Voir les contributions

Cette section vous permet de consulter les contributions (messages, sujets et fichiers joints) d'un utilisateur. Vous ne pourrez voir que les contributions des zones auxquelles vous avez accès.


Sujets - mireille07

Pages: [1]
1
Les vacances / Départ imminent pour l'Italie
« le: 10 avril 2013 à 09:13:53 »
Cela faisait quelques temps que je n'écrivais plus trop sur le forum, trop occupée que j'étais à préparer notre voyage, ça y est ce matin nous partons pour l'Italie grâce à notre fourgon aménagé.
Pat conduit très bien grâce à son équipement (boule au volant, boitier au volant, vitesses automatiques et direction sur-assistée)
Je voulais dire donc, sur ce forum que j'adore, que grâce aussi à votre soutien, on reprend la vie à bras-le corps
Et tant pis s'il faut pousser le fauteuil de Pat, l'essentiel étant de vivre, de bouger et de rencontrer de nouvelles têtes !
A bientôt pour quelques nouvelles, quand on poussera la porte d'un cyber-café
Et merci d'exister, en particulier merci à Gilles et à Marc(Gyzmo) pour leur soutien depuis plus d'un an maintenant, je pense à vous 2 en ce moment mais il y en a eu plein d'autres qui m'ont soutenue quand je pétais les plombs
Donc grosses bises à tous
arrivedercio  :cheesy: :cheesy: :cheesy:

2
Les vacances / voyage en Sicile en fourgon aménagé
« le: 26 novembre 2012 à 08:36:18 »
Bonjour à tous !
Avec le Pat on aimerait partir en fourgon en Sicile au mois d'avril.
Bon je m'y prends à l'avance mais c parce que les préparatifs c déjà un peu le voyage, en tout cas on rêve !
Pat, aidé par un copain, aménage le fourgon de façon un peu spartiate, lit, petit coin avec réchaud à gaz, quelques rangements et c tout, l'essentiel étant pour Pat d'avoir un très bon matelas.
Le fourgon est aménagé pour la conduite handicapé.
Avant l'accident de Pat nous adorions voyager comme ça, une fois par semaine au camping pour faire notre lessive, le reste du temps en camping sauvage, c'était super cette sensation de liberté !
Maintenant nous allons donc recommencer.
La question que je me pose c pour la visite des villes, en chemin nous aimerions beaucoup visiter Naples, Rome et autres, donc Pat sera en fauteuil roulant manuel. Il peut faire quelques pas si necessaire, on peut se débrouiller...
Mais quelqu'un sait-il ce qu'il en est des transports en commun en Italie et Sicile, au cas où ce serait trop galère d'accèder aux lieux d'intérêt en fourgon, ou trop galère pour se garer ? Le métro est-il facilement accessible aux fauteuils roulants ? Si ce n'est pas le cas tant pis on peut se rabattre sur les bus !
Y a-t-il suffisamment d'emplacements réservés aux handi pour se garer ?
Si quelqu'un a été par là-bas je suis preneuse de vos expériences
Merci d'avance
Mireille

3
au secours !
Pat, mon compagnon, allait plutôt bien tous ces jours-ci.
Mais l'atre jour, il a fumé des pétards plus que de raison
Par la suite, sa jambe gauche s'est entièrement paralysée, alors que habituellement elle est seulement très faible, mais il peut marcher (un peu) avec une canne.
Sur le moment ça ne nous a pas trop affolés car il avait déjà eu des petits ennuis de ce genre après un pétard.
Mais là ça a duré, au bout de 24 h j'ai appelé le SAMU, on s'est retrouvés aux urgences, et là sa jambe  a spontanément recommencé à bouger. Il a eu un scanner, qui montrait que ce n'était pas un accident vasculaire et que ses artères de la moelle épinière étaient toujours perméables.
Et donc les urgences nous ont relachés. Cela, c'était hier soir.
Mais ce matin au réveil sa jambe n'a que peu récupéré de forces,il ne peut toujours pas marcher.
Alors voilà ma question, parmi vous quelqu'un a-t-il déjà eu ce genre de problème, suite à un pétard ou non, et si oui dites-moi comment ça s'est passé nous sommes tout 2 très angoissés, est-ce normal de perdre sa force comme ça ?
merci d'avance, répondez-moi vite !

4
Exprimez-vous ! / le blues de l'aidant(e)
« le: 23 août 2012 à 07:57:14 »
Bonjour à vous tous, je vous souhaite le meilleur !
pour mon compagnon Pat les choses vont de mal en pis, je baisse les bras, je pleure toute la journée et la nuit je me lève pour fumer tellement je n'en peux plus,
Quand Pat (tétraparésique)est sorti du CRF après un an d'hospit au total, c'était pas si pire, il avait un petit périmètre de marche sympa de 100 mètres à peu près, et presque pas de douleur. Et moi j'étais à fond dans l'énergie pour le stimuler, on avait un super projet partir en voyage.
Je me suis bagarrée, je l'ai emmené chez un équipementier qui a trouvé une solution pour qu'il puisse conduire, et là maintenant j'ai trouvé un fourgon qui pourrait faire l'affaire.
Mais voilà, Pat va de plus en plus mal, chaque pas, chaque geste est une souffrance terrible, il me dit que ses possibilités régressent, et qu'il a des douleurs insupportables à type de brulure, aux fesses et aux jambes, il n'a plus le gout à rien et qu'il voudrait mourir, et qu à quoi bon partir en voyage, il a trop mal....
Je suis très étonnée, je n'aurais pas pensé qu'on puise régresser comme ça, je pensais que ce qui était regagné était regagné, à condition de s'entretenir un minimum bien sûr, mais Pat fait pourtant de la kiné régulièrement.
Je me sens tellement malheureuse, je n'arrive plus à le stimuler.
J'ai été voir le docteur qui m'a marqué des anti-dépresseurs, je n'y arrive plus, je manque parfois de patience avec Pat, je ne ris plus je ne chante plus, et voilà que Pat s'en rend compte et qu'il culpabilise de me rendre malheureuse.
moi aussi j'aimerais mourir, tout en me disant que je n'ai pas le droit de l'abandonner.
Mais lui se laisse mourir, il reste au lit toute la matinée et le reste du temps il fait des sudokus et regarde la télé. Je ne supporte plus le masque de souffrance qui apparait sur son visage lorsqu'il bouge un tout petit peu.
J'essaie de faire des trucs pour moi, pour me ressourcer, afin de lui communiquer un peu de joie de vivre, mais de la joie de vivre je n'en ai plus, je pleure je pleure....
je me dis que seule la mort pourrait le délivrer de toute cette souffrance, j'en veux aux médecins de réa qui l'ont réanimé quand il a fait 3 arrêts cardiaques
Je me sens dans une voie sans issue, je ne vois plus grand monde, les gens me racontent des histoires qui ne me concernent pas, c'est des histoires de gens vivants et moi je nous sens tous les 2 dans un monde entre la vie et la mort, parfois j'ai tellement de chagrin que ça m'étouffe, à d'autres moments je me sens comme anesthésiée, je ne ressens plus rien qu'une immense indifférence à tout
Merci à ceux qui ont eu le courage de me lire jusqu'au bout
Mireille

5
Bonjour à tous
Mon compagnon supporte très bien la position assise sur son fauteuil roulant, au CRF ça se passe donc bien
Mais lorsqu'il vient en week-end, il s'installe sur le fauteuil le plus confortable de la maison et il rajoute encore son coussin mais à la fin de la journée c la cata : mal au dos, ankylose de tous le corps, ect.
La maison est pleine de marches, c'est donc impossible de s'y déplacer en fauteuil roulant.
Mais mon compagnon marche un peu avec rollator, aussi il voudrait bien réserver son fauteuil roulant pour les sorties à l'extérieur.
Mais s'il a mal comme ça dès qu'il s'assoit ailleurs ça ne va pas le faire, vais-je être obligée de trouver une maison de plain-pied alors que nous avons toute notre vie et tous nos souvenirs dans cette maison....
J'ai lu quelque part dans ce forum que ce n'est pas bon de s'assoir avec un dossier trop haut, c'est peut-être juste ça le problème, je me demandais si je ne devais pas me procurer simplement des sièges de camping pliants en toile, après tout c ce qui est le plus proche du fauteuil roulant;
Quelqu'un a-t-il eu ce problème, merci de me répondre et bises à tous

6
Voiture et déplacements / voiture personnelle équipée ?
« le: 09 avril 2012 à 22:01:23 »
bonjour à tous
Pat, mon compagnon, est hémiparésique (gauche)
nous aimerions bien garder notre fourgon toyota hiace aménagé
en fait il a assez de force dans la jambe gauche pour embrayer ou débrayer
il  a une assez bonne pince à la main gauche mais ne risque-t-on pas de lui dire que cela ne suffit pas quand il doit lacher le volant de la main droite pour passer les vitesses
j'ai vu quelque part qu'on pouvait mettre une poignée au volant pour ceux qui ont une petite pince
quelqu'un peut-il me dire quelque chose à ce sujet
il doit bientôt sortir du CRF et tout me parait archi compliqué, je me sens bien paumée
merci beaucoup de me répondre, a qui dois-je m'adresser et tout ça ?
bises à tous

7
je voudrais ici apporter mon témoignage.
Pat mon compagnon qui est hémiparésique, est toujours paralysé de la flexion du coude gauche. autrement sa main gauche a pas mal récupéré, son poignet aussi, il a aussi récupéré l'extension du coude.
mais c quand même bien invalidant de ne pas avoir la flexion.
Il a rencontré sur Marseille un chirurgien qui a bien voulu l'opérer et lui greffer un nerf sain pour innerver le biceps ainsi que son épaule.
L'opération s'est passée rapidement et sans douleur.
Maintenant il faut attendre 3 ou 4 mois que le nerf sain repousse dans sa gaine, puisqu'il repousse à raison d'un millimètre par jour. En attendant il n'y a aucun moyen de savoir si la greffe a pris ou pas, c'est assez angoissant, mais ce qui tempère notre angoisse c que comme le dit le chirurgien "nous n'avons pas brûlé toutes nos cartouches", autrement dit  il restera toujours la possibilité d'une greffe musculotendineuse, je sais qu'on peut greffer à la place du biceps soit le grand dorsal,ou bien si le grand dorsal est naze lui aussi on met le triceps à la place du biceps, donc il récupère la flexion et l'extension peut se faire par gravité.
Pour ce qui est de la greffe du nerf, il faut agir très vite, dans les 6 mois après l'accident, sinon après c trop tard. Nous on a su ça tout à fait par hasard, personne n'était au courant dans le CRF, les docteurs nous soutenaient que cela n'existait pas, mais on a passé outre et on a pris RV chez un chirurgien de chirurgie réparatrice.
Je trouve cela très dommage que les savoirs soient ainsi cloisonnés, c pourquoi je me dépêche de faire circuler l'info. Même si ce n'est pas sûr à 100 % que ça marche c quand même très porteur d'espoir, de toute façon il y a tout à gagner et rien à perdre.
Voilà j'espère que cette info servira à d'autres et je suis à votre disposition pour toutes questions là-dessus
Amitiés
Mireille

8
Bonjour à tous
J'ai une amie infirmière qui m'a dit que parmi ses patients elle a maintenant une dame qui est porteuse d'une petite pompe située au niveau des grandes lèvres. quand elle a besoin d'uriner elle va tout simplement aux toilettes, elle actionne sa pompe et le tour est joué !
J'ai cherché sur google et j'ai vu qu'en effet cela existait pour les femmes et aussi pour les hommes, en cas d'incontinence sphinctérienne et notamment due à un problème neurologique.
Cela parait presque trop beau pour être vrai, et puis si c'est le cas pourquoi personne n'en parle dans le CRF où se trouve mon compagnon ?
Et pourquoi personne dans ce forum ne semble au courant non plus ? :huh: :huh: :huh:
Enfin si quelqu'un sait quelque chose à ce sujet, merci de m'en parler;
Mon compagnon a rencart au mois de mars chez l'urologue et bien sûr il lui posera la question.
Si j'apprends quelque chose de plus je ne manquerai pas d'en parler ici !
Bises à tous
Mireille



9
Bonjour à vous tous ça fait qq semaines que je viens vous lire vous visiter et profiter de votre expérience, sans oser intervenir.
Moi je n'ai pas de problème de moelle épinière mais c'est mon compagnon qui a eu un infarctus médullaire il y a 6 mois.
Il est très actif à sa rééducation il a fait beaucoup de progrès au départ il était tétra, maintenant cela se définirait plutôt comme une hémiplégie gauche et il commence à marcher un peu avec canne anglaise.
Au départ il a eu un bilan urodynamique et on lui a dit que la vessie était totalement insensible, pleine ou pas il ne sentait rien.
On lui a dit qu'on allait lui apprendre à s'autosonder mais cela a trainé, il n'était pas dans un centre très adapté pour ce genre de choses, maintenant il est dans un centre beaucoup plus à même de s'occuper de ses problèmes médullaires.
Seulement voilà, entretemps les choses évoluent. Je veux dire par là que lorsque par exemple la tubulure de sa poche à urine se coude un peu et que donc l'urine ne peut pas s'écouler, il a la sensation de vessie pleine et d'envie de pisser. Bien sûr cela nous réjouit.
Alors je me dit que peut-être pour autant il ne pourra pas pisser spontanément car cela ne veut pas dire forcément que le sphincter s'est réveillé ? ....
Mais peut-être que dans un cas pareil, avec une vessie sensible il pourra se percuter pour uriner ? Je vois que vous parlez assez souvent de percussion mais je ne sais pas trop les détails, par exemple est-ce qu'il faut se percuter longtemps ? Voilà j'espère avoir été claire dans l'exposé de mon problème et je remercie d'avance quiconque pourra m'éclairer un peu là dessus ? Il a un autre BUD qui est prévu pour fin janvier. D'avance merci pour vos réponses

Pages: [1]

Utilisateur

 
 
Bienvenue, Invité. Merci de vous connecter ou de vous inscrire.

Soutenez-nous

Recherche rapide


* Sujet récents

TPMR… Petit budget… ! par gilles
[16 juillet 2024 à 11:19:17]


TPMR… Petit budget… ! par flo-reve
[15 juillet 2024 à 16:58:23]


Smartphone et handicap moteur par RosenKreutz
[12 juillet 2024 à 19:22:42]


Smartphone et handicap moteur par addidia
[12 juillet 2024 à 18:42:53]


Smartphone et handicap moteur par gilles
[12 juillet 2024 à 11:32:01]


Smartphone et handicap moteur par addidia
[11 juillet 2024 à 22:16:30]


Fauteuils roulants : un remboursement à 100 % pour 2024 par tetra4
[11 juillet 2024 à 13:41:53]


Fauteuils roulants : un remboursement à 100 % pour 2024 par gilles
[11 juillet 2024 à 11:50:52]


Fauteuils roulants : un remboursement à 100 % pour 2024 par Lavandula2
[10 juillet 2024 à 15:50:00]


Smartphone et handicap moteur par STEPHANE
[10 juillet 2024 à 10:40:50]

* Qui est en ligne

* Derniers Membres

Lavandula2
91j 22h 46m
chris26 chris26
84j 3h 43m
Arnaud Arnaud
83j 9h 36m
charlieboy charlieboy
66j 7h 30m
Gyzmo34 Gyzmo34
63j 9m

* Top membres

chris26 chris26
7268 Messages
gilles gilles
5071 Messages
TDelrieu TDelrieu
4082 Messages
farid
1341 Messages
Lavandula2
1291 Messages
caro23 caro23
1272 Messages
terryfrogger terryfrogger
1232 Messages
SMF spam blocked by CleanTalk