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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Recherche du nom de l'appareil pour l'exonération des selles

« le: 19 juillet 2020 à 17:33:38 »

Après voilà quand on ne souhaite pas être appeler la nuit on ne demande pas à la personne d'aller chez le médecin demande une nouvelle ordonnance de soin avec passage de nuits !! Mon infermiere connais très bien non cas et mes hra car quand j'en ai ma tention grimpe très très vite je passe de 9-10 à plus de 15 d'un coup avec tremblement nausée sueurs donc je pars du principe ou quand on demande à une patiente de demander des passages de nuits ce n'est pas pour rien voilà tout bon j'ai l'information que je voulais donc maintenant j'attends septembre pour pouvoir demander au médecin merci à vous d'avoir répondu

Si ton infirmière a décidé ça toute seule sans en parler à ses collègues, elle ne peut pas les forcer à venir la nuit s'ils n'en ont pas envie. Il n'y a pas de chef dans un cabinet infirmier. C'était à toi de t'assurer que les autres étaient d'accord.

Après je doute que les HRA que tu décris soient la conséquence de TR mal faits.

En tout cas j'espère que tu trouveras vite une solution à tes problèmes.

Les hra que j'ai son soit du à un trop plein vessie soie des selles ! Ou quand je fait mes toxine vessie.

Ensuite elle son juste trois donc une chef et c'est collègue et ces elle qui fait leurs salaires donc elle leurs a expliqué les problèmes aux quel je fesais face donc elle leur a dit qu'il fallait avoir des passages sachant que se sont des passages exceptionnel. C'est pas toute les nuits non plus. Je le répète encore quand on ne veut pas de faire de passage la nuit on ne demande pas que cela soit écrit sur l'ordonnance pour se faire payer par la secu..
Déjà quel demande des soin qu'elle ne font jamais comme le nursing ou les sondage afin d'être payé plus car les soins d'exo ne paye pas beaucoup..
Et je n'ai jamais rien dit ou des jours où je sens qu'il n'y a rien car je n'ai rien mangé l'a veille donc elle ne vienne pas mais compte quand même le passage.

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Recherche du nom de l'appareil pour l'exonération des selles

« le: 19 juillet 2020 à 12:14:37 »

Après voilà quand on ne souhaite pas être appeler la nuit on ne demande pas à la personne d'aller chez le médecin demande une nouvelle ordonnance de soin avec passage de nuits !! Mon infermiere connais très bien non cas et mes hra car quand j'en ai ma tention grimpe très très vite je passe de 9-10 à plus de 15 d'un coup avec tremblement nausée sueurs donc je pars du principe ou quand on demande à une patiente de demander des passages de nuits ce n'est pas pour rien voilà tout bon j'ai l'information que je voulais donc maintenant j'attends septembre pour pouvoir demander au médecin merci à vous d'avoir répondu

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Recherche du nom de l'appareil pour l'exonération des selles

« le: 19 juillet 2020 à 12:08:38 »

depuis que j'ai arrêter tout ce qui es macrogol ou autre aide pour aller à la selle je n'ai plus aucun problème.

Si tu as besoin de faire des peristeen au milieu de la nuit, c'est qu'il y a quand même un petit problème, non ?

Entre elle et une autre qui a 20h30 ne répond même plus met son tel sur off sa commence un pe a m'ennerve

Les infirmiers libéraux ne sont pas à la disposition des patients. Encore moins la nuit.

Justement si car c'est leur métier ...
Mais bon les gens sont de plus en plus individualiste ...
c'est comme si un pompier te disais (alors que ta maison est en flamme en pleine nuit) : à oui mais je ne suis pas à ta disposition et encore moins la nuit :) :) :)

Mon copain pense exactement la même chose il m'a dit ta cru un pompier tu l'appel il va te dire non je passe Pas.
Surtout que c'est elle qui m'a dit de demander des passages de nuits donc bon

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Recherche du nom de l'appareil pour l'exonération des selles

« le: 19 juillet 2020 à 12:05:08 »

depuis que j'ai arrêter tout ce qui es macrogol ou autre aide pour aller à la selle je n'ai plus aucun problème.

Si tu as besoin de faire des peristeen au milieu de la nuit, c'est qu'il y a quand même un petit problème, non ?

Entre elle et une autre qui a 20h30 ne répond même plus met son tel sur off sa commence un pe a m'ennerve

Les infirmiers libéraux ne sont pas à la disposition des patients. Encore moins la nuit.

Oui mais la  "chef" des trois infirmière m'a demandé de dire au médecin des passages en cas de besoin la nuit donc elle doivent passer si besoin.

Ensuite non je n'ai pas de macrogol ou autre car je vais vais tout les jours pratiquement mais des fois sa arrive en fonction de ce que je mange que j'ai quelque galère

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Recherche du nom de l'appareil pour l'exonération des selles

« le: 18 juillet 2020 à 15:00:50 »

Effectivement  un petit apprentissage est nécessaire.  Perso je l'applique tous les jours, ça me prend 20 minutes  tout compris  mais il faut  un peu de souplesse et des doigts suffisamment préhensible pour manipuler la sonde

D'accord bah je vais me renseigner en septembre pendant ma semaine d'hospitalisation pour voir ce qui es possible ou pas d'avoir ????

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Recherche du nom de l'appareil pour l'exonération des selles

« le: 18 juillet 2020 à 14:59:37 »

le peristeen nécessite un apprentissage avec des professionnels qui y ont été formés , mais si tu ne parviens pas a faire un TR seule sur les toilettes je ne vois pas comment tu pourrais utiliser le peristeen qui s'utilise au dessus des toilettes (quand on le fait seule) et avec bien plus de manipulations que pour un simple TR (installation , remplissage du récipient , manipulation des robinets , nettoyage ...) . Perso TR j'ai finis par y  arriver mais peristeen meme pas en rêve .
Je pense qu'en effet un séjour en rééducation serait nécessaire pour travailler tout ça .

Enfaîte je peut faire seule mais je n'y arrive pas toujours c'est pour cela que j'ai des infirmière qui passe pour le faire le problème c'est que ça devien compliqué avec elle refus de passage la nuits en cas d'urgence car je fait des hra donc la tentions qui monte très rapidement puis après étant tétraplégique incomplète j'ai pas mal récupéré de la main droite j'y arrive mais pas toujours car des fois mes doigts ne veulent pas donc c'est parfois compliqué.
Oui je sais qu'il faut un apprentissage c'est pour cela que j'attends ma semaine d'hospitalisation pour en parler avec le médecin..
Quand j'étais hospitalisé âpres mon accident dans le deuxième hôpital sa m'a était refusé car j'avais beaucoup de problèmes du à l'exonération mais depuis que j'ai arrêter tout ce qui es macrogol ou autre aide pour aller à la selle je n'ai plus aucun problème. Après qui ne tente rien n'a rien c'est pour cela que j'aimerai le testé ????

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Recherche du nom de l'appareil pour l'exonération des selles

« le: 17 juillet 2020 à 19:17:28 »

Merci beaucoup pour les informations c'est gentils à vous. Du coup je vais attendre mon hospitalisation de septembre si elle es pas annulée entre temps pour en parler au médecin et voir comment l'obtenir et je voudrais savoir si c'est pris en charge ? Ou on doit le payé nous.

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Recherche du nom de l'appareil pour l'exonération des selles

« le: 16 juillet 2020 à 21:43:30 »

Tu veux parler du peristeen qui est une sorte de poire de lavement pour aider à l évacuation des selles ?

Ouii c'est exactement ça merci beaucoup je vais me renseigner avec mon médecin

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Recherche du nom de l'appareil pour l'exonération des selles

« le: 16 juillet 2020 à 17:19:52 »

Bonjour
( sa va être un peu long je suis désoler d'avance) ????????

Je voudrais savoir si des personnes utilisent l'appareil pour faire seul(e) l'exo car bon je pense qu'aucun sujet ou presque n'est tabou sur ce forum donc voilà je vous expose mon soucis j'ai trois infirmière qui passe logiquement chaque jour jusqu'à la tout va bien sauf que des fois en plein nuits je fait des hra avec la tention qui explose des sueurs à trempé mes vêtements et lit et les tremblement qui vont avec mais une de mes infirmière m'a demandé de faire mettre au médecin des passage de nuits en urgence car j'y arrive à le faire seulement dans la baignoire et au bon vouloir de mes doigt qui en passant sont abîmer par la tétraplégie sauf que deux d'entre elle ne veulent pas où il faut que je prévienne la première actuellement en vacances pour qu'elle les harcèle brf ce qui c'est passé cette nuit à 00h du coup aujourd'hui jattend comme imbéciles alors que j'ai très peu dormis suite à une mauvaise nuit donc jatt jatt puis je fini par lui demander si elle passe et la madame me dit que non elle ne passera pas vu qu'elle et venu cette nuit... Donc un peu énervé j'ai préféré ne pas répondre (jsuis du genre à tout envoyer bouler depuis la misère que j'ai subit à l'hôpital) 30 min après voyant que j'ai pas répondu elle me renvoi un message tu pense que tu aura besoin ( je sens déjà pas quand je suis à deux doigt de me faire pipi dessu) mais bref je lui dit donc je sais pas je ne le sens pas donc elle me répond si ta besoin appel moi..
Entre elle et une autre qui a 20h30 ne répond même plus met son tel sur off sa commence un pe a m'ennerve il a très peu d'infirmière vers chez moi qui malheureusement accepte de faire ce genre de soin.
Donc je suis à la recherche du noms de l'appareil pour le faire seule et supprimer c'est infirmière qui sont comme elle le souhaite des passages non réguliers donc forcément sa me dérègle. Et c'est pas hyper génial d'avoir ce genre de fuite bon j'aurai tellement à dire sur leur sujet lol que je vais m'arrête la.
Merci à vous ????

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Les équipements, les aides techniques / Help me problème de fauteuil et de prestataires

« le: 14 juin 2020 à 13:22:52 »

balance le nom de cet enfoiré et sa boite , on va lui faire de la pub a ce trou de balle , ça me met hors de moi !!

eric

Bah le truc c'est que c'est une boîte qui intervient beaucoup avec l'hôpital c'est Normandie handicap il s'occupe de tout les nouveaux patients que se soie du 91 comme moi ou des personnes du 78 et beaucoup du nord sauf qui assure pas correctement les livraisons enfin je comprend pas trop leur mode de fonctionnement

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Les équipements, les aides techniques / Help me problème de fauteuil et de prestataires

« le: 13 juin 2020 à 15:03:58 »

Bonjour les zamis 

Alors voilà aujourd'hui je viens vers vous car j'ai un très très gros problème de fauteuil et mon prestataire.

Pour commencer le fauteuil à la grosse roue de casser qui ne tien plus avant hier j'étais seule et gros coup de panique au moment où la roue c'est décrocher j'ai du appeler mon conjoint en urgence pour qu'il vienne me la remettre ensuite j'ai la palette ou ya mes pied qui es bancale une partie touche bientôt le sol.
J'ai contacté mon prestataire qui ne m'a pas donné de rendez vous qui ne m'a rien dit je ne peut plus rien faire déjà que depuis mon accident j'ai peur de tout et de sortir bah la c'est pire.

Le prestataire n'est pas sérieux une fois pour ma commande de sonde qui était très urgente il me dit qu'il es en vacances et qu'il ne peut me livrer donc il me propose pas une livraison faite par un collègue non rien j'ai du les prendre la pharmacie dans un premier temps puis chez un autres prestataires.

Mais voilà ce prestataire m'a était dofice donner à l'hôpital mon fauteuil à était acheté dans son entreprise et j'aimerais changer de personne pour le suivi mais je sais pas si j'ai le droit de changer pour les réparations et un suivi sérieux.
Pareil pour le cousin je l'ai depuis deux ans et mon ergo m'a dit qu'il fallait peu être le changer.

Je vien vers vous car ici beaucoup on plus d'expérience si je peu dire que moi je ne connais pas mes droits que ce sois tout ce que je peux avoir (transports, aide financière pour les protections ect..).

C'est vraiment compliqué de trouver des personnes sérieuses personnellement je ne comprend pas comment on peut laisser une personne handicapé en galère avec un fauteuil ou la roue ne tien plus et où la personne peu se ramasser par terre.
Merci à vous ????

Oui biensur que tu peux changer de prestataire.

J'en ai un pour les sondes et un autre pour les fauteuils (et autre matériel médical). Ce n'est pas ce qui manque.

Par exemple pour les sondes j'ai FSK, jamais eu aucun soucis de livraison, il peuvent te livrer en 24h en cas d'urgence et partout dans le monde (si tu vas en vacances par exemple), pour les fauteuil c'est Harmonie Médical Service (le même groupe que ma mutuelle)

Ah d'accord bah niveau des sondes j'ai trouver un bon prestataire pareil qui peuvent te livrer en urgence après je sais pas si il le font dans le monde lol mais c'est déjà sa. Bon bah je vais chercher un nouveau prestataire pour le fauteuil. Je suis pas vraiment casse cou ( une fois sa ma suffit ????????????) du coup je flippe que la roue tombe à nouveau

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Les équipements, les aides techniques / Help me problème de fauteuil et de prestataires

« le: 13 juin 2020 à 15:01:10 »

heureusement que tu peux changer de prestataire... pour le suivi de ton fauteuil... j'ai du moi aussi le faire... dans un cas comme le tien... et tu seras remboursée dans la limite du forfait annuel de la sécu (et de ta mutuelle) pour les réparations d'entretien de ton fauteuil auprès de ton nouveau prestataire.

Courage à toi.
Louise.

Ah super du coup je vais essayer d'en trouver un autre car j'ai hyper peur que la roue tombe et que je finise par terre et de toute la semaine mon prestataire ne m'a pas répondu alors qu'il es au courant.

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Les équipements, les aides techniques / Help me problème de fauteuil et de prestataires

« le: 13 juin 2020 à 14:59:08 »

Bonsoir, le jour de la commande de sondes non honoré, je l’ aurais laissé tomber et lui aurais fait la pub qu’ il mérite. Il n’ est pas sérieux et ne possède aucun sens de son métier. Tu en trouvera un autre sans souci, demande autour de toi. Amicalement, JClaude.

Oui j'ai était choqué par sa réponse et qu'il me laisse en galère c'est pas comme si c'était vital pour moi d'avoir mes sondes j'en ai un autre maintenant qui et largement plus sérieux ????

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Les équipements, les aides techniques / Help me problème de fauteuil et de prestataires

« le: 13 juin 2020 à 14:57:23 »

Bien sûr que tu peux changer de prestataire  et je serai toi il y a longtemps que je l'aurais fait.
Concernant tes droits rapproche toi de la  MDPH (  maison départementale des personnes handicapés ) de ton département tu trouveras leur numéro  sur le net,  ils t t'aideront  dans tes démarches

D'accord merci beaucoup je vais me renseigner alors au près de la mdph.
Pour ce qui et du prestataire je vais donc changer je ne savais pas si je pouvais. Merci ????

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Les équipements, les aides techniques / Help me problème de fauteuil et de prestataires

« le: 12 juin 2020 à 14:24:09 »

Bonjour les zamis 

Alors voilà aujourd'hui je viens vers vous car j'ai un très très gros problème de fauteuil et mon prestataire.

Pour commencer le fauteuil à la grosse roue de casser qui ne tien plus avant hier j'étais seule et gros coup de panique au moment où la roue c'est décrocher j'ai du appeler mon conjoint en urgence pour qu'il vienne me la remettre ensuite j'ai la palette ou ya mes pied qui es bancale une partie touche bientôt le sol.
J'ai contacté mon prestataire qui ne m'a pas donné de rendez vous qui ne m'a rien dit je ne peut plus rien faire déjà que depuis mon accident j'ai peur de tout et de sortir bah la c'est pire.

Le prestataire n'est pas sérieux une fois pour ma commande de sonde qui était très urgente il me dit qu'il es en vacances et qu'il ne peut me livrer donc il me propose pas une livraison faite par un collègue non rien j'ai du les prendre la pharmacie dans un premier temps puis chez un autres prestataires.

Mais voilà ce prestataire m'a était dofice donner à l'hôpital mon fauteuil à était acheté dans son entreprise et j'aimerais changer de personne pour le suivi mais je sais pas si j'ai le droit de changer pour les réparations et un suivi sérieux.
Pareil pour le cousin je l'ai depuis deux ans et mon ergo m'a dit qu'il fallait peu être le changer.

Je vien vers vous car ici beaucoup on plus d'expérience si je peu dire que moi je ne connais pas mes droits que ce sois tout ce que je peux avoir (transports, aide financière pour les protections ect..).

C'est vraiment compliqué de trouver des personnes sérieuses personnellement je ne comprend pas comment on peut laisser une personne handicapé en galère avec un fauteuil ou la roue ne tien plus et où la personne peu se ramasser par terre.
Merci à vous ????

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Fonctions sexuelles, Vie affective et Maternité / Grossese témoignages ??

« le: 20 mai 2020 à 14:25:09 »

Par expérience (la mienne et atour de moi), on ne peut jamais présager de comment va se passer une grossesse...un médecin te renseignera mieux que nous mais si tu as déjà des spasmes, tu risques peut-être d'avoir un utérus contractil donc ça veut dire repos et beaucoup d'alitement + traitement et parfois hospitalisation ou had...bref ça peut faire un déclenchement avant terme mais ça reste le "pire" scénario !
Après je te conseille de retrouver une certaine confiance envers les médecins ou sages femmes qui te suivront sinon ça risque d'être très compliqué.
Etre entourée reste très important pour l'après grossesse mais même avant du coup !
Rien n'est impossible mais surveillance ++ notamment niveau urinaire

Merci beaucoup pour ta réponse oui c'est sur qu'il va falloir que je reprene confiance au médecin je suis de l'île de France du coup a paris ya  un très bonne hôpital je verrais avec eux pour un suivie merci

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Fonctions sexuelles, Vie affective et Maternité / Grossese témoignages ??

« le: 20 mai 2020 à 14:10:46 »

Alors sans vouloir te vexer , je ne répondrais plus a tes messages parce que je me rends compte qu'on est nombreux à écrire de longs messages de réponses étayées , des photos , des vidéos , des encouragements de toute part ou des conseils ...qui ne mènent à rien car tu ne réponds pas aux sujets que tu lances ou tu passes a un autre sujet sans finalement tenir compte de ce que chacun te dis .
Dans tous les cas je ne suis pas concernée par celui ci .
En te souhaitant néanmoins le meilleur pour la suite .

Je n'avais pas vu tes réponses sur mon post précédent pour te répondre je voulais voir des rangements cuisine salon ect.. Pour m'aider à bien choisir mes prochain meuble.

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Fonctions sexuelles, Vie affective et Maternité / Grossese témoignages ??

« le: 18 mai 2020 à 15:53:46 »

Bonjour aujourd'hui je m'adresse au dames

Voilà aujourd'hui j'envisage une nouvelle grossesse je devais devenir maman il ya deux ans mais cette accident a choisi de me détruire complètement j'étais enceinte de deux mois et demi quand je suis tombé dans ces foutu escalier je l'ai perdu à huis mois car il avais trop de malformation du soi disant à cause de L'accident (les médicaments on beaucoup joué pour moi !).
Du coup aujourd'hui j'aimerai tombée enceinte mais j'ai très peur pas de l'après car ça je sais que je serai aidée ni de l'accouchement vu que le premier j'ai pratiquement rien senti lol mais de la grossesse.
J'ai beaucoup de spasmes et des grosse contraction du ventre lors de ces spasmes du coup j'ai peur de lui faire mal ou de lui causé une malformation.

Ps: je sais que le mieu c'est de demander conseil au médecin mais j'ai perdu foi au médecin.
Merci ????

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Les équipements, les aides techniques / Adaptation d'un f2

« le: 26 avril 2020 à 21:18:47 »

Merci beaucoup pour les vidéos j'adore ta cuisine je rêve d'une comme ça je n'est malheureusement pas la place je prendrais demain une photo de ma cuisine.

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Les équipements, les aides techniques / Adaptation d'un f2

« le: 21 avril 2020 à 13:17:56 »

Merci Gilles du coup oui je suis au courant pour l'aide financière pour les travaux le truc c'est que je compte pas resté longtemps ici car le village et pas adapté non plus ya pas de magasin proche pas de parc et j'ai une peur bleu de sortir à cause d'une auxiliaire qui a manquer de me faire tomber et en étant tombé une fois sa ma beaucoup marqué du coup je fait des petite crises d'angoisse quand je doit sortir.


Après pour le ccas j'ai pris contact avec eux mais malheureusement il ne s'occupe pas des personnes en état d'handicape que pour les personnes âgé ????

Pour les personnes de la mdph oui effectivement je n'ai pas relancé je suis quelqu'un de réservé et trop timide j'ose souvent pas demander (même à mes auxiliaire) un défaut sur le quel je travaille lol
Merci en tout cas ????

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Les équipements, les aides techniques / Adaptation d'un f2

« le: 21 avril 2020 à 00:35:29 »

j'ai bien plus grand , en location , mais je n'ai accès qu'au RDC donc 40M2 dont SDB , chambre et pièce a vivre avec cuisine , que veux tu aménager exactement comme pièce ? je peux te faire quelques photos ? rangements chambre a ma hauteur , comment je gère la cuisine pour pouvoir ouvrir les placards sans poignées ? la SDB ? les meubles de bureau ? ...Ect ... sur quels domaine c'est complexe pour toi ?
De mon coté je deéteste accumuler de objets inutiles(je vivais en yourte avant donc tres petit espace  ) , je trie régulièrement mes vêtements , j'ai juste la vaisselle qu'il me faut , j'aime l'ordre et je suis plus  a l'aise avec le peu ...j'etouffe si j'ia trop de choses !

Oui je veut bien car du coup je sèche vraiment sur comment aménagé j'ai aucun rangement de la vaisselle partout du coup sa me rend folle lol
J'aime faire à manger même si je galère avec mes main mais j'ai pas beaucoup de place pour avoir des objet adapter

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Les équipements, les aides techniques / Adaptation d'un f2

« le: 21 avril 2020 à 00:33:35 »

Coucou je sais pas si ya déjà un post qui en parle j'ai pas vu ????

Voilà j'habite actuellement dans un petit f2 assez mal fait j'ai déposer une demande de logement mais pas de réponse sa fait 6 mois je pense que c'est trop tôt enfin bon j'en peu plus du manque de place sachant que je peu rien mettre en hauteur j'ai pratiquement que des murs en placo du coup avez vous des idée pour aménagé bien mon logement ou si vous même habitait dans un petit logement comment faite vous.
Merci ????

Contact la MDPH de ton département et selon tes besoins, monte un dossier de PCH, ainsi tu pourras en association avec une ergothérapeute essayer de trouver les meilleurs solutions 

Au tout début quand j'ai emménager dedans une dame de la mdph et venu avec l'ergo on vu ce qu'il n'allais pas balcon inaccessible douche inaccessible cuisine limite à adapté elle on pris des notes mais rien n'a etzit fait c'était ya 1 ans lol

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Les équipements, les aides techniques / Adaptation d'un f2

« le: 17 avril 2020 à 12:24:54 »

sur ce coup, je peu pas trop t'aider, j'ai acheté et fait faire les plans de l'appartement comme je souhaitais!

Tu est en location ou chez toi ?

Location

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Les équipements, les aides techniques / Adaptation d'un f2

« le: 17 avril 2020 à 11:30:55 »

Coucou je sais pas si ya déjà un post qui en parle j'ai pas vu ????

Voilà j'habite actuellement dans un petit f2 assez mal fait j'ai déposer une demande de logement mais pas de réponse sa fait 6 mois je pense que c'est trop tôt enfin bon j'en peu plus du manque de place sachant que je peu rien mettre en hauteur j'ai pratiquement que des murs en placo du coup avez vous des idée pour aménagé bien mon logement ou si vous même habitait dans un petit logement comment faite vous.
Merci ????

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Exprimez-vous ! / Cbd ?!

« le: 17 avril 2020 à 10:57:44 »

Gilles non j'ai tous racheter car de toute façon à l'hôpital il voulai une taille au dessu de se que je mettait même pour les chaussures une taille au dessus.

Letetra comment a tu demande à ton médecin le médicament et c'est un médecin généraliste ?

Breizh je ne sais pas trop c'est peu être ça mais sa devien très gênant toute c'est sueur et tremblement. Je ne sais pas ce que c'est une épine irritative.
Après soleil non je ne sort pratiquement jamais sa risque pas lol.
J'ai eu un escarres à l'esquion au début d'accident opéré et tout ojr tout va bien sa pourrai venir de la ?!

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