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Polémique sur le Neurogel
domirase58:
--- Citation de: lina le 24 mai 2008 à 16:14:37 ---Ben si une personne paraplégique ou tétraplégique n'est pas prête à mettre 500 euros pour sortir de sa prison de chair alors tout est pour le mieux dans le meilleur des mondes.
Et s'ils ne sont pas prêts à mettre cette somme, alors même un essai préclinique attendu comme une réussite ne changera rien.
Donc comme je suis valide...
Et s'il n'y a pas 1000 personnes paralysées ou leurs sympathisant, amis, famille qui ont les moyens de mettre cette somme c'est que nous faisons partis des dix pays les plus pauvres sur terre!!
--- Fin de citation ---
Qui te dit qu'on est préssé de verser 500 euros pour attendre une hypothetique solution qui pourait nous faire hypothetiquement remarcher tordus comme je ne sais pas quoi, je te dis pas le regard des gens, non seulement ils te regardent de travers parce que tu as une demarche bisare, mais en plus parce qu'ils se demandent si tu n'as pas une tarre dans la tete.
Bon, tout ça ce ne sont que des excuses, juste un petit mot de moi pour dire que je n'attends pas après un neurogel ou n'importe quel autre traitement pour vivre tous les bons moments que j'ai l'occasion de vivre...
Avec 500 euros, je fais deux grand voyages... et je vis à plein pot plutot que d'attendre qu'un scientifique me charcute 50 fois pour me faire refonctionner à peu pres à 20% de la normale...
Si vous attendez de remarcher pour vivre, vous laisserez plein d'occasions d'en profiter à fond...
Ce n'est que mon avis...
Dom
--- Citation de: lina le 25 mai 2008 à 18:10:19 --- Cette personne a un prénom et un nom maintenant, illustre inconnu à ton tour...
Personnelement je ne me prétends pas comme toi altruiste et si ton handicap est devenu une force C'EST PARFAIT.
Que surtout rien ne change.
Simplement faudrait changer de Topic, car ici c'est " Etude préclinique" dans le but de sortir de ton doux et chaleureux
fauteuil, alors je me demande bien ce que tu fous sur cette discussion???
Et si cette colère te choque, c'est que décidément tu vis dans une bulle!
Est-ce choquant que tu ne penses plus à ton handicap??
Mais rien n'est choquant avec la race humaine, absolument rien.
L'horreur est banalité avec l'être humain, elle est journalière, constante, son histoire en est rempli.
et je t'invite à ne surtout pas penser comme moi, c'est encore une affirmation de cette race.
--- Fin de citation ---
Je ne dirais pas que mon handicap est une force, mais je ne pense pas que j'aurais fais le /14 de ce que j'ai fais si ce putain de soir je n'avais pas pris ma mob.
J'etais une jeune con, comme bcp, je faisais le minimum pour reussir, timide envers les autres, sensible, à partir de ce jour j'avais un VRAI defi a relever, me prouver et prouver aux autres que j'etais bon a quelque chose, meme le cul sur des roulettes.
Par la suite, j'ai decouvert avec l'experience de la vie et principalementen voyageant dans ce fauteuil electrique que "tout est possible, sauf quelques petits trucs" il suffit d'en avoir la volonté, beaucoup de personnes qui ont tous les moyens physiques, financiers et le temps se fixent des limites purement psychologiques et ne font pas le quart de ce qu'elles ont envie de faire...
Ces experiences m'ont forgé un putain de caractère et une determination tres forte (que certains disent hors du commun ou qu'ils confoendent avec du courage).
J'ai apris a developper ma sensibilité extreme tout en me protegeant grace a ce mental fort...
Je suis certain d'une chose, c'est que apres 18 ans debout j'ai perdu l'usage de mes deux jambes mais apres 18 ans le cul assius sur des roulettes, les epreuves traversées m'ont apporté surement bcp plus qu'une simple autonomie...
Mon père m'a souvent reproché lors de mes dix premieres années de handicap de ne ^pas me voir comme handicapé, je me rends compte aujourd'hui qu'il avait raison et c'est vrai que si je m'etais arreté a "je suis handicapé, donc je ne peux pas faire ça, ça et ça" et bien je n'aurais pas fais grand chose...
Dailleurs quand je me retourne, il m'arrive de penser "putain, t'en as fais des choses depuis 2005, imagine que tu te sois rendu compte de ton potentiel en 91, je ne sais pas jusqu'ou j'en serais"...
à plus
dom
guillaume69:
au moins c est plus court que le mien :grin:
j avais fait un vrai roman, dans le but de convaincre les gens de la realité de cette assos,avec lien vers les videos ,historique de l assos etc....
du coup personne ne prend le courage de lire jusqu au bout...ou meme jusqu au debut :sad:
je pensais aussi a un autre truc pour faire une chaine : presentation rapide du projet etc... , et on demande a chaque personne qui recoit le mail d envoyer un cheque d' UN euros.un euros c est rien, les gens seront peut etre plus chaud que pour adherer ou faire un don plus important.une chaine ca va tres vite!si vous l envoyer a 20 personnes qui l envoient chacune a 20 personnes etc.......ca fait 400 . 8000 . 160 000 . 3 MILLIONS 200 000 personnes!donc si un petit pourcentage font un don d un euros.ca peut vite donner un resultat encourageant!
je vous laisse y reflechir, et pour ceux qui lanceraient une chaine de ce genre , il faudrait bien penser a prevenir neurogel, qu ils n envoient pas de recu fiscal sinon ils vont bouffer le benef avec les timbres :lol:
philou:
Bonjour à toutes et tous,
Je vais faire court.
L’idée est de guillaume69 et le texte de moi.
Idée qui, je le rappelle ne coûte qu’à ceux qui donnent.
J’ajoute que le texte n’est pas protégé en droit et j’invite qui veut à en abuser.
Puisse-que la solidarité entre personnes en fauteuil roulant n’existe pas, j’ai décidé de créer cette chaîne de solidarité en faveur de Neurogel en marche dont voici le texte :
Ceci est un appel à la solidarité, pour vous sensibiliser et vous faire prendre conscience qu’autour de vous vivent des gens comme moi qui n’ont pas forcément les moyens de subvenir à leurs besoins et encore moins à leurs envies.
Alors voilà, j’ai décidé de créer cette chaîne pour l’association Neurogel en marche qui j’espère portera ses fruits.
Cette association a pour but dans un avenir très proche de faire remarcher les Para et Tétraplégiques.
Projet fou me direz-vous, mais réaliste et sur le point d’aboutir.
C’est pourquoi dès à présent je vous demande d’aller sur le site http://www.neurogelenmarche.org/ et d’y faire un acte de générosité pour qu’un jour vous puissiez vous dire : c’est aussi grâce à moi.
Et que s’il vous arrivait un malheur comme le mien, vous n’ayez pas à en souffrir.
Merci d’avoir pris le temps de me lire.
stm:
Bonjour,
Je viens clore cette discussion car tu sais lina nous ne ferons jamais l'unanimité. Nous avons tout expliqué en long , en large et en travers. Il est temps que nous quittions ce forum.
Je finis seulement mon histoire :
A partir du moment ou l'émulation n'est pas assez importante chez les personnes handicapées pour créer un mouvement fort qui ait un poids conséquent que va t'il se passer ?
Les 76000 euros vont être trouvés et les précliniques annoncés auront lieu. Ensuite fort des publications liées à ces précliniques l'asso sera promoteur d'un essai ( n'importe ou dans le monde et à ces conditions car elle est détentrice du brevet et pourra le mettre dans la balance ).
A ce moment les patients volontaires de l'asso feront parties de l'essai ( qui durera 18 à 24 mois, rééducation inclue).
Aprés le brevet sera aux mains des biopharmas qui développeront la thérapie aux grands bonheurs de toutes les personnes paralysées qui s'adresseront à ces sociétés pour se faire opérer.
Ici l'association Neurogel en marche aura terminer son objet à la grande joie de tout le monde puisque les biopharms prendront le relais.
Opérations qui seront bien évidemment remboursé par la sécu partout dans le monde. Ne vous inquiétez pas les délais seront du même ordre que ceux qui sont emputés des mains et veulent bénéficier de la même opération que le premier greffé à Lyon voila 8 ans.
Mais comme nous en sommes au degré 0 avec le Neurogel et que les cellules souches sont l'avenir je n'ai plus rien à faire sur ce forum et souhaite bonne chance à tout le monde.
bye bye.
éric:
--- Citation de: grazyna le 15 juin 2008 à 10:05:57 ---Non Philou il ne faut pas generaliser on est pas tous comme ça, on est pas tous bien d'en notre fauteuil.
Biensur qu'il ya des Handi qui sont "pour" le systemes de l'Asso en France et "contre" la firme etrangere ou il faudra aller ce faire operer au bout du monde pour une fortune sans etre sur du resultat et sans meme comprendre les explication du docteur.
Total respect pour Linea.
Allez A+
--- Fin de citation ---
tous est dit
de plus l 'agressivité ne fera pa avancer les choses philou
on est tous dans la méme galére (personne ne mérite un cul visser dans un fauteuil)
mais les handis attendent,je pense, des réponses simples et clair a leur question (ca c est les "ingrédients" de la réussite,et ceux peux importe le domaine)
aprés , bonne chance au neurogel ,si tous est "réglé" et prometeur!
bon courage a tous
eric
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