Sujet: Comment supportez vous moralement toutes ces infections urinaires récidivantes

[letetra]

Tout à fait d'accord avec Gilles

[Frog2Lille]

Rassure toi Marc : je suis droguée à la canneberge tellement j'en prends mais ma tuyauterie a été compressée pendant 40 ans donc il y a un max de planques où nos ennemies les bactéries peuvent squatter. De plus j'ai des endroits dans ma tuyauterie qui sont en permanence inflammés qui ont failli m'être enlevés mais les médecins n'ont pas voulu m'amputer dans le bide (= même problème dans ma tuyauterie caca). Et pour couronner le tout mes organes pelviens sont entourés d'une épaisse couche de fibrose et d'adhérences provoquée par le choc septique que j'ai eu lorsqu'ils ont découvert ma tumeur de naissance (sûrement un oeuf qu'Alien m'a déposé en souvenir). Donc les médecins ne veulent plus y toucher. Ils ont peur d'avaoir un alien eu aussi dans leur bide! 

Enfin, je prends aussi des probiotiques, de la vitamine C pour acidifier sans oublier les autosondages effectués proprement s'entend : tout brille comme un sou neuf avant l'action. 

Aux autres qui me lisent et qui me soutiennent ne serait-ce qu'en me lisant  je leur souhaite une bonne nuit et de bien se laver les paluches avant l'action ! et 

Bisous batraciens bien baveux et contaminés.
Louise Frog2Lille.

[Gyzmo34]

Hello 

Perso, 2 litres de café et percut quand j'y pense ... Eu.e.. Percut, il y a 22 ans... Cela fait un quart de siècle que je suis tétra 

La canneberge 

Comme précédemment dit, le rêve de remarcher est une utopie des premières années "de blessés médullaires" ... Les paraplégiques rêve de remarcher ; Les tétraplégiques rêve d'être autonome

Pinocchio dit Marc, est lasse d'être dépendant puis, avec le temps les problèmes d'incontinence sont devenus seconds  (lassitude)  Le sex, je suis preneur    Cela fait presque 2 ans que je suis divorcé 

Avec tout ça, comment ne pas fumer un petit peu pour ce détendre   

Bonne soirée 

[Frog2Lille]

SUITE DE MON POST (suis malade, je n'y arrive pas avec mon clavier)

QUAND j'ai les symptomes.

Bon j'envisage de m'arrêter de nouveau car bosser dans cet état je ne l'accepte plus car avant je ne m'arrêtais même pas donc PETAGE de PLOMBS garanti. 

Portez vous bien mes amis, faites bien vos autosondages bien proprement.
Moi j'augmente les doses de médocs légaux donc je pourrai planer.Vive la science   
Soyez sage.
Bisous bien baveux et infectés les bizounours (je me permets suis vieille).
Louise Frog2Lille. 

[Frog2Lille]

Salut à tous !

C'est encore moi la vieille grenouille du NOOOORD.  (avec modération s'entend)

Rebelote ce matin je me suis réveillée avec ma 5ème pyélonéphrite de cette années (la 25ème en 4ans). Je crois que l'antibio ne m'a pas été donné assez longtemps pour ma 4ème pyélo du 10 novembre et qu'en fait cela récidive. Je vous passe le tableau : douleurs de dingue uretre en feu, autosondage à la xylo s'il vous plait sinon impossible, douleurs à la  vessie, intestin, rein droit, dos, jambes, vomissements, diarhée (mais là j'ai réussi à prendre mes médocs malgré les nausées), fatigue, (je me suis trainée au taf toute la semaine et mes collègues m'ont dit que je leur faisais peur BOUH!).

Donc ECBU qui attend dans le frigo car le dimanche les labos sont fermés mais mon labo m'a donné un tube que je dois laisser à l'airi libre et que je remplis grace à un pot spécial si bien que je peux prélever QUAND

[Frog2Lille]

Bonjour à vous tous,
  pour tous vos posts.

Cool. 
Toutes vos pensées et vos réflexions égayent mon quotidien.
Vraiment. 

Bon  à vous tous.
Bisous les "lapins" (je me permets : je suis Senior ET Handi donc je coûte cher à la CPAM = salut à gyzmo34 qui devrait kiffer).

Mémé doit prendre ses gouttes de LAROXYL (légal et gratis).
Louise Frog2Lille.

[mad]

Je pense le principal c'est l'autonomie tout simplement ! Etre autonome règle presque tout les soucis.
Je le sais car je suis passé par tout ces états : 1. non autonome / 2. semi autonome / 3. autonome.
Le soucis c'est que la catégorie 3 ne se rend pas compte de la chance qu'elle a quand elle n'est pas passé par la cat 1  (le cas de Farid je pense).
Je souhaite un seul progrès de la médecine : voir les gens autonomes ... la marche importe peu.

[Gyzmo34]

Un Avis partagé 

[éric]

....//..... puis  "légalement s'entend" grâce aux LYRICA, TRAMADOL et LAROXYL (ça plane gratis, put..n le RIVOTRIL c'était cool en gouttes). Après vous pouvez aussi remercier nos Politiques  qui parlent beaucoup du handicap  (suis devant la télé "Primaire le grand débat" :  )

Bisous, bonnes besses ch'ti bien baveuses et batraciennes.
Louise (grenouille senior 51 ans sans bricker pour le moment).

j'adore!

pareil , jolie plume notre grenouille ch' ti , un plaisir de te lire la frog de lille

[gilles]

....//..... puis  "légalement s'entend" grâce aux LYRICA, TRAMADOL et LAROXYL (ça plane gratis, put..n le RIVOTRIL c'était cool en gouttes). Après vous pouvez aussi remercier nos Politiques  qui parlent beaucoup du handicap  (suis devant la télé "Primaire le grand débat" :  )

Bisous, bonnes besses ch'ti bien baveuses et batraciennes.
Louise (grenouille senior 51 ans sans bricker pour le moment).

j'adore!

[Frog2Lille]

Salut à tous,

Bin bin bin bin comme on dit chez nous les grenouilles, les mangeurs de grenouilles et les humains ch'tis, je ne m'attendais pas à tous vos posts.  je me sens moins seule et moins "c.nn."... Hélas, c'est bien dommage qu'en 2016 on soit si nombreux à se taper comme vous le dites bien ces galères (vessie, instestin, sexualité : pour ce dernier sujet : je n'ose même pas en parler tellement je suis "mutilée à ce niveau").

Terryfrogger tu as raison : ma qualité de vie ne semble pas être la préoccupation de mes médecins... Ils ne s'imaginent même pas ce que cela veut dire de se sonder, d'être malade à en crever toutes les 6 semaines etc. Mais ils m'ont avoué leur impuissance donc ils ne veulent pas que je devienne résistante aux antibios car j'ai un coma (= un choc septique en mémoire) et que dans ce cas là le corps s'en souvient et peut brutalement sans crier gare devenir résistant aux antibios. De plus, mes spécialistes m'ont bien confirmé que les E Coli passent directement du colon à la vessie quand les organes sont abîmés même si tu te laves 20 fois par jour que tu te sondes toutes les 10 min que tu avales des kg de cranberry cannberge etc (lol) sans oublier les probiotiques, les acidifiants urinaires (vitamine C). Si tu savais Terryfrogger comme je me suis déjà engueulée avec mes médecins, tu ne me parlerais plus... L'impact social est énorme, tu as raison (sans parler de cette douleur de dingue).

Sinon, je n'ose pas prendre part à la conversation dans la conversation à savoir vaut il mieux marcher que de se taper les galères "vessie, intestin, sexe"? Pour ma part, je marche encore (avec une canne sur de petites distances) et j'utilise pour avoir une vie sociale, des loisirs, faire mes courses etc  mon fauteuil et ma voiture (merci la mdph pour la carte de stationnement qui vient de m'être renouvelée). Quand je suis malade mon fauteuil est mon meilleur ami du matin au soir. Comme la plupart d'entre vous ma qualité de vie est pourrie par ces problèmes vessie etc et non pas par mes problèmes de mobilité. Maintenant quand on ne marche PLUS du tout et qu'on ne peut même plus se tenir debout : bin je ne sais pas, ce n'est pas mon quotidien mais cela risque de le devenir (mon souci neuro évoluant sournoisement dans le mauvais sens).

Bon ne m'en voulez pas : je vous donne quand même mon avis : il vaudrait mieux ne pas marcher que de se pisser, chier, dessus, de se sonder, de dégueuler et d'hurler de douleur quand la vessie est en feu (sans parler du sexe et de la très difficile vidange intestinale = problème que je vis comme la plupart d'entre vous). Désolée Farid +1.

  encore pour tous vos posts, portez vous bien (le mieux possible avec votre vessie et votre intestin), remerciez bien vos médecins qui ayant la connaissance savent mieux que nous où sont les vraies priorités (sacré Terryfrogger  ) puis  "légalement s'entend" grâce aux LYRICA, TRAMADOL et LAROXYL (ça plane gratis, put..n le RIVOTRIL c'était cool en gouttes). Après vous pouvez aussi remercier nos Politiques  qui parlent beaucoup du handicap  (suis devant la télé "Primaire le grand débat" :  )

Bisous, bonnes besses ch'ti bien baveuses et batraciennes.
Louise (grenouille senior 51 ans sans bricker pour le moment).

[Lavandula2]

+2 

[anneso]

+1
Anneso

[JClaude]

c'est plutôt le contraire Farid, on s’accommode plus ou moins bien du fauteuil roulant mais le reste c'est galère, les problèmes urinaires, fécaux, sexuels, de peau, spasticité sont
un enfer!!
s'il n'y avait pas ces problèmes la vie serait quand même moins stressante et plus sympa.

Après 40 ans de fauteuil, je suis tout à fait de ton avis. La marche est bien secondaire. JClaude.

[gilles]

farid : au  début de ma lésion (2003)  j aurai donné n importe quoi pour remarcher , mais la avec un" peu de recul ", mes priorités sont inversées :

uriner , déféquer normalement , r 'avoir une vie sexuel épanouie et la fin de ces maudites IE, et mes douleurs neuro

il va s en dire que j aimerais aussi remarcher , que se sois clair , comme indiqué , si "j avais le choix "c est juste le sens de mes priorités qui changent

oui, au bout de plusieurs années, 19 pour mon compte, les priorités changes, j'abonde dans ton sens éric.

[éric]

bonjour

désinfectant urinaire permanent j ai essayé aussi thierry , rien n y fait

ma grenouille ch 'ti     :j ai rdv a Lille en décembre avec l urologue , en ayant la nette impression que je vais encore tourner en rond 

farid : au  début de ma lésion (2003)  j aurai donné n importe quoi pour remarcher , mais la avec un" peu de recul ", mes priorités sont inversées :

uriner , déféquer normalement , r 'avoir une vie sexuel épanouie et la fin de ces maudites IE, et mes douleurs neuro

il va s en dire que j aimerais aussi remarcher , que se sois clair , comme indiqué , si "j avais le choix "c est juste le sens de mes priorités qui changent

[terryfrogger]

la cette pyélo est due à 5 gastro entérites que j'ai eues en suivant en octobre. Comme le dit mon généraliste il n'y a rien à faire et il comprend que je pète les plombs.

Je suis pour ma part convaincu que les bactéries style E.Coli migrent directement du gros colon vers la vessie. Et là c'est vrai qu'a part renforcer ses défenses immunitaires (comment ?) ou utiliser un désinfectant urinaire permanent, je vois pas.
OK, les antibiotiques c'est pas automatique… mais là le discours de ton médecin est faussé… Il garde ses antibios en prévision d'une pyélo…que t'aurais (peut être, sans doute ?) pas, si justement il te filait ces antibios !
Tes médecins, à mon sens, n'ont pas encore pris en compte ta qualité de vie. Ils veulent te voir mourir en bonne santé, et surement pas de la pyélo qui te pend au nez. Que tu aies passé la moitié de ta vie allongée sur ton canapé avec le feu au bide sans sortir de chez toi est accessoire.
Mais si ce n'est pas ce que tu veux, ils doivent peut etre aussi t'écouter.

[farid]

gilles,c'est ton point de vue,,,je pense que si je marchais ,je gererais mieux les problemes de vessie,transit intestinal et autres

[gilles]

c'est plutôt le contraire Farid, on s’accommode plus ou moins bien du fauteuil roulant mais le reste c'est galère, les problèmes urinaires, fécaux, sexuels, de peau, spasticité sont
un enfer!!
s'il n'y avait pas ces problèmes la vie serait quand même moins stressante et plus sympa.

[farid]

dans l'handicap ,cest la mobilite qui pose vraiment probleme,la question de la vessie,des intestins ,de la sexualite viennent en seconds,ils sont certes sources dennuis,mais ilws peuvent etre surmontables psychologiquement,prefere t-on marcher et avoir ces problemes de vessie et autres ou le contraire?

[cindyc]

non jamais. oui mais pour mon cas je n'avais pas d'autre choix

[STEPHANE]

Et ta poche qui te sert de contenance ne ce décolle ou bar pas ? Moi ce qui me gene dans le briker c'est que cela est irreversible

[cindyc]

Carrement que je vis mieux !

[STEPHANE]

Non t'inquiète je te comprend que sur la vie de tous les jours ca doit te satisfaire la vie ;)

[cindyc]

tu le vois comme une mutilation mais c'est pas du tout ça, pour moi c'etait un soulagement