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Messages - larsen69

Pages: [1] 2
1
Merci pour ta réponse. Oui, les versements ont repris normalement à partir de la réception de mon nouveau dossier. Mais mon interrogation se porte sur les 9 mois où je n’ai rien perçu. Je veux savoir s’il est possible d’avoir une rétroactivité de ces paiements.

Exactement, il faut envoyer les dossiers avec « accusé de réception » c’est la deuxième fois que je me fais avoir, la première fois ils avaient paumé mon dossier du renouvellement d’un nouveau fauteuil j’ai dû attendre un certain délai.
Salut, normalement tu aura un versement comptabilisant les sommes due a partir de la date d'émission de ton nouveau dossier.
lors de ce renouvellement tu aurais du recevoir une attestation de réception du dossier.

important pour tous, lorsque vous envoyez un dossier ou courrier important, toujours le faire en recommandé avec accusé réception.

2
Bonjour à tous,

Je n’ai pas perçu ma AAH pendant 9 mois du mois d’août 2022 jusqu’au mois d’avril 2023, j’ai bien effectué le renouvellement, mon auxiliaire a bien envoyé le courrier, mais la MDPH m’a répondu qu’ils ne l’ont jamais reçu.

Après m’avoir répondu celà je leur ai écrit plusieurs mails pour savoir si j’avais le droit à une rétroactivité des paiements, ils ne m’ont jamais répondu.

Je vous remercie par avance de bien vouloir m'aider, car cette situation me préoccupe énormément.

3
Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 02 avril 2021 à 22:16:00 »
Merci pour ta réponse. J’ai déjà vu le témoignage d’Aline, son évolution est  juste impressionnante au vu de « l’ancienneté » de son handicap. Il ne fait aucun doute que ce procédé donne des résultats, toutefois je vais me renseigner auprès de l’équipe Neurogel sur mon cas précis. J’ai une section partielle du côté gauche de la moelle sur près d’un centimètre.



Oui, c'est clair.

Il dit « tous les paraplégiques ont évolué. Les tétraplégiques, c'est plus compliqué »

C’est dommage qu’il ne dit pas ce que les tétraplégiques ont récupéré ou pas.
En attendant, si  je peux juste récupérer la fonction de ma vessie, ça serait déjà une grande victoire.

Aline tétraplégique depuis 24 ans dit les récupérations quelle à eu dans une vidéo sur https://neurogelenmarche.org/temoignages et cela n'ai pas fini!

Nouvelle Vidéos de l'évolution de la marche:
https://youtu.be/-s3GtpZDr4M
https://youtu.be/RkQB_IyVWjc
https://youtu.be/VtT5-TFeLes

Source: https://neurogelenmarche.org/temoignages/

4
Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 31 mars 2021 à 21:08:10 »
Je vais poser la question au professeur qui me suis. Mais, je connais plus au moins la réponse, en France, on est retissant lorsqu’on entend « Chine » ça rime avec charlatanisme...


A voir, c'est flippant aussi, les risques sont d'ordre mortels, aux vues de l'anesthésie etc...,
mais bon le risque en vaudra peut-être la chandelle, à voir dans le futur ce qu'en pense la médecine Française, qui, rappelons le est l'une des meilleures au monde, le problème est que les blessés médullaires ne sont pas assez mis en première page comme peuvent  l'être , et c'est tant mieux d'ailleurs, les maladies génétiques, ou autre problèmes de santé, Sida, cancers etc...

5
Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 31 mars 2021 à 20:57:38 »
Oui, c'est clair.

Il dit « tous les paraplégiques ont évolué. Les tétraplégiques, c'est plus compliqué »

C’est dommage qu’il ne dit pas ce que les tétraplégiques ont récupéré ou pas.
En attendant, si  je peux juste récupérer la fonction de ma vessie, ça serait déjà une grande victoire.

6
Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 29 mars 2021 à 19:51:53 »
Bonjour,

J’ai bien envie de tenter l’aventure. Qu’en pesez-vous les amis ?

7
j'en utilise aucuns des 3 donc impossible de te donner un avis, je me percute depuis 22 ans.
Avec une simple percussion sur la vessie tu arrives à vidanger tout le contenu de ta vessie ?
il y aura toujours un résidu mais c'est considéré comme "sain", je pisse beaucoup la nuit et percute entre 5/6 fois dans la journée.
pas une seule infection urinaire depuis 20 ans , au début j'en ai eu 2.


dommage que je peux pas le faire , ma vessie ne répond pas a la percutions , ça m aurait éviter beaucoup de probléme depuis 16 ans avec ces sondes de merde

je t envie mon poto  :wink:

Donc ce n’est pas tout le monde qui peut utiliser la percussion pour vider sa vessie ?

8
L'avantage c'est que tu ne risques rien a essayer ...contrairement au cystocath ou c'est définitif .
Si je me projette j'ai personnellement du mal avec le principe de l'incontinence en continue , mais je comprends que lorsqu'on ne peut pas faire ses auto sondages on choisisse une autre solution (je pense au mitrofanoff perso ).
Je préférerais la SAD  ...au moins on la retire quand on le veut si besoin , et je connais des personnes qui en ont depuis des années sans plus d'IU qu'avec les auto ou hétéro sondages .
Salut,

Oui ça ne mange pas de pain… 
Je me suis habitué à tous les désagréments de mon handicap, sauf à l’incontinence, je n’arrive pas à m’y faire…

Concernant la sonde à demeure, justement j’ai vu une conférence de (l’académie nationale de chirurgie France), ils disaient que les patients qui utilisaient ce procédé, avec le temps ils pouvaient developper un cancer.

Voici le lien de la conférence en question:
https://www.youtube.com/watch?v=oyI5aLr3ZC8&feature=share

9
salut
attention les prothèses  ne sont une solution que à court termes, les ramplacements fréquents et le principe de corps étrangé augmentent le risques d'iu.
la prothese peu etre un solution pendant un ou deux ans le temps de se dessider
Salut,

Oui tout à fait. Un corps étranger en permanence dans l’organisme, ce n’est jamais très bon.

10
j'en utilise aucuns des 3 donc impossible de te donner un avis, je me percute depuis 22 ans.
Avec une simple percussion sur la vessie tu arrives à vidanger tout le contenu de ta vessie ?

11
sondages 4 fois par jour, j'arrete de boire tot pour évite de pisser la nuit, je ne veux pas d'étui pénien
Quand tu dis j'arrête de boire tôt, tu bois quand même les 1,5 à 2 litres jour.
 En procédant ainsi tu n’as pas plus d’infection urinaire que la normale ?

12
Bonjour;

Je suis en train d’hésiter entre la pose d’une prothèse Memokath (sachant qu’il faut avoir un étui pénien en permanence, risque de lésion sur le pénis dû à la colle de l'étui pénien, et complication sur le plan sexuel à cause de l'écoulement ininterrompu des urines).

L'autosondage a aussi ses inconvénients (la cadence des sondages tous les 4 ou 5 heures 24/24 et peut-être des infections urinaires plus fréquentes)

Il y a aussi le cystocath mais, je n’apprécie pas trop.

  Quel est à votre avis le moyen le plus confortable de ces trois solutions ?

Merci d’avance pour vos conseils ????

13
Très bonne nouvelle.

 Mais en attendant S’ils pouvaient juste nous rendre l’usage de la vessie et de la fonction sexuelle, on pourrait ainsi patienter en toute quiétude.

14
Des équipements qui coûtent un bras

Pour faire sortir Pascale Rumigny de sa maison inadaptée il faudra de l’argent. La construction d’un petit chemin pour accéder à une plate-forme, un  ascenseur au bout de celui-ci pour rejoindre la route, des volets roulants et une  porte électrique, un fauteuil roulant autonome à commande au menton, un siège spécial pour la toilette quotidienne : Pascale a reçu tous ces devis et le total avoisine les 76.000 euros. Les services de l’Anah prennent en charge 10.000 euros, l’aide du département, 10.000 euros et d’autres organismes pour 2.000 euros. Il lui faudra donc trouver les 54.000 euros nécessaires pour retrouver un semblant de vie normale, mais, comme l’escalier devant sa maison, chaque marche semble inaccessible.

"Je suis handicapée donc je ne peux pas travailler. Je ne sais pas comment faire. J'ai lancé des demandes, mais je n'aime pas trop ça, je me fais violence pour le faire, parceque je n'ai pas le choix. Mais je comprends que les gens n'ont pas les moyens non plus. Parler de ma maladie c'est difficile. Mon avenir ici, je ne sais pas trop, si on ne fait rien, je vais rester devant mon ordinateur, c'est tout...", dit-elle la gorge nouée

https://france3-regions.francetvinfo.fr/grand-est/ardennes/sedan-0/ardennes-tetraplegique-elle-vit-enfer-bloquee-six-ans-sa-maison-rampe-ascenseur-1718809.html






L'aide des réseaux sociaux comme ultime médicament

Une collecte de fonds, une cagnotte a été mise en place sur Facebook par la fille de Pascale pour au moins, faire connaître le quotidien douloureux des personnes prisonnières chez elles sans équipements adaptés. Pour l'instant, ce ne sont qu'une cinquantaine d'euros qui ont été collectés. Mais l'espoir est ailleurs pour Pascale, peut-être simplement dans une prise de conscience des accidents de la vie et du chemin pour s'y accrocher
https://www.facebook.com/donate/635929026928798/2651416258210972/


15


Bonjour Haribo,

Merci pour ton échange, ainsi que pour tes encouragements.
Je suis quelqu’un de très combatif, je ne lache pas le steak, et je sais que je vais finir par trouver la solution.

16
Salut!
Peut-être essayer la pause d'une sonde rectale pour évacuer les gaz? Cela peut vraiment soulager à défaut de résoudre durablement le problème.

Salut Thomas,

Déjà fait, et cela n’à malheureusement rien donné ...

Merci.

17


Bonjour Gyzmo34,

J’avoue je mange n’importe comment, je vais suivre votre conseil et faire attention à mon alimentation.
Merci ???? à  tous 

18
donc si tu pète c'est bon, vois avec ton alimentation, évite tout ce qui est haricots, flageolets etc, etc, le fait de manger peu est aussi un facteur de
ballonnement, force toi a manger un peu plus, l'été avec la chaleur on a tendance a moins s'alimenter et manger trop de crudités (ça fait péter et ballonnement) .

tu ne fait quasiment rien quand tu va a la selle ?
Si justement je vais assez régulièrement à la selle. J’ai aussi de violentes contractions au niveau abdominal (estomac) qui me coupe littéralement la respiration. C’est vraiment terrorisant, quand cela m’arrive, et ça par contre c’est nouveau.
Le médecin me dit que c’est mes abdominaux qui se contracte, et moi je soupçonne mon estomac...
pardon pour mes réponses tardives.

19
question bête, tu pète ou pas du tout ?
Oui, non stop...

20
Bonjour,

J’ai le ventre qui triple de volume au point où j’ai du mal à respirer. Ce n’est pas un problème d’alimentation, puisque parfois je mange très très peu.

J’ai beaucoup consulté, j’ai fait des ASP il y’a très peu d’air et de matière d’après l'interprétation des médecins.
Et quand ces derniers ont épuisé tous les recours ils me renvoient à  «  c’est du à votre blessure médullaire monsieur»  oh! sans blague je ne le savais pas! Oui certes, mais pas au point de m’étouffer... 

Si quelqu’un parmi vous a le même souci et peu m’aider à surmonter ce calvaire, ça  serais très sympathique. Merci pour votre aide????

21
c'est pas le nogo ,decouvert par un chercheur suisse il ya quelques annees ,?,,une proteine qui bloque ou inhibe la croissance axonale,,

Oui c’est ça. On nous fait du réchauffé comme à chaque fois, c’est récurrent... tout cela à pour but d’enflouer les caisses des laboratoires de nos jolies têtes blondes afin  qu’ils puissent s'adonner à leurs expériences « cool ». Sans résultat comme à chaque fois... « l’espoir fait vivre » nous dit-on...
http://www.ipubli.inserm.fr/bitstream/handle/10608/7506/MS_2011_02_132.html?sequence=13&isAllowed=y

22
Bonjour Thierry,


Est ce que les personnes ayant la moelle épinière sectionnée (ou partiellement), seront concernées par cette magnifique prouesse? ou ce sont seulement les cas de compression?


Merci
Cordialement     

23
Gardons espoir, et faisons confiance à la recherche. 

25
Bonjour Monsieur,

Les consultations de sexologie auprès de femmes et d’hommes blessés médullaires existent depuis une vingtaine d’années dans quelques centres de rééducation en France. Afin de mieux aider nos patient(e)s, enpremier lieu,  nous cherchons à améliorer nos connaissances sur la capacité à ressentir du plaisir sexuel et/ou un orgasme chez les hommes blessés médullaires.
Si vous le souhaitez, nous vous remercions de répondre aux questions suivantes. Vous pouvez ajouter les commentaires que vous jugerez utiles.
Vos réponses seront anonymisées et feront l’objet d’un mémoire validant  le Diplôme Inter Universitaire de sexologie.
En restant à votre disposition pour tout renseignement et en vous remerciant de votre participation à notre travail d’études, nous vous adressons, Monsieur, nos salutations les meilleures.

Dr  Caroline VOIRY (médecin rééducateur)  ET Dr  Corinne DEL AGUILA-BERTHELOT ( médecin sexologue)

Voici le lien du questionnaire : https://goo.gl/forms/CZN0CMuEYMT09yeW2


Bonjour Corinne,


Merci, pour l'intérêt que vous portez à notre pathologie.




 

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