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Messages - céline
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« le: 24 février 2025 à 10:55:47 »
Bonjour,
Je vous remercie pour vos réponses.
Il y a 20 ans quand j'ai voulu réaliser mes auto sondages, on m'a dit que ce serait impossible et je suis allé au centre de Kerpape où j'ai appris à les faire seule alors je pense que cela peut être possible avec des techniques et des adaptations.
J'ai déjà pensé à la colostomie, c'est sûr que ça doit changer la vie de ne plus avoir besoin de soins infirmiers.
Je vous souhaite une bonne journée :)
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« le: 22 février 2025 à 19:39:13 »
Moi j'utilise les sondes Lofric Sense (il y a un liquide à l'intérieur pour les lubrifier) en charrière 12 que je relie à une poche urinaire vidangeable. Je ne sais pas dans quelle position tu essayes, moi je m'avance sur mon coussin, les pieds sur le cale pied afin que mes jambes soient bien écartées. J'espère que la visite de l'infirmière lundi pourra t'aider ! Bon dimanche 
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« le: 22 février 2025 à 14:11:43 »
Bonjour,
Je suis tétra depuis 20 ans et dépendante pour les soins infirmiers (suppo et TR).
J'aurais voulu savoir s'il y avait des centres de rééducation qui permettaient d'apprendre à être autonome pour ces soins ?
S'il y a des personnes qui ont appris à être autonome dans un centre ou qui ont des astuces pour l'être, je veux bien vos témoignages.
Je vous souhaite un bon week-end.
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« le: 22 février 2025 à 13:23:06 »
Bonjour,
Je suis tétra et je fais des auto sondages depuis 20 ans, en fauteuil et au lit la nuit.
Je pense que ça va être un peu compliqué au début si tu ne peux pas utiliser de miroir.
Avec de l'entraînement tu n'auras plus besoin de miroir. Moi j'ai appris à faire les sondages au centre de Kerpape en Bretagne, je te conseille également de prendre contact avec un centre de rééducation qui pourrait t'aider et de tester plusieurs types de sondes.
Bon courage à toi, c'est difficile au début, on croit qu'on y arrivera jamais mais c'est possible.
Bon week-end :)
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« le: 28 septembre 2023 à 11:33:05 »
Bonjour, J'ai eu des injections de toxine mais je prends toujours le ditropan, l'urologue ne m'a jamais parlé qu'avec les injections je pourrais supprimer la prise du ditropan. Bonne journée
6
« le: 18 juin 2022 à 13:07:36 »
Bonjour,
J'ai fait plusieurs BUD et j'ai toujours été traité par antibio (souvent le monuril). J'ai un BUD prévu mardi et j'ai fait un ECBU qui présente un germe, je n'ai pas de signes clinique mais ils m'ont appelé pour que je prenne rdv avec mon médecin traitant qui m'a prescrit le monuril à J1 J3 et J5.
Bonne journée :)
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« le: 29 septembre 2021 à 19:19:23 »
Bonjour à tous, Je pars avec l'agence adaptours à Ténérife dans 1 mois et j'aimerais avoir des témoignages de personnes qui sont déjà allés là-bas. Je suis tétra, je pars avec mon compagnon et mes 2 enfants de 8 et 13 ans, nous serons à l'hôtel HD Parque Cristobal. Pour celles et ceux qui connaissent l'hôtel, est-il bien accessible ? Bien situé ? Des infirmières viendront pour les soins mais elles ne parlent pas français, je me dis que ce sera un peu difficile de créer un contact si on ne se comprend pas  Si vous avez des conseils pour des activités à faire avec des enfants, j'ai vu qu'il y avait le Siam Park qui a l'air pas mal et on aimerait faire une sortie en bateau pour voir les dauphins (max 3h de bateau), alors si vous avez testé, je suis intéressée d'avoir votre retour. Est-ce qu'il y a des choses sympas à faire/visiter, j'ai acheté un guide mais je préfèrerai avoir vos avis. Merci à tous ceux qui prendront le temps de me répondre  modération: j'ai modifié ton titre pour plus de précisions 
8
« le: 17 juillet 2020 à 11:00:00 »
Bonjour, Est-ce que tu pourras nous faire un retour quand tu l'auras utilisé? J'aimerais tellement trouver une solution pour ne plus avoir besoin de l'infirmière, chez moi elle passe 2 fois, une pour le suppo et une pour l'exonération. J'ai souvent passer des nuits moi aussi à attendre l'infirmière, à transpirer et à trembler toute la nuit en attendant le lendemain  Si il y a des tétras qui ont des astuces, je suis preneuse! Bonne journée à tous 
9
« le: 10 mars 2020 à 11:37:23 »
Bonjour Serena,
Malheureusement si ton conjoint a ce type de réflexions je ne pense pas qu'avec le temps ça s'arrange. ça fait longtemps que vous êtes ensemble? On était ensemble depuis 2 ans avec mon compagnon quand j'ai eu mon accident (ça fait 20 ans maintenant) et il ne m'a jamais fait de remarques. Ne connaissant pas votre histoire, c'est difficile de donner des conseils bienveillants, vu ce que tu dis on a envie de te dire de te barrer pour vivre plus heureuse. Tu peux en parler avec ton entourage? Qu'en pense-t-il? En tout cas dis-toi que ce n'est pas normal qu'il te traite comme ça et que si tu es malheureuse, tu peux très bien y arriver seule, tu n'as pas besoin de lui. Bon courage à toi, j'espère que tu trouveras une solution qui te conviendras.
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« le: 30 décembre 2019 à 14:02:24 »
Nous avions pris la seconde classe pour le prix, sinon j'aurai repris une première classe sans hésitation  Mais si tu peux choisir tes places et que tu prends celles où il n'y a pas de sièges devant toi, il aura plus de place pour ses jambes. Malheureusement pour le transfert, tu n'auras pas le choix, c'est tellement étroit. Qu'est ce qui te fait peur? La personne est tétra depuis longtemps? Vous partez quand? N'hésite pas à nous faire un retour quand ce beau voyage sera terminé 
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« le: 30 décembre 2019 à 11:54:13 »
Bonjour, Tout d'abord je trouve ça génial que vous fassiez ce voyage pour lui faire plaisir! Moi je suis tétra C5/C6, je suis partie 2 fois en Martinique. La 1ère fois en 1ère classe et la 2ème en 2ème classe. C'est sûr que tu auras beaucoup plus de confort en 1ère classe, surtout au niveau de l'espace pour les jambes. Après pour les sondages, je trouve ça un peu difficile de le sonder avec des personnes autour de soi, mais je suis une fille et pour nous c'est sûrement moins discret mais je trouve que la sonde à demeure est quand même beaucoup plus pratique. Le fauteuil qu'il fournisse pour aller jusqu'à sa place n'est vraiment pas pratique, il n'est pas large et pas confortable du tout. Pour le transfert, il y avait une personne qui me prenait au niveau des épaules et une autre au niveau des jambes pour me mettre sur le siège. Prévoyez un coussin gel pour le voyage. Encore bravo pour cette initiative, cette personne a beaucoup de chance. Bonne journée
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« le: 24 février 2019 à 12:02:20 »
Salut, On est rentré hier, on a vu pleins de belles choses. On a fait une sortie pour aller voir les dauphins, une sortie en buggy dans le nord de l'île avec la visite de la distillerie JM, nous sommes allés à l'Anse Dufour voir des tortues qui étaient pratiquement au bord de l'eau! Les paysages sont magnifiques. L'hôtel était bien, on a pas eu trop chaud puisque il y avait un peu de vent. Les infirmières étaient très sympathiques. Moi j'ai beaucoup souffert, infection urinaire, frissons et transpiration constamment donc je suis contente d'être rentrée, mais mon compagnon et mes enfants ont adoré! Le trajet en avion s'est bien passé, mais 9h c'est quand même long Je mettrais des photos
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« le: 24 janvier 2019 à 14:58:01 »
Merci pour vos réponses. Kristof, j'ai regardé et il n'y a pas de risque de paludisme en Martinique. J'ai bien prévu la crème solaire Si d'autres personnes ont des infos/conseils, je suis preneuse, je pars avec Mobee travel anciennement Handivoyage. Passez une bonne journée
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« le: 09 janvier 2019 à 10:11:11 »
Bonjour à tous, Je pars le mois prochain en Martinique et nous allons séjourner à l'hôtel Bambou. Est-ce qu'il y a des membres du forum qui ont déjà séjourné là-bas? Pouvez-vous me donner vos avis? Je prendrais l'avion avec une sonde à demeure, je n'ai pas l'habitude d'en avoir, est-ce qu'il y a des choses à faire attention quand on en porte une? Merci pour vos infos Céline
15
« le: 08 septembre 2018 à 13:28:18 »
Bonjour, Moi j'utilise des lingettes pour bébé et depuis quelque temps je fais une cure de cys control, c'est des gélules à base de canneberge, et je trouve que ça fonctionne bien et surtout boire beaucoup Après chaque cas est différent, tu en as parlé à ton médecin ou à un urologue? Félicitations pour ton bébé, il a quel âge?
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« le: 01 mai 2018 à 12:46:54 »
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« le: 17 mars 2018 à 12:28:22 »
Bonjour, J'ai 36 ans, tétraplégique depuis l'âge de 20 ans (je bouge les bras mais pas les mains) et je suis maman de 2 merveilleux enfants de 10 ans et 5 ans. C'est bien évidemment possible d'être maman en étant para, il suffit de trouver du matériel adapté (lit et table à langer avec espace libre dessous pour le passage du fauteuil...), de faire bien attention aux infections urinaires, mais ton handicap ne t'empêchera pas de devenir une maman comme les autres Quelles sont tes peurs? N'hésites pas à poser toutes les questions Il y a une association et un forum qui parle de parentalité et de handicap https://www.handiparentalite.org Bonne journée.
19
« le: 01 février 2018 à 09:17:19 »
Bonjour,
Je n'ai pas de conseils à vous donner mais je voulais juste vous apporter tout mon soutien dans ce que vous vivez.
Je suis tétraplégique depuis 16 ans, j'ai 2 enfants de 5 et 10 ans et je n'imagine pas l'horreur que vous devez vivre!
Je vous souhaite plein de courage et plein de belles choses à venir pour votre fils.
Céline
20
« le: 23 janvier 2018 à 14:08:25 »
Bonjour Serena,
Je sais à quel point ces sueurs sont horribles et invivables, j'en pleurais aussi quand j'en avais.
Comme je te l'ai dis moi c'était à cause d'un point d'appui et comme le dit Gyzmo, il faut procéder par élimination.
Moi c'était intenable en fauteuil et encore pire en voiture puis ça se calmait une fois allongée mais je n'avais aucune rougeur.
En fait c'était la mousse de mon coussin qui me faisait mal et ça a mis plusieurs semaines avant qu'il y ai une rougeur et que je me rende compte.
J'espère pour toi que tu vas vite trouver le problème, je sais que c'est pas facile....
21
« le: 08 janvier 2018 à 09:49:04 »
Bonjour,
Moi j'ai toujours eu un lit normal mais électrique avec jambes et dossier qui se relèvent depuis 16 ans et je n'ai jamais eu de soucis.
Bonne journée.
22
« le: 06 janvier 2018 à 12:54:24 »
Bonjour,
J'ai aussi des périodes de sueurs importantes. Dans mon cas c'est à cause d'une escarre à la fesse qui se rouvre un peu de temps en temps.
Je pense qu'il faut que tu regardes tes points d'appuis pour voir si tu as des rougeurs ou cela est peut-être dû à une infection urinaire.
En fait avec ces sueurs, ton corps t'envoie un signal pour te dire que quelque chose ne va pas, à toi de trouver, même si c'est pas toujours facile.
Je te souhaite bon courage, je sais à quel point cela est insupportable.
Céline
23
« le: 31 octobre 2017 à 13:28:08 »
Ce petit livret sera bien utile aux futurs parents handi, il donne de bonnes idées et de bons conseils.
Il y en a même quelques unes qui m'aurait bien servit quand mes enfants étaient bébé...
Merci à vous pour votre travail!
24
« le: 13 septembre 2017 à 20:18:49 »
Bonjour, Oui bien sûr la vie est possible en étant para, il y aura des hauts et des bas mais tu y arriveras Ce n'est que le début, c'est complètement normal d'être déprimé. Tu as quel âge? Les sondages se font assez rapidement, je suis tétra, je les fais en fauteuil et je mets 10 minutes, donc pour une para ce sera plus rapide! Après les escarres, tu sauras vite les points d'appui qu'il faudra vite fait vérifier le soir en te couchant et tu "ressentiras" aussi. Moi quand j'ai un point d'appui qui me fait mal, la plupart du temps j'ai des frissons et des contractures qui me signifient qu'il y a un problème, donc je vérifie rapidement. Mais tu seras plus sereine quand tu seras en CRF et que tu pourras être plus autonome. Je te souhaite plein de courage et j'espère que tu auras une place en CRF très rapidement. Céline
25
« le: 05 septembre 2017 à 10:59:40 »
Je vous remercie tous pour vos témoignages Je vais bien regarder la configuration des salles et j'appellerais pour avoir plus de précisions. Je vous souhaite une bonne journée
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