Sujet: Rivotril - Effetes secondaire vessie et intestins

[djet]

@frog : ce n'est pas du courage car ce n'est pas une obligation contrainte, comme pourraient le vivre des personnes atteinte d'un cancer par exemple. Moi j'envisage cette solution à 99% car ma situation actuelle me renferme dans une bulle. Au début de mon opération à la vessie, j'avais toujours beaucoup de moments de transpiration. A tel point que je m'étais résilié à garder une sonde 24h/24. mais avec le temps, je me suis aperçu que les sondes que j'utilisais n'étais pas adéquates. Et qu'en plus de ça, j'avais quelques petites infections urinaires.


Il faut avouer que pour mon opération de la vessie, ce n'est pas mon urologue qui devaient m'opérer. A la base, c'était mon ancienne urologue du temps de ma revalidation qui devait s'en charger. Et mon urologue elle, devait l'assister étant donné qu'elle n'avait que moi comme blessé médullaire dans ses patients. Mais au dernier moment, mon ancienne urologue a annulé. Chose que j'ai appris à mon réveil. De plus, il était également prévu que je passe par mon ancien centre de revalidation après l'opération pour apprendre à me sonder. Eux aussi ont annulé mon admission quelques jours avant et sous prétexte que, du jour au lendemain, cette opération pouvait se gérer directement à domicile. Du coup, je suis rentré chez moi avec quelques retour aux urgences car mes sondes post opératoire se bouchaient ! Du coup, et vous allez comprendre pourquoi j'ai eu aussi des difficultés avec mon intestin, c'est qu'une fois arrivé chez moi et face a mon Stannah, il m'était impossible de me manipuler pour m'y mettre a cause des sondes et des douleurs. Résultats, on a du mettre mon lit dans le salon. Ca a duré un an, et pendant c'est un an, on a pas eu d'autres choix que de faire un touché rectal tout les matins car la sangle du leve personne amovible que nous avions loué me donnait faisait des plaies.


Donc mettre une poche ne me dérange absolument pas. Surtout qu'en étant assis, cela devrait encore moins se voir que chez une personne debout.


@frog....toujours lol : je vois que tu prends beaucoup de chose pour t'aider à aller a la toilette, j'en reviens pas. Moi je n'oserais pas. Trop de me faire dessus a tout moment. Ce qui est déjà le cas en ne prenant aucun laxatifs. Il faut dire aussi que dans mon cas, je suis très limité au niveau de mon alimentation depuis que je me suis opéré de la vessie. Plus de viandes marinées ou panées. Plus d'épices. Plus rien a base de tomates. Exit tout ce qui est trop gras. Fini le café et les crudités pour éviter les ballonnements. Tout ces aliments ont une répercussion sur ma vessie du fait que maintenant elle contient un morceau d'intestin.


Donc pour les légumes par exemple, c'est 3 choix (haricots verts, courgettes ou petits pois). Hormis le melon et le fraise, je ne mange plus de fruits depuis 2001 car au début, j'avais souvent des diarées a cause de ça. Donc j'ai dit stop !


Ici j'attends ma mère ait bien récupérer son opération de prothèse de hanche pour réellement faire les démarches. Cette fois-ci, je ne ferais pas les mêmes erreurs que pour ma vessie. Si il faut faire 50 bornes pour me faire opérer correctement, je le ferai.

Aujourd'hui ca va, j'ai bien été a la toilette et ce, malgré le fait que j'avais déjà bien été jeudi. Mais j'ai trouvé des petits biscuits chez LIDL avec des fibres. Ma mère en mange aussi tous les soirs et c'est vrais que ca aide bien.


Bon dimanche 

[Frog2Lille]

@djet : tu as bien du courage d'envisager une colostomie (poche pour les selles) après déjà tout ce que tu as subi au niveau urinaire. Quant à moi je suis très constipée également et je prends donc 4 forlax d'un coup 4 jours par semaine pour donner le temps à mes selles de se reformer car le forlax pris tous les jours entraine des diarrhées. Au forlax je rajoute de l'optifibre dans mes yaourts et compotes (gomme de guar : laxatif de lest).Et si cela ne vient pas je bois du jus de pruneau avec de la laxarine fuca et là cela vient toujours. Les suppositoires eductyl me provoquent un malaise vagal en gonflant dans mon rectum et je transpire comme une dingue tout comme les TR. 

@invalide : si je devais utiliser une ceinture vibrante alors là je fais le malaise vagal direct avec les sueurs froides etc. bonjour les douleurs neuros qui seraient multipliées par 10! 

Bon courage à vous tous. Bisous, 
Louise Frog2Lille alias Kermitou surnom donné par mon pote invalide. 

[djet]

@ Paulo
Je pense que je t'avais déjà expliqué ma situation "urologique" dans un autre sujet.
De 2001 (accident) à 2014, je mettais des étuis péniens. Au début je me percutais mais au fil du temps, dans le centre de revalidation où j'étais ils se sont rendu compte que les percutions musclaient la vessie et par conséquence, diminuait sa capacité au fil des années.
Moi j'ai arrêté par fainéantise lol.
Donc je laissais ma vessie se vider quand elle le voulait. Mon problème c'est qu'à l'extérieur, la moindre bosse me donnait des contractions. Et comme a chaque contractions je transpirais énormément le temps qu'elle se vide (souvent pour 3 gouttes). j'avais parlé de ce problème à mon neurologue et elle m'avait répondu que c'était "de la disautonomie".
Comme j'ai dis aussi, l'étui n'est jamais fiable, même si j'avais trouvé le bon modèle et la bonne façon de le mettre.
Donc, comme ça avait marché chez un ami, je me suis fait opérer pour que l'on me mette une juste en dessous du nombril et c'est par là que je me sonde.
Ici ça fonctionne bien mais je dois prendre un antibiotique par jours et me sonder toutes les 3-4 heures. Sinon mon ventre devient une fontaine lol
J'avais fait aussi un agrandissement de la vessie elle ne marche que quand je suis coucher et dans une bonne position.

Pour les selles, je met 1 éductil tout les matins.

[paulo ribeiro]

Salut DJET,

Merci.  Tu peux te sonder, mais pas mettre un étui pénien ?

Tu transpirais pour uriner juste en fauteuil ou au lit aussi ?

Moi je prends un josir par jour, une à deux percutions par jour et le reste du temps fuites, comme toi, je pisse quand je pisse, j'ai quelques frissons quand je pisse mais presque pas des transpirations, le josir c'est pour ça... je fais comme ça depuis 21 ans !

Pour la selle, je mets 2 suppos deux fois par semaine et après TR , c'est assez, je mange de tout et jamais de problèmes...

Bon courage !

[djet]

@paulo


Avant de me faire opérer, je mettais des étuis péniens. Ce système était très bien car j'avais arrêté de me percuter depuis longtemps et je pissais quand je pissais.
Mais il y avait quand même 3 points négatifs. Tout d'abord, il me fallait obligatoire une tierce personne pour me le changer. Ensuite, c'est pas fiable a 100%. Il pouvait se décoller, ou coller sur lui-même en pleine journée. Gros problème car la journée je suis tout seul. Enfin, à chaque fois que ma vessie se contractais pour uriner, je transpirais comme un dingue. On aurait dit que je sortais de ma douche. Donc très contraignant en hiver avec un gros manteau. Car, par exemple, a chaque fois que je prenais un nid de poule avec la voiture ou ma chaise, la vessie se contractait.


Maintenant je peux gérer ma vessie seul. Je met une sonde pour la nuit. Et la journée je me sonde environ toutes les 3-4 heures.


Pour l'intestin, au début j'allais tout les matins sur la chaise percée. au fil des années, pour être sur et certains que mon intestin soit bien vider et afin d'être tranquille la journée, on me stimulait quand même après la chaise parcée. Surtout les jours ou je ne faisais rien afin de voir si mon suppositoire était bien sorti totallement.


Après l'opération, comme j'ai expliqué, ça à beaucoup changé. Par exemple, ici j'ai été très bien a la selle samedi matin. Puis plus rien jusqu'a aujourd'hui et ou j'ai fais quelques petites boules comme des cacaouettes !

[paulo ribeiro]

Salut,

Déjà bon courage Djet. Tes problèmes de selles sont arrivés depuis que tu as fait ton opération de ta vessie, pas avant ?

Tu étais obligé de te faire opérer à la vessie ?

[Frog2Lille]

Salut Djet,
Désolée que tu aies autant de problèmes pour tes selles comme tu as eu avec ta vessie et le sondage dans le nombril. Tu as beaucoup de courage et c'est admirable. Quelle galère ces problèmes neurologiques sans fin... Je te souhaite de trouver la bonne solution. Si tu as besoin de parler tu peux m'envoyer des mails privés sur la messagerie d'ALARME. Pour revenir au sujet RIVOTRIL est un bon médicament qui est pratique quand on le prend en gouttes. Moi cela m'a beaucoup aidée avant que je passe au LYRICA. 
Bisous, bisous tout le monde. 
Louise Frog2Lille batracien sur roulettes bizarre qui circule dans le cyber espace d'ALARME. 

[djet]

Moi je ne veux plus de toutes ces sensations quotidiennes de vouloir aller à la toilette. Douleurs, gaz, crampes, etc qui me donne la sensation de vouloir aller a la toilette. Et 1 fois sur 10, mon intestin se vide. Depuis mon accident en 2001, plus possible de manger des fruits au risque de me faire dessus dans l'heure. Pareil pour tout ce qui est trop gras.
Mais c'est surtout que maintenant je peux encore compter sur mes parents en cas de gros soucis la journée ou la nuit. Mais ils vieillissent et un jour je serais seul et là, que vais-je faire en cas de soucis ?
Et puis avoir une poche me permettrait, j'en suis sûr, de retrouver un autre style de vie.
Quand j'explique mon au gens mon intention de faire cette opération, beaucoup ne me comprenne pas font le rapproche d'une personne valide qui a une poche. Mais non, moi je suis conscient du changement. Je ne verrais pas ça comme dénigrant. Surtout qu'en fauteuil roulent, c'est encore plus facile à cacher.
Et concernant le fait qu'une infirmiere ne prendra pas le même temps que mes parents pour m'aider dans ma toilette actuelle, j'ai oublié d'argumenté cela en disant qu'en ce moment, les jours ou je ne fais rien il me faut +/- 1h30 pour laver, wc, habillé et mise en chaise. Quand je ne fait rien niveau wc. Mais quand je fais, là il me faut facile 2h, voir 2h30 car ca vient petit a petit sans s'arrêter.

[Invalide]

Salut Djet,

Idem que toi, depuis quelques temps, pour aller à la selle.
Par principe, je recherche toujours une solution autonome.
J'ai gambergé sur ce problème, et, si ça persiste, alors je tenterai : https://www.cherchons.com/dossier/ceinture-vibrante.html?gclid=CKDIsKOWhtQCFUG4GwodgI8H8Q

Bien à toi ; Invalide

[djet]

@Frog2Lille
Merci pour ton message. Sache que j'ai un peu de sang ch'ti car ma mère est née à Roubaix et à habitée à Wattrelo.
Oui j'ai eu un sacré parcours. Maintenant ça c'est régularisé. Je prend un antibiotique tout les jours, ce qui est le cas pour beaucoup de gens qui se sonde.
Dans le courant de 2018, je vais me faire encore opéré. mes au niveau de l'intestin cette fois-ci. A cause de l'opération de ma vessie, elle ne se contracte plus quand je masse mon ventre. C'est cette contraction qui se répercutait sur mon anus et qui m'aidait à faire "caca".
Mais maintenant ca ne va plus. Ma mère est obligée de me stimuler tout les matins. Je ne vais a la toilette que tout les 3-4 jours. Et bien souvent ca vient n'importe quand et n'importe ou.
Donc de ce côté, je ne suis plus autonome.
Je vais donc mettre une poche a mon intestin. Ainsi je serais tranquille car maintenant c'est du stress tout le temps a tel point que je préfère rester chez au cas où...
Mon choix de mettre cette poche c'est surtout parce que en ce moment, ma mère ne sait plus s'occuper de moi car elle a subis une opération. Et mon, pas habitué, démontre bien que plus je serais autonome et mieux se sera. Surtout qu'un jour je vais etre obliger de faire appel a une infirmière  qui n'aura surement pas le temps de me stimulé pendant une heure pour etre sur que mon intestin soit vide.

[Frog2Lille]

Salut Djet,
Contente de te lire après tout ce que tu as traversé avec ton intervention pour te sonder dans le nombril et toutes les galères que tu as vécues à cause de cette intervention (j'ai lu tous tes posts qui font mal au coeur avec toutes tes douleurs). 

Sinon pour le rivotril : pour en avoir pris cela risque de te constiper. Pour la vessie je ne sais pas. Pour moi cela a été un très bon médicament pour les douleurs neuropathiques et en plus sous formes de gouttes tu peux ajuster la dose très finement en fonction de tes douleurs. Enfin, tu as "de la chance" de pouvoir prendre du rivotril car en france c'est très compliqué pour s'en procurer (à cause de l'usage qui en est fait de ce médoc par les toxicomanes). Il faut que ce soit un neurologue qui prescrive le rivotril etc etc donc les médecins généralistes sont ennuyés pour les renouvellements d'ordonnances et ne veulent plus le faire à cause de cette nouvelle loi qui pénalise les malades et les personnes handicapées comme d'habitude... 

Je te souhaite sincèrement une meilleure santé et d'être moins ennuyé pour tes sondages. Tu as beaucoup de courage et tu ne lâches pas l'affaire. Je t'admire. 

Bisous, bisous tout le monde. 
Louise Frog2Lille alias Kermitou batracien bizarre sur roulettes parfois très bavard. 

[djet]

Bonjour.
Hormis l'effet d'anti douleurs et de somnolances, est-ce que le rivotril goutte a des effets secondaires au niveau de la vessie et/ou de l'intestin ???
Merci