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Messages - zil1000h

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Douleurs & spasticité / Cannabis thérapeutique

« le: 09 avril 2026 à 14:59:37 »

St Fanchon dsl pour le tps de réaction mais j'ai oublié un peu le forum depuis qqs tps...

Perso j'en ai bcp utilisé de façon récréative et depuis plus de 10ans que j'ai arrêté de fumer j'en prends à l'occasion sous d'autre forme...

Il m'arrive maintenant de tps en tps de me mettre qqs gouttes de CBD (avec un % très élevé) sous la langue qd mes contractures deviennent vraiment trop chiantes ou plus exceptionnellement de "gober" une tête de weed pour le même effet avec le "p'tit bonus" en +...

Dans les 2 cas j'évite de prendre le volant pdt qqs jrs après une prise parce que bcp des tests de la gendarmerie virent positifs (même pour le CBD) et là, c'est ciao ciao le permis...

Et si t'as une prescription du neuro t'es champion du monde parce que les seuls que j'ai pu croiser ici
sur le suJet sont très frileux...

Fauteuils roulants / RGK... et assise ergonomique ?

« le: 09 avril 2026 à 14:32:35 »

Salut Max

J'imagine que tu as pris ta décision depuis ton thread mais y a qqs tps que j'étais pas venu par ici...

Oui oui oui l'assise ergo apporte un plus pour être bien calé au fond de ton fauteuil, perso y a surement plus de 10ans maintenant que je roule avec et franchement mes fesses glissent moins vers l'avant ce qui est plus que confortable pour un tétra avec un peu d'abdo mais spastique +++

Fauteuils roulants / Fauteuil qui "glisse" lors des transferts

« le: 11 mai 2025 à 15:55:36 »

Oui Caro23 tu dois mettre et enlever cette tige avant ton transfert mais si t'arrives à te pencher en avant pour atteindre tes potences ça prend 10secondes grand max...

Katell: Breizhfenua devrait nous poster 1 ou 2 photos du système, qui parait il existe en option chez Tilite et RGK...

Fauteuils roulants / Fauteuil qui "glisse" lors des transferts

« le: 23 avril 2025 à 13:26:01 »

Salut Caro23

Eh ben, j'croyais que toutes ces questions étaient réglées depuis bien longtemps... Visiblement non, c'est un soucis que j'avais y a 30ans quand j'apprenais à faire mes transferts au CRF (Kerpape)

pour faire simple ton fauteuil se déplace lors de tes transferts parce que tes roues avant glissent (si j'ai bien compris ton propos)

La solution:
Faire installer sur la potence de tes roues avant une tige amovible qui se fixe sur cette même potence et en même temps qui traverse ta fourche de roue avant, ainsi tes roues avant resteront bien dans l'axe et ton fauteuil restera stable...

Souvent cette installation faite sur un seul coté du fauteuil suffit à solutionner ton prob ;)

j'essaye de te trouver une photo ou schéma pour l'explication du truc

Règles de fonctionnement du forum / Urgent Fauteuil roulant

« le: 07 octobre 2023 à 10:16:59 »

Pour moi une des meilleures roues élec reste la Sirocco de chez AMI Autonomie... Facilité d'arrimage, options, auonomie etc etc et prix évidement

https://www.ami-autonomie.com/

Douleurs & spasticité / Saignement hémorroïdaire !!!

« le: 05 octobre 2023 à 17:21:27 »

Re Bahia, je t'ai envoyé qqs infos en MP mais je peux compléter si tu le souhaites... Après une THD pendant 1semaine, peut être 10jours j'ai eu qqs problèmes d'incontinence surtout liés évidemment à l'œdème post op au niveau du rectum mais tout est rentré dans l'ordre assez rapidement et depuis, que du confort, plus jamais eu de saignements en 10ans (je crois)... Bon courage à vous 2

Coussins et matelas anti-escarre / Cul cul contre Kineris VS Roho ou autres coussins

« le: 02 octobre 2023 à 14:24:30 »

YAK alors désolé de jouer sur les mots et de mon peu d'expérience dans le monde du handicap, c'est vrai qu'après 30ans de fauteuil je
ne suis encore qu'un jeunot par rapport à toi...

D'ailleurs il faudrait que tu nous dises, d'ou tires tu cette sagesse, cette expérience que dis je ce savoir médico encyclopédique sur tous les sujets!!??

Règles de fonctionnement du forum / Urgent Fauteuil roulant

« le: 02 octobre 2023 à 10:01:00 »

Ghislaine pour essayé de te répondre:

Si ton frère fait 1M85 oui il lui faut une assise profonde (au moins pour son 1er fauteuil) pour des questions de confort et de portance (répartition de son poids sur tout le segment fesses cuisses entières et pas seulement fesses mi cuisses)

pour la palette (cale pieds) sûr mono bloc, si ses contractures font que ses pieds glissent et tombent de la palette, y a toujours moyen d'utiliser des sangles ou pour tenir les pieds ou au niveau des cuisses (perso j'utilisais sangle à cliquets très très serrée) pour contrer les contractures et du coup garder les pieds bien en place

Fauteuil pliant ou rigide: plusieurs écoles là dessus... Pour un 1er fauteuil je te dirai de choisir plutot un pliant puisque souvent plus confortable et avec plus de réglages (donc possibilité de changer de position si erreur de choix...)
MAIS
Un rigide est très souvent beaucoup moins lourd à trainer ET si il veut adapter un assistance élec sur son fauteuil, il aura beaucoup plus de choix et de possibilité de matériel avec du rigide...
ENFIN
Pour ce qui est de rentrer le fauteuil ds la voiture...Que ce soit pliant ou rigide ça change vraiment pas grd chose (30Ans d'expérience là dessus) suffit juste d'enlever les roues d'un rigide et ca passe même dans une mini (comme celle de ma femme et pourtant, chassis box et long)
OUPS
Dernière chose assez importante, avec un rigide il aura moins de galère de bruits chiants, de trucs qui se desserrent, de pièces qui cassent etc etc en 1mot, il aura un fauteuil plus solide

Coussins et matelas anti-escarre / Cul cul contre Kineris VS Roho ou autres coussins

« le: 02 octobre 2023 à 09:35:31 »

Merci pour vos réponses à tous les 2 même si... Qqs petites précisions semble nécessaire...

A savoir...

Mon escarre qui n'en est pas vraiment un, puisque pas complètement constitué, j'suis plus au stade montré par Isatys sur le post mis en lien (genre grosse rougeur) est survenu pas sur mon pauvre Tempur de 25ans (sur lequel je n'ai jamais eu la moindre lésion) mais sur un coussin air Kinéris...!!

Et pour ce qui est du Vicair: essai non concluant, pas confortable du tout, trop haut, berlingots avec des picots que je sens, oui même à travers la housse du coup inconfort ++
Et pour le Stimulite: Idem, beaucoup trop dur pour mon QQ = douleurs, inconfort etc...

Coussins et matelas anti-escarre / Cul cul contre Kineris VS Roho ou autres coussins

« le: 26 septembre 2023 à 14:49:33 »

Salut à tous

De retour après qqs temps compliqués...

J'ai besoin de vos lumières pour éclairer mon "coté sombre"

Depuis quelques semaines je "souffre" du même mal évoqué par Isatys sur ce post:
http://alarme.asso.fr/forum/index.php/topic,9583.0.html

Sauf que mon pli inter fessier est parfois plus "rouge" avec un léger décollement de peau façon pelage après coup de soleil...(photos dispo pour les fétichistes du cul abimé)...

1er incident de ce type après 30ans de fauteuil... Position, lessive pour fringues, gel douche etc etc tout a été vu et revu pour essayé de trouver LA solution et poutant...

Les solutions techniques utilisées pour le moment ont été:

Décharge complète avec alitement...: (chiant, long mais relativement efficace jusqu'à un certain point)
Aquacell...: (vu l'endroit les pansements ne tiennent pas plus de qqs heures en fauteuil)
Mépilex...: (Pas mal sauf que réaction ou allergie cutané à la colle donc re rougeur et retour au lit)
Pansement hydrocolloide...: (A éviter sauf si envie de se faire éplucher le dreuch)
Pansement spray facon urgo ou autres...: (bien jusque réaction cutané ou allergie et retour au point 0)
En ce moment
B Panthen 2X/jours...: (ca semble fonctionner pour le moment mais pas de retour fauteuil pour l'instant)

1ère question: C'est quoi cette merde qui me pourri la vie depuis le début d'été, 1AVIS...??

Autre Question:

Après 28ans sur un pauvre coussin Tempur viscoelastique 7cm sans jamais avoir une marque ni douleurs, je me retrouve donc avec cette trace dans la raie des fesses alors, hop! j'ai investi dans un coussin air Kinéris et là patatra je ne m'en sors plus sans parler des douleurs bizarres, comme si les plots (plusieurs gonflages essayés) me rentraient dans les fesses...

Caoutchouc trop dur, mauvaise conception...!!??

Bref, quels sont vos retours d'expérience sur les coussins air.

Pour moi mon Kinéris va rejoindre le fond de l'armoire, le Vicair essayé mais pas confort...

1Avis sur le Roo "normal" ou même le Roho Mosaic (plots plus grands donc moins pointus pour rentrer dans cul cul)...??

Dernière chose: pour l'instant et pour retrouver mon fauteuil et en même temps soulager mes fesses j'essaye d'opter pour le coussin viscoélastique: Iskio de Pharmaouest en 8cm... A suivre

Douleurs & spasticité / Saignement hémorroïdaire !!!

« le: 26 septembre 2023 à 13:50:09 »

Désolé Bahia pour ma réponse très tardive mais j'ai été pas mal "maloccupé" ces derniers mois :/

As tu toujours besoin d'une réponse ou as tu trouver des solutions pour ton quotidien?

Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Infection urinaire à répétition que faire ? (phagotherapie, hiprex...)

« le: 16 février 2023 à 09:41:33 »

Salut à tous

30ans de tétra, colonisé et vivant très bien comme ça sauf que depuis qqs temps je ne sais pourquoi je cumule un peu les IU (2 ou 3 sur 6mois)...

Sans T° sans fuites sans gêne particulière même en ayant toute ma sensi...Seul hic les contractures peut être un peu +++ mais comme je vis avec depuis 30ans et qu'elles sont multi factorielles... Bref... De pisser super pas clair et c'est rien de le dire en fin de sondage ça me saoule et potentiellement fait ressortir qqs inquiétudes...

Comme le thread est super long et que j'ai la flemme de tout relire...

Qui qu'a une solution miracle pour traiter mais surtout comme "traitement préventif" de fond...

Pour infos:
canneberge ou cramberries déjà fait résultat nul
Biotix Idem
Argent colloïdale ?? plutôt controversé non ?
Huiles essentielles c'est un peu le principe du Biotix...

Je pensais plutôt au Probiotiques.... Mais après qqs recherche les probiot Nissel 1917 semblent elles aussi controversées....

Donc...

Qui qui fait quoi ??

Qui à une solution miracle

Vêtements / Ca caille, ou ca va pas tarder

« le: 31 octobre 2022 à 11:01:29 »

T° en baisse = Glaglagla donc...

Une veste imperméable, coupe vent, chaud, pratique, pas trop moche...etc etc

Qq& peut il me faire un retour d'expérience sur ce produit...

https://www.kinetic-balance.com/product/qt-jacket-black/

Merci

Exprimez-vous ! / [SONDAGE] Quatrième dose

« le: 11 juin 2022 à 09:22:24 »

2 Doses pour moi et ma chérie, le pangolin n'a pas réussi à nous choper et pourtant notre fille l'a fait 2 ou même 3fois...

Pour info en plus de 50ans et sans aucuns vax j'ai jamais fait de grippe non plus (ni ma môman de 80ans) immunité naturelle génétique ?? après tout nous sommes tous des descendants de survivants de la grippe espagnole... ;)

pour la 3ème et 4ème dose et jusqu'a la 125875dose ils peuvent aller se la coller ou j'pense, marre de leur connerie...

Sérieux les gens vous allez vous faire injecter combien de fois par an ...? Tous les 3mois bientot!!

Fauteuils roulants / MC BBraver qui connait ?

« le: 22 février 2022 à 07:20:46 »

Longtemps j'ai eu des MC inox mais c'est tres froid en hiver et un grip assez moyen

Alors comme bcp j'suis passé aux MC de base avec gaines silicone, bon grip (sauf qd il pleut) mais comme je vis dans une région particulièrement chaude et ensoleillée le silicone se dilate dur et "déjante" sans cesse... Les coller à la néoprène ca marche pas non plus même avec un tube de colle par MC...

Donc... Qui a un avis ou un retour d'expérience sur ces bestioles:
https://bbraver.com/products/rough-rider-orange/

Douleurs & spasticité / Douleur

« le: 25 décembre 2021 à 12:49:38 »

Mad c'est pas la 1ère fois que je te lis "faire la promo" de la technique Milligan Morgan pour le traitement des momoroïdes...

Contrairement à moi tu as visiblement pas de sensi ce qui t'as permis un confort post op qui a semblé supportable... P'tit hic pour moi j'ai quasi toute ma sensi et me faire exploser le dreuch une fois de plus me réjouit pas plus que ça, en plus j'ai une question sur:

Quid de ta continence post op et depuis ??

Autre truc pour ceux que ça intéresse à part la THD dont j'ai bénéficié et qui semble interroger Breizhfenua, il semblerait qu'une nouvelle technique au laser voit le jour...

https://www.fmcgastro.org/breves-de-congres/jfhod/jfhod-2015/bye-bye-milligan-et-morgan/

Voiture et déplacements / Truc Astuce ?

« le: 10 octobre 2021 à 13:43:10 »

Salut

Juste parce que j'en ai marre que mon fauteuil se trimbale dans tous les sens dans le fond de mon vito au moindre virage, accélération ou cote...

Pour ceux qui roulent en camtard, c'est quoi votre astuce pour fixer, stabiliser votre fauteuil afin de ne pas le retrouver cul par dessus tête au fond...??

Voiture et déplacements / Qui rêve de rouler??

« le: 10 septembre 2021 à 14:56:56 »

Yo Yo

Je remonte ce thread pour la bonne cause:

L'ultra Trike est à vendre:

Pour rappel 650CC, tout adapté y compris frein sans extension des doigts, marche AR méca, Boite Auto... etc etc

Pour plus d'infos et des photos (elles sont présentes dans le fil de discussion) vous pouvez toujours m'envoyer 1MP ou m'choper sur les réseaux @Gil Milh

Moi je repars vers d'autres aventures et projets... A suivre

Vêtements / Panards façon enclumes

« le: 05 août 2021 à 18:28:42 »

Gilles j'mets aussi les chaussettes de contention (force1 au dessus les plis de cheville me marquent) et ça change pas grd chose sur la taille des enclumes...

Bull j'bouffe déjà pas mal de gélules par jour, pas trop envie d'en rajouter 2 de plus, merci quand même

J'cherche vraiment une solution pour me chausser sans forcément traiter mes pieds...

Vêtements / Panards façon enclumes

« le: 05 août 2021 à 09:02:05 »

Salut tout le monde

Un p'tit sujet qui m'tient à coeur surtout en cette période estivale qui il faut bien le dire nous offre surtout cette année des températures caniculaires...

Après qqs années de tétraplégie (28ans) me v'là avec des enclumes à la place des pieds (ok c'est pas nouveau mais là ça devient franchement handicapant)

Les visites chez l'angio, les bains de pieds à l'eau froide, le daflon, la bave de crapaud et autres prières à sainte Rita (pour ceux qu'on la référence) n'y change rien, mes pieds ont décidé de devenir plus handicapés que le reste du bonhomme...

Le seul moment ou ils ont un volume quasi normal c'est au petit matin mais le temps de déjeuner, toilettes, douche et un peu de glandouille faut pas déconner non plus... paf les enclumes sont de retour.... alors quand la T° augmente au dessus de 25° (si si ça arrive même en Bretagne) ou que le baromètre chute là c'est l'apothéose...

Bref marre de voir mes adidas (superstar) surtout la gauche bravement déformées et parfois avoir bcp de difficultés à les enfiler et pas un gout très prononcé pour les chaussures orthopédiques (qui sont faut bien le dire très souvent particulièrement très très moches)....

Donc qui qu'a ce genre de problème, comment ce chausse t il, une marque de chaussures ou même une boite qui fait dans la chaussure ortho mais qu'a de la gueule, j'suis preneur de toutes vos expériences en la matière... HEEEEELLLLLPPP!! j'en peux plus

Fauteuils roulants / Système pour se déplacer debout

« le: 31 mars 2021 à 17:03:38 »

Oxo FRE vertic Ergostand Karma de chez Life Mobility il est petit, super compact et pris en charge à 100% par la sécu avec prescription d'un MPR

https://www.life-mobility.com/fr/produits/fauteuils-verticalisateurs/ergo-stand/

Fauteuils roulants / Jay Carbone

« le: 08 mars 2020 à 09:18:41 »

Salut à tous

"Printemps" oblige je range mon garage et j'découvre qqs merveilles... bref... j'me lève d'humeur généreuse ce dimanche alors:

Qui qui veut un dossier Jay carbone 38cm de large 30cm de haut, toile à nid d'abeille (poussiéreuse mais bon état) mousse peut être à revoir mais peut encore faire qqs temps...

J'livre pas mais j'peux envoyer frais de port à votre charge

Pour ceux qu'on pas capté c'est UN DON

Voiture et déplacements / installation temporaire - voiture - connector papillon ?

« le: 25 février 2020 à 16:17:22 »

Salut nailliklf et les autres

Mon p'tit retour d'expérience sur le "tiré poussé" après 26/27ans de tétra...

normalement équipé avec un tiré poussé méca puis élec sur mes différentes voitures, j'ai eu l'occas d'investir dans un papillon pour me dépanner lors d'une "immobilisation forcée" (pour ne pas dire crash) de mon GT... et en prévision du "au cas ou" pour les vacances et autres imprévus...

monté sur une A5 il m'a rien bien rendu service pendant 1mois, il est simple à installer, est relativement stable à condition de bien serrer ou pas la sangle autour de la colonne de direction, il s'adapte sur toutes les voitures et est carrément simple d'utilisation (tiré accélère, pousse freiner) par contre il se monte que du coté gauche...

Pour ce qui est du serpent de mer sur son homolgation par les assureurs... suis marié à une cadre en assurance et franchement il en ont rien à battre...

Enfin: oui il existe Claude Z... en France qui en vend... pour plus d'infos comme son 06 en MP ou via Messenger (Gil Milh)

Fauteuils roulants / Question de pieds pour éviter de prendre ses pieds

« le: 14 novembre 2019 à 12:12:13 »

On a pas de micro ondes Gilles mais merci...

J'connais les graines de lin pour ça oui mais moi j'ai ma sensi et le trop chaud m'déclenche des contractures et le froid me fait mal aussi, bref jamais content l'garcon

J'regarde depuis tout à l'heure si j'trouve une possibilité de fixer (autrement qu'avec du velcro) sur ma palette un morceau de peau de mouton (que j'enlèverai évidemment dès qu'habillé)

Fauteuils roulants / Question de pieds pour éviter de prendre ses pieds

« le: 14 novembre 2019 à 09:04:19 »

Quand l'hiver approche et que les T° commencent à descendre j'me rappelle que j'ai des pieds et que la ferraille du fauteuil est froide et du coup mes pieds aussi d'ou ma question:

Qui a développé un truc, une astuce qui tient bien sur sa palette à mettre justement sur cette même palette le matin pour ne pas avoir les pieds gelés en 1/4 de seconde et accessoirement les poser sur un truc douillet et/ou chaud...??

Pas la peine de me parler de chaussons ou autres charentaises en peau de bouc et moumoute de mouton calvicique j'ai les guiboles tellement raides le matin qu'elles sont limite inssoulevables et comme j'ai des réveils très très matinaux il est pas question non plus de réveiller toute la maisonnée pour prendre ma douche et m'habiller en un temps record... Pi j'aime bien glander à poil le matin et prendre mon temps...

Des idées....??

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