SANTE ET SOINS > Les vessies neurologiques & l'appareil digestif
Opération : stomie urinaire - Avis sensations ?
Bene:
Bonjour à tous
Je suis paraplégique T7
J'ai un peu (très peu) de sensations sur le bas du corps
Je suis suivie à Coubert, par le Dr Chartier, urologie "spécialiste" du handicap (il vient suivre des patients à Coubert, Garche, et exerce à la Salpétrière)
On m'a présenté cette intervention (agrandissement de la vessie + sondage par le nombril) comme "miraculeuse" en 2013
J'avais beaucoup d'infections urinaires (une par mois) + beaucoup de fuites par le bas malgré la pause de bandelettes (j'ai 52 ans c'est peut être lié)
Donc en juillet 2013 je me suis faite opérée après avoir rencontré une personne para comme moi qui parvenait à avoir 600 ml dans sa vessie sans fuites. Le sondage était hyper simple par rapport à un sondage par les voies naturelle pour une fille au fauteuil.
Mais voilà... Cela n'a pas été continent. Ma vie est devenue un enfer avec les fuites par le nombril.
La chirurgie a été reprise en février 2014... encore raté! (Chartier m'a dit que j'étais dans ses 2% d'échec!!!!)
Je vous écris aujourd'hui de la Salpé ou je viens de subir ma 3° intervention... J'espère que cette fois ce sera la bonne
Donc juste pour que vous soyez prévenus
Quand ça marche c'est miraculeux. Très facile de se sonder. Non on ne sens pas de douleur au passage de la sonde. Je sens quand ma vessie est pleine si j'ai une petite infection (seulement 2 en 1 an & demi un miracle pour moi)
Mais l'opé est très (très) lourde
Douloureuse (oui même pour un para)
3 semaines à l'hosto à chaque fois pour une cicatrisation complète et bien 3 à 4 mois ensuite pour que l'intestin retrouve un fonctionnement normal, il faut réapprendre ce qu'il supporte, la moindre chose inhabituelle l'irrite et là... ce sont les fuites de selles. Pas top
Je suis désolée de faire une mauvaise pub à cette intervention mais je trouve que les chirurgiens/médecins ne nous préviennent pas assez des suites possibles...
Bon sinon j'espère que cette fois ça va marcher. Même en étant une fille on peut alors se sonder partout, discrètement, en restant au fauteuil ou dans son lit. Une petite bouteille de gel désinfectant pour se laver les mains suffit.
Si vous voulez plus de détail envoyez moi un MP
ANTONIN.D:
--- Citation de: letetra le 03 novembre 2014 à 11:29:54 ---les toubibs n 'hésitent pas à proposer
--- Fin de citation ---
Pas tous! Mon neurologue ma dit que cette intervention et a faire si c'est vraiment nécessaire vue les complications que cela impose.
letetra:
ça fait vraiment peur ce genre d' intervention, les toubibs n 'hésitent pas à proposer
pour ma part plus de 30 ans en percution, j' appreciais
depuis sondages, pas le top (controler ce qu'on boit) mais c 'est très supportable
40 années de tetraplégie et ça tient encore
poulette1309:
ah oui là ca fait beaucoup de soucis qui auraient du être reglés :(
Tu ne peux pas rester quelqu'un, y a des examens à refaire et des réponses à avoir...
Bon courage
djet:
Ici je suis a 3 mois de l'opération.
J'ai fais une cistographie il y a deux semaines. Vessie de 250ml max hors agrandissement. Une fois celle la remplie, on voyait a l'écran que le liquide allais vers le morceau d'intestin qui placé pour agrandir. Mais arriver au 250ml, je commencais a sentir l'envie d'uriner par le bas.
Au quotidien, j'ai du mal a garder dans ma vessie. Le moindre choc, mouvement plié, fait contracté ma vessie. Resultat, fuites par le haut, transpiration,....
Avec tout ca je ne sais plus boire comme je veux, sortir comme je veux,...
Le 1/4 d'heure apres le sondage, la sa va. Apres je commence a avoir des douleurs au ventre, la peau qui tire, et des envies de contractions de la vessie.
Hier impossible de me sonder avec une sonde droite. J'ai essayer avec une Vapro comme d'habitude et au bout de 10-15 cm, ca ne rentre plus.
J'ai egalement de la muqueuse avec un bourgeon qui sort de la stomie qui augmente au niveau du volume si j'ai une infection urinaire. Ce qui est le cas en ce moment car depuis samedi après midi j'en fais une. Resultats, la nuit de samedi a dimanche fut une horreur. Spasmes, contractures des mollets et transpiration no -stop. J'ai enchainer les essuie de bain. Puis en pleine j'ai pris un Monuril car je n'en pouvais plus. Normalement, il faut faire une annalyse d'urine avant mais je n'aurais pas su attendre le lundi.
Je vois mon urologue ce lundi, il faudras qu'elle me donne des reponses parce que là, a trois mois de l'opération, je ne devrais plus avoir certains problemes, sûrtout au niveau des fuites !
Au final, je me dis que j'auraisdu rester avec mon etui penien !
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