en plus y a eu une fois où c les infirmiers du CRF qui lui ont fait de l'hétérosondage et le problème a été le même après quelques jours d'hétérosondage il s'est mis à saignoter.
Je ne sais plus quelle marque de sonde on lui donne mais je sais qu'au moment de l'emploi il faut appuyer sur le sachet et ça libère du sérum phy qui vient humidifier la sonde
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« le: 27 avril 2012 à 11:22:27 »
j'ai lu dans ce sujet qu'une solution aux saignements, lorsqu'ils semblent venir de l'urètre, peut-être de surlubrifier, ça me parait logique, mais que peut-on utiliser, de la vaseline en ampoules, stériles, ou autre chose ?
Mon compagnon a très souvent ce problème et chaque fois on lui remet une sonde à demeure et on retarde sa sortie, ça nous fout trop les boules !
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« le: 23 avril 2012 à 14:43:54 »
Salut Pikinette, en fait Pat n'a plus vraiment besoin d'être en CRF, apparemment il ne fait plus assez de progrès pour que ça vaille la peine, alors le temps de régler un petit problème de saignement et il sera déclaré sortant de toute façon, il continuera sa rééduc avec des kinés libéraux.
Tous les deux nous avons très hâte de retrouver notre Ardèche, même si j'ai personnellement de l'appréhension...
Salut Gyzmo c vraiment adorable toutes ces recherches que tu as faites, je ne trouve pas les mots pour dire que ça m'a beaucoup émue, et jusqu'à 3 heures du mat en plus !
C vrai ce que tu dis à propos de la différence qui fait peur et qui empêche de s'investir, quand je suis avec Pat, je vois bien les regards gênés, et les attitudes fuyantes... :(
Mais bon, on va s'en sortir
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« le: 23 avril 2012 à 11:41:39 »
Bonjour à tous, Avant l'accident de mon compagnon, il avait essayé Cialis, pas terrible et très cher, ensuite le toubib lui avait prescrit Lévitra, c'était déjà plus efficace mais très cher aussi, et puis il fallait attendre une heure. depuis son accident Lévitra lui donnait trop d'effets secondaires, chute de tension artérielle notamment. Mais alors il a vu le sexologue du CRF qui lui a prescrit Edex, c'est en fait une injection intra-caverneuse, il parait que ça marche à tous les coups au bout de 10 ou 15 mn, et c totalement gratuit, et moins d'effets secondaires puisque ça agit localement. Il parait aussi que la piqure ne fait pas mal du tout. Je dis "il parait" parce que vraiment pas de bol, depuis que j'ai acheté cet Edex, mon compagnon saigne de la vessie et donc il porte de nouveau une sonde à demeure au lieu de s'autosonder.  merde alors Donc les petites seringues d'Edex attendent sagement que ce nouveau problème veuille bien se régler; Et donc je ne peux pas vous parler de notre expérience, mais juste dire que ça vaut surement le coup d'essayer, pour ceux qui ne craignent pas les piqures.
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« le: 22 avril 2012 à 22:38:31 »
oooups c'est encore moi, le message est parti et j'avais pas fini, je voulais dire quand même heureusement c le printemps, ça va faciliter le retour à la maison
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« le: 22 avril 2012 à 22:35:19 »
Dans le CRF où j'ai bossé, les ergos faisaient des visites à domicile pour proposer des idées d'aménagement. Peut être est-ce possible dans le centre de ton mari ?
Pour nous cela n'est pas possible car nous habitons trop loin, le CRF est sur Marseille et comme nous habitons l'Ardèche en temps normal, c'est ma mère qui m'héberge sur Marseille et c'est donc aussi chez ma mère que mon compagnon vient le week-end.
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« le: 22 avril 2012 à 21:56:14 »
Mireille avez vous contacté une assistante sociale ?
Salut Pikinette, en fait pour l'instant je vois l assistante sociale du CRF, mais dès notre retour à la maison bien sûr je contacterai l'assistante sociale du coin mireille07,
Si ça n'est pas trop indiscret, de quoi vivez-vous ? Pat a apparemment eu son accident après ses 60 ans et si je base sur vos écris vous n'êtes pas beaucoup aider ??!!! C'est aberrant que vous n'ayez pas plus d'informations sur les aides humaines, financières, et techniques qui soulageraient votre quotidien. N'hésiter pas à poser vos questions et laissez le temps faire sont travail, avoir une maison de plain pied maintenant et un peu hâtif, chaque problème à une solution et quand le besoin s'en fera bien sentir vous pourrez entrevoir de ...
Bon courage 
Marc
salut Marc, ce n'est pas indiscret ! En fait Pat a sa retraite et moi pour l'instant je suis en arrêt maladie pour dépression, suite à l'accident de Pat. mais notre famille ne nous laisse pas tomber, et puis l'AS du Crf nous a tuyauté par exemple elle s'est débrouillée pour qu'à notre retour à la maison nous ayons une aide-ménagère. mais ce que je veux dire quand je me plains de ne pas être accompagnés par les conseils des soignants pour les week-end par exemple, comment faire pour que Pat souffre le moins possible en laissant ce lieu protégé qu'est l'hôpital de temps en temps il ne faut pas hésiter a remonter les bretelles a ces gens, le faire gentiment mais fermement
tu a contacté l'APF de ton département ? ils ont des érgo et assistants(es) social qui pourrait peut être prendre le relais.
Salut Gilles, je n'ai pas contacté l'APF mais cela semble en effet une bonne idée bises à tout le monde
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« le: 22 avril 2012 à 14:39:15 »
Ce Week-end Pat a testé un siège de camping sur lequel il avait posé son coussin ergo. C un siège de camping avec le dossier plein, ce qui évite le bombage du dos.
j'ai suivi les conseils de Calia cependant et lui ai demandé d'y aller doucement : 2 fois une heure hier et deux fois 1h 30 aujourd'hui dimanche, et le reste du temps fauteuil roulant, pour l'instant cela semble bien se passer pas de douleur.
On va continuer comme ça à y aller progressivement, peut-être pourrons nous ainsi rester dans notre maison.
Mais pourquoi est-on si peu accompagné, en dehors d'alarme où je peux échanger avec vous tous, personne ne réponds à mes questions dans le CRF, que de WE gâchés, que de larmes aussi, les kinés, ergos, infirmiers, docteurs, tout le monde s'en fout, c vraiment le système de la démerde....
Merci Alarme d'exister.....
88
« le: 19 avril 2012 à 20:42:28 »
super Antonin, ta ténacité a porté ses fruits  je te souhaite plein de bonnes balades
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« le: 19 avril 2012 à 09:45:48 »
oui Gilles, il faut que nous laissions du temps au temps pour nous installer dans une nouvelle vie, qui, pour être différente, peut être très agréable, et c vrai aussi que Pat peut faire encore des progrès. La maison, le toy, c des soucis, il y aura sûrement des moments de découragements et puis on rebondira.. trouvera des solutions adaptées.... Comme tu dis, vous êtes passés par là vous aussi..... En fait la sortie de Pat semble proche, y a pas encore de date précise mais je ne serais pas étonnée que ce soit pour la semaine prochaine amitiés
90
« le: 18 avril 2012 à 16:19:52 »
oui c dégueulasse, on doit pourtant bosser au delà de 60ans !
91
« le: 18 avril 2012 à 11:12:48 »
merci beaucoup Gilles pour le numéro de tél que tu m'as donné. cependant je viens de les appeler et y a rien a faire : tout est à notre charge puisque Pat a plus de 60ans  enfin raison de plus pour ne pas se laisser faire et comme tu dis acheter nous même le matos et le faire installer par le garagiste
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« le: 18 avril 2012 à 11:06:04 »
salut Calia je trouve que tu as bien cerné le problème, c dur de déménager et c dur de rester dans une maison pleine de marches..... et de souffrir dans son corps.
On peut en effet laisser le fauteuil roulant là où il reste le plus souvent et voir pour le reste au coup par coup...
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« le: 18 avril 2012 à 08:11:09 »
Bonjour à tous
Mon compagnon supporte très bien la position assise sur son fauteuil roulant, au CRF ça se passe donc bien
Mais lorsqu'il vient en week-end, il s'installe sur le fauteuil le plus confortable de la maison et il rajoute encore son coussin mais à la fin de la journée c la cata : mal au dos, ankylose de tous le corps, ect.
La maison est pleine de marches, c'est donc impossible de s'y déplacer en fauteuil roulant.
Mais mon compagnon marche un peu avec rollator, aussi il voudrait bien réserver son fauteuil roulant pour les sorties à l'extérieur.
Mais s'il a mal comme ça dès qu'il s'assoit ailleurs ça ne va pas le faire, vais-je être obligée de trouver une maison de plain-pied alors que nous avons toute notre vie et tous nos souvenirs dans cette maison....
J'ai lu quelque part dans ce forum que ce n'est pas bon de s'assoir avec un dossier trop haut, c'est peut-être juste ça le problème, je me demandais si je ne devais pas me procurer simplement des sièges de camping pliants en toile, après tout c ce qui est le plus proche du fauteuil roulant;
Quelqu'un a-t-il eu ce problème, merci de me répondre et bises à tous
94
« le: 16 avril 2012 à 20:51:45 »
bon ben moi je reviens de voir l'AS du CRF des Camoins , y a vraiment que dalle comme aide pour les plus de 60 ans qui veulent faire aménager leur véhicule c pas logique puis qu'il faut bosser au delà de 60 ans mais bon... On nous a conseillé d'attendre d'être de retour dans notre belle Ardèche puisque la sortie de Pat est pour bientôt ça vaut pas le coup de prendre RV avec la prèf de Marseille. En tout cas j'y vois beaucoup plus clair maintenant. Bises à tous et bonne conduite
95
« le: 15 avril 2012 à 08:50:44 »
salut Tartagueule, non en fait je n'ai pas de photo de Léon à envoyer car je n'écris pas sur mon ordi personnel, mais Léon est exactement pareil à part quelques poils blancs sur le museau et le poitrail.
Il doit avoir du labrador mais il vient de la SPA alors on ne sait pas exactement....
Salut José on fera donc pareil on dira pas qu'on vit en Ardèche
j'ai reçu des tas de dossiers à remplir pour l'aménagement de la maison, ça a l'air hyper-compliqué, j'espère que Joëlle fera des merveilles parce que moi mes bras m'en tombent, et pour l'aménagement du véhicule je crois bien avoir compris que ce sera de toute façon à notre charge étant donné que Pat a plus de 60 ans....
Etais-tu encore aux Camoins au mois de décembre, Pat y est depuis le 15 décembre, vous auriez pu vous croiser ?
96
« le: 14 avril 2012 à 14:34:01 »
@Mireille de la si belle Ardèche : sur le site de Kempf (Un équipementier automobile adapté au handicap) il y a des véhicules d'occasion. Peut-être cela pourrait vous aider toi et ton compagnon.
Même si toutes les démarches sont longues, c'est important de pouvoir sortir de chez soi et de garder du lien social.
Bon courage.
http://www.kempf.fr/F_Vehicules_d_occasion.html
merci Zylorique mais notre toy est tout aménagé par les soins de Pat (avant son accident) c un petit bijou et puis c sentimental, on va tout faire pour le garder
97
« le: 14 avril 2012 à 14:31:32 »
Tartagueule, je sais bien que ça n'a aucun rapport avec la question, mais c incroyable comme ton chien ressemble à notre Léon, c quoi comme race ?
C une petite parenthèse, à part ça j'ai hâte d'être à lundi pour pouvoir aller de l'avant pour cette régularisation
98
« le: 14 avril 2012 à 08:07:17 »
ah bon, la préfecture de Marseille s'occupe des gens qui ne sont pas du département, si j'ai bien compris
c bon à savoir parce que nous autres on est d'Ardèche....
99
« le: 13 avril 2012 à 21:03:01 »
si vous avez déjà essayé c'est bien
pour les clignotants et autres commandes a gauche tu peut faire déplacer le commodo a droite ou plus chers mettre une télécommande pour actionner tout ça.
avec ce que tu nous dit, l'investissement ne devrait pas être si excessif et vous pouvez déposer un dossier a la MDPH pour aménager le toy (faut pas être pressé)
ah oui le commodo à droite j'y avais pas pensé, ça devrait sans doute suffire sans la télécommande.....
100
« le: 13 avril 2012 à 20:57:39 »
Salut tartagueule, oui j'ai mon permis, avec toute commande a main, j'ai un cerceaux tiré poussé sous volant de Kivi et un frein a la main droite...
Salut Mireille, si ta RDV avec Joelle BUROT, j'etait a st Martin aussi, elle est adorable cet dame c'est elle qui c'est occuper de mon permis et de mon 1er dossier MDPH et de mes billet d'avion car une fois par moi je rentrais chez moi en corse, vraiment très gentille. Quand je parle d'argent c'est parce que tout ce qui touche le handicap, est très cher, rien que pour mon frein et accélérateur j'en ai eu pour 3800€.
oui en effet c'est avec elle que j'ai rancart, tout le monde en dit du bien décidément. on va bien voir ce qu'elle va me dire, mais même si c'est long et cher tout ça, ça vaut la peine !
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