Sujet: Douleurs neurologiques due à l'appareil digestif

[Frog2Lille]

Salut tout le monde !
Salut Gyzmo34 Marc  .
Je te souhaite Marc de moins souffrir. Je suis de tout coeur avec toi comme avec vous tous qui pouvez avoir des douleurs digestives très invalidantes (comme il est beau ce mot...). Malgré ce que peuvent vous dire vos médecins : il y a des solutions pour moins souffrir du bide comme cela m'a été proposé. Ne lâchez pas l'affaire. 

Portez vous le mieux possible sur vos roulettes. 
Bisous batraciens bien baveux et infectés à  Escherichia(tique) Coli aux niveaux intestinal et urinaire depuis 2 mois.
Youpi, je suis grave foncedée aux antibios (BEURK)  mais je n'ai pas d'autres choix mes 2 tuyauteries urinaire et digestive sont attaquées... 
Louise Frog2Lille.

[Gyzmo34]

Je prend note avant de fermer les petit poids 

Merci Frog2Lille

A tous les traîne tard :

[Frog2Lille]

Salut à tous,
@Marc Gyzmo34 je le remercie pour sa réponse. 
Pardon d'insister mais dans les douleurs intestinales il n'y a pas que les douleurs neuro : un simple balonnement dans l'intestin peut être "nociceptif" c'est à dire être une douleur comme quand on se donne un coup sur le doigt. Tes douleurs comme les miennes sont à mon avis mixtes et c'est là où le TRAMADOL" peut aider. Mais le tramadol constipe à mort : c'est clair (perso je gère avec 12 sachets de forlax (=macrogol, transipeg) par semaine !). Comme toi je prends 300 mg de LYRICA mais sans le tramadol je ne peux pas gérer : j'ai essayé. Si tu te renseignes bien le tramadol agit particulièrement sur les douleurs abdominales contrairement à d'autres opiacés et les médecins ne savent pas pourquoi. Mais c'est clair l'association LYRICA + LAROXYL + TRAMADOL =  remboursé par la CPAM et légal. Et quand je prends en plus  du TRAMADOL en 50 mg qui n'est pas à libération prolongée : je suis grave défoncée :hips: et avec l'habitude j'arrive même à bosser (mais plus lentement : je suis handi quoi!).

Mais je comprends bien Marc tes réserves.
Je veux juste aider car cet enfer des douleurs digestives je connais depuis 51 ans.
Merci pour ce que tu as dit sur moi. 

Aux autres je vous dis que si je peux aider  : faut pas hésiter.

A tous je vous souhaite un bon  mais avant amusez vous bien mais restez bien sages.
Bisous  baveux batraciens et chargés en  les bizounours (je me permets car je suis aussi Senior ET Handi).
Louise Frog2Lille.

[Gyzmo34]

Merci pour ton message de soutien mad Le houblon est reconnu pour être bénéfique pour l'intestin, mais j'ai proscrit depuis un certain temps tout ce qui avait des bulles. Je m'autorise néanmoins une Kro 7.2 de temps à autre

Salut Marc,

Même si je me suis inscrite récemment sur le forum, cela fait plusieurs années que je viens vous lire sur le forum en qualité "d'invitée" toi mais aussi Sylvia, Gilles, Thierry Delrieu, Titirigole, lavendula, éric,  etc. (Pardon pour les autres que j'ai oubliés).Je n'osais pas m'inscrire n'étant pas blessée médullaire mais victime d'une compression tumorale de naissance sur les nerfs périphériques (diagnostic à mes 40 ans! d'où les dégats et Dieu sait que j'ai consulté...)  ........

Un longue réponse apprécier à sa juste valeur, merci Louise 

Par quoi commencé ? Je me débarrasse du sujet enquiquinant (pour être polit) La CPAM (j'aime bien ce smiley) :)

Un baffouage total de droits civiques ! Une totale transparence de ma/notre vie mise à nue, pour le bon vouloir de la CPAM ! C'est dégueulasse mais légales. Une lois détourné par la CPAM pour arriver à leur fin    franchement, nos politique sont régulièrement mis en examen sans que l'on puisse examiner leur compte bancaire !!!!!!!!

Pour ceux qui désir en savoir plus, je les invite à visiter ma page Facebook  :arrow: Ensembles contre l'ASI Allocation Supplémentaire d'Invalidité

Je reviens aux douleur car ce poste n'est pas dédié à l'administratif 

Frog2Lille, j'avoue que tu m'impressionne dans ce dur combat ou il faut accepter, l'inacceptable    Tu as longuement hésité à t'inscrire, tu n'aurais pas dû (en plus, de ce que j'ai pu voir tu es apprécié) 

Pour ce qui concerne le tramadol, je le supporte bien mais cet antalgique à tendance à me constipé et ce n'est pas top  idem pour tous les produits à base de morphine (qui sont inefficace sur les douleurs neuro, d'après le neurologue de Clémentville).

Clémentville, parlons en ! C'est une clinique qui a un pole digestif. C'est d'ailleurs là que j'ai connu mon premier centre antidouleur, neurologue, hypno-thérapeute, mais je n'ai pas du tout été conquis 

PROPARA, un centre de rééducation assez prisé (par leur notoriété en terme de connaissances des blessés médullaires), n'ont malheureusement pas mieux fait    je passe les détails ... Cela étant, PROPARA reste un très bon centre de rééducation (toujours dans le top 5) 

Pour ce qui est d'accepter la douleur, c'est ce qui m'a été suggéré à mainte et mainte reprise ... Je veux bien prendre sur moi mais il y a des limite    Comment accepté l'inacceptable !?? J'ai perdu 20 Kg et ce n'est certainement pas par plaisir   :malade:   J'ai du mal à prendre du plaisir alors que j'ai un volcan dans le ventre  :malade: cela irradie mes fesses, mes cuisses, mes mollets  :malade: Les boissons hyperproteinnée sont en termes de poids inefficace, et ce n'est pas non plus mon but  :!:

Il est vrais que mon divorce et l'incendie que j'ai subi (fin 2015), m'ont pas mal ébranlé  mais je m'en suis remis depuis 

Je m’emballe, je m’emballe... Mais tout cela pour dire que les douleurs neurologiques sont mal comprises, et c'est malheureusement souvent la réponse facile face à l'incompris "des douleurs des para/tétra"

Cette vie là, je la refuse catégoriquement. Après un an de courriel intense à suite à cette stomie, je dois vivre avec cette gangrène qui me ronge l'esprit. User par la douleur je fais toutefois l'effort de me mette au fauteuil de temps à autre... Lyrica à 300 mlg/par jour aide certes, mais je saturne  Chaque fois que je suis tombé je me suis relever. Les bugnes ça forge la vie, non ! J'ai pris des coups de poing dans la gueule toute ma vie     Est-ce un coup de trop ? Le cumul de stress me rends irascible, et j'en ai assez d'être ce que je suis 

La seule chose qui pour ainsi dire me tiens debout, est que je connais la valeur de la vie  :idea:

Voilà voilà...

Biz au batracien 

Marc

Note : Un merci à la frog geen pour avoir répondu à tetra4     cool le soutien    Santé, Louise 

[Frog2Lille]

Salut à tous !

A tétra4 perso le bete "ultralevure" boîte violette (le plus fort) arrange bien les choses en y ajoutant Lactibiane tolerance parmi TOUS les probiotiques que j'ai essayés.Maintenant on a tous un microbiote perso (microbiote = les bactéries qu'on a dans le bide). Ce qui marche pour moi ne marchera peut être pas pour toi... Faut essayer une boîte par mois et tu ressentiras la différence et tu sauras quoi. Ton pharmacien peut te conseiller : c'est ce qu'a fait le mien et cela m'a bien aidée, pas besoin d'aller voir un gastro pour cela... (COLOSCOPIE = BEURK sans parler des douleurs de dingue que tu te payes au réveil mais je parle pour moi et suis une grenouille bavarde).

Comme mad je pense que gyzmo a un sacré courage et je lui adresse toutes mes pensées  de soutien à lui et à son beau chien noir.

Bisous bien baveux et batraciens à la  les bizournours (je me permets suis senior)
Louise Frog2Lille

[tetra4]

Bonjour,
Quel probiotique choisir ? Les plus efficaces ?
Merci, Thiery

[mad]

1. Gyzmo tu as un sacré courage !!! Personne n'ose peut être le dire mais moi à ta place j'aurais abandonné depuis longtemps.
2. Pour les intestins douloureux (j'en soufre depuis 2 ans) j'ai un remède miracle mais non approuvé par les médecins : la bière !!! Et oui, de la bière belge trappiste bien corsé (chimay, westmalle, orval, rochefort).

[Frog2Lille]

Salut Marc,
Même si je me suis inscrite récemment sur le forum, cela fait plusieurs années que je viens vous lire sur le forum en qualité "d'invitée" toi mais aussi Sylvia, Gilles, Thierry Delrieu, Titirigole, lavendula, éric,  etc. (Pardon pour les autres que j'ai oubliés).Je n'osais pas m'inscrire n'étant pas blessée médullaire mais victime d'une compression tumorale de naissance sur les nerfs périphériques (diagnostic à mes 40 ans! d'où les dégats et Dieu sait que j'ai consulté...) 

J'ai donc lu entre autres ta discussion "défouloir" et vu que tu postes beaucoup par périodes donc je t'ai "repéré".  Et ces douleurs digestives dont tu parles à chaque fois m'ont touchée et m'ont montré mon impuissance à t'aider d'autant que je peux comprendre ce que c'est... J'ai vécu de ma naissance jusqu'en 2009 sans traitement contre la douleur, ma douleur digestive ayant été toujours ignorée ou sous estimée car selon eux les médecins cela n'est pas possible de souffrir de l'intestin ! Crois moi je peux imaginer ta douleur mais beaucoup moins ta mobilité puisque je marche encore avec une canne sur de petites distances. En tous les cas ma douleur est telle qu'elle se projette dans mon dos et mes jambes ! Les médecins de la douleur ne savent pas encore comment marchent ces douleurs neuros. De plus, c'est seulement depuis l'an 2000 qu'on sait qu'il y a 400 millions de neurones dans l'intestin reliés au cerveau par le nerf vague d'où les HRA et les malaises  vagaux que j'avais 3 à 4 fois par semaine avec perte de connaissance et du contact au niveau cérébral. Dans mon cas peristeen ou les TR faut oublier sinon je pers connaissance.. J'ai une zone abîmée dans le colon que l'on a failli me retirer...  :malade:

As tu essayé le TRAMADOL en plus du LYRICA ? Sans TRAMADOL je ne tiens pas le coup et j'ai bien essayé de l'arrêter. Il y a une célèbre équipe à Nantes spécialisée dans  ces douleurs (mais tu vis ds l'Hérault...). En fait les algologues ne sont pas tous formés pour ces douleurs particulières. Bizarrement le TEMGESIC m'a aussi aidée dans les moments critiques (forme de morphine pallier 3).  mais légal et remboursé ! En te lisant j'ai l'impression que ton algologue n'est peut-être pas assez à ton écoute. Peut-être faudrait il que tu demandes un deuxième avis?

Bref, je pense bien fort à toi. Toutes mes pensées de soutien. 

 Cette souffrance du bide, selon moi il ne faut pas l'accepter et se montrer ferme avec les soignants ou en changer? Sur le site "pudendalsite" ils ont plein de renseignements sur ces douleurs pelviennes. En les contactant ils peuvent peur-être te donner les adresses des centres anti douleur spécialisés dans ces douleurs.

Quant à la CPAM ont-ils le droit de te demander tes relevés de banque? Contacte le médiateur de la CPAM par mail, je crois qu'il y  en a un... En cherchant sur le net au niveau des associations de personnes handicapées peut-être peux tu te faire conseiller  par un avocat spécialisé ne serait-ce par mail ou par téléphone? Ils veulent t'impressionner la CPAM avec ce courrier. Si tu montres déjà les justificatifs de tes revenus cela devrait suffire. Moi je refuserais de montrer mon compte en banque : le secret bancaire existe s'ils veulent voir ils doivent suivre une procédure spécifique pour demander à voir tes relevés donc prendre eux aussi un avocat et ça ils préfèrent éviter. Une autre piste : envoyer un courrier au ministère chargé des personnes handicapées : ça la CPAM ils ne vont pas kiffer... Contacter l'APF : ils ont peut-être un service juridique ou connaissent ils une assoc spécialisée. Si tu ne travailles plus tu ne dois pas te faire un max de pépettes. Cela me dégoûte. 

Bon excuse pour la longueur.  Courage : je reste persuadée que tu peux être aidé pour tes douleurs et peu importe si les médocs sont chers, s'il faut encore coûter cher à la CPAM (lol): on n'est pas des bêtes MERDE.   

Bises bien batraciennes avec bave authentique avec traces de tramadol, de lyrica et de laroxyl (+10 autres substances toutes licites et remboursées par la CPAM un zéro pour nous!)
Louise Frog2Lille dans le NOOOORD à -40 °c avec  :beer: bien de chez nous

[Gyzmo34]

Derrière les nuages il y a toujours   

Un :arrow:

[gilles]

Salut Marc, content de te lire malgré toutes ces Mxxxxs qui t'arrives en plus, je vois que tu plie mais ne rompt pas, c'est cool man!!

[Gyzmo34]

Vu 

Merci pour ton témoignage, Louise 

Le centre antidouleur ne m'a malheureusement pas tiré de ce guet-apens

Perso : LYRICA (en remplacement du RIVOTRIL) +LAROXYL +Probiotique +Météoxane (pour les gaz)

A douleurs identiques, les remèdes le sont 

Je continue malheureusement à broyer du noir dans le fond de mon lit    J'ai perdu +de 20 Kilos en 2 ans, et il y a des jours comme aujourd'hui où le roseau plie fortement

Je me bats contre le vent et c'est un combat qui me semble perdu 

Demain est un autre jour, un nouveau soleil viendra et j'aurai peut-être le désir d'être éclairé par ses rayons. Pour l'heure je suis rincé, en +, j 'ai un contrôle du contentieux de la CPAM. Des merdes avec la PCH +des soucis de recrutement.

Bref, ce n'est pas la joie et à chaque nouveau soleil, je sollicite mon  :idea:  Chaque problème a une solution  :idea:

Pour conclure, je dirais que j'attends 2017 avec impatience car j'en ai ras le cul de 2016

Pour ne pas devenir fou je lache du leste... Je te remercie donc d'avoir posté car il y a longtemps que les maux me titillent.

Quelques syllabes libératrices le temps d'un "Mot"

Biz 

Marc

[Frog2Lille]

Salut,

Je m'incruste un peu tard...
Peux-être verras tu mon post Marc?
J'espère qu'a la date d'aujourd'hui tu vas mieux car je sais combien ces mals de bide peuvent rendre fou.

Depuis ma naissance je vis avec des douleurs neuropathiques au niveau intestinal, vésical et précédemment au niveau sexuel (quand j'avais mes organes en entier  : j'ai du me séparer de quelques petits bijoux). Mes soucis neurologiques viennent d'une tumeur de naissance qui a endommagé les racines sacrées qui innervent tous les organes pelviens et en partie les jambes... Il n'y a pas de traitement curatif juste "du palliatif" (je suis suivie dans un centre anti-douleur qui fait partie des soins palliatifs de mon hôpital). J'ai passé toute mon enfance à me plaindre et à souffrir et l'on ne me croyait pas... avant qu'ils ne trouvent la bête à l'âge de la quarantaine).

Bin les traitements du centre anti-douleur m'ont bien soulagée et même transformé mon quotidien (LYRICA anti épileptique en remplacement du RIVOTRIL qui marchait bien sur moi, TRAMADOL antalgique opiacé "faible", LAROXYL anti dépresseur). Les probiotiques aussi (moins de flatulences, ça aide au niveau douleur quand on est moins gonflé). Faut pas te décourager, parfois il faut augmenter les doses (c'est ce qui m'a améliorée) mais cela doit se faire très progressivement pour ne pas être azimuté et se souvenir de son nom.

J'espère que ton centre anti douleur t'a tiré de ce guet-apens.
Bon courage.
Bises batraciennes bien baveuses de grenouille senior.
Louise

[tetra4]

Je veux dire qu'il aide les aliments à avancer dans l'intestin...

[Gyzmo34]

Qu'entend tu par "du bol alimentaire" ? Perso on utilise un masseur électrique pour la cellulite (cela peut paraitre bizarre mais les résultats sont efficaces).

J'ai pensé à l'intolérance au gluten et lactose aussi ;)

J'ai passé une coloscopie +gastroscopie il y a 8 mois et l'intolérance au "gluten et lactose" sont normalement visible lors de ses examens :( J'ai une hernie hiatale mais mis à par ça, niet, nada.

[tetra4]

Pareil, rien trouver non plus.
Transit un peu améliorer par massage du kiné du bol alimentaire mais douleur toujours là. Heureusement plus souvent limite tolérable que intolérable, pour l'instant je ne crie pas trop haut. Le fait de rouler en fauteuil sur route améliore un peu les choses, les vibrations de la route j'imagine.
Bon courage pour la suite

[poulette1309]

J'ai pensé à l'intolérance au gluten et lactose aussi ;)

[Gyzmo34]

Bonjour casaline,

Avant tout, merci pour tes conseils. Étant allergique aux crustacés et aux fruits de mer j'ai vus une allergologue il y a environ 2 ans, mais (de mémoire) c'est 5 testes par ans  Malgré cela c'est une voie intéressante qu'il faudrait que j'explore.

 

Hier, rendez-vous au centre anti douleur sans surprise. On tâtonne le terrain en augmentant le tercian et un nouveau médicament (douleur neuro +effet antidépresseur).

C'était inévitable 

[casaline]

Salut, pour tes problèmes de transit, as tu fais un point côté allergie ou intolérance ?

Une autre piste, depuis quelques temps je suis le (régime) dont avait parlé Sebasse dans un autre poste, la chrononutrition, j'en suis très satisfaite, meilleur transit, quasiment plus de ballonnement, niveau urinaire du mieux également, et perte de poids en plus.

[Gyzmo34]

Salut Marc, tu à pensé a l'éventualité d'un ulcère à l’estomac ?
je te parle de ça car pour moi, c'est le cas en ce moment et je pense sérieusement à faire une fibroscopie pour en avoir le cœur net!

J'ai passer une fibroscopie (+coloscopie +scanner abdominal) il y a moins d'un an "pour ma colostomie" et mis à par un petit polype (qui m'a été enlevé), pas de problème.

J'ai une hernie hiatale qui est apparente (ou pas), selon les diverses fibroscopie qui on été pratiqués ses dernières années, mais là encore, il m'a été affirmer que ce n'est pas un problème.

Le faite est que j'ai beaucoup de gaz et un problème d'assimilation car mes selles sont aléatoirement liquide et solide. Il y a quelques années j'en avait tellement mare que j'ai fait une grève de la faim de +de 20 jours, mais là encore je n'ai récolter que des antidépresseurs +antidouleurs inefficace.

Suite à ma colostomie j'ai eu tellement de douleurs que durant 48h je n'ai pratiquement pas dormi, suite a cela une dose de morphine ma permis de dormir 3 heures et j'ai eu droit à du rivotril... Je prends des probiotiques depuis des années car c'est la seule chose qui me soulage, mais au jour d'aujourd'hui j'ai atteint un paroxysme ou les douleurs sont insupportable.

Perso je te conseil de ne pas trop attendre pour passer une fibroscopie (tout dépend de tes symptômes).

@lejerloy : Merci pour ton soutien et bienvenue sur le forum d'ALARME

[lejerloy]

salut
tetra moi aussi depuis bientôt  20 ans et des douleurs dans le
ventre dite neurologique 1 jours intense et 4 jours supportable
et ils savent pas les soulagés donc pas le choix ont supportent.
courage!
jerome

[gilles]

Salut Marc, tu à pensé a l'éventualité d'un ulcère à l’estomac ?
je te parle de ça car pour moi, c'est le cas en ce moment et je pense sérieusement à faire une fibroscopie pour en avoir le cœur net!

[Gyzmo34]

Bonjour,

En 23 ans de tétraplégie j'ai vécu bien des péripéties mais la plus douloureuse reste "les douleurs neurologiques" 20 ans de souffrance ou mes intestins m'ont pourris la vies. Les TR étant devenus sujet a de trop nombreuses HRA, j'ai demandé à faire une colostomie (en juin dernier).

Depuis les HRA ont baissés mais les douleurs se sont amplifiées  10 jours alités par quinzaine ! Je suis usé d'aller de docteurs en spécialistes sans résultats  La douleur est-elle vraiment prise au sérieux ? Demain, j'ai RDV au centre antidouleur avec un spécialiste et je n'en n’attend plus rien !

Problèmes physiques ou pas, les douleurs neurologiques sont le remède "facile" des médecins. Je ne vie plus et suis totalement désappointé devant cette horde d'incompris.

Souffrir en silence en acceptant de survivre est devenu un enfer qui gangrène ma vie. Baissé les bras pour un tétraplégique est une hérésie tout comme l’écoute des professionnels de santé.

Demain sera l'occasion de soigner l'insoignable et tout les mots de la terre seront inutiles. Le cobaye essaiera un nouveau traitement (ou pas) pour contrecarrer des douleurs neurologiques même s'il s'agit de douleur physique. Ras le bol de la tétraplégie et des conséquences irrésolus !!!

Si de terrible douleurs intestinales accompagnent votre quotidien je m'en remet à vous, moi j'abandonne 

Marc