Auteur Sujet: Sondage par le nombril (Lu 107712 fois)

poulette1309 · « **Réponse #72 le:** 23 novembre 2013 à 19:07:53 »

Ils m'ont dit trop tôt pour le peristeen, on doit en reparler avec les docs 6 mois après l'intervention
Malheureusement, je n'avais plus l"appendice ;)

ANTONIN.D · « **Réponse #71 le:** 23 novembre 2013 à 18:35:16 »

Moi, si je le fait, c'est avec le boyau de l'appendicite que j'ai toujours, je ne veux pas touché a mes intestins.
Poulette, ne peux tu pas utilisé le système d'irrigation colique Peristeen®?
Antonin

poulette1309 · « **Réponse #70 le:** 23 novembre 2013 à 18:16:32 »

je note mes suites opératoires pour si qqun doit y passer plus tard ;)
Côté transit, c'est la catastrophe si je mange trop gras, trop crémeux, trop en sauce,... Raclette- cata, frites- cata, pates carbonara- cata, pizza au fromage- cata,...
Coté stomie, le trou d'entrée a rétrécit, je galère donc à rentrer la sonde 14 à bouts ronds, je revois le chir le 12 et en attendant, j'altèrne entre forcer avec une 14 (je vais essayer les bouts pointus, ca ira déjà mieux) et les 12 qui rentrent parfaitement... Je ne peux pas faire que 12 car ca doit rester large pour que les "dépots liés à l'opération passent dans la sonde.
Voilà pour la suite pour l'instant.
Sinon, j'ai fait mes premières sorties où je suis allée aux toilettes seule depuis 24 ans, trop fière :D

poulette1309 · « **Réponse #69 le:** 11 novembre 2013 à 20:35:17 »

Merci Sylvia
Oui elfy, ca a été toi?
Perso, j'ai eu de la "chance", pas de complications, pas d'infection, pas de sonde gastrique,...
Mais franchement, les premiers jours ont durs, très durs, ca fait un mal de chien! Vive la morphine! Et j'ai eu beaucoup de mal avec le passage en centre de rééduc et la séparation avec mon mari et ma fille.
Pour tes questions antonin, j'ai pas de ceinture et là, je dois dire que 5 semaines après, je supporterais pas encore un truc serrant..., pas de fuite au nombril, pas de pipi en tout cas, juste des petites sécrèssions mais j'ai déjà presque plus rien, je me sonde toutes les 4 heures, 4 heures trente jour et nuit pour le moment, j'essaye de boire un litre et demi (c'est encore moins) tout au long de la journée et pas d'nfection pour le moment...
Côté transit, après des passages selles liquides assez pénibles, je suis constipée comme avant :/

ANTONIN.D · « **Réponse #68 le:** 11 novembre 2013 à 10:25:44 »

Citation de: ANTONIN.D le 21 septembre 2013 à 14:24:04

Pour la ceinture, mon ergo m'avez dit qu'il font un troue ou une oréole dedant, donc pas de soucie.

Alors contente de cette opération?
Comment on t'il fait pour ta ceinture?
Pas de fuite au nombril?
Tu te sonde la nuit?
Faut t'il contrôlé les boisons?
Et niveau infection urinaire, tu trouve un changement?
Je pose tous c'est questions car il faudra que j'y passe un jour.
Antonin

sylvia · « **Réponse #67 le:** 10 novembre 2013 à 22:17:38 »

Contente de lire que tout va bien pour toi.

poulette1309 · « **Réponse #66 le:** 08 novembre 2013 à 15:35:42 »

Je suis rentrée mardi. Opération bien passée, l'agrandissement et la stomie se sont bien passées et la cicatrice est parfaite. Je suis restée en tout 4 semaines complètes.
Tout s'est bien passé, je me sonde toutes les 4 heures, je passerai à 5 heures dans 1 mois.
Je dois juste faire attention à mon transit qui est moins "prévisible"

poulette1309 · « **Réponse #65 le:** 29 septembre 2013 à 09:46:56 »

Elfy, pas le net dans ta chambre? Comment vas tu?
Je rentre lundi dans 8 jours, je suis au régime depuis 4 jours, j'ai faim et le ventre incroyablement plat

poulette1309 · « **Réponse #64 le:** 25 septembre 2013 à 13:41:40 »

merci beaucoup pour ta réponse lavandula et c'est clair que je ne laisserai pas trainer les choses, j'en parlerai au chirurgien jeudi de toute façon.
Ils va falloir tenir compte de ma vie, je suis bien placée, comme tu dis, pour savoir quand je peux prendre le relais à la maison. Je me sonde seule depuis 20 ans, donc nombril ou pas, je devrais apprendre vite

Si et quand le chir dit ok pour l'aspect post-op, j'organiserai mon retour. Fattal me connaît depuis plus de 20 ans, il sait que je ne me laisserai pas faire si facilement :-)
Reste à le montrer à la doc qui me suit pour le moment chez eux ...

Lavandula2 · « **Réponse #63 le:** 24 septembre 2013 à 22:16:16 »

Citation de: poulette1309 le 24 septembre 2013 à 16:04:02

:( Propara m'a tel pour m'annoncer un retard de date d'entrée chez eux après l'opération et le séjour à l'hosto. Puis un prolongement du délai initialement prévu de rééduc chez eux :/
Purée, organiser 1 mois avec un homme qui bosse beaucoup et une petite puce c'est déjà compliqué mais alors 2 mois, là, ca me fout un coup au moral... Elle va me manquer et rien comprendre la pauvre :/
Je vois le chirurgien jeudi, j'espère que le délai pourra être raccourci.
J'ai pas envie de reporter alors que je m'imagine déjà dans un an bien plus autonome et heureuse...

Bonjour Poulette,

Je ne ferai pas de commentaires sur le report de date d'hospitalisation : je n'ai aucun élément pour en faire.

Par contre, pour être "usager" (usagère si ça existe ?) de la structure depuis que je vis dans la région de Montpellier (20 ans : mazette, ça passe vite...), je ne suis pas vraiment surprise que ce centre allonge ta durée d'hospitalisation. J'ai, comme d'autres forumeurs d'Alarme, le sentiment depuis un bon moment que Propara a placé parmi ses objectifs de "faire tourner la boutique"....
Ainsi il y a 2 ans je trouvais exagérée la durée d'hospitalisation qu'ils prévoyaient en post-op après le remplacement d'une pompe à baclofène (Liorésal). Ce n'est qu'en insistant très très lourdement que j'ai pu réduire cette durée prévue de 10 j à 5 jours effectifs, pour l'hospitalisation faisant suite au changement de matériel par le service de neurochirurgie du CHU, qui ne souhaite pas garder les patients blessés médullaires pour tout le séjour post-op, car ils jugent que Propara est plus compétent (ou bien ils ne veulent pas s'embêter... idem je ne jugerai pas sans éléments) -j'en avais témoigné sur le forum :
http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=81.msg58814#msg58814

Cette expérience m'a été bien pénible : d'une part je n'ai eu aucune justification à cette durée d'hospitalisation post-op dont je ne comprenais pas la longueur prévue, d'autre part jamais le centre ne s'est préoccupé de mes contraintes personnelles (dans mon cas au plan familial elles sont quasi-nulles, par contre c'est important pour moi d'être au maximum disponible pour mon travail).

Bref, depuis mon accident j'ai longtemps trouvé qu'il valait mieux faire confiance aux médecins pour ce genre de paramètre (durée d'hospitalisation). Depuis cette expérience vraiment pas agréable je pense plutôt que l'avis du patient doit aussi compter, et que nous sommes les seuls à pouvoir faire connaître cet avis : la durée effective au final devrait pour moi être un optimum tenant compte à la fois des nécessités médicales bien sûr, mais aussi des souhaits et contraintes du patient, qui, à Propara, m'ont souvent semblé avoir tendance à être totalement négligés.

Je ne voudrais pas être trop négative, aussi dois-je reconnaître qu'on croise dans ce centre des personnels très à l'écoute, que j'ai plaisir à revoir d'une fois sur l'autre, malheureusement au total je trouve que trop d'éléments font ressentir une politique d'établissement qui met en priorité la rentabilisation de la structure, et ce ressenti que j'ai d'une politique de "remplissage" est des plus désagréables.

En résumé : concernant ce prolongement prévu en post-op, je demanderais à ce qu'il soit justifié, et je n'hésiterais pas à exposer mes contraintes.
Surtout que, comme moi apparemment, tu habites non loin de Montpellier : si tu rentres chez toi plus rapidement qu'ils ne le souhaitent (et que tu sens bien le délai), en cas de problème grave il n'est pas difficile de faire appel à eux.

Bon courage en tous cas, tiens-nous au courant !

poulette1309 · « **Réponse #62 le:** 24 septembre 2013 à 16:04:02 »

:( Propara m'a tel pour m'annoncer un retard de date d'entrée chez eux après l'opération et le séjour à l'hosto. Puis un prolongement du délai initialement prévu de rééduc chez eux :/
Purée, organiser 1 mois avec un homme qui bosse beaucoup et une petite puce c'est déjà compliqué mais alors 2 mois, là, ca me fout un coup au moral... Elle va me manquer et rien comprendre la pauvre :/
Je vois le chirurgien jeudi, j'espère que le délai pourra être raccourci.
J'ai pas envie de reporter alors que je m'imagine déjà dans un an bien plus autonome et heureuse...

gilles · « **Réponse #61 le:** 21 septembre 2013 à 18:13:33 »

courage les filles

poulette1309 · « **Réponse #60 le:** 21 septembre 2013 à 18:03:34 »

Bon courage Elfy, ca va bien se passer :)
Rdvous chirurgien et anethésiste jeudi pour moi et puis on y sera vite aussi. le plus dur pour moi, laisser ma fille 1 mois, ouch ca, j'ai peur :(

ANTONIN.D · « **Réponse #59 le:** 21 septembre 2013 à 14:24:04 »

Pour la ceinture, mon ergo m'avez dit qu'il font un troue ou une oréole dedant, donc pas de soucie.

Elfynéa · « **Réponse #58 le:** 21 septembre 2013 à 13:52:02 »

Voilà on y est.
Départ lundi pour l'opération de mardi : agrandissement avec stomie continente.

Je suis en stress par rapport à l'endroit de la stomie car je porte une ceinture abdominale qui me permet de respirer et d'être installer le mieux possible dans mon fauteuil par rapport à mon énorme cyphose lombaire, or cette ceinture arrive pile au niveau du nombril.

Je n'ai pas pu montrer cela au chirurgien car le jour où j'avais RDV il a été appelé d'urgence au bloc.

Je le verrai normalement lundi, mais je vais vraiment insister pour que je puisse le voir avant d'être opérer, je pense que c'est légitime.

Ce qui me fait peur c'est le réveil avec tous les tuyaux.

Je vous donnerai des nouvelles après.

Merci des témoignages qui m'ont aidés.

Elfynéa · « **Réponse #57 le:** 13 septembre 2013 à 19:42:17 »

Merci beaucoup Anneso car le soutien est très important d'où qu'il vienne.
Tu l'as subies également ?
Je ne me souviens plus car j'ai lu beaucoup de messages sur ce site.
Sandrine

anneso · « **Réponse #56 le:** 13 septembre 2013 à 11:05:41 »

Bon courage Sandrine poyur l'opération et la convalescence!
bises
Anneso

Elfynéa · « **Réponse #55 le:** 12 septembre 2013 à 18:10:34 »

Bonjour,

Alors cela ne supprime pas les infections mais dans mon cas j'avais des infections urinaires à répétition et avec des symptômes donc antibiotiques et à force les germes deviennent de plus en plus fort (staphyloccocus aureus et pseudomonas aeruginosa).

Les injections ont montré que quand la vessie était plus "souple" et donc je suppose que cela ne remonte plus vers les reins donc plus de symptômes.

Mais comme chez moi les injections marchent peu et à des doses plus fortes que la normale, de plus je ne peux plus faire mes sondages, cela a roujours été compliqué mais après 33 ans en fauteuil et surtout depluis l'âge de 4 ans.

Donc je n'ai plus d'autres choix que de subir cette intervention le 24 septembre prochain, j n'ai pas trop le moral et j'ai très peur des suites opératoires.

J'espère qure j'aurais été assez clair mais de toute façon quand tu vas voir un urologue, il ne fera cette intervention qu'en dernier recours car ce n'est pas anodin.

Sandrine

ANTONIN.D · « **Réponse #54 le:** 12 septembre 2013 à 14:03:13 »

Et niveau infection urinère, quesque sa donne après cette operation?

Elfynéa · « **Réponse #53 le:** 04 août 2013 à 11:08:01 »

Bonjour c.david14,

J'ai eu des injections de toxine botulique et ça a créé également une constipation, le médecin m'a dit que ça arrivait chez les personnes qui avaient déjà une constipation.

J'utilise le PERISTEEN depuis le mois de février 2013 et j'avoue que c'est vraiment bien, une fois qu'on a compris comment l'utiliser et pris ses habitudes, la quantité d'eau à injecter, etc...
Entre 2 tu n'as plus de crainte de fuites, ou autre.

Je vais me faire opérer en septembre (agrandissement + stomie) et je ne suis pas rassurée mais je n'ai pas le choix.
Sandrine

poulette1309 · « **Réponse #52 le:** 02 août 2013 à 21:41:08 »

ici
http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=6489.0

poulette1309 · « **Réponse #51 le:** 02 août 2013 à 21:40:20 »

salut, merci pour ton témoignage :)
Tu dois faire quand même des injections malgré l'opération?
Tu n'as pas eu l'agrandissement de la vessie en même temps?
Perso, j'aurai les 2
Pour le peristeen, il y a un post là dessus, j'essaye de te le trouver ;)

c.david14 · « **Réponse #50 le:** 02 août 2013 à 18:21:23 »

Bonjour,
Je viens donner mon témoignage pour le sondage par le nombril. J'ai le MITROFANOFF DEPUIS 2005 avec sondage par le nombril. La cicatrice est très discrète. J'ai eu quelques fuites et pour y remédier j'ai eu de la toxine botulique. Par contre, pour mes intestins c'est un peu la galère. Je suis plus constipée qu'avant. J'envisage de faire le PERISTEEN. Il parait que c'est l'idéal pour bien vider les intestins.
D'ailleurs, j'aimerais avoir des témoignages de personnes qui pratique ce système. Comment ça fonctionne ? la durée ? Et connaitre si il a des inconvénients.J'attends votre réponse. Merci d'avance.
C.DAVID

send · « **Réponse #49 le:** 27 juillet 2013 à 14:33:02 »

Bonjour, je viens de voir que tu avais eu des transferts tendineux, peux tu me donner le résultat et me dire si l'ampleur de cette opération et de la réeducation valent le cout

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