Sujet: Peristeen irrigation de Coloplast, un petit miracle pour les problèmes de selles

[Doudou]

Pour les gonflements dus aux gaz, il existe des médicaments pour cela, demande à ton médecin.
Pour la boule au ventre, je pense que ça peut être du à du stress, de l'anxiété, vu les soucis que tu as actuellement.
Tu peux aussi trouver des produits pour y remédier.
Quand ça arrive, essaie de respirer profondément par le nez en gonflant le ventre puis expirer lentement en le rentrant.
Il y a des exercices de cohérence cardiaque sur Internet.

[c3dr1c]

hello farid,
Si ta lésion médullaire est au dessus de T6, ce serait pas les symptomes d'une HRA suite à une constipation ?
Le mieux serait de demander quoi faire à ton médecin.
Bon courage !!!!

[farid]

j'ai des gonflements   au                        niveau du ventre,,ce qui occasionne une impression d'etouffement puis le coeurs'emballe,on m'a dit que c'etait du a une              retention de gaz a cause dela constipation ,c'est tres desagreable surtout quue cesderiers temps ,ca devient frequent,,,j'ai une sorte de bouleau vetre,,,je ne sais quoi faire,j'ai besoin de conseils

[christophe1]

Bonjour
J'ai repris le peristeen depuis 2 semaines
Même avec un xprep je ne vide pas grand chose tellement je suis dilaté et plein
Le médecin de cent de réduction m'a donné trois spagulax par jour
J'ai franchement du mal les Supporter car au contraire selles plutôt dur à force de stagner
Je suis donc donc passé à quatre macrogols par jours
Le peristeen n'est franchement pas une réussite mais les infirmières et mon médecin me disent de continuer même le spagulax que j'ai quand même arrêté
Le matin je suis à 3 sondes pour enlever quelques selles de plus douloureux à longueur de temps
Je mange beaucoup de fibres mais malgré tous ses soins je maigri car incapable de manger autre chose sinon encore plus de blocage
Avez-vous des pistes pour un meilleur fonctionnement quant à l'alimentation en eau je suis entre1.5 a 2 litres
Merci

[c3dr1c]

Bonjour à tou.te.s

un petit post sur mon expérience avec Peristeen.

Je suis para T12 depuis 8 mois.
Question selles, avant mon accident, j’allais à la selle 1 fois par jour facile.
Après l’accident, j’ai commencé avec une exo chaque matin (exo avec massage durant 50min). Mais j'avais une micro fuite l'aprem et une grosse fuite lors du transfert le lendemain matin (on pouvait me suivre à la trace comme un petit poney ^^). J'ai essayé des "tampons anals", sans succès.

Du coup, après avoir insisté auprès de mon médecin, j'ai commencé Peristeen.
Je l'utilise depuis 4 mois environ.
J'ai été suivi à Garches, mais après un appel à la hotline de Coloplast, j'ai été redirigé vers une infirmière de Lilial qui m'a donné quelques conseils pas mal.



Voici comment ça se passe :


- sur conseil de l’infirmière, on a fait un “reset”, enfin une “grosse vidange” avec un xprep. Car Peristeen fonctionnait très irrégulièrement durant le 1er mois.
- Je fais le soin sur mes toilettes, avec fauteuil douche.

- La sonde ne tient pas chez moi (trop détendu des sphincters ^^), j’ai essayé sonde taille pédiatrique et sonde avec cône, rien n’y fait, elles ne tiennent toujours pas. Du coup je dois la maintenir durant tout le soin. C'est relou et un peu inconfortable.
- Si je gonfle trop le ballonnet, la sonde part toute seule !!! du coup je fais 2 ou 3 demi pressions. la sonde est très enfoncée.
- J'ai très souvent des fuites lors de l'instillation (dès 150, 200ml). Je mettais ça sur le coup de ma "détente des sphincters“, mais chez Lilial on m'a dit que c'était surement à cause de petits bouchons de selle et que dans ce cas, il faut laisser l'eau agir un peu plus, pour qu'elle puisse désagréger un peu la matière. Il faut aussi boire suffisamment.
- Boire suffisamment est super important. 1,5L est un minimum. Si je bois moins, ça coince quasi systématiquement lors du remplissage.
- Les 2 1ere semaines, ça marchait pas du tout. Il a fallu que j’instille plus lentement pour que ça fonctionne.
- Si je remplis trop (ça m’est arrivé quelques fois), j’ai un début de nausée, puis douleur dans le dos !

- Je donne un coup de pompe toutes les 15s en moyenne. quelques fois toutes les 20s voire 30s lors ça fuit de trop. quelques fois toutes les 10s quand je sens que ça se remplit facile sans fuite. En tout cas, instiller assez lentement est très important.
- Je prends 1 macrogol (le soir) et 1 Spagulax (le matin) en alternance, chacun 1 jour sur 2.
- Ces dernières semaines, j’utilisais systématiquement 2 poches d’eau. La 1ere pour “nettoyer” et “expulser” les éventuels bouchons en bas. A ce moment, j’ai souvent des fuites avec de la matière. Puis la 2e poche pour “remplir” d’eau mon colon, toujours avec quelques fuites.

- Une fois la 2e poche quasi terminée, je dégonfle puis retire la sonde et j’attends 1/2h. Y’a souvent expulsion d’eau dès le retrait. Puis, quand j’ai réussi le remplissage initial, j’ai des expulsions avec matière toutes les 5min environ. Si ça vient pas, je me masse le ventre dans le sens des aiguilles d’une montre, soit le colon montant, puis le transversal, puis le descendant : souvent ça expulse quelques minutes plus tard.

- Tout ça me prend facile 1h30 : 15min pour la 1ere poche, 20min pour la 2e puis 30min d’attente avec quelques massages puis le nettoyage.
- La semaine dernière, je suis passé à 1 Peristeen tous les 2 jours. Je n’ai pas eu de fuite entre les soins.

- J’ai essayé 1 fois avec 2 jours sans, et j’ai eu un retour de la fuite  de selle lors du transfert.[/li][/list]

Donc ça marche pas trop mal pour moi mais bon, il suffit d’un petit déréglage (inversion prise Spagulax / Macrogol), avoir moins bu, manger différemment, pour que ça est une répercussion sur le bon remplissage. Cette instabilité est chiante et ça me prend un peu la tête de passer 1h30 sur les toilettes tous les 2 matins.

Le médecin MPR de l’hôpital de jour (à Saint Maurice) m’a dit :
Si Peristeen est un peu compliqué, faites plutôt des exos et un Peristeen si vous sentez une constipation.

Du coup, cette semaine, j’arrête Peristeen. J’essaie de passer à 2 exo par jour, 1 matin, 1 soir. ça fait 2 fois 15min max. Je n’avais jamais essayé jusqu’à présent. C’est quand même plus rapide et ya moins de matos à utiliser et moins de manip. Je vais également réduire la fréquence du macrogol et spagulax … à tort ou à raison. De Toute façon, les spécialistes disent : faites des essais, ya que vous qui pouvez savoir, chacun est différent, blablabla. Bref, ya pas de règles absolues. 

On verra si je reviens à Peristeen tous les 2j.

ouala :)



PS : 
voici le doc qui m’avait aidé au tout début, notamment l’annexe 8

https://pro.coloplast.fr/Global/France_HCP/Peristeen/Page%20locale%20Peristeen/Protocole_soins_Peristeen_1837P.pdf

[RosenKreutz]

Bonjour Valentin.

Perso, j'en prends une cuillère à soupe par jour. Après, c'est à chacun de trouver le dosage qui lui convient. Faut juste commencer petit et augmenter progressivement.

Je te mets ici le lien de celui que je prends, mais il y en a d'autres :

https://www.amazon.fr/dp/B01MSBLJ6H?ref=nb_sb_ss_w_as-reorder_k0_1_8&amp=&crid=3PKCX6WS9BQDT&amp=&sprefix=psyllium

En fait, c'est le même principe que Normafibe mais en naturel. Voici un copier-coller des explications :

« Un apport supplémentaire en fibres sous forme de psyllium est recommandé par des études scientifiques pour améliorer les symptômes et soulager naturellement la constipation. Les mucilages du psyllium sont capables d’absorber une grande quantité d’eau (jusqu’à huit fois leur volume d’eau). Cette propriété confère au psyllium ses vertus thérapeutiques contre la constipation : lorsqu'il est combiné avec de l'eau, le psyllium gonfle et produit plus de volume, ce qui stimule la contraction des intestins et aide à accélérer le passage des selles dans le tube digestif. »

[Valentin15]

Du coup faut prendre le problème par l'autre bout et faire en sorte que les selles descendent plus rapidement et mieux moulées. Pour cela je prends du psyllium, du vrai. Ça marche très bien chez moi.

Bonjour,  tu en prends beaucoup de psyllium par jour?
Est ce exactement pareil que le Spagulax,  car le Spagulax ne fonctionne pas sur moi. Il y avait que le Normafibe qui fonctionnait et je ne trouve rien qui le remplace.

Merci

[Cecilecam31]

Bonjour,

Je viens de commencer le peristeen , soyons clair avec bcp de réticences mais bon pas trop le choix
Et je voulais savoir si c’était normal d’avoir mal au ventre toute la soirée après l’avoir utilisé vers 12h ?
Avec vraiment des grosses crampes, m’obligeant à prendre un oxynotm , en plus je n’ai mis que 200 car trop de douleurs 😬

[RosenKreutz]

Allongé.

[addidia]

Perso, ça fait longtemps que j'ai arrêté toutes ces conneries de peristeen, microlax, éductyl et autres, qui de toute façon fonctionnent une fois sur cinq, et nécessitent dans tous les cas d'y aller avec les doigts pour en évacuer les restes, du moins si on ne veut pas avoir une mauvaise surprise plus tard.

Bref, désormais "je" vais droit au but, avec extraction manuelle matin et soir + sonde rectale pour évacuer les gaz récalcitrants. Non seulement c'est plus efficace, mais en plus ça fait gagner beaucoup de temps.

Après, ce qui est valable pour les uns ne l'est pas forcément pour les autres.

tu fais ça assis ou allongé ?

[christophe1]

J'ai essayé le psylium et ça ne fonctionne pas
Je dois avoir des adhérences à cause de l'opération du cancer
Il me manque 35 cms de colon
Je ne sais plus quoi faire

[RosenKreutz]

Du coup faut prendre le problème par l'autre bout et faire en sorte que les selles descendent plus rapidement et mieux moulées. Pour cela je prends du psyllium, du vrai. Ça marche très bien chez moi.

[christophe1]

Bah c'est juste ce que tous les para et tétra doivent faire, malheureusement, et que certains nomment TR.

Moi je ne pratique pas
J'arrive a expulser avec suppo je vide l'ampoule rectale mais il n'y en a pas assez de selles à l'intérieur
C'est pour cela que mon gastro m'a dit de faire le peristeen mais ce n'est pas mieux
L'eau ne monte pas Assez haut

[RosenKreutz]

Bah c'est juste ce que tous les para et tétra doivent faire, malheureusement, et que certains nomment TR.

[christophe1]

Perso, ça fait longtemps que j'ai arrêté toutes ces conneries de peristeen, microlax, éductyl et autres, qui de toute façon fonctionnent une fois sur cinq, et nécessitent dans tous les cas d'y aller avec les doigts pour en évacuer les restes, du moins si on ne veut pas avoir une mauvaise surprise plus tard.

Bref, désormais "je" vais droit au but, avec extraction manuelle matin et soir + sonde rectale pour évacuer les gaz récalcitrants. Non seulement c'est plus efficace, mais en plus ça fait gagner beaucoup de temps.

Après, ce qui est valable pour les uns ne l'est pas forcément pour les autres.

Extraction manuel ça doit être douloureux ou de quoi attraper hémorroïdes et prolapsus

[RosenKreutz]

Perso, ça fait longtemps que j'ai arrêté toutes ces conneries de peristeen, microlax, éductyl et autres, qui de toute façon fonctionnent une fois sur cinq, et nécessitent dans tous les cas d'y aller avec les doigts pour en évacuer les restes, du moins si on ne veut pas avoir une mauvaise surprise plus tard.

Bref, désormais "je" vais droit au but, avec extraction manuelle matin et soir + sonde rectale pour évacuer les gaz récalcitrants. Non seulement c'est plus efficace, mais en plus ça fait gagner beaucoup de temps.

Après, ce qui est valable pour les uns ne l'est pas forcément pour les autres.

[christophe1]

Bonsoir PtiPat,
Je partage à peu près ton ressenti.il y a quelques mois je praticais aussi le peristeen tous les 3 jours ,mais plutôt 2 à 3 fois 800mL. Et idem, des jours, c'était nickel et d'autres jours , gros accident à retardement façon tsunami ( sans compter l'état des toilettes). Depuis que je suis enceinte, la constipation est pire mais il y a un doute sur la compatibilité peristeen et grossesse. Du coup, dans le doute , j'ai diminué à 500 mL ,en attendant un retour du toubib qui devait se renseigner,mais je le fais tous les jours. Je n'ai pas eu d'accidents depuis et l'entreprise dure moins longtemps... ptêtre que je garderai ce fonctionnement après...
Ah et pour les voyages en itinérant, je me prends une bouée pour rehausser et si souci d'hygiène des toilettes.

Il faut du temps pour apprivoiser cette bestiole de peristeen.puis parfois tu crois avoir dompté la bête...et c'est le ballonnet qui éclate 

Bonjour couette
Arrives tu a instiller les 500ml sans que cela fuit ?
Je pratique tout les jours mais l'ampoule rectale est a moitié voir complètement pleinne donc je ne met 2 fois rien en eau
Avec la 2ème sonde idem mais sans selles mais cela fuit énormément je ne mets 200 max et pas de selle
Je ne trouve pas la solution et j'ai le ventre qui gonfle.
Prends tu des laxatifs ?  Et combien si oui ?
Merci
Bonne journée

[christophe1]

Bonjour elmario
Je prends 3 forlax/jour
Je fais 2 séances d'étirements et 3 a tirer des poids pour l'entretien musculaire
Avant le cancer j'allais en balneo faire un peu de marche avec une aide
Mais depuis 3.5 ans terminé à cause du transit et plus d'aide capable ( impossible d'en trouver)
Peristeen tout les jours car 200 ml uniquement et ampoule rectale pleine comme avant
J'ai 35 cm de colon en moins

[elmario]

Bonjour Christophe,

Combien Prends-tu de laxatif et fais tu beaucoup de kiné ?
Pas de kiné, juste du sport pour m'entretenir, pas de laxatif, "fibraplus" si vraiment constipé...

Tu fais ceci combien de fois par semaine ?
Mon "rythme" c'est une fois tous les 3 jours... A vous de trouver le votre, j'ai une connaissance c'est un jour sur deux avec 350ml d'eau...

La commerciale me dit que normalement en 15 minutes c'est plié
==> oui généralement.

[christophe1]

Bonjour Christophe,

pour ma part voilà comment je procède :
- je me transfert sur une chaise douche (=chaise percée),
- l'infirmière insert et "retient" la sonde en position (sonde préalablement lubrifié à l'eau),
- je gonfle le ballonnet (1-2 pression) puis insert 700ml d'eau (elles peuvent le faire aussi si besoin),
- l'infirmière relâche la sonde et s'en va faire un autre soin chez qq'un d'autre (entre 30 et 45min)...
- pendant ce temps je dégonfle le ballonnet et attends que l'eau + selle sortent et en profite pour me laver...

Si question, n'hésitez pas :)

Bonjour
Pour l'instant on ne peut introduire que 200 ml et 3 pression pour le ballonné
Il doit y avoir un bouchon qui va partir avec le temps
4 lavements tout les jours
L'eau repart sous pression aussitôt sonde enlever et pratiquement pas de selles
En attendant je gonfle du ventre
Combien Prends-tu de laxatif et fais tu beaucoup de kiné ?
Tu fais ceci combien de fois par semaine ?
La commerciale me dit que normalement en 15 minutes c'est plié
Merci

[elmario]

Bonjour Christophe,

pour ma part voilà comment je procède :
- je me transfert sur une chaise douche (=chaise percée),
- l'infirmière insert et "retient" la sonde en position (sonde préalablement lubrifié à l'eau),
- je gonfle le ballonnet (1-2 pression) puis insert 700ml d'eau (elles peuvent le faire aussi si besoin),
- l'infirmière relâche la sonde et s'en va faire un autre soin chez qq'un d'autre (entre 30 et 45min)...
- pendant ce temps je dégonfle le ballonnet et attends que l'eau + selle sortent et en profite pour me laver...

Si question, n'hésitez pas :)

[christophe1]

Bonjour
Je n'arrive plus à vider assez le bide de selles depuis le cancer du colon
Je suis toujours ballonné
Mon gastro me propose peristeen.
Le souci c'est que ce sont les infirmières qui devraient s'en charger et je suis sur chaise percée.
Tétraplégique c4 c5
Comment cela se passe pour vous avec vos infirmières ?
Merci

[Couette de cheval]

bonjour tout le monde
Pour info:
Je viens d'avoir enfin une réponse du secrétariat de mon ancien Dr du CRF: peristeen et grossesse seraient incompatibles.
Pourquoi ? Ça par contre, je ne sais pas...je suppose que ça favorise les contractions en fin de grossesse éventuellement....

[Couette de cheval]

@PtiPat :Ah et j'espère que ton opération des épaules s'est bien passée, que tu es soulagé et que tu as pu récupérer une bonne mobilité! Bon retour chez toi

[Couette de cheval]

Bonsoir PtiPat,
Je partage à peu près ton ressenti.il y a quelques mois je praticais aussi le peristeen tous les 3 jours ,mais plutôt 2 à 3 fois 800mL. Et idem, des jours, c'était nickel et d'autres jours , gros accident à retardement façon tsunami ( sans compter l'état des toilettes). Depuis que je suis enceinte, la constipation est pire mais il y a un doute sur la compatibilité peristeen et grossesse. Du coup, dans le doute , j'ai diminué à 500 mL ,en attendant un retour du toubib qui devait se renseigner,mais je le fais tous les jours. Je n'ai pas eu d'accidents depuis et l'entreprise dure moins longtemps... ptêtre que je garderai ce fonctionnement après...
Ah et pour les voyages en itinérant, je me prends une bouée pour rehausser et si souci d'hygiène des toilettes.

Il faut du temps pour apprivoiser cette bestiole de peristeen.puis parfois tu crois avoir dompté la bête...et c'est le ballonnet qui éclate