Sujet: Résumé des Traitements contre les douleurs neurologiques

[marc]

La cause de mes douleurs ? Je n'en sais rien ... En fait, elles ont commencée il y a quelques mois, sont essentiellement des douleurs nocturnes (à tel point qu'elles me réveillent la nuit). Pour l'instant, j'arrive à me rendormir en prenant du dafalgan (je crois que l'équivalent en France c'est le dolipran) à raison d'un gr en une prise. Quant aux spasmes, ils se manifestent en journée sans crier gare, mon fameux ami "Claunus" a même retapé à ma porte (je ne l'avais plus subi depuis au moins 25 ans !).

Tu as de la chance Sylvia si le Dafalgan te fait quelque chose! Moi je peux en prendre sans limite et ça ne fait rien du tout. Je te rappelle que tu peux en prendre sans problème 4 / jour mais surtout pas d'aspirine car dans mon cas c'est un surdosage accidentel qui a provoqué l'hémoragie de la moelle et l'hématome épidural.
Pour le claunus- j'avais un tremblement intempestif de la cheville - il m'a fallu attendre 4 ans une consultation et un médecin intelligent à Propara, pour me prescrire du Liorésal et comme par enchantement celui-ci a disparu.
Depuis je suis à 9 liorésal / j et si je baisse, il revient
La rétention d'eau c'est très embêtant et pas seulement pour les douleurs mais pour les risques d'embolie si c'est oedémique.
J'avais un peu ça avec un léger traitement anti HTA et un diurétique a réglé le problème.
Bonne recherche, bonne chance.

[terryfrogger]

personnellement, j'ai noté un lien entre les variations de pression et mes douleurs: pression interne style intestin plein ou vessie en cours de remplissage=douleurs et spasticité, pression externe du genre arrivée de la pluie, dépression en mer d'iroise ou orage à venir=douleur et spasticité.
Bien entendu dans un cas je peux intervenir, dans l'autre, ben... je déguste un poil. Je sais bien qu'en Bretagne il ne pleut QUE sur les cons,...mais quand meme !!

[seb 92]

bonjour,

ce que je peux dire a propos des douleurs , c'est que le temps ne tu pas les douleurs, pour exemple mon cas j'ai 15ans de souffrance et je ne vais pas attendre encore 15ans demain j'ai une consultation avec mon docteur qui s'occuppe de mes douleurs  et je vais lui transmettre si je peux etre traité avec la ketamine,
en ce qui conserne le neurogel,  c'est encore en phase 4 d'essai clinique.   comment faire parti des personnes cobaye de neurogel,qui pourrais dans un dernier espoir, s'occuper de ma cicatrice gliale?
eh bien voila, l'espoir est encore la ,mais dans combien de temps, je sais pas.
merci thierry !  a une prochaine !!

[sylvia]

Tu as parfaitement raison Marc ... chaque cas est différent et il est très difficile de tirer des généralités. En tous cas, je suis aussi incomplète et spastique.

La cause de mes douleurs ? Je n'en sais rien ... En fait, elles ont commencée il y a quelques mois, sont essentiellement des douleurs nocturnes (à tel point qu'elles me réveillent la nuit). Pour l'instant, j'arrive à me rendormir en prenant du dafalgan (je crois que l'équivalent en France c'est le dolipran) à raison d'un gr en une prise. Quant aux spasmes, ils se manifestent en journée sans crier gare, mon fameux ami "Claunus" a même retapé à ma porte (je ne l'avais plus subi depuis au moins 25 ans !).

Je ne sais pas trop ce qui provoque ces douleurs essentiellement basées aux genoux et aux chevilles, elle s'aggravent bien évidemment avec la chaleur (et donc une rétention d'eau plus importante), mais c'est tout ce que je peux en dire car pour l'instant, je n'ai pas encore cerné le facteur déclenchant.
Je dois aller en médecine physique faire mon examen annuel prochainement et leur en parlerai. On verra s'ils ont une explication ...

[marc]

Je nuancerai un peu l'avis de Marc ... pour moi, effectivement les douleurs ont disparu progressivement s'estompant peu à peu sans rien prendre ... mais au bout de 31 ans de paralysie (niveau D8-D9), j'ai à nouveau des douleurs dans les jambes la nuit et des problèmes de spasticité en fin de journée (la chaleur y est sans doute pour quelque chose, mais bon, je m'étais habituée à ne plus avoir de problème de ce genre !). Alors, quelle cause ???

Bien d'accord, moi-même je nuance.
J'ai des amis paraplégiques qui eux n'ont pas ce problème: ils sont complets et flasques, moi je suis incomplet et spastique.
Peut-être y-a-t-il une part de psychologique et d'accoutumance?
Je ne veux pas dire que celui qui se plaint de douleurs est hypocondriaque, loin de moi cette idée!
mais que l'on apprendrait à gérer inconsciemment.
Une hypothèse mais en tout cas, les salves de décharges électriques n'étaient pas hypothétiques et elles sont bel et bien passées, éteintes.
La cause de la résurgence de tes douleurs Sylvia ?
Je serais bien incapable d'avoir un début de réponse tant c'est une affaire de personne et de cas et tant il est vrai qu'aucune paraplégie ne se ressemble.

[sylvia]

Je nuancerai un peu l'avis de Marc ... pour moi, effectivement les douleurs ont disparu progressivement s'estompant peu à peu sans rien prendre ... mais au bout de 31 ans de paralysie (niveau D8-D9), j'ai à nouveau des douleurs dans les jambes la nuit et des problèmes de spasticité en fin de journée (la chaleur y est sans doute pour quelque chose, mais bon, je m'étais habituée à ne plus avoir de problème de ce genre !). Alors, quelle cause ???

[marc]

DOULEURS PAR DESAFFERENTATION OU NEUROGENES OU NEUROPATHIQUES

La perspective d'antagonistes des récepteurs NMDA (dextrométorphane, dextrophane, kétamine) sont en cours d'évaluation.

Voila un résumé fort synthétique.
Dans mon cas - une paraplégie par compression de la moelle en fuseau de D5 à D10-11- les douleurs neurologiques ont été estimées à 5 /7 par l'expert judiciaire.
Elles ont longtemps été fort handicapantes et j'ai essayé un traitement rivotril.
La plus petite dose m'assommait et j'ai tout de suite arrêté.
Je ne prends rien.
D'année en année les douleurs s'atténuent.
Au début les décharges électriques dans les jambes étaient fréquentes et épuisantes, par salves.
Elles ont disparu d'elles-mêmes et il semblerait que ces décharges correspondent à la destruction de circuits de transmission devenus inopérants, inutiles.
En somme, la nature ayant horreur du vide le détruirait!
Les douleurs thoraciques, en étau, s'estompent légèrement.
Au début je prenais 1/2 stilnox pour dormir car ces douleurs perturbaient l'endormissement.
Maintenant j'aimerais me sevrer du stilnox que j'ai du monter à 1 par accoutumace, car je n'ai plus l'impression que les douleurs sont assez fortes pour gêner l'endormissement.
Tout cela pour dire que le temps est un bon médicament.
En lespèce, il faut compter 15 ans!

[TDelrieu]

Jerôme,

Pourrais-tu nous donner le nom et l'adresse du médecin qui va t'administrer de la Kétamine contre tes douleurs ?

[chevillot21490]

Bonjour à tous, nous avons acceuilli Angélique pendant cinq semaines, toutes les douleurs neurologiques que vous décrivez sont vraiment celles de notre fille, elle prend du Lyrica 150 et 300 mais elle a mal tout le temps, pas facile, mais elle ne se plaint pas, c'est nous qui serrons les dents pour elle, quelquefois, elle se couche dans la journée tellement cela lui fait des décharges électriques

[jeje69]

C'est pour les douleurs. Le Dr espère enrayé le processus.
Les douleurs ds les cuisses son terribles, j'espere que ça fonctionnera.
Apparemment cela marche assez bien mais il faut faire des injections tous les 3, 6 mois cela depend des individus.
Il se peut aussi que ça ne fonctionne pas 

[Franck_38]

Moi je connais très bien. Je suis vétérinaire...

Je suis preneur de toutes les infos que tu pourrais avoir là-dessus.

Franck

Qui connait ?

je dois en septembre subir trois injection de ketamine. Avez vous déja fait ce traitement ?

Merci

[hc]

Le chlorhydrate de kétamine est une molécule utilisée comme anesthésique général en médecine humaine et en médecine vétérinaire.

[chris26]

Bonjour jeje

subir trois injection de ketamine.

Jamais entendu parlé ! A quel niveau et pour quelle raison vas tu avoir ce traitement ???

Bonne journée 

Chris

[jeje69]

Qui connait ?

je dois en septembre subir trois injection de ketamine. Avez vous déja fait ce traitement ?

Merci

[TDelrieu]

OK, désolé pour toi Seb ! 

Tu leur as demandé au Centre anti-douleur s'ils avaient déjà testé le dextrométorphane ou la kétamine ?

Oui, le Neurogel a l'avantage de nécessiter l'ablation de la lésion (cicatrice gliale). Donc on peut penser que cette "mise à plat" du site lésé enlèvera aussi les connexions aberrantes douloureuses (boucles nociceptives) qui se sont formées dans la moelle épinière suite à la lésion médullaire... 

[seb 92]

bonjour,

le centre propara m'a justement envoyé a st eloi.  et ils sont loin du probleme,ca fait 4 ans que je fais des aller retour narbonne propara,
serieusement,cela me met en colere ! que faut 'il que je fasse pour que l'on s'occupe de moin , que je sois en paix avec moi-meme.
j'ai fait le tour de france des centres et hopitaux, je toune en rond !!
je sais pas mais je serais cobaye avec neurogel ou je sais pas,un sacrifice !
merci  a toi thierry, qui m'a apporté beaucoup d'informations;

seb

[TDelrieu]

Seb,

Si tu prends du LYRICA, c'est utile pour les douleurs neuros. Sinon, tu devrais demander un deuxième avis médical auprès d'un autre médecin spécialiste des douleurs neurologiques. Tu as pensé à consulter dans un CRF ?

Centre Mutualiste Neurologique Propara
PARC EUROMEDECINE
263 RUE DU CADUCEE
34 090 MONTPELLIER
Tél : 04 67 04 67 04

Des bilans et consultations spécialisées pluridisciplinaires y sont réalisés en neuro-urologie, orthopédie, algologie*, neurochirurgie, orthophonie, psychologie, sexologie et andrologie.
Tél hospitalisation de jour : 04 67 04 68 36


*spécialité médicale qui se consacre au traitement de la douleur.

[seb 92]

au fait mon centre anti-douleur , c'est l'hopital st eloi a montpellier

[seb 92]

bonjour,

en résumé: le contramal c'est un opiacé, donc a evité   ,le tranxene : analgesique pas utile
lyrica: pour les d neurologique,

si les medecins pataugeallernt ,des traitement pas approprier

alors on ne sais plus ,ou aller et qui aller voir ???

merci quand meme  thierry   

[TDelrieu]

Seb,

Je ne veux pas critiquer ton médecin, mais tu décris des douleurs neurologiques intenses et on te donne comme traitement :
- SOLIAN, un neuroleptique pour traiter les psychoses ;
- TRANXENE, un anxiolytique utilisé pour traiter l'anxiété, l'angoisse ;
- CONTRAMAL, un antalgique opiacé faible.

Donc, si je résume, ils te traitent d'abord pour des problèmes psychologiques et un peu pour les douleurs (bien que certains neuroleptiques et surtout les antidepresseurs agissent sur ces douleurs...)

De plus, les douleurs neuropathiques réagissent très mal ou pas du tout aux opiacés, et c'est justement ça qu'ils te donnent !? Et évidemment avec les effets secondaires (constipation, sécheresse de la bouche...)

Et tout ça pour rien puisque tu dis que tu as toujours aussi mal, en permanence ! C'est lequel ton centre anti-douleurs ? 

[seb 92]

bonsoir a tous et surtout toi thierry  !

non je ne lui ai jamais demandé pour la ketamine ou la dextrométorphane, par contre il m'a donné du solian et du tranxene et contramal 100ml
et un autre phenomene maintenant  j'ai des palpitations abdominal la moiité du temps.ya rien a faire je subis les effets secondaires, je me met a gonfler du ventre et je ne salive plus(  bonjour pour les dents) voila mon quotidien ,aucune femme en vu "ces les douleurs ma femme"et pourtant je suis un hyperactif
ca va etre trop dur maintenant pour continuer a faire  de la haute competition tennis de table.  c'est dur pour ce concentrer avec les medicaments
c'est domage ! je lutte car je suis un guerrier  et le jour viendra a quelle date?
je me suis fixé l'objectif de 2012.

merci pour tout le monde ici, vous qui pensez a moi!!!

[TDelrieu]

Franck, si tu vois alors des éléphants roses, c'est normal !!!  :hips:

[Franck_38]

Je craint qu'un traitement avec la kétamine soit assez lourd a supporter en raison des nombreux effets secondaires. A très faible dose peut-être...

Je vais ptet' essayer sur moi ! 

[TDelrieu]

DOULEURS PAR DESAFFERENTATION OU NEUROGENES OU NEUROPATHIQUES

Ce sont les douleurs par lésions/agression des voies nerveuses .
Ces douleurs peuvent également persister une fois la douleur nociceptive contrôlée (ou guérie) ou même apparaitre après un intervalle libre.
La frontière avec les douleurs psychogènes est parfois étroite car on peut parfois suspecter une "boucle nociceptive auto-entretenue" localement ou au niveau du cerveau.
Classiquement, elles réagissent mal aux antalgiques classiques, y compris la morphine.

Les douleurs neuropathiques ne se comportent pas comme les douleurs ordinaires – elles ne réagissent pas à des médicaments comme l'aspirine, et elles réagissent très mal ou pas du tout à des opiacés encore plus forts comme la morphine.

Plusieurs possibilités pouvant être associées :
- Fond douloureux permanent à type de brûlures, parésthésies.
- Episodes douloureux fulgurants, intermittents à type de décharges électriques
- Hypo ou hyper sensibilité locale


TRAITEMENT
Les tricycliques, des sérotoninergiques et certains anti-épileptiques sont les produits actifs :
LAROXYL ( amitriptylline ) 10 à 150 mg/j par paliers de quelques jours.
PERTOFRAN (désipramine) 25 à 100 mg/J par paliers de quelques jours
ANAFRANIL ( clomipramine ) 25 à 150 mg/J par paliers de quelques jours
TOFRANIL ( imipramine ) 10 à 150 mg/J par paliers de quelques jours

RIVOTRIL ( clonazepam )
TEGRETOL ( carbamazépne ) 1cp/ jusqu'à à 6 cp/J par paliers de plusieurs jours
NEURONTIN (gabapentine) : Une gélule de 100 mg/J peut suffire.
LYRICA (pregabaline ) : 150 à 600 mg/J
DEPAKINE - LIOSERAL - DIHYDAN plus rarement

Des antidépresseurs sérotoninergiques peuvent être tentés, en particulier le DEROXAT.

On peut parfois associer de faibles doses de neuroleptiques sédatifs le soir.
NOZINAN - HALDOL - etc... 5 gouttes au coucher
Par contre, les benzodiazépines ne paraissent pas indiquées voire déconseillées (sauf le Rivotril).


L'AVENIR
Suite aux lésions nerveuses, la sensibilité des nocicepteurs, la création de foyers ectopiques entraînent une activation autonome du mécanisme de la douleur par libération de neuromédiateurs comme le glutamate. Les récepteurs NMDA (N-méthyl D Aspartate) sont impliqués dans ce phénomène. Ils expliqueraient la mauvaise réponse antalgique aux morphiniques.
La perspective d'antagonistes des récepteurs NMDA (dextrométorphane, dextrophane, kétamine) sont en cours d'évaluation.