Sujet: enterocystoplastie + stomie J-13

[poulette1309]

félicitations acm :)
Good news isatys :D

[anneso]

félicitations Acm ! et bon courage Isatys!
Anneso

[isatys]

C'est merveilleux cam


Je suis très heureuse pour toi et toutes mes félicitations à vous


super j'espère qu avec ce beau cadeau de la vie tout est rentré dans l ordre.


Moi ça y est j y vais cette fois c'est sur le 6 mars.


Si tu as un autre moyen type Facebook pour échanger je serais ravie. Bien-sûr toujours le forum mais je serais ravie de faire plus connaissance avec toi


Encore félicitations et bienvenue à ce bébé de l'amour !

[acm]

Salut,

Merci isatys de prendre des nouvelles !
Deux grandes nouvelles ici.
Notre petite fille est née par une belle matinée enneigée, le vendredi 1er décembre par césarienne programmée.
Elle est en pleine forme. Les parents sont heureux et bien fatigués.
La deuxième nouvelle, c'est que l'urochirurgien a profité de la césarienne programmée pour faire une retouche à ma cystostomie qui fuitait. Ça fait 6 jours que je n'ai plus de sonde urinaire et la stomie a l'air de fonctionnait sans fuite !

Belle fin d'année à chacun !

acm

[isatys]

Bonjour ACM ,


je venais aux nouvelles !


le mois de décembre est là, le petit bébé est arrivé ?


comment vas tu aujourd'hui ?


bisesssss donne nous de tes nouvelles !

[acm]

Salut,
Merci isatys ! Oui, nous sommes ravis. Ce bébé devrait arriver en décembre. Surprise pour le sexe !
La sonde à demeure peut avoir des avantages mais aussi des inconvénients. Perso, la sonde à demeure me faisait des phlyctènes, j'étais obligée de mettre des compresses pour protéger ma peau. Et c'était plus compliqué pour l'aide à l'habillage.
Bon courage pour cheminer vers l'opération. La décision t'appartient !
@+
acm

[isatys]

 


Quelle super nouvelle !!!!!!!!!!


whaouuuuuu c'est fantastique.  je suis vraiment très heureuse pour toi ! je pense que tu ne pouvais pas rêver mieux comme cadeau de cette opération ;-)


du coup c'est prévu pour quand ?!!!!!


j imagine que vous heureux de cette belle nouvelle !


pour ma part j'ai de nouveau fixé une nouvelle date au 6 mars 2018 j espère réussir a m y tenir ! je dois perdre 15 kilos avant l opération ! ça rajoute encore un peu plus de challenge, mais il n'y a rien a faire je suis toujours autant angoissée et je m 'attache a cette sonde a demeure :-(


au plaisir de papoter !


felicitationsssss

[acm]

  Salut isatys, salut à tous,
 
 Merci de prendre des nouvelles...
 Alors lors de mon rdv avec l'urochir fin mars, nous avions programmé une "petite" intervention au mois d'avril (injection en endoscopie d'un produit pour faire une sorte de joint à la jonction de la vessie et du tuyau qui va vers le nombril) et une intervention plus importante en juin avec une chirurgie ouverte plus importante pour faire la reprise.
 Ces 2 interventions ont été annulées pour une très bonne raison ! Je suis enceinte de 5 mois. 
 J'ai toujours des fuites par la stomie (située dans le nombril) que j'arrive à maîtriser toujours grâce à mon capteur d'humidité "stop pipi" utilisé pour les enfants qui font pipi au lit (Malem alarme pipi au lit Ultimate), je mets quelques compresses sur mon nombril avec l'agrafe du stop pipi et à la première goutte d'humidité, l'appareil vibre.
 Malgré cette situation, je ne regrette pas l'opération. Je préfère me sonder 8 à 10 fois par jour plutôt que d'avoir une sonde à demeure.
 
 @+
 
 acm

[isatys]

Coucou les filles ! et les autres ;-)


ACM comment vas tu ?


bon de mon côté j'ai rdv le 16 aout pour fixer une date d'oiperation,


mais là gros bues, je sens que je vais encore défiler je flippe total !


A vous lire les filles !

[acm]

Merci poulette1309 !
acm

[poulette1309]

rah acm merde!
Pour ma part, la seconde intervention (quasi la même que la première puisque le clapet a été refait) a été la bonne. Il me restait de temps en temps un petit écoulement mais très très léger la nuit sur le dos mais depuis que j'ai pris l'avion pour Dubaï, plus rien, zéro fuite jour et nuit... Et tant mieux.
Rediscute pour avoir l'examen qui consiste à aller voir avec une caméra si le clapet fonctionne bien. Je ne me souviens plus du nom. Ca te dira si besoin d'une reprise ou non.

isatys explore toutes les options. Toutes les opérations possibles. Stimulateurs compris ;)

Bon courage acm

[acm]

Salut à vous,

Merci de prendre des nouvelles...
Ma situation n'est toujours pas réglée. J'ai toujours des fuites par la stomie (située dans le nombril) que j'arrive à maîtriser grâce à mon capteur d'humidité "stop pipi" utilisé pour les enfants qui font pipi au lit (Malem alarme pipi au lit). Les endroits les plus compliqués à gérer étant les salles de ciné ou de spectacle.
J'ai eu la seconde intervention (opération en ambulatoire) le 8 décembre 2016. L'intervention consistait à injecter un produit (Deflux) à la base du nouveau tuyau afin de faire un joint. Ça n'a pas fonctionné. Dommage !
Je reprends du céris depuis fin janvier. C'est un peu moins pire, mais pas top.
J'ai de nouveau rdv avec l'urochirurgien le 29 mars, je vous tiendrais au jus !

Isatys, comment fonctionnes-tu aujourd'hui ? Tu es en sonde à demeure ?

@+

acm

[isatys]

Bonjour tout le monde !


Alors comment ça se déroule maintenant ACM ?

Je venais aux nouvelles.

Ça se représente bientôt pour moi je pense.

Bises

[Frog2Lille]

Je vous tire mon chapeau les filles pour votre courage après ces interventions de dérivation urinaire. (Je suis régulièrement vos posts)

Je me suis tapée 24 pyélos ces 3 dernières années... et je me doute bien qu'un jour prochain une telle intervention va m'être proposée par un urologue qui se soucie de ses patients, (mon urologue actuel ne me parlant que de cranberry et d'uriner toutes les 2h...et mon généraliste me disant après 25 pyélos qu'il faudrait que je change d'urologue!). Faut être patient lol. 

Bisous à vous toutes mais de loin...
Louise Frog2Lille batracien avec une énième pyélo avec un staph!

[c.david14]

Bonsoir,

Je viens prendre de tes nouvelles par rapport à l'opération que tu as eu. Tu dis que tu as une petite vessie (200-300cc) et ensuite des fuites au niveau du nombril.
Pour éviter les fuites et surtout agrandir la capacité vésicale, je prends du Ditropan et je fais des injections de Toxine botulique qui éviterai de faire autant de sondage. Par contre, n'écoute pas le médecin qui te conseille une autre opération.
Si tu fais se que je te dis, tu auras une meilleure qualité de vie. Voilà pour les conseil. A PLUS.

CATHERINE

[gilles]

félicitation pour la noce

[acm]

Et bien toutes mes félicitations aux jeunes mariés !
Et bon courage pour soigner cette pyélonéphrite...
@+
acm

[isatys]

Bon ce sont des bonnes nouvelles, tu as l'air satisfaite et ça fait plaisir à lire :-)

Nous nous mariés il y a 4 jours c'était top top top,  mais parce qu'il y a toujours un mais quand ça se passe trop bien, dès le dimanche soir 41 de fièvre. ... urgences etc ... pyelonephrite +++, ils ne m'ont pas gardé mais j'ai encore dû  y retourner hier car CRP à plus de 300 ...  et surtout des douleurs énormes à plus pouvoirs rester assises dans mon fauteuils douleurs en bas du dos ou je ne sens rien en temps normal ....  et de nouveau retour à la maison ... je sais pas combien de temps ça va durer ... et forcément ça fait de nouveau penser à l'opération mais je n'y arrive pas !                  Sinon tout va bien :-)
Bisousss

[acm]

Salut,
 
Merci de prendre des nouvelles... Je remets ma situation dans son contexte : J'ai été 3 ans avec une sonde à demeure, c'est-à-dire avec une vessie vide qui ne travaille plus...
Je suis à 6 mois post-op de l'agrandissement de vessie (enterocystoplastie) et d'une dérivation cutanée continente (cystostomie dans le nombril)  ! Ma vessie continue de progresser. Je ne prends plus d’anticholinergique (driptane/céris). Je continue de prendre de l'acétylcystéine (fluidifiant des mucus).
J'ai assez souvent la sensation de frisson liée à la vessie pleine.
Ce n'est pas encore idéal car j'utilise toujours le capteur d'humidité . Mais en ce moment, lorsqu'il vibre, je ne suis pas obligée de me sonder dans les 2 secondes qui suivent. C'est souvent qu'une seule goutte par la cystostomie...
Le plus gros souci en ce moment, c'est que ma capacité vésicale est trop petite (j'ai au max 200 à 350cc), j'ai eu un 400cc ce matin (mais c'est très exceptionnel) ! Donc je me sonde très souvent (entre 6 à 10 fois par jour) ! Le chirurgien dit que la vessie devrait atteindre une capacité de 500cc à terme. Il me propose toujours une nouvelle intervention qui consisterait à mettre un "joint", le produit s'appelle "deflux", à la base de mon nouveau tuyau afin que les urines ne remontent plus au nombril.
Pour faire plus court, je dois encore patienter. Je revois mon chirurgien au mois de septembre.

Et toi ??? La préparation de ton mariage ? La santé ? Ton dos ?

@+

acm

[isatys]

Acm comment vas tu aujourd'hui ?



Je venais aux nouvelles !


bisous

[acm]

Merci pour vos réponses !
acm

[elmario]

Salut,
pour ma part arrêt du céris au bout de 4 mois... bon courage

[poulette1309]

Coucou,  pour ma part, je prends 5mg de vesicare par jour, ca reduit qd même l'envie trop rapide et ca me constipe un peu et je prefere.

[acm]

Bonsoir,

Bonne réflexion à toi Rincewind ! Je ne regrette toujours pas malgré les fuites par le nombril ! 

Est-ce que parmi ceux qui ont déjà été opéré, avez-vous pu arrêter l'ensemble de vos médicaments lié aux contractions de la vessie (ceris, ditropan, vesicare) ?
J'avais 1 céris et 1 didropan matin et soir. J'ai arrêté progressivement. Je viens de reprendre un ditropan le matin depuis 3 jours, car j'avais de nouveau de grosses fuites par le nombril. Je compte bien arrêter par la suite, mais en attendant l'injection de "deflux" (qui fera l'étanchéité entre ma vessie et le tuyau qui va au nombril), la reprise du ditropan stabilise un peu mes fuites qui étaient devenues incontrôlables.

Bonne soirée à vous !

acm

[Rincewind]

Bonjour,

Merci ACM de ton retour d'expérience.
Je viens de voir mon urologue.
Ma dernière injection de botox n'a pas fonctionné.
Donc il me propose l'opération d'enterocystoplastie avec sondage par voie naturelle.
Il me demande d'y réfléchir.
Je pense le faire en fin d'année après avoir profité de l'été.

Bonne journée ;)