Bonjour,
Mon fils, Alexis, âgé de 16 ans, a une tumeur à la moelle épinière (astrocytome pilocytique et une syringomyélie). Il a été opéré au mois de janvier 2008. Le chirurgien a fait un prélèvement de la tumeur et "a fait de la place". Alexis a commencé en avril un traitement chimiotérapique (oncovin et carboplatine) mais au mois de juillet son état s'est aggravé. Il ne peut plus marcher. Avant l'intervention, il marchait. Après, il se déplaçait avec des béquilles. Il a passé un IRM fin août qui a révélé que la tumeur a grossi. Une nouvelle chimiothérapie lui a été proposée (VLB). On nous a dit que les effets se verraient dans deux ou trois mois. Si ce n'est pas concluant, il pourrait faire de la radiothérapie.
Cette maladie est rare et j'ai très peu d'information sur le sujet.
Alexis est soigné à l'Institut de Cancérologie de la Loire et en Médecine physique et de réadaptation pédiatrique de l'Hôpital Bellevue de SAINT-ETIENNE.
Pourriez-vous me donner des pistes sur les prises en charge de cette maladie (spécialistes, traitements, cas similaires...).
Nous sommes très inquiets.
Je vous remercie bien vivement de l'aide que vous pourrez nous apporter.
Cordialement.
