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Messages - anneso

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1726
coucou,
etant sur paris et de retour a domicile enfin (apres plus de 2 ans et demi d'hospi) je pense que je vais essayer de m'y rendre car c'est pas tres loin et je pense que ca peut etre interessant que qques personnes d'ALARME s'y rendent meme si j'ai deja rencontre le Pr Tadie a Bicetre et que je sais combien il est frileux par rapport aux essais therapeutiques qui ont lieu un peu partout ds le monde.
Y-a-til d'autres personnes qui comptent s'y rendre????
Anne-So

1727
bonjour,
effectivement pas facile de comprendre sa vessie. Moi perso je suis spastique et je prends du ditopan (4 a 5 par jour),par exemple j'avais des pbs de fuite la nuit et dc j'en prends 2 au coucherdepuis peu. Mon medecin reeducateur m'a dit que le seule pb que pouvait poser le ditropan et qu'il a tendance a constiper (d'ou  la necesite de prendre des laxatifs(le medoc entraine le medoc!!!!) et a donner la bouche sechemais il est vrai que la spaticite peut evoluer bcp les 5 ieres années m'a t-on dit d'ou la necessite de faire un BUD (Bilan Urodynamique) une fois par an les premieres années.
 c'est vrai que quelquefois ce n'est a n'y rien comprendre (on ne boit pas et la vessie se remplit en moins de deux d'ou les fuites super chiantes). En tout cas perso je garde 5 sondages par jour (4 minimum) et raisonne a 2 à 3 verres entre chaque sondage (normalement je contient jusqu'a 4 ou 500) mais quelquefois je fuite avant apres ca depend aussi tes activites etc...j'ai une amie qui fuite si elle rigole meme a 200 bref c'est pas simple. Je garde constamment une protection qui me protege (en partie seulement en cas de fuite). Je suis para depuis 2 ans et demi et bien que n'ayant jamais eu d'infection urinaire (je touche du bois), il y a des moments ou ma vessie se deregle et ou j'ai des fuites en veux tu en voila et ce bien sur qd je suis en week end ou autre et ce meme si je ne bois pas bcp...
C'est vrai que ca gache pas mal la vie et meme qd je fais une soiree entre copainsje reflechis tjs a ce que je bois  j'essaye de faire super gaffe mais bon il faut ne pas trop restreindre les boissons car les pbs de reins sont apparement les premieres complications du paraplégique(en terme de frequence devant les escarres) dc bon il faut faire avec. Sinon moi je prends une gelule de canneberge par jour (c'est un complement nutritif à base d'airelle et dc pas un medoc) qui permet normalement d'eviter les infections urinaires, l'inconvenient c'est que c'est assez cher (un peu moins de 20 € par mois).Perso je suis colonisée (c'est a dire que j'ai des germes ds mes urines) mais pas infectee, on cohabite quoi!!.Debut aout je vais passer un nouveau BUD et peut etre voir pour faire des injections de toxine botulique ds la vessie comme ca j'eviterai la spasticite de la vessie qui aura une plus gde contenance mais bon n'empeche que meme avec ca  il peut toujours y avoir des fuites si la vessie est trop pleine...
voila tout ce que je peux dire
Anne-Sophie

1728
Coussins et matelas anti-escarre / coussin pour fauteuil
« le: 08 mai 2005 à 17:46:26 »
bon
je viens mettre mon grain de sel la dedans alors que je n'y connais pas grand chose mais bon je ne capte pas tout car moi aussi j'ai du acheté mon coussin recemment et le revendeur (EMS) avec lequel bosse le centre de reeducation m'a assure que le top du top c'est un coussin Jay (J2) qui a du gel au niveau des fesses. En centre de réeduc j'avais au debut un roho a air (avec des plots je ne sais pas trop quel modele et comme j'avais des pbs de rougeur (j'ai la peau des fesses hyper fragile et oui on a changé pour un jay qui selon l'ergo et le revendeur etait le top du top, meme s'il est plus lourd (je ne sais pas exactement combien mais le ferais peser a l'occasion)donc du coup j'ai cassé m tirelire pour celui-là qui coutait dans les environs de 4000 FF avec la participation secu de 600FF). Me serais-je fait arnaquer???? Enfin bon moi pour l'instant ca se passe plutot bien avec celui-l pourvu que ca dure....
A plus
Anne-So

1729
Les équipements, les aides techniques / recherche mutuelle
« le: 10 avril 2005 à 20:05:22 »
Bonjour,

en vue de l'acquisition d'un fauteil je voudrais changer de mutuelle et trouver   une qui propose un remboursement interessant (ma mutuelle actuelle ne rembourse rien). Merci d'avance pour les infos.

a +

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