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« le: 27 janvier 2020 à 10:43:49 »
bonjour et belle année 2010 à vous tous et toutes (puisqu'il est encore temps..)
tout d'abord désolée de ne pas avoir été plus présente ces derniers temps sur le forum je vous ai souvent lu mais rarement ecrit ...
2019 aura été une année assez compliquée pour moi.... année qui avait commencé en beauté par une hospitalisation de 15 jours pour un erysipèle (du 25 dec au 7/8 janvier. Cerise sur le gateau je suis sortie de ce sejour avec en prime une escarre sacrée et une hémoglobine très basse ...
Je me sui remise doucement, j'ai repris le bou,lot (à 80 %) avec deux jours de teletravail therapeutique histoire de ne pas avoir trop d'appuis.
J'ai eu un rdv en mai (rdv pris en janvier) avec Garches la chir était pour l'operation (comme tout bon chir ortho ) mais de toute façon elle n'avait pas de place avant novembre ce qui me laissait le temps de voir...
Les plaies avaient une évolution plutot favorable, l'escarre niveau trochanter (oui moi je fais toujours dans l'originalité se refermait, en srface il ne restait qu'un trou ...
Bref apres moult hésitations j'ai décidé de suivre le conseil du service spasticité et escarres de Garches et de me faire opérer (décision difficile à prendre quand vous savez que vous en prenez pour 3 mois d'hospitalisation (je ne me sentais pas capable d'assumer le 100% alitement à la maison je ne voulais pas ramener l'hopital à la maison (notamment pour les enfants).
Bref opération en deux temps :
25 novembre le trochanter pas de lambeau de peau juste transfert de muscles mais bon a priori c'était un bon choix il y avait un trajet de 10cm qui ne se serait sans doute pas comblé seul et même des osteomes qui s'était formés, ils ont eme retrouvé des bouts d'algo 'qui je pense avec le temps auraient pu me donner une bonne infection) et ténotomie droite (jambe ou se situe l'escarre trochanter) pour diminuer la spasticité et faciliter la cicatrisation
29 novembre lambeau sacrée, l'escarre se serait peut etre refermée tout seul mais bon quitte a passer trois mois d'hospi autant sortir sans escarre résiduel pour éviter d'avoir à y retourner si au bout d'un an ça ne se ferme pas ...
Apres ces deux interventions, je suis donc partie en centre de réeducation (le 11 decembre) et se fut finalement Bobigny (plus ^près de chez moi, accessible en métro (quand ils roulent bien sûr ...).
Je suis dans la phase reprise d'appui, j'ai cette semaine deux fois deux heures de fauteuil et si tout se passe bien je pourrais rentrer chez moi la semaine suivante (ou je serai à deux fois 3h). A ce stade,il me semble que la situation est en effet gérable à domicile.
Dans la foulée, j'avais fait en pré op une analyse du positionnement au fauteuil à Garches (outre ma spasticité j'ai un bassin desequilibré D/G avec un hyper appui à droite (car j'ai eu une resection tete et col à gauche) et un bassin en rotation (à cause de la spasticité plus importante sur la jambe droite) je vais changer fauteuil et coussin (le prochain sera vraisemblablement un Vicair).
Bon outre ce témoignage (un peu long désolée), j'aurai voulu avoir des avis/témoignages sur la reprise d'une vie "normale"( avec une station assise de plus de 12h) a votre avis cela est envisageable dans quel délai ? ici (à Bobigny)le discours est de dire si à deux fois 4h de fauteuil ça passe sans rougeur on peut reprendre sa vie telle qu'on l'entend avec une surveillance +++ de la peau.
La medecin CRF de Garches est elle plus prudente (je la revois le 9 mars). Les ténotomie et l'injection de botox dans les ischio jambiers (en préop) ayant été peu efficace elle voudrait bien que je teste le baclofène en intracathéral mais bon rien que le test c'est 5 jours d'hospi (et à ce stade je suis en overdose de blouses blanches et je ne me vois pas à peine sortie repartir pour une semaine d'hospi surtout que j'ai à priori un avis plutot défavorable sur la pompe (vu que j'ai une tendance à faire des infections type Erysipèle il y a quand meme un risque non négligeable en cas d'infection que ça se propage via le cathéter et puis au quotidien ma spasticité je fais avec (certes je n'ai pas les jambes allongées mais bon pas sûre que le contraire ma change la vie), elle parle d'éventuelle injection de graisse si jamais on voit que c'est trop fragile (ce qui ne semble pas être le cas à ce stade)
J'avoue que si je suis tres contente de rentrer chez moi (d'être à nouveau avec mes enfants etc ...), j'ai aussi très peur de franchir ce cap en tous les cas je veux le franchir sans encombre ni rechute mais sans non plus être obnubilée par la montre et l'état de mes fesses. Je conçois qu'il faille un suivi au minimum journalier de l'état de mes fesses (avec vérification au miroir) mais bon c'est de la peau cicatriciel à certains endroits donc ça reste rosé (pas facile de distinguer ça d'une rougeur)...
Merci d'avance de vos retours,
bises
Anneso
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